有一种权利叫“临终决定权”

主笔/陈一竹

我和许多人一样渴望一种自然的死亡（在遥远的将来），而不要陷入一种意识和生命力已经消失却要维持肉体存续的两难境地。

——[美]莎伦·考夫曼《生死有时》

今年1 月，《柳叶刀》杂志一篇关于死亡价值的报告显示，当前存在过于强调通过积极治疗延长生命的现象。全球人均预期寿命的延长，也意味着需要忍耐疾病带来的痛苦的时间越长。报告预测，2060 年全球预计有4805.4万人在临终时会经历疾病的折磨，相比2016 年，数据可能会上升87%。

过度医疗下，不少家庭陷入贫困。一项针对中国癌症患者的研究发现，在2013 年6 月至2016 年6 月去世的792 名患者中，超过80% 的患者接受了延长生命的治疗。在付出昂贵医疗费后，84.1%的城市患者家庭和91.1%的农村患者家庭都跌入贫困线以下。这些数据揭露的事实是，临终时的某些抢救不一定有效，反之可能会带来贫困与痛苦。

生前预嘱的出现就是为了解决上述难题。北京生前预嘱推广协会创始人罗峪平曾说，生前预嘱指向的死亡方式，不是提前结束生命的法律意义上的安乐死，而是“在缓和医疗照顾下的，既不提前也不拖后的、尽量有尊严的自然死亡”。

现实中真有人签署“生前预嘱”吗？它有法律效力吗？今天我们就来了解一下生前预嘱到底是什么。

生前预嘱首次在中国立法

6 月23 日下午，深圳市七届人大常委会第十次会议表决通过《深圳经济特区医疗条例》（下称《条例》）修订稿，其中，第七十八条在“临终决定权”上作出大胆突破。《条例》规定：收到患者或者其近亲属提供具备下列条件的患者生前预嘱的，医疗机构在患者不可治愈的伤病末期或临终时实施医疗措施，应当尊重患者生前预嘱的意思表示：有采取或者不采取插管、心肺复苏等创伤性抢救措施，使用或不使用生命支持系统，进行或不进行原发疾病的延续性治疗等的明确意思表示。

自此，深圳市成为全国第一个实现生前预嘱立法的地区。这意味着对那些考虑过临终时刻的人来说，未来将有权按照自己的意愿选择最后的医疗手段。

《条例》对生前预嘱的形式和方式都作出明确要求。在内容上，必须要有真实的意思表示；在形式上，要求有公证或者经两名以上见证人见证，见证人不能是参与治疗的医疗卫生人员。并且要求以书面或者录音录像的方式，有患者签名以及注明时间等，来确保患者意愿的真实性。这一要求确保了此类预嘱的真实性和效力，避免了后续纠纷的产生。

目前，深圳公证处已办理多宗生前预嘱公证，通过公证的方式，确保当事人本人的意愿得到尊重和执行，并在司法实践中总结有益经验，保障《深圳经济特区医疗条例》落地实施。

立法之前

业内人士普遍的共识是，“生前预嘱”在国内的推广要追溯到2006 年。北京市生前预嘱推广协会副会长周大力回忆，当时好友罗点点组织了一次聚会。会议上他们提出“生前预嘱”“不插管治疗”等新名词，几个好友一拍即合，成立了一个“不插管俱乐部”。周大力说：“当时我们都觉得这是一个好事，一个人进入生命末期之后，自己能不能有权选择不遭罪的离世。”

“不插管俱乐部”成立没多久，他们又建立了“选择与尊严”网站，人们在意识清醒的时候，可以在网站上签署“生前预嘱”。

2013 年，经过北京市民政局审查批准，北京生前预嘱推广协会正式成立。

“5 个愿望”

据罗点点表示，自己正是在网上看到一篇有关“5 个愿望”英文文件，才萌生了推广“把死亡权利还给本人”的概念。罗点点看到的“5 个愿望”到底是什么呢？

这其实是美国一个非营利机构的创始人吉姆·托韦等人提出的一种生前预嘱模式，其主要内容是：

1.指定一个人在委托人丧失行为能力时，担任医疗保健代理人。在美国，任何18 岁以上的人都可以担任医疗保健代理人，他们不必是配偶或成年子女，但一定是委托人信任的人。有些人可能希望指定多个医疗保健代理人，但“5 个愿望”官方机构不建议人们这样做，因为多个代理人在危急时刻可能意见不统一。

2.委托人需确定想要或不想要哪些医疗救治，比如心肺复苏术、呼吸机治疗、透析等。

有的绝症病人甚至还指明自己是否需要维持生命的医疗用具或治疗。这样到了最后时刻，不仅能尊重病人意愿，减少痛苦，也能在一定程度上减少医疗支出。

病人家属在充分了解病人意愿后，若选择中断治疗，也能减少心里的煎熬。

3.委托人的舒适需求，即希望获得的舒适护理类型，如疼痛管理、美容和沐浴要求、临终关怀等。虽然止痛药有加速死亡的可能，但有的病人需要增加止痛药来控制疼痛，保证舒适。

4.委托人希望人们如何送别自己。这部分主要是个人事务，比如是否离开医院或家庭，是否希望有人在旁陪护。

5.委托人想让家人或爱人知道的事。这一部分涉及委托人希望如何被人们记住，以及对葬礼或纪念计划的愿望。

目前为止，全球已有3.5 万个组织开展“5 个愿望”生前预嘱模式。

复杂的现实情况

即便签订了生前预嘱，想要和亲属达成一致的意愿也十分不易。一位填写了生前预嘱的老人与北京生前预嘱推广协会创始人罗峪平说：“虽然我有这么多的意见，但是我最终的想法，做决定的还是我的儿子。为什么呢？因为我不愿意他为难，我不愿意他被别人诟病，我不愿意他在作了决定以后，别人说他不孝”。

罗峪平说，无论这是溺爱还是爱，或者是正面还是不正面，反正这就是中国母亲，“这件事真的非常复杂，没有对错”。

广东中山大学哲学系翟振明教授说，人们忌讳谈“死”，提倡尊严死必然会冲击“百善孝为先”的传统观念。我们讲“孝”，就是要对父母好，而对父母好的重要标志，就是顺着父母的意志做事。那么，为什么我们的传统做法好像与“尊严死”概念不相容呢？这真是件矛盾的事。

2017 年，台湾作家琼瑶也曾发布生前预嘱，引发社会关于生前预嘱的广泛讨论。她在网上向自己的儿子、儿媳发出一封公开信，称“你们不论多么不舍，不论面对什么压力，都不能勉强留住我的躯壳，让我变成‘求生不得，求死不能’的卧床老人！那样，你们才是‘大不孝’”。

现实中有很多生前预嘱难以推行，除了上述的亲属因传统观念拒绝执行以外，法律不完善也是原因之一。在我国大部分地区，生前预嘱都属于一种民间倡导，在《深圳经济特区医疗条例》修订前并没有其他法律支持和保护，存在一定的法律风险。

另外，考虑到医疗开支很大，以及可能存在骗取健康商业保险的行为等，生前预嘱有可能被有心之人恶意利用，这也让最早的“生前预嘱”试行艰难。

还有不少人对生前预嘱、“尊严死”持反对意见。比如日本社会学家上野千鹤子就在她的新书《在熟悉的家中向世界告别》中质疑生前预嘱是否能真实反映临终患者的意愿。她还对“有尊严的生”和“无尊严的生”的界限提出质疑：“一个人如果没有用，就不配活着吗？”她认为，这种思维方式的背后，是对生命进行甄别。

当下，在中国刚刚写入地方法规的生前预嘱还有很长的路要走。北京中闻律师事务所合伙人赵琮撰文写道：“目前，生前预嘱的实施还面临较大阻力，尤其是在患者的知情权与自愿性保障方面。如果试点后在全国推行，一些配套法律制度必须得到完善。”

生前预嘱等于不抢救？

7 月5 日，江苏省老年病医院血液肿瘤科主任樊卫飞在接受一次采访中表示，签署“生前预嘱”并不意味着医生就不会尽力抢救，只有在患者陷入昏迷或肝肾功能衰竭，这种需要借“插管”等创伤性医疗手段延缓死亡时，才会起作用。替代治疗方式并不会缩短生命，只是选择进行镇痛或是输送营养等比较舒缓温和的治疗方式。樊卫飞认为，签署“生前预嘱”是一种非常好的方式，可以减少病人死亡的痛苦，对患者来说是一种解脱。

痛苦的临终时刻

人们为什么有意愿签署生前预嘱呢？为什么宁愿选择死亡？那一定是有比死亡更可怕的事情需要面对。下面就让我们来看看一些患者临终时可能会经历的：

■可怕的癌痛

2014 年全国肿瘤中心登记记录显示，晚期癌症患者疼痛发生率约60%～80%，其中四成患者为严重疼痛。有患者形容，那种疼痛感觉像是吃玻璃渣子，从喉咙到身体每一处都在被割裂，疼痛反反复复，一刻也不停歇。

■无法进食，无法排泄

某些疾病晚期，患者会被疼痛折磨得食不下咽。营养跟不上，免疫力下降，使得肿瘤更占上风。对于肿瘤导致的肠梗阻、泌尿系统堵塞等，患者可能由于无法顺利排出身体“废弃物”，造成细菌在体内发酵，发生严重感染。

■丧失睡眠

失眠是肿瘤患者常见症状之一，疼痛使得患者无法拥有睡眠。

■感染、大出血，各种并发症

肿瘤终末期，患者免疫力低下，白细胞数量下降严重，感染极易发生。这也是肿瘤患者多死于并发症的原因之一。

世界各国生前预嘱法案

■自然死亡法案

1976 年8 月，美国加州通过了“自然死亡法案（Natural Death Act）”，允许不使用生命支持系统来延长不可治愈患者的临终过程，也就是允许患者依照自己的意愿自然死亡。此后，美国各州相继制订此种法律，以保障患者医疗自主的权利。这项法律允许成年病人完成一份叫作“生前预嘱（Living Will）”的法律文件，只要根据医生判断，该病人确实已处于不可治愈的疾病末期，生命支持系统的唯一作用只是延缓死亡过程，医生就可以通过授权不使用或者停止使用生命支持系统。当然，这项法律还规定，“生前预嘱”必须至少有两位成人签署见证，这两个人不能是患者的亲属和配偶，也不能是患者的遗产继承人或直接负担患者医疗费用的人。“生前预嘱”通常应拷贝一份存放在病历中，成为患者的医疗资料。这样，医生根据病人的“生前预嘱”不使用或停止使用生命支持系统，对病人死亡就不再负有任何法律责任。病人授权医生不使用或停止使用生命支持系统而死亡，也不再被看作是自杀，并且不影响其家属领取保险赔偿。

■患者自决法案

在加州通过自然死法案后，1991 年12 月，美国联邦政府“患者自决法案（Patient Self - Determination Act）”也正式生效。这项法案的内容也是尊重患者的医疗自主权，通过预立医疗指示，维护患者选择或拒绝医疗处置的权利。从这以后，所有参与美国联邦政府社会医疗保险和贫困医疗补助计划的医院、养老院及各护理机构，都必须以书面告知方式，让成年住院患者知道他们自己拥有这种选择的合法权益。

■安乐死

世界上仅有荷兰和比利时通过了安乐死立法，允许医生在特定情况下对末期病人施行无痛苦的致死术。

大多数国家的法律对这种“自然死亡”不仅不明令禁止，一些国家或地区甚至还通过立法来确认和规范这一权益。

“生前预嘱”的倡导不仅引发了人们对临终问题的广泛关注，还引发了业内人士对医疗救治原则的反思。

世界卫生组织曾提过3 条“缓和医疗原则”：重视生命并认为死亡是一种正常过程；既不加速，也不延后死亡；提供解除痛苦和不适症的办法。

这表明，不涉及积极致死行为又给病重和临终者带来最大限度舒适的救治原则，正在世界范围内成为潮流。