晚期肿瘤病人安宁疗护服务需求现状及影响因素分析

张佳辉，王晓松，王丽华，洪金花，陈 霞，杜 曼

据统计，2020年我国癌症新发病例45.7万例，死亡病例30万例，癌症成为我国居民主要死亡原因之一[1]。由于疾病本身的不可治愈性以及治疗带来的经济负担，晚期肿瘤病人常面临身体上的痛苦和心理上的折磨，严重影响病人及其家属的生活质量[2]。因此相对于其他疾病，晚期肿瘤病人更渴望得到安宁疗护服务。安宁疗护是一种姑息治疗模式，以病人和家属为中心，通过多学科全方位对终末期病人进行身体、心理、精神和社会的支持，积极地管理症状，提升终末期病人的生命质量，让病人能够舒适安详地离世，同时也能够减轻家属对于病人离世带来的悲伤和痛苦[3]。而我国安宁疗护处于发展阶段，照护质量参差不齐，基于此，本研究旨在调查晚期肿瘤病人安宁疗护服务需求现状，分析其影响因素，为构建安宁疗护照护体系、提高照护质量提供参考依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采用方便抽样法，选取2019年12月—2020年1月在江西某三级甲等肿瘤专科医院住院的晚期肿瘤病人为研究对象。纳入标准：①年龄≥18岁；②确诊为晚期肿瘤，预计生存期≤6个月；③有正常的语言交流和阅读能力；④自愿参与本研究。排除标准：存在认知功能障碍。

1.2 方法

1.2.1 调查工具 采用问卷调查法收集病人一般资料和安宁疗护服务需求情况。肿瘤病人一般资料包括性别、年龄、婚姻状况、文化程度、月收入、医疗费用支付方式、家庭互动模式、宗教信仰。采用吴洪寒等[4]编制的安宁疗护需求评估量表调查病人的安宁疗护服务需求。该量表包括生理需求(7个条目)、心理需求(6个条目)、环境需求(5个条目)、社会支持需求(4个条目)、疾病相关知识需求(3个条目)和信息需求(3个条目)共6个维度28个条目，采用Likert 5级评分从“不需要”到“非常需要”依次赋予1～5分，总分28～140分。根据问卷得分划分为高、中、低3个等级，得分越高表明晚期肿瘤病人对安宁疗护服务需求程度越高；103～140分为高度需求，66～102分为中度需求，28～65分为低度需求。问卷Cronbach′s α系数为0.934，各因子Cronbach′s α系数为0.789～0.900，具有较高的内部一致性。

1.2.2 调查方法 本研究采取现场问卷调查方式，问卷由经研究者统一培训的护士发放并回收，填表前向病人及其家属简要说明研究目的、内容及意义，告知问卷的填写要求，病人自愿参与本研究并如实填写。本次研究共发放问卷255份，回收问卷240份，9份问卷由于病人拒绝回答问卷中部分问题退出本研究，3份问卷由于病人文化水平低无法理解问卷题目信息，导致收集到的资料不匹配，3份问卷由于病人调查过程中做相关检查未完成，有效回收率为94.12%。

2 结果

2.1 晚期肿瘤病人安宁疗护服务需求得分 晚期肿瘤病人安宁疗护服务需求总分为(96.12±11.76)分，处于中度需求水平，各维度需求得分见表1。晚期肿瘤病人安宁疗护服务需求条目得分排名前5位和后5位见表2、表3。

表1 晚期肿瘤病人安宁疗护服务需求各维度得分(n=240)

表2 晚期肿瘤病人安宁疗护服务需求条目得分排名前5位

表3 晚期肿瘤病人安宁疗护服务需求条目得分排名后5位

2.2 不同类别晚期肿瘤病人安宁疗护服务需求得分情况及单因素分析(见表4)

表4 不同类别晚期肿瘤病人安宁疗护服务需求得分情况及单因素分析 单位：分

2.3 晚期肿瘤病人安宁疗护服务需求影响因素的多元线性回归分析 以晚期肿瘤病人安宁疗护服务需求总分为因变量，以单因素分析中有统计学意义的因素为自变量进行多元线性回归分析。自变量赋值情况见表5。结果显示，年龄、婚姻状况、家庭互动模式是影响晚期肿瘤病人安宁疗护服务需求的主要因素，见表6。

表5 自变量赋值情况

表6 晚期肿瘤病人安宁疗护服务需求影响因素的多元线性回归分析

3 讨论

3.1 晚期肿瘤病人安宁疗护服务需求现状 本研究结果显示，晚期肿瘤病人安宁疗护服务需求处于中度水平，与赵晓婕等[5]结果相似。维度得分从高到低依次为疾病相关知识需求、生理需求、环境需求、社会支持需求、心理需求、信息需求。在所有维度中，疾病相关知识需求得分最高，这可能与本次研究对象文化程度偏低、年龄较大有关，他们获取相关知识的途径比较有限，因此非常需要专业的医护人员告知他们疾病相关知识，帮助他们认识疾病和了解病情的进展[6]。其次是生理需求，这也是马斯洛需要层次理论中最基本的需求。肿瘤作为一种高消耗性疾病，病人与疾病斗争过程中常出现疼痛、失眠、呼吸困难等多种症状甚至外在形象的改变，给病人生理、心理造成了严重影响，因此生理需求处于较高水平[7]。环境和社会支持需求处于中度水平，晚期肿瘤病人尤其是老年病人更愿意在熟悉的地方离世[8]，希望医院能够带给他们像家一样熟悉的感觉。同时社会支持是提高病人生活质量的重要途径，社会支持程度越高的病人能够获取更多的帮助，缓解压力减轻身心痛苦，提高心情愉悦度，进而提高生活质量[9]。信息需求是所有维度中得分最低的，这可能与我国死亡教育处在发展阶段，还未普及有关。多数病人和家属不愿谈论与死亡相关的话题，对待相关话题选择采取回避的态度。而本次研究结果发现，心理需求得分较低，与以往研究[10]结果不一致，究其原因可能为本研究量表中心理需求条目更偏向于精神层面，而此次研究对象无宗教信仰者居多，且多来自于农村，对他们来说最需要解决的是生理上的问题，精神上的需求对他们来说比较不切实际[11]。

本研究结果显示，得分排名前5位的条目主要为缓解疼痛、了解疾病相关知识和需要陪伴，病人表现为希望得到积极的治疗，与我国学者刘小红等[12]的一项质性研究结果类似。条目得分最高的为疼痛得到有效控制，疼痛是晚期肿瘤病人最常见的症状，有文献报道，50%的癌症病人在确诊时出现疼痛，近80%的晚期癌症病人有中度至重度疼痛[13]。疼痛对病人生理和心理产生较大影响，严重影响生活质量，因此对安宁疗护疼痛护理方面需求较高，控制疼痛也是安宁疗护最重要的工作之一[14]。其次是需要有家属及医护人员的陪护和了解疾病、参与治疗。多数晚期肿瘤病人在终末期渴望能够得到亲人和医护人员的关心和陪伴，减轻其孤独感和对死亡的恐惧[15]。本研究中病人希望知道病情并能够参与临床决策，这与蔡英杰等[16]研究结果一致。而在我国多数情况下当亲人罹患肿瘤后家属选择隐瞒病情，结果可能会使病人对疾病产生更大的不确定感，增加不良情绪，造成生活质量下降[17]。这提示医护人员不仅要及时关注病人病情，采取有效措施缓解疼痛，满足其需求。同时也要了解病人的心理状况，多关心陪伴病人，主动向病人讲解疾病相关知识，充分尊重病人的选择和意愿，维护病人的尊严，使病人躯体、精神都能保持在一个较好的状态，最终舒适、有尊严地死亡[5]。要搭建好病人与家属沟通的桥梁，鼓励家属增加与病人独处的时间，加强沟通与交流，减轻其孤独感与恐惧感。协助完成“道歉、道爱、道谢、道别”任务，让病人及家属没有遗憾。

本研究结果显示，条目得分后5位主要为谈论死亡相关话题、精神层面相关和家属及医护以外支持的需求，与赵晓婕等[5]对晚期癌症病人临终关怀需求研究结果类似。造成本次研究结果的主要原因可能为当晚期肿瘤病人意识到自己可能面临终末期时，内心充满了对死亡的恐惧，由于受传统文化的影响和死亡教育的缺乏，对于死亡都选择逃避甚至是排斥的态度。在我国当下的环境中，在病人还没有讨论死亡丧葬事宜时对家属进行哀伤辅导会被认为是不恰当的行为，容易引起病人及家属的不满[18]。对于老年和农村病人而言，患病后更多希望得到亲人的陪伴和照顾，较少去求助于志工或社工，且部分病人可能从未接触过志工或社工，缺乏了解和信任。安宁疗护的发展离不开死亡教育，在日后的工作中要针对不同人群制定相应死亡教育方式。让病人意识到当病情难以逆转时，逃避死亡不能解决问题，相反接受死亡教育能够减轻许多负性情绪以及对死亡的恐惧感[19]。

3.2 晚期肿瘤病人安宁疗护服务需求的影响因素分析

3.2.1 年龄 本研究结果显示，年龄越小的病人安宁疗护服务需求越高，与韦艳等[20]研究结果相似。其原因可能为我国安宁疗护服务尚处于发展阶段，许多民众对于安宁疗护这个概念比较陌生，尤其是老年人，获取信息的途径比较有限，对安宁疗护了解不足或存在误区，也会限制其对安宁疗护的需求。且有些老年病人受传统思想的影响，认为晚期肿瘤就是一个痛苦的过程，没有其他的治疗方法可以减轻痛苦。相比老年病人而言，年轻病人会通过更多的途径获取疾病相关知识，了解疾病的治疗情况，对于新事物也表现为更容易接受。且其支付能力更强，经济压力相对较小，因此对安宁疗护服务的需求更高。

3.2.2 婚姻状况 未婚、离异及丧偶的病人安宁疗护服务需求更高。这可能是因为未婚、离异及丧偶病人照顾者多为其他亲属、护工或保姆，他们更多提供生活上的照顾，缺乏沟通和情感上的交流，且生活照顾也不及配偶细心和周到，无法满足病人的心理需求和情感支持[21]。而医疗团队成员专业的知识和护理增加他们的信任感，他们更期望能够得到专业团队的照护。已婚病人照顾者多为配偶，不仅生活上照顾更加细致，同时也能通过互相沟通来解决心理上的问题，且他们更能够接受到医院以外家庭的支持与服务。因此相对于已婚病人，未婚、离异及丧偶病人安宁疗护服务需求更高。

3.2.3 家庭互动模式 在晚期肿瘤病人中，配偶是主要照顾者。本研究结果显示，夫妻共同决策的病人安宁疗护服务需求更高。夫妻共同决策的病人家庭一般氛围更好，双方沟通更有效，能够有效地寻求帮助和支持，其配偶能够很好地回应和理解需求。而对于男主/女主决策的家庭在面临恶性肿瘤这种应激事件时，他们一方面渴望得到配偶的陪伴和照顾，另一方面又担心给其造成负担而不敢提出要求。由于长期的互动模式导致其不敢发表意见或直接决策，而缺乏沟通会导致配偶不了解或不知道其需求[22]。因此，男主/女主决策的病人安宁疗护服务需求较低。

4 小结

本研究结果显示，晚期肿瘤病人安宁疗护服务需求处于中度水平，年龄、婚姻状况、家庭互动模式是影响晚期肿瘤病人安宁疗护服务需求的主要因素，提示医务工作者在日后的工作中要多关注此类病人，同时应根据病人病情及特点提供个性化护理，提高安宁疗护服务质量。本次研究存在不足，样本量来自1所三级甲等专科医院，不同地区、不同等级医疗机构晚期肿瘤病人安宁疗护服务需求现状及影响因素可能存在不同，未来应扩大样本量进行多中心研究。