李佳婧,周燕珉,约翰·泽塞尔
认知症又称为老年痴呆症,2020 年我国认知症患者约有1507 万,并且人数还将随人口老龄化快速增加[1]。认知症老人存在认知、身体机能等多方面能力衰退,尤其中、重度认知症老人对照护需求很高,很多家庭照护者难以负担,亟需专业照料设施的支持。在紧迫的需求与政策引导之下,近年来,我国逐步开始建设认知症照料设施或照料单元,其中一些项目也开始借鉴国外先进经验,采用更加亲切、小规模的照料单元模式。然而,在笔者的调研中发现,一些设施尽管采用了小单元模式,运营理念仍停留在传统的机构化管理模式,在照护过程中过分强调安全性、管理效率,对认知症老人的尊严和自主性考虑不足,与国际认知症照护领域提倡的“以人为中心的照护”(Person-centered Care)理念差距很大。例如,调研中看到一些照料单元中认知症老人除了每日的做操、唱歌等集体活动外,30%~40%的时间处于呆坐、打瞌睡状态,缺少个性化的、有意义的活动。一些老年人长期被护理人员约束在座椅上以避免跌倒,易造成抑郁情绪、加重精神行为症状。而在笔者调研所采用“以人为中心的照护”模式的国外认知症照料设施中,运营管理者十分重视将人性化的照护与空间环境的有效利用相结合,促进认知症老人的自主活动与生活。因此,本文希望通过对国外案例的深度调研分析,探讨认知症照料设施空间环境如何有效支持认知症老人的自主性。
1980 年代,社会心理学家汤姆·基伍德(Tom Kitwood)提出了“以人为中心的照护”理念。在随后的40 余年间,该理念逐渐成为全球认知症照护领域共识。“以人为中心的照护”理念主张尊重与理解每一个个体,支持其自主性,而自主性是人最基本的心理需求之一[2]。大量国外研究发现,自主性是支持老年人心理幸福和“居家感”的重要元素[3-5]。自20 世纪末开始,国外学者开始关注照料设施中老年人的自主性,并发现照料设施中老年人的自主性常因护理效率、风险管理、设施规章制度、老年人的个体能力等因素而被限制[6-7]。同时,有学者指出认知症老人自主性往往更加不受重视,护理人员和家属常常忽视老年人自身的愿望,认为老年人并不知道自己想要什么,也不能为自己做决定[8]。因而,在照料设施中如何支持认知症老人的自主性开始受到越来越多研究者关注[9]。
在国外认知症照料空间环境的设计导则、评价工具中,支持认知症老人的自主性一直被列为关键的环境特征,能够改善认知症老人的身心状态[10-14]。然而,目前在国内外的研究中,只有为数不多的实证研究探讨了空间环境对认知症老人自主性的作用。例如,纳马兹(Namazi)与约翰逊(Johnson)于1992 年通过一系列实证研究发现,明显易找的卫生间、清晰的标识系统等空间环境要素能够对老年人的自主性起到支持作用[15]。当前,对空间环境如何支持认知症老人自主性的研究仍旧呈现碎片化,需要系统地识别认知症老人有哪些自主行为,并研究哪些空间环境因素能够支持其自主性。
因此,本研究旨在探索并回答如下两个问题:
(1)认知症老人的自主行为具体包括哪些类型?
(2)哪些空间环境特征会对认知症老人的自主行为产生影响?
由于学术领域尚未有对认知症老人自主性的统一定义,为了深入研究认知症老人的自主性与自主行为,笔者尝试基于文献综述界定并细分认知症老人自主性的内涵。又由于当前针对认知症老人自主性的相关文献较少,笔者将文献综述的范围拓展为老年人自主性,其结果也适用于认知症老人。笔者选取了国内外 15 个较为重要的老年人照料设施空间环境设计导则与评估工具,梳理了其中有关老年人自主性的定义,总结出了自主性的4 个核心特征:行动自由、独立性、环境控制、生活选择1),4 个特征的具体内涵如下:
(1)行动自由:在一定范围内行动不被限定;
(2)独立性:在个体能力可及范围内,最大限度地参与日常生活活动;
(3)环境控制:对其所处的环境刺激或活动参与进行程度上的调节;
(4)生活选择:针对环境、活动等方面,在对个体有意义的选项之间做选择。
本研究采用了案例研究(case study)与系统性观察(systematic qualitative observation)相结合的方法。
认知症老人的自主行为与其所处环境密不可分,影响变量复杂且难以由实验者进行控制,而案例研究方法恰恰适用于“待研究的现象与其所处环境之间的界限并不十分明显”、“研究对象是目前正在发生且研究者不能控制”的事件[16]。同时,系统性观察法能够通过对认知症老人行为的系统性观察,记录空间环境要素对不同类型行为的影响,从而构建对应认知症老人行为效果的空间环境要素体系[17],符合本研究的目标。
在案例选取方面,为尽可能全面地归纳认知症老人在照料设施中的自主行为类型,观察其自主行为场景,需选择在空间环境、服务等方面支持认知症老人实现自主性的照料设施。笔者在美国访问学习期间,通过文献检索、学术会议等方式了解到了10 余所美国在支持认知症老人自主性方面领先的认知症照料设施,并最终选取了两所设施(以下简称S 设施与K 设施)作为本次案例研究对象。选取这两所设施的重要原因是两所设施均位于美国马萨诸塞州,由同一所养老服务公司运营,在空间设计、护理服务中注重支持老年人的自主选择与行为独立。由于两所设施同属一所运营公司,服务理念相同,更容易通过对比空间环境的差异发现其对老年人自主性的影响作用。
2018 年5 月,笔者分别对两所设施开展了以访谈、观察为主的全天实地调研。本研究采用了3 种数据收集方式:直接观察、焦点访谈与文件照片收集,以尽可能全面地刻画认知症老人活动情况与员工服务场景,进而分析空间环境如何支持老年人的自主性。具体做法如下:
(1)直接观察。笔者通过文献综述梳理了支持认知症老人生活自主性的空间环境要素与护理环境要素。观察过程中,笔者重点对这些环境要素进行了观察记录,并详细记录了体现认知症老人生活自主性的行为事件。笔者在两所设施中各观察了一天,时间为早9 点–晚5 点,观察内容包括老年人与员工的活动情况及空间的使用情况。
(2)焦点访谈。笔者对两所设施的管理者进行了焦点访谈,了解运营服务中如何支持认知症老人的生活自主性,包括活动开展方式、餐饮服务方式、户外空间使用方式等。
(3)文件照片收集。笔者对两所设施的各个空间及老年人活动进行了拍照,并从设施管理者处取得两所设施的平面图(含花园),用于平面分析。
通过比较两所设施的空间环境特征、运营管理安排等基本信息(表1),可以看出,两所设施在建成年代、人员配置结构上较为相近,但设施规模、空间格局与公共空间数量有较大差异。
表1 S 与K 设施基本情况与活动安排
在照护方法方面,S 与K 设施均针对早期、中期、晚期认知症老人设有适合其能力的活动体系,分别称为“探索”活动、“活力”活动、“平静”活动。“探索”(Discovery)活动针对早期、轻度认知症老人,例如诗歌小组、音乐欣赏等;“活力”(Vitality)活动针对有轻、中度认知症的老人,例如音乐舞动、桌面游戏等;“平静”(Serenity)活动则针对晚期认知症的老人,例如宁静按摩。这些活动小组在同一时间于不同公共空间展开,又被称为“平行”开展的活动项目。表2 展示了笔者调研当日的活动安排(Flow of the day)。调研中看到,在早餐后至入睡前的每一个时间段,公共空间中都对应开展着不同类型的活动,老年人会被邀请参加对应其能力的活动小组,也可以根据活动安排表自由选择。
表2 S 与K 设施活动安排
在空间格局方面,S 设施为单层空间,由一个医院病房单元改造而成,公共空间分散布置在走廊边(图1)。K 设施共3 层,首层集中设置公共空间,二、三层为两个居住单元,每层还设置了单元活动空间(图2)。由于K 设施为多层设施,其首层设置了丰富的活动空间,为老年人提供了更多元的活动场所选择。而在K 设施的二、三层居住单元中,公共空间数量与分布则与S 设施数量相近。在室外空间可达性上,S 设施室内外存在高差,须通过坡道到达花园,而K 设施则可通过平坡出入口连接室内外空间。这些空间环境的差异都可能对认知症老人自主行为造成一定的影响,在下文中将具体分析。
1 S设施平面,李佳婧根据设施提供平面图改绘
2 K设施各层平面,李佳婧根据设施提供平面图改绘
为了对调研结果进行深入分析,笔者根据老年人活动发生的场所将活动类型划分为:文娱活动、餐饮活动、如厕、居住行为、行动寻路、室外活动6 大类(图3),并结合前述的自主性的4 个特征进一步细分了每一类活动。需要说明的是,由于不同类型活动的特点不同,并非每类活动都同时存在4 个特征(例如,如厕类活动仅有独立性特征)。下文将按照这一分类框架,详细分析两所案例设施中认知症老人自主行为与空间环境要素的关系。
3 自主活动类型分类框架
(1)行动自由。观察中发现,随处可见的休息空间、充裕而多样的活动空间使老年人能够自由开展感兴趣的活动。两所设施中,老年人都可以自由开展活动,而不会被迫参加集体活动。例如,在S 设施中,老年人若对正在开展的小组活动不感兴趣,也可以在其他公共空间自由活动,如和工作人员一起做美甲、与朋友聊天等。
(2)独立性。K 设施与S 设施都鼓励并支持老年人做一些家务,开展有意义的活动,以保持其尚存的身心机能、提升其自尊自信。例如,在K 设施中,一些对烹饪感兴趣的老年人会被邀请参与到厨艺小组中,为下午茶烘焙饼干(图4)。又如,两所设施都充分利用走廊空间布置了主题活动角落,让老年人可以自发开展活动,例如“今日阅读文章”“了解网球的前世今生”“帮我完成这个拼图”(图5)。可以看出,开放式厨房、主题活动角等环境要素支持着认知症老人活动的独立性。
4 K设施中老年人参加厨艺小组活动
5 K设施中的网球主题角可以引发老年人有意义的自主活动
(3)环境控制。K 设施中,围绕起居厅设有观望空间(图6),有助于社交能力较弱的认知症老人“边缘”式地参与活动,使其对社交环境拥有掌控感。调研时看到,个别老年人会坐在起居厅一旁,观望读书会活动。而在S 设施中,活动室周边则缺少观望空间,老年人不得不选择参与活动或者完全离开。K 设施与S 设施公共空间层次丰富性的不同,导致认知症老年人对环境的控制程度(控制活动参与度、环境刺激)不同。
6 围绕起居厅的半公共空间提供了观看活动的机会
(4)生活选择。K 设施共设置了10 个公共空间,会同时为同一病程阶段的老年人开展两个项目供其选择,老年人可以在各层中自由移动,选择自己喜欢的活动和空间。例如,上午首层会为早期认知症老人同时开展今日新闻阅读活动和清晨引导活动;当有老年人表示不想再继续读报时,工作人员会询问他是否要参与起居厅的清晨引导活动,或去花园里散步(图7)。在S 设施中,虽然也同时开展各种活动,但由于只有3 个活动空间,同一时间内针对每个认知症阶段只提供一种活动,老年人的选择受限(图1)。
7 K设施首层活动空间同时开展多种活动,为老年人提供选择
(1)行动自由。两所设施均设置了开放厨房,布置了面包机、咖啡机、电磁炉、微波炉等烹饪设备以及装满各类食材的冰箱。调研中了解到,工作人员上午可随时在开放厨房为老年人烹饪早餐,使老年人能根据自己的习惯和意愿自由决定早餐时间,实现个性化的作息(图8、9)。开放厨房中的设施设备兼顾了认知症老人的使用自由与安全性。老年人可以随时使用水池和冰箱,电磁炉等加热设备则设置了电子锁,只有工作人员组织厨艺小组活动时才会解锁供老年人使用。可以看出,开放式家庭厨房支持着认知症老年人的餐饮活动自由。
8 S设施中家庭式开放厨房支持了老年人作息时间的自由度
9 S设施中冰箱中放满了食材
(2)独立性。在K 设施中,开放厨房一侧的吧台上摆放了自助咖啡与纸杯蛋糕(图10),鼓励老年人独立拿取,支持认知症老人休闲餐饮活动独立性。但当个别老年人无法自我控制、存在过度进食倾向时,工作人员会将零食收纳隐藏起来,避免老年人独立拿取。
10 K设施中开放厨房吧台摆放了自助的食物和饮品
(3)生活选择。S 与K 设施在午餐、晚餐时均提供两种套餐,并在餐厅一侧设置了开放式分餐台。用餐前,两设施工作人员都会手持两种套餐走到每一位老年人面前,使其能够直接看到、闻到食物,并选择自己喜欢的套餐(图11)。分餐过程中食物带来的感官刺激(香气与观感)也支持了老年人的认知和选择(图12)。可以看到,临近餐厅的开放式分餐台能够支持老年人的用餐选择。
11 用餐时提供两个套餐供老年人直接选择(K设施)
12 食物摆放在开放厨房的取餐台,为老年人提供感官信息(S设施)
独立性。在S 和K 设施中,均在公共活动空间附近设置了公共卫生间,支持认知症老人就近自主如厕。然而,在S 设施中,公共卫生间因存放了有一定危险的日化用品而上锁,老年人如厕时需找工作人员帮忙开门,限制了老年人的独立性(图13)。此外,S 设施卫生间的标识牌较小、缺少图示,也不利于老年人独立找到、使用卫生间(图14)。而在K 设施中,卫生间始终开放给老年人使用、且标识大而清晰,许多老年人能在没有任何帮助的情况下找到卫生间。
13 S设施中老年人必须向工作人员求助才能进入公共卫生间
14 S设施中公共卫生间的标志牌过小难以辨识
(1)行动自由。S 与K 设施中,所有居室中除设置一处壁橱外,不提供任何其他家具,鼓励老年人和家属带来自己熟悉的家具、灯具、珍爱的照片和装饰物等,将房间布置得如家一般(图15)。由此可见,“留白”的居室空间有助于认知症老人自由、个性化地布置居住环境。
15 S设施中个性化的居室布置
(2)环境控制。在S 设施中,双人间采用套间形式,每位老年人的居住空间拥有独立的门和窗户,共享入口门厅和卫生间,可通过关门控制私密性(图16)。在K 设施的双人间中,两位老年人的居住空间以隔墙划分,没有设门,虽然一定程度上保护了声音、视觉私密性,但老年人在进出房间时仍可看到室友的居住空间,对私密程度的控制比S 设施弱。对比可以看出,双人间居室的隔断设计影响老年人的隐私控制程度。此外,居室门锁能够提高认知症老年人对居住环境的控制感。访谈中设施管理员表示有部分老年人希望能够锁门,因此为他们配置了居室钥匙,但出于安全考虑,所有门锁都使用同一把钥匙,管理员在紧急情况下可开门进入。
16 S设施中双人居室入口设置缓冲空间,为老年人提供私密性控制感
(3)生活选择。S 与K 设施均提供了单人间、双人间等多种户型单元供老年人选择,老年人和家属能够根据他们的喜好、预算进行选择。入住后,老年人可根据需求灵活选择调换房间,且老年人的护理等级变化后一般仍可以留在原来的房间中,实现“原居安老”。
(1)行动自由。K 设施为多层,为保证安全,上下电梯需刷卡,并为能够独立使用电梯的老年人配了电梯钥匙卡。同时,电梯旁设置了蓝色按钮,不能独立使用电梯的老年人可呼叫工作人员协助,这一做法既支持了老年人的行动自由也确保了安全性(图17)。可以看出,安全辅助设施使得认知症老人能够在安全的前提下自由行动。
17 K设施中电梯边设置了呼叫按钮帮助老年人使用电梯
(2)独立性。S 与K 设施中,平面布局与交通动线均以“一字形”为主、简明清晰。此外,两所设施布置了大量具有特征的“地标”辅助老年人寻路,例如走廊边悬挂的绘画作品,走廊尽端的火炉等等(图18)。相比而言,K 设施的公共空间布局更加集中,具有视觉通透性,能更好地支持认知症老人独立寻路。例如,首层起居厅和餐厅相邻布置,使用半高隔墙划分空间,老年人能在走廊看到各公共空间内的情况并独立选择参与活动(图19)。而在S 设施中,分散的公共空间布局对认知症老人寻路造成了困扰。调研中看到,由于无法直接看到其他公共空间,老年人很难独立定向,常需要工作人员带领。能够看出,简洁的走廊线型、公共空间的可见性、地标的设置可支持认知症老人自主空间定向。
18 S设施中走廊尽端的火炉作为地标增强空间识别性
19 K设施中半高隔墙支持老年人从走廊中看到公共空间内部,从而实现自主寻路
(1)行动自由。尽管两所设施均设置了安全、围合的花园,但由于空间格局与位置的差异,S、K 设施对老年人是否能自主进出花园采取了不同规定。S 设施中,通往花园的门一般上锁,老年人需请求工作人员为他们开门。工作人员表示这主要是由于花园与室内空间存在约1.5m 的高差,虽设置了缓坡道与栏杆(图20),但仍担心老年人会攀爬栏杆发生意外。此外,高差导致花园的可见性较差,工作人员难以随时关注老年人室外活动情况,因此也更倾向于将花园上锁。
20 S设施通往花园的坡道对老年人自主活动造成阻碍
K 设施花园的可达性与可见性均很好,室内外空间无高差,且花园紧邻老年人主要活动空间。在观察中,通往花园的门白天一直保持打开,许多老年人都能自己进出花园、享受自然。访谈中设施负责人表示,工作人员会随时透过起居厅窗户关注着花园内的情况,保证老年人户外活动安全。对比两所案例可以看出,花园空间可达性与可见性决定了认知症老人是否能够自由使用户外空间。
(2)环境控制。S 与K 设施的花园都采用了简洁的平面格局及环形动线[18],便于老年人统观全局、获得空间掌控感,也被称为“自然导向”的设计[13]。两所设施的花园也都为老年人提供了远离建筑入口的休息空间,以植物、花园外墙围合空间,使老年人可以与家人朋友私密对话,或者独处一段时间,获得私密性控制感(图21)。由此可见,简明的格局与具有私密性的休憩空间能够为认知症老人提供户外环境掌控感。
21 K设施花园中低矮的灌木为休息空间提供了私密性
(3)生活选择。S 与K 设施花园入口处均设置了宽敞的平台,布置了多组带遮阳伞的桌椅,还在花园中布置了多组有树荫或能晒到太阳的座椅(图22),以满足老年人在不同天气、不同身体情况、不同活动下的需求(图23)。两所设施也均在户外为认知症老人提供了多样活动用具,如喂鸟装置、抬高的花池或草地滚球。花园中活动休憩设施的丰富性能够支持认知症老人自主选择室外活动类型。
22 S设施花园中提供多样的座椅选择
23 K设施花园中提供不同的过渡空间可供选择
通过对两所设施的系统性质性观察可知,在空间环境能够提供相应条件并且照护者能提供相关支持时,认知症老人的自主性能得以实现。通过对两所案例设施中认知症老人自主行为的观察(表3),本研究梳理了认知症老人的自主行为类型,有助于进一步研究认知症老人自主行为,也可用于评估某设施中认知症老人自主性的实现程度。
表3 认知症老人自主行为类型总结
从上述调研结果可看出,空间环境对认知症老人自主行为具有直接、紧密的影响作用。可从S、K 设施空间环境差异性与共性特征两方面,梳理影响认知症老人自主性的空间环境特征。表4 对比了两所设施空间特征的主要差异,以及与之相关的认知症老人自主行为的差异。表5 总结了S 与K 设施共有支持性空间特征,以及其所支持的认知症老人的自主行为。基于案例研究可以得出:室内活动空间的层次性、丰富性、可达性、易识别性等空间特征能够支持认知症老人自主性。由于两所设施建设年代较早,且均为改造型设施,空间布局受到原建筑结构限制,两所设施均未能全部体现上述支持性空间环境特征。当新建认知症照料设施时,应系统性地设计支持性自主性的空间环境,从而实现对认知症老人生活自主性的全方位支持。
表4 S 与K 设施空间特征差异及认知症老人自主行为分析
表5 S 与K 设施共性空间特征及认知症老人自主行为分析
调研中了解到,两所设施入住老年人大多处于认知症早期或中期,而在行为观察中发现不同认知功能衰退程度老年人的自主行为存在较大差异,导致其对空间环境的需求也有所差异。早期认知症老人自主行为类型更丰富、独立行动能力更强,需要环境提供多样的、个性化的活动空间,以及可开展家务活动的小厨房等空间。而中期认知症老人对环境的感知、识别、利用能力降低,需要环境提供更多样的感官刺激(如绿植、音乐道具、图片等),对空间格局的开放性、设置导向标识等需求更强。同时,中期认知症老人的独处风险也有所提升,更需要照护者密切的监护,对空间环境的安全性、空间之间的视线联系要求更高。
调研中发现,运营管理方式、安全性等因素对认知症老人自主性的影响也不可忽视。许多情况下,空间环境对自主性的支持作用需要间接地通过活动安排以及运营管理制度实现。例如,多样的公共空间支持着工作人员策划并开展针对认知症不同病程阶段的活动,使老年人能够拥有充分的选择。同时,照护人员对空间使用安全性的认知也决定着认知症老人是否能自主使用空间。
中美两国在照护理念与模式上存在较大差异,也可能导致照护者对空间环境的利用方式有所不同。美国的两所案例设施均采用“以人为中心”的照护模式,并专门配置了1~2 位活动专员,进行活动的策划与组织,这样的模式与人力配置能够最大程度地发挥环境要素的作用,支持认知症老人实现自主性。而我国绝大部分照料设施仍旧采用较为传统的机构化照护模式,以集体生活和标准化管理的方式,较为程式化地安排老年人的生活。社工的短缺也常使得认知症老人的活动趋于单一化,自主活动受到限制。同时,我国养老机构风险评估和定责制度尚不完善,一些照料设施采用身体约束等方式规避风险,也从根本上制约着老年人自主性的发挥。因此,在我国认知症照料设施的自主性支持环境设计中,更需要匹配运营管理模式,并注重规避风险。例如,在设计过程中需与运营管理者深入沟通,使活动空间数量与照护人力资源相匹配,并促进照护人员引导老年人开展多样的活动。又如,尽可能降低各类活动空间中的风险因素,提供通透的监护视线,避免照护人员因担心“潜在风险”而导致活动空间闲置。
本研究首先基于文献综述,将认知症老人的生活自主性概念界定为4 个维度——行动自由、独立性、环境控制与生活选择,并基于对美国两所认知症照料设施的行为观察,识别梳理出了认知症老人的自主行为类型。根据案例研究结果,本研究提炼出了支持认知症老人自主行为的空间环境特征,这些特征可为认知症照料环境的人性化营造提供一定参考。由于所选案例来自美国,该结论是否适用于我国认知症照料设施尚未得到验证,笔者未来还将对中国认知症照料设施中老年人的自主行为与空间环境特征展开进一步研究。同时,由于本研究为探索性研究,所选案例数量有限,未来还将进一步完善对认知症老人自主行为类型的归纳。
本研究的结果表明,空间环境对认知症老人的生活自主性有重要影响,而支持认知症老人的自主性是 “以人为中心的照护”理念的核心。鉴于我国认知症照料设施正在快速发展建设当中,目前大多数设施对认知症老人自主性的支持不足。为了尽可能支持认知症老人发挥其自主性,在营造认知症老人照料空间环境时,可加强公共空间的层次性、丰富性、可达性、可识别性等特征,从而促进认知症老人的生活参与度,增进其积极情绪,减少其负面情绪与精神行为症状。同时,未来还需要进一步探讨空间环境与运营管理方式、安全因素、认知症老人身体机能与认知能力等因素的相互作用机制,以更好地营造支持认知症老人生活自主性的整体环境。□(诚挚感谢两所设施中老人和工作人员对本研究的支持。同时,感谢德州农工大学Texas A&M University 的Susan Rodiek 博士,以及清华大学建筑学院的林婧怡博士后对本文提供的宝贵建议。)
注释
1)详细概念分析与提炼过程见李佳婧博士论文《支持认知症老人自主性的照料设施空间环境研究》。