孕育生命受限胎儿的围产期预立照护计划*

李沛窈 余 琴 苟玉琦 彭静涵 刘梦婕②

产前检测和诊断的进步使父母能更早得知他们的孩子可能在出生之前或出生后不久死亡[1]，而一直以来立即终止妊娠是解决问题的唯一途径，但这不仅剥夺了孩子出生的权利，同时也忽视了孕产夫妇为人父母的权利。当医疗照护的目标不再是延长生命时，以提高生命受限患儿的生活质量和舒适度为目标的安宁疗护便是最好的照护策略[2]。围产期安宁疗护(perinatal palliative care，PnPC)适用于从孕期20周到产后28天内被诊断出胎儿生命受限的情况(life-limiting fetal conditions,LLFC)，为胎儿、产妇及其他家庭成员提供综合的、多学科的照护服务，包括个体化信息提供、孕期专业指导、连续性照护以及社会支持[3]。PnPC为被诊断患有LLFC时希望继续妊娠的家庭提供了一项选择[4-7]，是一种让预计只能存活几小时或几天的患儿，在免受不必要疼痛和不适条件下，实现与父母亲密接触的照护模式[8]。有研究表明，当被诊断出LLFC时,40%的父母选择继续妊娠[9]；在对接受了LLFC诊断后继续怀孕家庭的研究中，超过90%的人表示他们不后悔自己的决定[10]；同样在美国，有37%～85%的家庭会选择继续妊娠[11]。

过往经验证明一份记录家庭照护目标和治疗偏好的安宁疗护预立照护计划(advance care planning,ACP)是提高PnPC质量的重要组成部分。以人道主义为核心的孕育生命受限胎儿的围产期ACP利用多学科安宁疗护团队探讨未来的照护计划，维护了家庭参与医疗决策的权利，是抚慰家庭丧亲之痛的关键步骤[3]。在尊重孩子生命和重视父母价值观的同时，为被诊断为LLFC的家庭提供尊重孩子生命的机会。因此，本文就国外孕育生命受限胎儿的围产期ACP的开展情况进行综述，明确其关键领域和核心内容，为国内开展PnPC和推行孕育生命受限胎儿的围产期ACP提供参考。

1 孕育生命受限胎儿的围产期ACP相关概念

孕育生命受限胎儿的围产期ACP是基于诊断的确定性和可能的预后的个性化医疗照护计划，也是围产期安宁疗护的关键组成部分。2016年，美国国家健康和卓越护理研究所发布了《婴儿、儿童和年轻人临终关怀指南:计划和管理》，明确指出将ACP作为被诊断为LLFC的家庭制定医疗照护目标的一般原则[12]。通过制定ACP明确医疗照护目标，将家庭的价值观和精神信仰纳入其怀孕和孩子可能的结果中，帮助其在整个过程中做出合理的医疗决策[7]，让父母获得对整个治疗过程的控制感[5]。

2 孕育生命受限胎儿的围产期ACP国外研究现状

2.1 孕育生命受限胎儿的围产期ACP的重要性

对于围产期安宁疗护而言，制定ACP和明确的产前诊断以及保证医患之间的清晰沟通是关键。ACP是以患者为中心的医疗照护计划，在患者无法表达时仍能帮助其根据自己的喜好做出临终决策[13]。在围产期的背景下情况变得复杂，面对不能做出决定的胎儿，医疗决策的权利交到了孕妇及其家人手中，因此，围产期ACP反映的也是家庭的治疗偏好[14]。在确诊LLFC后选择继续妊娠的家庭可能会面临包括分娩方式和时间的确定、分娩期间的监测、出生后的复苏和症状管理以及新生儿死亡照护等问题。在可能的情况下，还包括探讨器官或组织捐赠等复杂问题。由于在整个怀孕、生产以及产后存在许多的不确定性，需要与父母提前探讨胎儿在子宫内死亡的潜在问题，以及可能在出生后接受的安宁疗护或积极治疗，因此整个计划可能会随着孕程的推进而变化。总而言之，这是一个时间跨度长、高度个性化、复杂且动态的照护过程，迫使PnPC必须具备良好的基础设施和专业的多学科团队在怀孕、分娩、产后和新生儿期间提供情感支持和持续性舒适照护。另外，照护期间医疗团队需获得患儿家庭信任，并通过一份正式的、书面的孕育生命受限胎儿的围产期ACP来指导沟通、记录家庭的护理目标和治疗偏好，与多学科小组和家庭共享[15]。

产前诊断的出现让那些怀疑有遗传风险或担心有出生缺陷的父母可以放心地尝试生育。但值得注意的是，现代医学在技术进步的同时，却疏忽了基本的人文关怀。立即终止妊娠成为所有诊断为LLFC家庭的唯一选择，却忽视了获得消极诊断结果的家庭尤其是孕妇的感受。他们不仅要承担失去孩子的负担，还要承担做出“残酷决定”的负担。而PnPC的出现便是现代医学的进步，安宁疗护与围产期医疗技术的结合，防止了现代医疗手段对人性的伤害和对人类尊严的威胁。作为终止妊娠的一种替代方案，PnPC以更积极、更人性化的方式让父母面对孩子的离世。同时利用孕育生命受限胎儿的围产期ACP，帮助父母对孩子的生命做出合理的选择，通过共同决策的方式，增加了父母对整个过程的参与感和控制感。

2.2 协调和管理

2.2.1 多学科小组

从围产期安宁疗护的角度来看，在诊断出LLFC后的所有照护和产前咨询在理想状况下应该是跨学科和多专业的。PnPC团队应该是包含产科专家、助产士、新生儿专家、遗传学家、儿科安宁疗护专业人士、护士、社会工作者、心理健康专业人员和哺乳专家的多学科专业小组[2,16]。使其在为待产家庭提供安宁疗护咨询时，团队成员能够运用专业的医学和社会心理照护知识为待产家庭提供满意的服务、优化共同决策的过程[17]。另外，团队中需要管理人员来协调安排团队成员之间以及团队与家庭之间的相关事务，让整个照护过程井然有序。因此，一个完善的多学科照护小组，基本可以满足家庭的所有需求。更重要的是，一个由多学科专业小组制定的分娩计划，更能保证照护的质量和连续性。

2.2.2 安宁疗护咨询

安宁疗护咨询以家庭为中心，为探索治疗目标和合理制定孕期、分娩期和产后的照护计划提供机会。当怀疑或确诊LLFC时需要安宁疗护团队在父母为分娩和产后做好准备前，提供早期频繁的有关难以预测和意想不到的孩子死亡时间、产前可能出现的并发症、分娩时间和分娩管理问题进行坦率、公开和知情的多专业咨询，以确保在探讨照护目标之前父母具有适当的医学理解和预后意识[10,16,18]。最终在多次的专业咨询过程中逐步确定孕育生命受限胎儿的围产期ACP的内容。

另外， LLFC的诊断会极大地改变妊娠体验，给父母的心理造成深刻影响。因此这一阶段的关键是需要保持安宁疗护团队与家庭的密切接触。安宁疗护咨询能让被诊断为LLFC的家庭借助沟通会议，从安宁疗护团队中获得情感抚慰，从而降低焦虑情绪[19]。在怀孕期间父母会非常珍惜和享受与孩子在一起的时间，想利用这段时间与尚未出生的孩子建立联系和记忆[20-21]，此时，安宁疗护团队成员会教父母制作与孩子相关的记忆，让其表达对孩子的爱。有研究表明失去孩子后，通过保存物质纪念品、举行葬礼来承认孩子的生命，在很大程度上可以帮助父母走出悲伤[22-24]。最终，安宁疗护咨询必须确保父母获得充分的信息，参与孩子产后医疗照护的计划并能够获得情感支持[25]。因此，为被诊断为LLFC的家庭提供咨询的最大好处是，促进对一个极具争议问题的理性讨论，同时为其提供精神慰藉、释放压力，并帮助做出合理的决定。

2.3 符合PnPC的诊断

以下是国际上普遍公认的符合PnPC的确诊依据[26-27]，但必须注意的是，确诊的疾病可能因国家的医疗技术而异。随着新技术的出现和疾病结局的改变，治疗可能会从姑息性治疗转向积极治疗。

(1)低出生体重和胎龄极低、处于生存能力阈值的新生儿，特别是胎龄在24周或24周以下，无生长迟滞者体重在500g以下的新生儿。体重稍重(<750克)或出生稍大(<27周妊娠)的新生儿可能情况良好，但随后会发展成严重的并发症，随着时间的推移，生命会受到限制。

(2)患有不能完全治愈的先天性疾病的新生儿，新生儿监护对预后不会产生太大影响。①遗传问题:三倍体综合征(如13-三体综合征、18-三体综合征或21-三体综合征)、死亡性侏儒症或成骨不全症。②肾脏问题:严重下尿路梗阻、肾脏发育不全、多囊肾病或需要透析的肾衰竭。③中枢神经系统异常:无脑儿、前脑无裂畸形、复杂或严重脑膜脊髓膨出或大脑膨出、先天性严重脑积水、脊髓性肌萎缩。④心脏问题:心绞痛、左心发育不全综合征、Cantrell五联征。⑤结构异常:巨大脐膨出、腹裂、严重先天性膈疝合并肺发育不全、异常的连体双胞胎、骶尾畸胎瘤。

2.4 孕育生命受限胎儿的围产期ACP内容

孕育生命受限胎儿的围产期ACP因生命受限的诊断而复杂化，其内容涉及母亲和孩子医疗照护的具体内容。孕育生命受限胎儿的围产期ACP可以采取多种形式，存在许多模板，也可以根据产妇喜好自行编制，但是无论什么形式的计划都应该包括关键信息，这将有助于在生产过程中和之后新生儿护理之间的无缝衔接。

2.4.1 建立信息与沟通关系

一般信息，如父母的名字、孩子的名字、可以随时提供帮助的其他家庭成员和朋友的联系方式，以及缓和医疗团队的基本信息。这样就可以保证父母与团队的密切沟通。另外，文件上需要明确标注婴儿的诊断和家庭在分娩前后被告知孩子死亡时可能的状态。记录家庭的决策结构、独特需求和与照护团队保持联系，有助于照护团队在分娩过程中与父母合作，并提供以家庭为中心的最佳支持，同时最大限度地减少痛苦和误解。

2.4.2 分娩计划与偏好

在分娩期间产妇的照护愿望应该在孕育生命受限胎儿的围产期ACP中提前解决。对于分娩方法的一个标准建议是，当确诊LLFC时，避免剖宫产。因为无论采用何种分娩方式，胎儿都会死亡，所以产妇面临的风险应该是决定如何分娩的关键因素。另外还包括产妇是否需要胎儿监护、是否需要镇痛、分娩时谁应该在场和分娩时的任何特殊要求、孩子死产时的医疗照护偏好。一些产妇要求在分娩过程中听音乐或要求伴侣陪伴，以此来减轻生产过程中的痛苦和压力。需要注意的是，孩子很有可能在分娩过程中或分娩后很快死亡，所以需要提前计划孩子死产时的照护偏好。

基于生命伦理学原则的分娩计划在充分尊重产妇意愿和考虑产妇利益的基础上，增加了产妇对分娩过程的控制，同时也帮助医护人员了解到产妇对分娩中重要细节的选择。总的来说，这是一份兼顾人性化和法律性质的书面文件。

2.4.3 新生儿照护

如果婴儿是活产，应明确记录父母对新生儿的医疗照护偏好，包括复苏或干预措施的具体要求。明确正常复苏程序以及积极复苏和维持生命支持治疗的范围，以及护理地点的选择(产房、新生儿重症监护室、儿科临终关怀中心或家里)；舒适措施的选择(定期更换新生儿的尿布和清除口鼻分泌物、给新生儿播放音乐缓解疼痛和不适、为新生儿打造适宜温度、光线和安静的病房环境)。除此之外，家庭对症状管理有特殊的要求，会提出许多的照护请求，这时需要帮助父母平衡欲望和恐惧，要提前告知疼痛、呼吸困难等症状是可以控制的，但是虚弱、疲乏等症状是不可控的[28]。值得注意的是，无论是选择舒适护理还是最大程度的侵入性干预，其结果可能是不好的。由于孩子结果的不确定性，导致了父母情绪的不稳定性，因此这将是整个照护过程中最艰难的一段时间。需要医护人员能够准确评估患儿随时可能出现的症状，以便患儿和父母有个平静的体验。

2.4.4 情感支持

面对孩子的死亡对所有相关的人来说都是极其痛苦的，尤其是父母。哀伤抚慰的目的是帮助家属接受患儿即将去世或已经去世的现实。而围产期哀伤抚慰的常用心理支持方式是帮助家属创造与患儿相关的有意义的回忆[29]。如和孩子住在一间病房、亲自喂养孩子；临终记忆制作(怀孕日记、照片、超声波检查录像、胎儿心跳记录等)[30]。孩子出生之后与父母及亲戚朋友的合照或录像、孩子的手脚印、录制孩子心跳[31-32]、保留孩子衣物，与孩子的亲密接触，家庭成员给孩子洗澡和穿衣服，总之通过与孩子的亲密接触让他们感受血脉浓情，也是他们回忆孩子生命的核心[33]。另外，孕育生命受限胎儿的围产期ACP可以记录家庭选择迎接和告别孩子的方式。

从被诊断怀有LLFC开始，医护人员成为了父母情感的主要支柱之一。在一个本该对孩子的出生充满喜悦和希望的时刻，却要求父母做好与孩子告别的准备，对准父母而言无疑是残忍的。因此，为防止围产期丧亲之痛恶化成病理性悲伤，医护人员需借助交流、临终记忆制作、举行仪式等方式，帮助父母转移注意力、度过悲伤期。

2.4.5 死亡照护

让家庭参与到尸体管理中去，有必要延长尸体在病房的时间(在转移到停尸房之前)，并为任何丧葬仪式提供时间和空间，还应该让受过充分训练的工作人员在停尸房为家庭提供帮助。这体现了现代医疗机构和PnPC的基本人文关怀。同样重要的是，如果可能的话，有必要讨论包括器官、母乳捐献等问题。这不仅是孩子生命的延续，更是对母亲孕育生命这一伟大行为的认可，让孩子的生命和母亲的孕育更有意义。

表1 孕育生命受限患儿的围产期ACP内容

3 国内实施PnPC的可行性

2016年中共中央国务院印发《“健康中国2030”规划纲要》首次将安宁疗护纳入国家健康纲要，并明确指出要重视从优生到优逝的全生命周期的照护。2019年国务院印发的《关于实施健康中国行动的意见》再次提出了重视安宁疗护并扩大安宁疗护机构建设的发展意见[34]，落实安宁疗护已经成为实现健康中国的关键一步。从2016年起安宁疗护在我国迅速发展，并开始了首批安宁疗护城市试点工作，到2022年已经推广到了第四批。目前我国安宁疗护正具有较好的发展趋势，且随着试点工作的开展，越来越多的民众受益于安宁疗护，安宁疗护在我国拥有良好的口碑，吸引了更多的潜在照护对象选择和相信安宁疗护。

2016年在《柳叶刀》杂志上公布的一组数据显示，虽然从2000年～2015年十五年间中国的死产率下降了4%～6%，但2015年中国的死产率仍然位列世界前五，部分三级医院的死产率甚至从2010年的3.11%升至3.55%，其增长率位居世界第一[35]。由此可见，我国发展PnPC的需求较大，供需之间还存在较大缺口。

4 国内实施PnPC面临的挑战

4.1 医护人员缺乏PnPC的相关知识

目前，我国安宁疗护事业总体还是处于起步阶段，医护人员缺乏专业的PnPC知识和开展PnPC的能力。Boan Pion等[36]的研究表明只有51%的医护人员表示在医学/护理学校接受过专业的安宁疗护培训，而只有36%的人表示在医院获得过PnPC的进一步培训。大多数医护人员在学校和工作单位没有接触过安宁疗护以及PnPC的知识，这为开展孕育生命受限胎儿的围产期ACP带来了挑战。

4.2 公众对PnPC的认识不足

我国大众缺乏对PnPC的了解，不知道在面临LLFC的诊断时还可以选择安宁疗护。在诊断出LLFC和胎儿畸形后医院和家庭会选择终止妊娠[37]；在产出极早产儿后家庭往往选择极力抢救，但最终的死亡率和严重并发症发生率都很高[38]，这样既耽误了父母与孩子相处的时间也浪费了医疗费用和资源。

4.3 缺乏PnPC相关的政策支持

我国正处于PnPC的起步阶段，且PnPC与传统面对LLFC诊断的做法不同，在实施过程中存在一定的伦理争议，国内缺乏相关法律法规支持，且尚未形成PnPC的管理指南和制定孕育生命受限胎儿的围产期ACP的标准模板。因此，启动PnPC具有一定困难。

5 国内推行PnPC的建议

5.1 培养专业的多学科安宁疗护团队

PnPC涉及产妇和胎儿，是一个横跨产科、新生儿科、心理学科等多个学科，医学、护理学、社会学、助产等多个专业的复杂照护模式。为了综合、协调管理，需要配备一个跨专业且训练有素的PnPC团队，为产妇及胎儿/新生儿提供专业的安宁疗护[30]。但是由于缺乏足够和受过教育的医护人员导致了PnPC发展滞后。因此，要求培养专业的PnPC医护人员，打造多学科照护团队，并加大对其继续教育的力度[39]，为我国PnPC的发展注入中坚力量。

5.2 普及PnPC知识

PnPC是对孩子生命的尊重，是让家长体验“为人父母”经历的重要方式。一直以来，我国法律允许孕龄>28周被诊断为LLFC和胎儿畸形的孕妇终止妊娠。虽然提高了优生率，却忽视了产妇及其家庭的感受。同时由于医护人员及大众缺乏对PnPC的了解，不知道在面对LLFC的诊断时可以选择安宁疗护，导致大多数父母在权衡利弊后只能带着遗憾和悲伤选择终止妊娠。

5.3 构建适合我国的PnPC管理指南

在强调大力开展普及全人群的全生命周期照护的同时，应该针对性地、积极地开展PnPC实践。以国外的PnPC管理指南和孕育生命受限胎儿的围产期ACP为参考，构建适合我国的PnPC管理指南和孕育生命受限胎儿的围产期ACP的标准模板，开展具有中国特色的PnPC实践。孕育生命受限胎儿的围产期ACP是高度个性化且具有一定伦理风险，建议在制定标准模板前，一定要充分尊重中国的传统文化背景和大众的态度。

6 结语

PnPC为被诊断为LLFC的家庭提供支持，以人道主义视角重新定义被诊断为LLFC患儿的生命价值，在不可能消除所有悲痛的前提下，使生命的结束更有意义。目前，越来越多的国家认识到PnPC的重要性，许多专业组织和科学协会都为这些预后不良的孩子颁布了管理指南。但PnPC的实践仍有许多挑战，由于每个患儿的管理和生存情况不同，所以指南并不适合所有患儿。随着“健康中国”战略的不断推进，发展普及大众的安宁疗护事业已成为实现健康全民覆盖的重要组成部分，开展PnPC和推广孕育生命受限胎儿的围产期ACP必然是大势所趋。但事实上，PnPC的发展比不上安宁疗护其他领域。因此，发展好PnPC的重点是需要明确孕育生命受限胎儿的围产期ACP的关键内容、打造多学科缓和医疗团队、不断提高团队成员的专业素养，加深其对孕育生命受限胎儿的围产期ACP的理解。让安宁疗护多学科团队能够根据患儿的不同情况制定个性化的ACP，为患儿及家庭提供高质量的PnPC。