综合性“转换”方案对肝移植患儿术后生活质量及自我管理能力的影响研究

金晶，秦彦雯，陆晔峰（上海交通大学医学院附属仁济医院肝护理部，上海 200127）

先天性胆道闭锁是儿童肝移植的主要适应证，其发病率为1/14000 ～1/8000，且以亚洲病例为主［1］。随着肝移植外科技术、监护水平及护理水平的全面提高，我国儿童肝移植领域取得了全面的发展，5 年及10 年生存率获得了极大的提高，处于世界先进水平。目前，儿童肝移植患者群体逐年扩大，术后的长期随访管理水平亟待提高，尤其是在免疫抑制、生长发育、生活质量、自我管理等方面缺乏系统性经验，本研究拟对该人群实施“转换（transition）”方案的干预［2］，并评价该方案的远期效果，“转换”这一话题于1984 年在美国受到关注，是专注于慢性病儿童跨越至成年人医疗模式的综合方案，是指“目的明确的、计划周详的将处于慢性病状态的青少年患儿逐渐从儿童医疗照顾系统过渡至成人医疗照顾系统，重点在于评估医疗的、心理的以及教育/职业的需求”［3］。本研究结果对完善儿童肝移植术后的精准随访具有重大促进作用。

1 资料与方法

1.1 研究对象：本研究对象为上海交通大学医学院附属仁济医院肝脏外科接受活体肝移植的患儿。纳入标准：① 在本中心接受活体肝移植术，且术后时间大于1 年（含1 年）；② 患儿年龄大于8 周岁（含8 周岁）；③ 患儿父母在知情同意情况下自愿参加研究。 排除标准：① 患儿为接受第2 次肝移植术后；② 合并其他慢性病。采用便利抽样方法抽取样本，实际纳入40 例患儿。

1.2 研究设计：采用类实验性研究设计，将入选患儿进行自身前后对照，干预前接受常规随访服务，干预期间在常规随访服务的基础上，接受“转换”方案的干预。

1.3 研究工具：根据儿童生活质量量表移植模块（Pediatric Quality of LifeTM 3.0 Transplant Module，PedsQLTM 3.0）制定调查问卷，问卷内容包括人口统计学资料、随访依从性调查、自我管理能力调查以及生活质量调查。儿童生活质量量表移植模块是一个通用的、标准的问卷，共有46 个条目，评估移植相关的8 个维度，分别是服药情况（9 个条目）、药物不良反应（8 个条目）、移植和其他人的关系（8 个条目）、疼痛（3 个条目）、担忧（7 个条目）、对治疗的焦虑（4 个条目）、对外貌的自我感觉（3 个条目）以及交流问题（4 个条目），分数范围为0 ～100 分［4］。常颖等［5］验证PedsQLTM 3.0 移植模块中文版具有良好的信度和效度。自我管理能力调查根据文献及随访经验一共制定20 个条目，每个条目选项为“从来不、很少、有时、经常、总是”，分别赋分1 ～5 分，总分100 分，分数越高，自我管理越好，本问卷的内部一致性系数为0.86，专家效度为0.88。随访依从性的测评总共有4 个条目，根据文献查阅确定如下4 个条目，分别为“① 您是否每天早晚7 点（允许误差为正负10 min）按时服用免疫抑制剂？”“② 您是否每天遵照医嘱剂量服用免疫移植剂？”“③ 您是否能够按照医嘱建议准时（允许误差为正负1 周）进行复查？”“④ 您是否能够按照医嘱建议对所有检查项目进行复查？”。回答“是”得1 分，回答“否”不得分，总分为4 分，分数越高代表依从性越好，本测评表内部一致性系数为0.89。

1.4 转换方案［6］：“青少年护理向成人护理转换”所需达到的事项。

1.4.1 了解并能够描述导致其器官衰竭并需要行器官移植的原发病因，应对其父母进行初步讲解并不断重复，以确保他们了解详情。

1.4.2 认识到器官移植对其总体健康情况及生活中其他方面的远期影响（如感染预防、肿瘤监测、学术与职业志向等方面）。

1.4.3 理解原发病与器官移植对其性生活与生殖健康的影响，其中包括：怀孕对自身健康的影响；所用药物对生育的影响；潜在的药物致畸性；了解遗传咨询的意义，及其后代遗传病再发的风险；对性传播疾病的易感性提高。

1.4.4 证明其能够对自身健康状况负责，其中包括：熟知自身所用移植相关药物及其他辅助药物的名称（包括形状/颜色）、适应证和剂量，或将这些信息放置于随身携带的钱包中，及时补充更新自己所用的处方药；专门准备私人药剂盒；能将其对于医疗保健的需求独立传达给相关医务人员；了解何时以及如何寻求紧急医疗救助（包括急救电话）；能够制定并遵循专门的日历来完成自己的定期医疗保健检查；了解他们的医疗保险的覆盖范围和资格要求。

1.4.5 日常生活基本能够自理。

1.4.6 能够对其医疗信息进行简洁的总结。

1.5 具体干预方案

1.5.1 干预时间及地点：每周二下午13：30 的护理门诊诊室内。

1.5.2 环境：室内墙饰要做到布局合理、生动形象，研究的宣传海报板块大小保持匀称，高低错落有致。此外，适当增加青少年感兴趣的话题内容，以激发患儿对研究的兴趣。

1.5.3 设施：在诊室内布置盆景、研究宣传海报等既有利于研究进行又能让患儿感受到轻松的设施。

1.5.4 辅助工具：制定宣传手册，向患儿介绍肝移植术后的健康宣教内容，包括服用免疫抑制剂、随访复查、疫苗接种、饮食、作息等注意事项，并制作PPT 课件，在门诊对其进行一对一问诊时进行宣讲，通过PPT 的多媒体形式强化患儿对宣教内容的理解和记忆。此外，制作反馈备忘录，交予患儿，让其自行记录自己所关心的问题或需要医护人员解答的问题，在下次门诊复诊时进行反馈。

1.5.5 干预频次：整个干预期为1 年，患儿及其家长需参加共13 次“转换”方案现场咨询和辅导（具体时间为第1、2、3、4、6、8、12 周以及第4、5、6、8、10、12 个月，后6 次选取每个月的最后1 周护理门诊作为干预时间）。

1.5.6 参与人员：患儿及其家长。每次问诊只针对1 例患儿进行现场咨询，确保私密性及质量。每次现场咨询，家长需陪同患儿共同参加。家长需负责记录整个咨询的主要内容以及注意事项，并在随后的干预期里负责监督患儿对方案的执行度。患儿为主要参与者，需自行管理整个执行方案的过程，家长不可代为执行，只能提醒患儿，以确保研究结果的可靠性。

1.5.7 评估：每次现场咨询结束后，研究者会向患儿布置标准化任务（具体为记录服用免疫抑制剂的时间、剂量，了解肝功能主要指标的主要意义等），并于下次问诊时对患儿完成任务情况做出评估，评估结果分为“完成任务”“部分完成任务”以及“未完成任务”，随后根据评估结果调整方案，以便加强患儿对整个干预计划的执行程度。

1.5.8 结果评价：1 年干预结束后，测定患儿的随访依从性、自我管理能力以及随访依从性。

1.6 问卷发放：调查问卷由研究者本人发放，调查地点和时间为每周二下午的护理门诊。调查前由研究者向调查对象解释问卷调查的意义和内容，征得同意后进行调查。问卷发放采用当场发放并当场回收的方式，问卷填写完毕后由研究者及一名具备资深研究经验的副主任护师对问卷填写内容进行审核，对于有异议的内容当场和被调查对象进行反复确认，以确保问卷调查的质量。本研究在干预前和干预后分别发放调查问卷，一共发放80 份问卷，实际回收80 份，80 份问卷内容均为有效，有效回收率为100%。

1.7 统计学分析：将数据录入SPSS 16.0 统计软件进行分析，具体采用均数、标准差、频数、配对t 检验等描述或推断数据。

2 结 果

2.1 基本信息：本研究一共纳入40 例患儿，其中男性16 例（40%），女性24 例（60%）；血型A型9 例 （22.5%），B 型11 例（27.5%），O 型15 例（37.5%），AB 型5 例（12.5%）。患儿年龄为（10.4±2.6）岁，接受移植后年数为（8.7±2.0）年，身高（142.1±15.2）cm，体重（32.9±11.3）kg。

2.2 随访依从性：干预前随访依从性为（3.35±0.72）分（总分4 分），其中男性为（3.42±0.90）分，女性为（3.29±0.59）分，干预后随访依从性为（3.52±0.78）分（总分4 分），其中男性为（3.50±0.90）分，女性为（3.53±0.72）分，干预前后男性、女性及总体的随访依从性差异均没有统计学意义（P ＞0.05），详见表1。

表1 干预前后随访依从性得分比较（分，±s）

表1 干预前后随访依从性得分比较（分，±s）

项目干预前干预后t 值P 值随访依从性得分3.35±0.723.52±0.78-1.410.169男性随访依从性得分3.42±0.903.50±0.90-0.4320.674女性随访依从性得分3.29±0.593.53±0.72-1.4610.163

2.3 自我管理能力：干预前自我管理得分为（75.3±11.2）分（总分100 分），其中男性为（74.3±10.9）分，女性为（76.0±11.6）分；干预后自我管理得分为（77.7±12.1）分（总分100 分），其中男性为（75.5±10.7）分，女性为（79.3±13.3）分，干预前后男性、女性及总体的自我管理得分差异均没有统计学意义（P ＞0.05），详见表2。

表2 干预前后自我管理得分比较（分，±s）

表2 干预前后自我管理得分比较（分，±s）

项目干预前干预后t 值P 值自我管理得分75.3±11.277.7±12.1-1.760.089男性自我管理得分74.3±10.975.5±10.7-0.5970.562女性自我管理得分76.0±11.679.3±13.3-1.7310.103

2.4 生活质量：干预前生活质量总分为（71.8±11.7）分，干预后生活质量总分为（73.0±10.2）分，差异没有统计学意义（P ＞0.05）。各维度比较，差异均没有统计学意义，其中“服药”“疼痛”“担忧”以及“对外貌的自我感觉”几个维度，干预后得分低于干预前，“服药”维度T统计量1.112 （P＝0.08），详见表3。

表3 干预前后生活质量得分比较（分，±s）

表3 干预前后生活质量得分比较（分，±s）

维度干预前干预后t 值P 值服药84.4±10.482.4±8.81.1120.08药物不良反应78.5±13.278.6±11.6-0.1100.913移植和其他人的关系73.4±14.174.5±14.6-0.1600.874疼痛70.6±12.968.9±14.71.0200.316担忧62.8±11.458.7±12.51.6680.106对治疗的焦虑67.4±10.770.3±9.2-0.2770.784对外貌的自我感觉62.1±12.358.6±11.10.8630.395交流问题75.6±11.576.1±12.3-0.1020.825总分71.8±11.773.0±10.2-0.1510.876

3 讨 论

3.1 随访依从性：随访依从性是儿童肝移植术后评价随访管理水平的重要指标之一，直接反映出移植中心的健康教育水平，患儿及其家长的随访依从性越高说明移植中心对患儿出院后的随访管理越重视，且配套的健康教育水平较高，能从多方位、多角度、多层面对患儿及其家长实施具有针对性的健康教育。良好的随访依从性能够有效保证肝移植患儿在术后近期、中期及远期都能极具自律地前往移植中心定期随访复查并按时按量服用免疫抑制剂，这是确保患儿长期高质量生存的最基本同时也是最重要的要求。国内外研究均显示［7-9］，青少年器官移植患者发生急性排斥反应、致死性的移植物失功能以及致命的慢性排斥反应的概率较高，都与依从性差有关，这说明了良好依从性的重要性。游丽娟［10］指出：器官移植患者的依从性并不是一成不变的，不依从率是动态和多变的，大多数研究干预时间较短，研究对象的选择也有一定局限，无法评价干预方案对患者长期服药依从性的影响，本研究干预时间为1 年，干预时间较长，能够作为干预时间较短之研究的补充，本研究结果显示干预前后随访依从性的差异没有统计学意义，但是呈现了提升的良好态势，将来的研究应对该人群进行同一测评工具的多时间点的动态评价，从而获得较为系统全面的数据。本项目组前期研究显示“移植年数”是随访依从性的影响因素，移植年数越长，依从性变差的风险越大，故而，对于该人群的动态测评及定期干预不可缺少，以确保该人群的随访依从性保持在理想水平［11］。

3.2 自我管理能力：肝移植患者术后需终身服用免疫抑制剂，这对自我管理能力提出了较高的要求，自我管理能力的高低直接影响患者的生活质量及远期预后［12］，国内研究报道［13］，肝移植患者术后自我管理行为欠佳，性别、年龄、文化程度是影响自我管理行为的相关因素。本研究中，干预前自我管理得分为（75.3±11.2）分（总分100 分），其中男性（74.3±10.9）分，女性（76.0±11.6）分；干预后自我管理得分为（77.7±12.1）分（总分100 分），其中男性（75.5±10.7）分，女性（79.3±13.3）分，干预前后男性、女性及总体的自我管理得分差异均没有统计学意义（P ＞0.05），虽然从统计学意义上无法认为综合性“转换”方案能有效提升肝移植患儿的自我管理能力，但无论从总分还是男女性的分数来看，都呈现出了升高的良好态势。张丹等［14］指出，在Cox-IMCHB 理论指导下对肝移植术后患者进行护理干预，可以有效提高患者的远期依从性和随访率，这为我们提供了干预的新思路，在将来的研究中，可以借鉴该理论，并在该理论框架下构建干预措施，验证其提高肝移植患儿自我管理能力的有效性。

肝移植患儿尚处于非成年阶段，对自身行为的规范性尚需监护人的引导和监督，故而其自我管理能力的提高有赖于家长的支持和帮助。国外研究指出［15］，家长是患儿在提升自我管理能力过程中的有力推动者，也是顺利完成“转换”过程的重要保障者，家长不仅需要从“管理角色”转变至“监督角色”，更重要的是需要领会“转换”的必要性和重要性，这就对我们肝移植随访技术人员提出了高要求，如何让家长从意识层面接受“转换”方案并主动推进该方案是一个非常重要的命题，这不仅是提高患儿自我管理能力的保证，也是帮助患儿顺利完成“转换”的重要支撑。此外，肝移植专业技术人员应该在随访层面给予患儿更多的帮助和指导，有必要建立规范的随访制度［16］，从而提高儿童肝移植的总体随访水平。

3.3 生活质量：研究结果显示，干预前生活质量总分为（71.8±11.7）分（总分100 分），干预后生活质量总分为（73.0±10.2）分，差异没有统计学意义（P ＞0.05），说明肝移植患儿这一人群的生活质量水平相对不高，且“转换”方案这一干预措施的效果不明显。杨旸［17］采用儿童生存质量普适性核心量表（PedsQL 4.0）中文版对53 例肝移植患儿进行了生活质量测评，结果显示在生理功能、情感功能、社交功能及学校表现四个维度上得分均低于对照组儿童，且差异有统计学意义，得分均数分别为73.8 比83.95、62.2 比83.6、71.5 比80.0 及63.3 比75.7，虽然本研究的测评工具和杨旸研究中的不一致，但研究结果均说明了肝移植患儿这一人群的生活质量有待提高，笔者认为本研究所用的儿童生活质量量表移植模块更具针对性。

课题组在前期研究中，测定了干预后6 个月的生活质量，具体为83.8±10.2，与干预前相比差异有统计学意义（P ＜0.05），这说明本研究中“转换”方案的短期效果较为明显，而长期效果则可能受到多方因素影响。国外研究报道［18］，处于青少年期的肝移植患儿，在生活质量和认知功能方面较差，具体表现为注意力低下以及学习成绩差，这提示我们，在将来研究中，应充分考虑患儿的学习和家庭因素，尽量控制可能存在的干扰因素，精准评价干预措施的有效性。“转换”方案也应与时俱进，根据肝移植领域的发展及文献信息的更新，也应对方案做出针对性的增改，文献指出［19-22］，多做运动及参加社会性活动有利于提高生活质量，类似有用的信息应经过专家的审核，加入方案，提高方案的针对性和有效性。

本文评价了综合性“转换”方案对提升肝移植患儿远期随访依从性、自我管理能力及生活质量的作用，虽在统计学层面上不能认为该方案有效，但是各项指标都有上升的趋势，处于青春期的肝移植患儿无论在生长发育还是在心理情绪控制等方面，均存在不稳定因素，故而对该人群的干预研究需要多维度、多时间点的长期研究，将来的研究方向应着重控制可能存在的干扰因素［23］，并进一步完善“转换”方案，评价其有效性，为该群体顺利完成从青少年期到成人期的过渡奠定基础。