马希萍 李丹婷 应露蓉
新生儿高胆红素血症是新生儿期常见疾病之一,由机体胆红素代谢异常造成血液中胆红素含量上升所致,表现为巩膜、皮肤、黏膜黄染等[1]。高水平的胆红素能透过血脑屏障和血管生物膜,导致患儿出现黄疸,并会进一步损害中枢神经系统,诱发脑红素脑病,损伤多脏器功能,严重时可遗留脑瘫等严重后遗症,甚至死亡[2]。新生儿高胆红素血症患儿家长易出现焦虑、恐慌等不良情绪,此时家庭如何应对、应对方式的选择将直接影响疾病的预后。本次研究分析新生儿高胆红素血症患儿家长应对方式及其相关影响因素,为临床制定相应的干预措施提供参考。现报道如下。
1.1 一般资料 选择2019 年10 月至2021 年3 月就诊于台州恩泽医疗中心(集团)浙江省台州医院的156 例新生儿高胆红素血症患儿的家长为研究对象。所有患儿均符合《新生儿高胆红素血症诊断和治疗专家共识》[3]中高胆红素血症诊断标准;Apgar评分≥8 分;患儿家长签署知情同意书。并剔除:①患儿存在严重心肺疾病者;②患儿合并重症感染等严重疾病;③患儿家长存在精神疾患或视力障碍、听力障碍者;④患儿家长有智力障碍者。本次研究经医学伦理委员会审核批准。
1.2 方法 以调查问卷方式收集入组患儿情况和患儿家长情况,患儿情况包括发病日龄、性别、生产方式、出生时体重、生产情况、疾病现状、住院时间等;患儿家长包括家庭居住地、文化程度、月收入、家庭结构、工作状况等。
采用应对方式量表[4]评估患儿家长应对方式情况,共45 个条目,包括3 个分量表,即保持家庭合作、团结和乐观态度;寻求社会支持,心理稳定、维护自尊;与其他父母交流、向医护人员咨询,了解疾病情况等,每个条目分值为1~4 分,总分45~180 分,分值越高者应对方式越积极。本次研究分析高胆红素血症患儿家长应对方式及其相关影响因素。
1.3 统计学方法 采用SPSS 21.0 统计学软件进行数据分析。计量资料以均数±标准差()表示。多组间比较采用单因素方差分析,两组间比较采用t检验,多因素使用多元线性回归分析。设P<0.05为差异有统计学意义。
2.1 新生儿高胆红素血症患儿家长应对方式情况新生儿高胆红素血症患儿家长应对方式评分为(89.21±4.86)分。
2.2 新生儿高胆红素血症患儿家长应对方式的单因素分析见表1
由表1可见,单因素分析显示:患儿发病日龄、疾病现状、家庭结构、生产情况、家庭居住地、文化程度、家庭月收入与新生儿高胆红素血症与患儿家长应对方式有关,差异均有统计学意义(F分别=22.23、5.99、12.90,t分别=4.69、4.64、2.36、5.08,P均<0.05);患儿性别、生产方式、出生时体重和家长职业与高胆红素血症患儿家长应对方式无关,差异无统计学意义(t分别=0.71、1.79、1.92,F=1.94,P均>0.05)。
表1 新生儿高胆红素血症患儿家长应对方式单因素分析
2.3 高胆红素血症患儿家长应对方式的多元线性回归分析见表2
表2 新生儿高胆红素血症患儿家长应对方式的多元线性回归分析
由表2 可见,生产情况、家庭居住地、家庭月收入、家庭结构是影响新生儿高胆红素血症患儿家长应对方式的高危因素(P均<0.05)。
高胆红素血症发病率约占住院新生儿各类疾病的20%~40%,因新生儿血脑屏障发育尚未成熟,胆红素可穿过血脑屏障进入脑组织并沉积,引起神经毒性,直接造成脑的组织节后与能力代谢异常,诱发胆红素脑病。高胆红素血症患儿若未及时获取正确、有效地治疗,约10%患儿死于急性期,约70%患儿遗留不可逆的神经系统后遗症[5]。应对方式是应激与心理的中介因素,可反映个体面对各应激事件时相对稳定的应对认识活动与行为,消极的应对方式可造成应激反应加重,而积极的应对方式可缓冲应激所致的压力。家长应对方式调查有助于提高患儿家庭凝聚力,指导临床制定相应的干预措施,促使家长充分利用自身、外界资源,利于提高其基本管理能力与心理应激。本次研究结果显示,高胆红素血症患儿家长应对方式评分为(89.21±4.86)分,相对较低。分析原因可能是对于高胆红素血症患儿,家长需付出更多的精力、时间、情感来照看,不仅需承受疾病被确诊时的打击,还需应对治疗中可能出现的各种问题等,易出现紧张、恐惧、焦虑、担心等不良心理,影响家长应对方式的选择。
本次研究结果显示,生产情况、家庭居住地、家庭月收入、家庭结构是影响高胆红素血症患儿家长应对方式的高危因素。分析原因在于:①生产情况:早产儿各脏器尚未发育完全,出生后需在保温箱内观察一段时间,减少家长与患儿的接触,无法对病情做出有效应对,应对方式评分相对较低[6]。②家庭居住地:城镇交通、医疗、信息等资源相对集中,居住在城镇家庭接触医疗机会更多,可有更多渠道获取疾病详细信息,有利于家长建立正确的应对方式,选择积极应对方式。③家庭月收入:家庭月收入高者有更多的财力应对患儿疾病,可在接受常规治疗外,使用进口药物或额外的护理服务等,以更快控制病情,而家庭月收入低者仅能满足基本的就医需求,并会给家长带来心理与经济负担,降低应对能力[7]。④家庭结构:主干型家庭一般孩子由祖父母照看,并可给予患儿父母心理上的支持和生活经济上的帮助,而核心型家庭是由父母直接照看,对亲属网依赖较少,患儿生病后可通过调节家庭内部关系实施照看,应对方式较为积极。离散或单亲家庭因亲戚网不健全、角色缺失,患儿家长获得的支持相对较少,而重组家庭因照顾者可能无直接血缘关系、心理隔阂和亲属支持少等因素影响,应对方式评分相对较低。
综上所述,生产情况、家庭居住地、家庭月收入、家庭结构是影响新生儿高胆红素血症患儿家长应对方式的高危因素,临床可针对上述因素制定相应的干预措施,以改善患儿家长应对方式。本次研究纳入样本量偏小、样本选取范围有限,今后仍需加大样本量深入研究。