不同疾病特征急性白血病患者生活质量的现状调查

海比拜·阿合买提 李 霞 汪惠才

不同疾病特征急性白血病患者生活质量的现状调查

海比拜·阿合买提 李 霞 汪惠才

（新疆医科大学第一附属医院，新疆 乌鲁木齐 830054）

目的：描述急性白血病患者生活质量的现状，探讨不同疾病特征的急性白血病患者生活质量的差异，分析急性白血病患者不同疾病特征与生活质量的关系，为提高生活质量的护理措施研究提供依据。方法：选取乌鲁木齐市某三级甲等医院符合纳入排除标准的253例住院急性白血病患者，采用一般资料及疾病特征信息表收集患者人口学资料，采集血常规检查来测量白细胞计数、血红蛋白浓度、血小板计数，采用急性白血病患者癌症功能评价量表（FACT-Leu）测量患者生活质量水平。结果：本研究急性白血病患者的生活质量得分为（106.7±25.4）分；经单因素方差分析显示，不同疾病特征下的急性白血病患者生活质量的差异有统计学意义（＜0.05），具有可比性；急性白血病患者不同疾病特征中，近一周有无发热与生活质量呈负相关，诊断类型、病程、血红蛋白浓度及血小板计数与生活质量之间呈正相关。结论：急性白血病患者生活质量水平不高，根据患者的诊断类型、治疗阶段、病程、有无发热情况及血常规指标等疾病特征进行动态评估，给予针对性的护理措施，有助于提升其生活质量。

急性白血病；疾病特征；血常规指标；生活质量

引言

急性白血病是一类造血干细胞异常的克隆增殖性血液疾病，分为急性髓系白血病（Acute Myeloid Leukemia，AML）和急性淋巴细胞白血病（Acute Lymphoblastic Leukemia，ALL）两大类，其中急性早幼粒细胞白血病（Acute Promyeloid Leukemia，APL）是属于急性髓系白血病的一种特殊类型[1]。全国肿瘤登记中心数据显示我国急性髓系白血病的发病率约为1.62/10万，急性淋巴细胞白血病则约为0.69/10万[2]，且以急性病人为主[3]，不仅严重危害患者的身心健康，也会导致其生活质量下降。对血液病来说血常规检查是首选检查项目，各种病情变化均会引起血常规指标的改变，观察血常规中白细胞计数、血红蛋白浓度级血小板计数能判断贫血的程度以及治疗效果[4]，本研究拟通过比较不同疾病特征的急性白血病患者的生活质量，分析不同疾病特征的急性白血病患者生活质量的差异，以探讨提高其生活质量的护理对策。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用整群随机抽样法，将2020年1月至2020年12月在乌鲁木齐市某三级甲等医院符合纳入标准的253例住院急性白血病患者作为研究对象。

纳入标准：（1）WHO（2016）诊断及分类标准[5]并根据血象及骨髓象检查明确诊断为急性白血病并诊断类型明确；（2）明确自身病情、了解调查研究目的且自愿参加；（3）能够正常沟通，能够配合问卷调查；（4）年龄≥18岁。

排除标准：（1）曾有精神异常史或有沟通障碍；（2）有恶病质、急危重、极度虚弱、严重器质性疾病；（3）合并有其它癌症；（4）年龄＞70岁。

1.2 方法

采用问卷调查法：问卷内容包括患者的一般资料及疾病特征信息表以及白血病患者癌症功能评价量表。本研究共发放问卷265份，回收问卷265份，共回收有效问卷253份，有效回收率为95.47%。

1.2.1 一般资料及疾病特征信息表

包括年龄、性别、文化程度、居住地、人均月收入、医保支付方式、诊断类型、治疗阶段、近一周有无发热、近一周内血常规指标、确定诊断、首次住院日期、调查日期等信息。

1.2.2 白血病治疗功能评估量表（FACT-Leu）

白血病治疗功能评估量表（FACT-Leu）由Cella等研制，目前已被广泛用于恶性疾病研究中，用于测量白血病患者的生活质量水平，在众多研究中显示信度、效度良好[6]。FACT-Leu量表由44个条目构成，其5个维度即躯体生理状况7条，社会/家庭状况7条、情感状况6条，功能状况7条，白血病特异性条目特异性条目17条[7]。躯体生理状况维度的全部条目和情感状况维度的1条目、3条目、4条目、5条目、6条目及白血病特异性条目为反向计分，其余维度及条目均为正向计分[8]，各维度的Cronbach'α系数均在0.75～0.96之间。本研究中该量表Cronbach'α系数为0.915，KMO值为0.847。

1.2.3 血常规指标

患者血常规化验结果指标数据从患者检验化验结果中提取，血常规指标中选择白细胞计数、血红蛋白浓度、血小板计数作为变量，白细胞计数、血红蛋白浓度、血小板计数以研究医院检验科报告的正常范围参考值为分组依据，检查日晨起空腹抽血，标本为乙二胺四乙酸二钾（EDTA-K2）抗凝静脉血约2.0 mL[4]。

1.3 质量控制

根据研究的目的和研究对象的特征选择合适的量表制作问卷，不断完善研究方案与计划，保证可行性。问卷由研究者本人及经过培训的2名临床护士在患者入院完善相关检查确定疾病诊断之后，在建立良好的护患关系和沟通的前提下进行发放，发放前均得到科室护士长及主任的同意及配合，解释调查的目的和要求，采用统一的指导语，问卷当场回收，对于其中的缺失项目及时补填，及时提取患者相应的一般资料及疾病特征信息，做好记录。采用实时双录入模式录入数据形成数据库。

1.4 统计学方法

采用Epidata建立数据库，运用SPSS24.0统计软件进行数据分析，计量资料以（±）表示，计数资料以百分比（%）表示，采用检验、方差分析，斯皮尔曼相关性，＜0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 急性白血病患者一般资料信息及疾病特征情况

2.1.1 一般资料信息情况

本研究共调查253例急性白血病患者，男128例，女125例，年龄（44.63±16.64）岁，月收入中999元以下者56例，1000元～3000元者76例，3000元～5000元者85例，5000元以上者36例，41岁～50岁的有57人，51岁～60岁的有67人，61岁以上的有43人，年龄主要以中老年为主，其中年龄＜60岁的成年患者共210例，男性患者为128例，女性患者为125例，汉族患者为171例，维吾尔族患者为50例，汉族及维吾尔族患者居多，已婚患者为215例，城镇居民患者共170例，文化程度专科以下患者共216例，夫妻或恋人照顾者患者为144例，医疗保险支付形式患者为198例。

2.1.2 疾病特征情况

本研究确定诊断除急性早幼粒细胞白血病的急性髓系白血病患者为161例，急性淋巴细胞白血病患者为53例，急性早幼粒细胞白血病患者为39例。血常规白细胞计数、血红蛋白浓度、血小板计数以研究医院检验科报告的正常范围参考值为分组依据，白细胞计数参考值为（3.5～9.5）×109/L，男性血红蛋白浓度参考值为（130～175）g/L，女性血红蛋白浓度参考值为（115～150）g/L，血小板计数参考值为（125～350）×109/L。近一周无发热的急性白血病患者141例，有发热的患者112例。初治者为123例，巩固复治者为114例，白细胞计数异常者为192例，血红蛋白浓度异常者为225例，血小板计数异常者为179例，详见表1。

表1 急性白血病患者疾病特征情况（n=253）

注：α急性髓系白血病指除外急性早幼粒细胞白血病的其他分型。

2.2 急性白血病患者的生活质量得分情况

本研究问卷FACT-Leu量表生活质量总分为（106.73±25.46）分，各维度及量表总分均不高，详见表2。

表2 急性白血病患者FACT-Leu量表得分（n=253）

2.3 不同疾病特征急性白血病患者生活质量得分比较

对不同疾病特征分组下的生活质量得分进行差异性检验，结果所示，不同诊断类型、治疗阶段、病程、近一周有无发热、血常规指标的急性白血病患者生活质量得分均有显著差异（＜0.05），详见表3。

表3 不同疾病特征急性白血病患者生活质量得分比较

注：α急性髓系白血病指除外急性早幼粒细胞白血病的其他分型。

2.4 急性白血病患者不同疾病特征与生活质量的相关性

采用spearman相关性对不同疾病特征与生活质量的关系进行分析，结果显示，诊断类型与血红蛋白浓度及血小板计数之间正相关；治疗阶段与病程、血红蛋白浓度及血小板计数之间正相关；病程与治疗阶段、血红蛋白浓度及血小板计数之间正相关；近一周有无发热与诊断类型、治疗阶段、病程、白细胞计数、血红蛋白浓度、血小板计数及生活质量之间均呈负相关；白细胞计数与血红蛋白浓度及血小板计数之间正相关；血红蛋白浓度与诊断类型、治疗阶段、病程、生活质量之间正相关，血小板计数与诊断类型、治疗阶段、病程及生活质量之间正相关；生活质量与诊断类型及病程之间存在正相关关系，详见表4。

表4 急性白血病患者不同疾病特征与生活质量的相关性

注：*在0.05级别（双尾），相关性显著；**在0.01 级别（双尾），相关性显著。

3 讨论

3.1 急性白血病患者一般资料信息及疾病特征分析

3.1.1 一般资料信息分析

根据本研究结果显示，急性白血病患者年龄50～59岁的人居多，年龄主要以中老年患者为主，已婚患者居多，夫妻照顾的患者居多，医疗保险支付形式的患者居多，患者年龄越大，疾病预后也越差，生活质量也越低，说明中老年患者更需要高度重视。高中或专科文化水平的患者居多，汉族及维吾尔族患者居多，符合我国新疆地区的人口学分布特点[9]。

3.1.2 疾病特征分析

通过数据资料显示，诊断类型为除继续早幼粒细胞白血病的急性髓系白血病的患者居多，符合我国急性白血病患者的发病情况[2]，病程1个月之内的患者居多，初治急性白血病患者居多，无发热患者居多，血常规结果参考该医院检验报告单的正常范围参考区间分为正常和异常两组后，血常规指标低于正常值的患者居多，符合急性白血病发热、感染、不同程度的贫血、出血等并发症较多的疾病特征情况。一项国外研究[10]显示，超过一半的急性白血病患者会同时存在感染和出血风险，影响治疗效果。因此，在治疗过程中应严密观察患者的症状、体征、血象、骨髓象的变化，及时发现问题，及时给予相应的治疗护理措施，预防并发症。

3.2 急性白血病患者的生活质量现状分析

本研究中患者生活质量得分结果（106.73±25.46）分，略低于耿静静[11]的研究结果（111.91±23.49）分、向亚运等[12]的研究结果（111.93±23.47）分及于方方[13]等人的研究结果（112.83±23.74）分，与张丹[14]等人的研究结果（106.69±15.46）分相仿。急性白血病有生存时间短、生存率低、病程长、易复发、治疗及护理过程中容易出现各种并发症等特点，这与急性白血病的严重程度有关。目前急性白血病患者的生活质量是社会要重点关注的问题，生活质量的影响因素是多方面的，测量工具及调查方式也对生活质量得分造成不同程度的影响，因此，如何提高急性白血病患者的生活质量是至关重要的问题。

3.3 不同疾病特征急性白血病患者生活质量的差异分析

本研究结果显示，对不同疾病特征分组下的生活质量得分进行差异性检验得知，不同疾病特征的急性白血病患者生活质量得分均有显著差异（＜0.05），有可比性。

3.3.1 不同类型急性白血病患者的生活质量水平不同

急性早幼粒细胞白血病患者的生活质量比预后较差的其他分型急性髓系白血病和急性淋巴细胞白血病患者好，其他分型急性髓系白血病患者的生活质量明显低于急性淋巴细胞白血病患者和急性早幼粒细胞白血病患者。急性早幼粒细胞白血病患者虽然早期死亡率较高，疾病早期症状体征严重，贫血、出血、感染、血栓、发热等并发症多，但是后期治疗效果好，预后好，通过药物治疗大多数患者可以治愈。研究结果说明对于不同诊断类型的急性白血病患者在提高生活质量方面应进行不同的护理措施。

3.3.2 不同治疗阶段急性白血病患者生活质量有所不同

复治阶段患者的得分显著高于复发再治阶段患者，复发再治阶段患者的得分显著高于初治阶段患者。既往研究[15]说明，对于初次接受治疗的病人，由于疾病的突然性及对治疗的不确定性，进而影响其生活质量。急性白血病患者会承受较重的心理负担，尤其是初诊急性白血病患者，需要家人、朋友的陪伴、安慰和支持[16]，而且复发的急性白血病患者在疾病带来的压力下容易丧失治疗信心[17]，很难继续坚持治疗，临床上应给予给予关注，提供有效的护理措施。

3.3.3 不同病程急性白血病患者生活质量有所不同

病程在3～6个月患者的得分显著高于在6～12个月及12个月以上的患者，以及显著高于1个月以内和1～3个月的患者。这与疾病发展的特点和治疗过程有关。急性白血病患者化学治疗是首选的重要治疗方法，经过化学治疗多数可以缓解，但是化学治疗一方面可以控制病情变化，另一方面不同治疗方案的药物给患者造成不同程度的副作用，影响患者的生活质量，尤其是病程较长的急性白血病患者对反复化学治疗的耐受性降低，生活质量更容易受到影响而明显下降。

3.3.4 无发热急性白血病患者的生活质量得分高于有发热患者

发热因素是影响生活质量的主要因素。既往研究指出，近１周内未出现发热、感染及出血症状的病人生活质量评分较高[12]。急性白血病患者有发热、感染，贫血、出血等常见的临床表现[18]，常以发热为早期表现，多为感染所致，不同程度的影响患者的生活质量。发热在不同程度上与感染的严重程度有关，感染是急性白血病患者主要的死亡原因之一，也是需要解决的主要问题[19]。既往研究结果[20]表明，感染是延迟或取消化学治疗的主要原因之一，急性白血病患者的发热与白细胞计数异常导致的感染等因素有关。因此，密切关注急性白血病患者有无发热情况，应做好急性白血病患者的发热的护理。

3.3.5 不同血常规指标的急性白血病患者生活质量有所不同

通过血常规指标是可以预测急性白血病患者生活质量。血常规检查对于急性白血病患者来说非常重要，由于疾病本身以及各种治疗，特别是化学治疗的损害，致使患者出现多种症状。血常规检测指标包括白细胞计数、血红蛋白浓度、血小板计数情况可以直观有效地反映造血系统[21]。血常规指标不仅综合分析在白血病筛查诊断中的应用价值高，也是动态观察病情变化的依据，可作为测量生活质量的辅助工具[22]，也是筛查白血病及病情监测的依据[23]，机体的病变均会导致某些血常规指标发生改变。既往研究中提出，因化学治疗药物导致全身血细胞指标值下降，进而可导致病人处于贫血状态[24,25]，引发各种不良反应和并发症，影响其生活质量。尤其是接受强化化学治疗的急性白血病患者，化学治疗后反复出现严重骨髓抑制，贫血越严重则生活质量也越下降，甚至危及生命。因此，急性白血病患者需要定期监测血常规，以获得最佳的护理[26]。不同血常规指标的急性白血病患者影响生活质量差异显著，血常规指标是否生活质量的预测因子的分子生物学方面的机制值得今后进一步研究。

3.4 急性白血病患者不同疾病特征与生活质量的相关性分析

近一周有无发热与诊断类型、治疗阶段、病程、白细胞计数、血红蛋白浓度、血小板计数及生活质量之间呈负相关，说明在不同疾病特征中发热是降低生活质量的主要因素。血红蛋白浓度与诊断类型、治疗阶段、病程及生活质量之间显著的正相关，同样，血小板计数与诊断类型、治疗阶段、病程及生活质量之间呈正相关，这说明血常规指标是观察并评估患者生活质量的主要指标。诊断类型及病程与生活质量之间呈正相关，说明预后较好的急性白血病患者生存时间也较长，病程中生活质量也较好。本研究相关性分析结果进一步提示，对于不同诊断类型、治疗阶段及病程的急性白血病患者，应密切观察患者有无发热情况，及时观察患者血常规指标的变化，及时发现并给予相应的护理措施，可以提高其生活质量。

3.5 护理对策

对急性白血病患者生活质量的不同的疾病特征，在临床实践中可以采取针对性的护理措施，提高患者生活质量。建议如下：（1）急性白血病患者体质较差，需要提供适当的照顾，护理人员要积极与患者交流，鼓励患者积极接受治疗，增强战胜疾病的信心。（2）在病房定期举办治疗相关知识小讲座，制作健康手册，及时解答患者对于治疗和护理过程中提出的问题，增强自我护理能力。（3）病人产生不良情绪是影响其生活质量的主要因素[12]，应加强对急性白血病患者情绪的关注，积极疏导患者的负性情绪，促进患者身心处于舒适状态。（4）耐心倾听患者的感受，密切观察患者在治疗期间的不良反应，解决患者遇到的实际问题，帮助患者渡过治疗各种不良反应。（5）治疗期间增加日常巡视的频率，动态观察患者的血象异常情况，及时发现并尽快处理，减少并发症。（6）加强护理质量管理，监督各班护理人员护理工作的执行情况，以确保各项护理的有效实施[19]。（7）构建急性白血病临床护理质量评价标准能够反应急性白血病的护理特点，可以在急性白血病患者感染防控、并发症预防实践中起关键指导作用，应进行多方面的护理质量评价充分体现整体护理的内涵，督促动态观察病情变化[27]。

4 研究的局限性

本研究由于选取来自一所三级甲等医院样本，可能会在一定程度上影响研究结果的代表性，而且未能对急性白血病其它更多疾病特点进行分析，存在局限性。鉴于疾病特征、血常规指标与急性白血病患者生活质量的关系还需要进一步研究。

5 结束语

急性白血病患者的生活质量水平不高，不同诊断类型、治疗阶段、病程、近一周有无发热、血常规指标的急性白血病患者生活质量存在显著差异。临床实践中应根据患者出现的疾病特征相关症状、血常规检查及所处的治疗阶段，制定相应的护理对策，针对性地指导护理实践并采取护理措施，可以改善其生活质量。

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Investigation of the Current Status of Quality of Life in Patients with Acute Leukemia with Different Disease Characteristics

Objective: To describe the current situation of quality of life in patients with acute leukemia, explore the differences of quality of life in patients with acute leukemia with different disease characteristics, and analyze the relationship between different disease characteristics and quality of life in patients with acute leukemia, so as to provide basis for the study of nursing measures to improve quality of life. Methods: 253 hospitalized patients with acute leukemia who met the inclusion and exclusion criteria in a class III class a hospital in Urumqi were selected. The demographic data of patients were collected by using the general data and disease characteristics information table, and the white blood cell count, hemoglobin concentration and platelet count were measured by blood routine examination. The quality of life of patients was measured by the cancer function evaluation scale (FACT-Leu). Results: The quality of life score of acute leukemia patients in this study was (106.7±25.4); one-way variance analysis showed that the quality of life of patients with acute leukemia under different disease characteristics was statistically significant (<0.05), which was comparable; among the different disease characteristics of acute leukemia patients, whether there is fever in the past week is negatively correlated with quality of life, and there is a positive correlation between diagnostic type, course of disease, hemoglobin concentration and platelet count and quality of life. Conclusion: The quality of life of patients with acute leukemia is not high, and the patient's diagnosis type, treatment stage, course, fever status and blood routine indicators and other disease characteristics are dynamically assessed, and targeted nursing measures are given to help improve their quality of life.

acute leukemia; disease characteristics; blood routine indexes; quality of life

R733

A

1008-1151(2022)08-0089-05

2022-03-25

新疆医科大学第一临床医学院暨第一附属医院2018年度院内教育教学研究项目（2018JG05）。

海比拜·阿合买提（1983－），女，新疆医科大学第一附属医院血液病中心护士，主管护师，研究方向为护理学。

汪惠才（1976－），女，新疆医科大学第一附属医院本专科教育管理科科长，主任医师，博士研究生，研究方向为心理学。