血液透析病人家庭照顾者体验质性研究的Meta整合

血液透析(hemodialysis,HD)，是终末期肾病病人主要的治疗手段之一。全世界范围内，约有300多万例慢性肾衰竭病人正在接受血液透析，并且每年约有7%的病人加入血液透析队伍中

。2019年美国肾脏数据系统报告，2017年有124 500例新报告的终末期肾病(end stage renal disease,ESRD)病人，87%病人使用血液透析作为肾脏替代治疗，98%病人使用中心血液透析治疗

。我国患有慢性肾脏疾病的病人数约1.2亿例，其中约2%病人属于终末期肾病，需要依靠透析治疗并维持生命

。虽然长期的血液透析在一定程度上延长了病人的生命，但同时也引起病人生理、心理及病理性机体改变和并发症的发生，导致病人自理能力下降，生活质量不高，预期生存时间缩短等问题

。因此,血液透析病人离不开照顾者提供的长期照顾和护理。Lowney等

研究显示，超过90%的血液透析病人的照顾者和护理责任主要由家庭成员担当。量性研究结果已证实，长期的血液透析不仅给病人造成严重的精神负担和健康损失，同时还给其照顾者造成很大的精神压力，照顾者和病人的生活质量呈正相关，照顾者的照顾质量直接影响病人的生活方式，但目前对照顾者的干预仍有限

。质性研究以人对健康问题的反应(如照顾过程中的体验)为研究重点，研究结果对干预决策具有重要意义

。本研究旨在系统评价及整合探讨血液透析病人家庭照顾者相关的质性研究，了解家庭照顾者在照顾血液透析病人过程中的真实感受和内心需求，以期为提高血液透析病人及家庭照顾者生活质量实践提供借鉴。

1 资料与方法

1.1 文献纳入与排除标准

依据澳大利亚Joanna Briggs Institute(JBI)循证卫生保健中心

推荐采用的问题构建模型PICo原则，选择文献纳入及排除标准。

当然，何翔父亲的心态可能不够“端正”。据称，何翔平时爱好表演，这不是什么问题，有着各种爱好的孩子很多，家长在能力范围内培养孩子的爱好、满足孩子的兴趣，也算正常。可是，有必要通过花钱买参演的方式来培养和满足孩子的表演兴趣吗？从影楼里听来的消息，花钱买来的角色，即便“签约那天，现场负责人说只有五个名额的‘一号角色’”，稍有点儿常识的人也会知道，这种做法很不靠谱，家长未免显得太着急了。

文献[2]公开了一种化学镀镍废液处理的技术方案：先使用离子交换法吸附化学镀镍废液中的镍离子；然后用芬顿法氧化分解废水中的部分有机污染物，使配位态的镍离子转化为游离态；再加入氯化镁生成难溶的磷酸铵镁沉淀；还要使用折点加氯法进一步去除氨氮，以及利用臭氧作为氧化剂，结合次氯酸钙，通过沉淀来除磷。然而该方法过程冗长，设备占地面积大，处理成本高，尤其是需要将废水加热至80 °C，一般电镀企业难以实施。何况用该方法处理后的废水仍含有0.277 mg/L的镍，也达不到“表3”标准。

1.1.1 纳入标准

①研究对象(population，P)：承担血液透析病人大部分照顾责任的家庭照顾者(家庭照顾者及病人年龄≥18岁；每周需到医院或透析中心接受血液透析治疗2次或3次，病程时长≥3个月)；②感兴趣的现象(interest of phenomena,I)：血液透析病人家庭照顾者的体验、感受及经验等；③研究情景(context,Co)：在无其他干扰情况下，家庭照顾者关于照顾血液透析病人的真实体验和感受的表述；④研究设计：现象学、扎根理论及描述性研究等理论为研究方法的质性研究文献。

对终末期肾病病人而言，血液透析作为一种重要的生存方式，当得知无法进行肾移植时，照顾者对病人的未来会产生强烈的担忧和恐惧(“不知道会发生什么，对未来的恐惧进一步激怒了我们

”)，同时，随着透析时间的延长，病人出现的问题及并发症增多，照顾者会表现出紧张(“我想到了我生病的父亲，变得心烦意乱，情绪极度低落，不能集中注意力

”)、沮丧(“……他没有变好，有时变得更糟，我们的神经被破坏了，我们很痛苦……

”)、难过(“当我看到他持续处于这样的状况，想到我们的生活和孩子，我感到非常难过

”)、压抑(“虽然我内心很混乱，但我必须在外表上控制自己。我不想把否定的回答转给我妻子，我需要隐藏我的压力来减轻她的压力

”)，甚至感到痛苦无助(“病人有很多困难和痛苦，影响我的灵魂和心灵，以至于我愿意去死

”)。

泛北部湾经济合作区域内有多重文化并存。总的来看，民族文化的多样性对泛北部湾经济合作区的发展及其共存有一定的消极作用，甚至会导致局部地区出现冲突的现象。泛北部湾区域各国，甚至是东盟各国都致力于营造有助于经济合作和多边发展的文化、意识形态，但是这些都还比较薄弱，还没有形成普遍的价值诉求和得到区域内合作国家的认可，加之其他区域内的文化强势侵入泛北部湾区域以及东盟区域，使区域内不稳定性进一步增强。从区域内个体文化交往来看，由于文化产生背景不一样，形成的处事方法、行为准则和思维方式也产生很大的差异，由此造成的区域内各企业或者贸易团体之间的交往出现很多误解或者隔阂。

1.1.2 排除标准

①无法获取全文；②内容重复及信息不完整的文献；③非中英文发表的文献。

1.2 文献检索策略

计算机检索PubMed、Wed of Science、CINAHL、Scopus、EMbase、MedLine、the Cochrane Library、中国知网、万方数据库、维普数据库，收集有关血液透析病人照顾者体验的质性研究。英文检索词包括：hemodialysis/renal dialysis/MHD、patient、caregiver/family attendants/the caring、qualitative/experience/perception/attitude/phenomenology等；中文检索词包括：血液透析/肾透析/肾衰竭/维持性血液透析,家庭照顾者/家庭护理人员/照顾者/家属，质性研究/感受/体验/现象学/扎根理论/名族志/人种学等。检索时限为各数据库建库至2021年7月。

1.3 文献筛选与资料提取

由2名经过循证护理培训的研究者独立对文献进行检索、筛选，提取文献资料后交叉核对，不能达成一致时，由第3名研究者参与讨论并协助判断。资料提取的内容包括作者及年份、国家、质性研究方法、研究对象、感兴趣的现象、情景因素及与本研究主题相关的结果。

1.4 文献的方法学质量评价

由2名研究者按照澳大利亚JBI循征卫生保健中心质性研究质量评价标准

独立评价纳入的文献，评价内容共10项，每项均以“是”“否”“不清楚”进行评价，纳入的文献按A、B、C 3个等级进行分类。评价结果不一致时，由第3名研究员进行参与讨论并协助判断是否纳入该文献。

1.5 资料分析方法

2.4.2.1 类别5：渴望被理解和帮助

无论是轮式车辆上的空间梯形还是普通架车上应用的平面梯形转向机构，基本设计思路是实现阿克曼转向。但是由于梯形机构自身的限制，其实际转角与理想转角之间存在一定的偏差[1]。且由于车轮是弹性体，在行进时存在跳动等因素，这也使实际转向特性与阿克曼理论值误差加大[2]，即不可避免地会使车轮磨损加剧和行走阻力增加，出现转向困难等不良后果。本文通过Adams对某架车梯形转向进行运动学定量分析，提出机构改进方法并进行验证，为设计具备转向功能的辅助设备提供参考。

2 结果

2.1 文献筛选流程及结果(见图1)

2.2 纳入文献的基本特征(见表1)

2.3 纳入文献的质量评价(见表2)

2.4 Meta整合结果

研究者通过多次阅读和分析纳入的8篇文献，共提炼出56个研究结果，归纳成9个新类别，进一步综合得到3个整合结果。

2.4.5 精密度试验 取“2.2.1”项下对照品溶液适量，按“2.4.1”项下色谱条件连续进样测定6次，记录峰面积。结果，米索硝唑峰面积的RSD为1.08%（n＝6），表明仪器精密度良好。

2.4.1.1 类别1：负性情绪增多

手机通信数据包括手机信息、信令信息和基站信息3部分，由于手机信令数据包含短信、通话、基站切换、开关机、通信维护情况下与基站通讯的信令数据，手机信令数据可获得频率较高的采样点，常用手机信令数据进行分析，基本原理就是通过移动通信网络信号覆盖与用户进行交互，然后利用数据预处理、数据清洗、数据质量分析以及出行链技术等方法还原用户的出行模糊轨迹. 一般手机数据主要用于4个方面：即交通调查的补充和校核分析、典型吸引点客流密度分析、轨道交通换乘分析、交通设施路径分析、交通状态识别分析，其中交通状态识别分析由于基站模糊地址原因映射到道路网络的精度相对较低.

2.4.1.2 类别2：家庭角色改变

照顾者在生活中扮演多重角色，在需要花费大量时间和精力照顾病人的同时，可能无法履行各个角色承担的责任，导致护理和生活之间的不平衡，出现角色的冲突，无法兼顾家庭的其他成员(当我在家的时候，我没有时间关注我的丈夫，或者我在给我妈妈做汤，或者准备一顿饭，或者我在给我的家人做饭

”)，同时由于家庭成员患病，其他家庭成员不得不承担起照顾责任，导致家庭角色的互换，由被照顾者变成照顾者(“我们的角色变了，我妈妈在家是个孩子，我也是个母亲，但过去更好……我们有我们的妈妈，但不知何故，我们处于停滞状态，既不上升也不下降，时间已经停止

”)，甚至由于性关系受影响，导致夫妻之间角色的淡化和关系紧张(“我妻子正在透析，大约5年了，在第1年和第2年，我们几乎没有任何问题。但这种疾病会破坏透析者的性感受，严重影响病人的配偶，同时潜在神经紧张了

”)。

2.4.1.3 类别3：工作及社会关系受影响

2.4.1 整合结果1：对正常生活造成困扰

照顾者将病人的治疗及健康状况放在首位，个人的时间及精力受到约束，有时不得不放弃学业(“我想读硕士，但是当我面对这种情况时，我不自觉地忽略了我的一些计划。我彻底放弃了

”)、中断工作(“我面临两难的境地，既不能离开会议，也不能停止对爸爸的思念

”)、减少休闲及社交活动(“我不能出国旅行，或者我甚至不能去参加朋友的婚礼或聚会

”)，同时，由于主要精力集中在病人身上，禁锢了自己的思想(“我目前的生活状况很奇怪,我无法将目光从她身上移开……

”),甚至出现社会隔离(“狭小的家变得一团糟，因此，我不想让朋友来看我

”)。

2.4.1.4 类别4：多方面的压力

2.4.3.1 类别8：满足与自豪感

2.4.2 整合结果2：知识缺乏及寻求支持

该研究采用汇集性Meta整合法分析不同类型的质性研究结果，对结果进行归类，依据其含义整合,使其更有说服力、概括性及针对性

。研究者在充分理解各质性研究的方法论及哲学思想的前提下，通过反复阅读、理解、分析所纳入的文献研究结果，将相似结果进行归纳、重组，形成新类别，然后将新类别归纳为整合结果。

1.3 统计学分析 采用EpiData 3.1软件录入数据，应用SPSS 19.0软件进行统计分析。计量资料以（±s）表示，两组间比较分析采用t检验，多组间比较采用方差分析，组间两两比较采用LSD法。以P＜0.05为差异有统计学意义。

照顾者坚持自己为病人所考虑的情况，一方面希望得到其他人的理解(“我总是试图让别人明白我在做什么，这样他们更好地理解我，我的工作进展得更好……

”)、渴望获得帮助(“在这些时候，如果你不喊，就没有人来帮你，你应该总是说你在做什么，这样别人就会来帮助你，在家里、家庭和社区里……

”)；另一方面，主动寻求合作和帮助(“单靠自己不可能做所有的事情，我得到了所有人的帮助，我父亲本人、家人，甚至是我好友的帮助……

”)。

2.4.2.2 类别6：希望得到医务人员帮助

照顾者一方面缺乏来自医务人员相关支持(“我和他在一起很忙，没有人训练我该做什么……

”)，感到困扰(“他的问题不是一成不变的，而是不断变化的，照顾变得很困难

”)、无助(“病人的身体、行为及情绪的波动，不知道如何照顾

”)；另一方面希望医务人员提升服务态度(“在病房打电话的时候，真的要看运气了，如果一些糟糕的护士接到电话，他们会抱怨被琐事困扰，因为这种态度，我不敢再打电话了，如果真为急的不得了的事，我会全力以赴，忍无可忍，准备再拨到病房

”)、沟通技巧(“我只是不知道他们在说什么。如果不懂那么还是不懂

”)及团队合作水平(“全科医生和其他医生通常不敢开药，他们只是告诉我们回到肾脏诊所，而不关心诊所是否仍然开放

”)。

2.4.2.3 类别7：从其他途径寻求信息支持

2.4.3 整合结果3：获得积极体验

与照顾者缺乏来自专业医务人员帮助相对应的是他们主动寻求信息支持。为了能够有效地管理和控制病情，了解病人的相关需求，他们积极收集信息(“每天我都在网上和书上寻找新的东西，并能够克服这些问题，而不是让它们打败我

”)、寻求社会组织信息支持(“当我需要他的时候，我可以给他打电话，有空的时候，我会去基金会，从他们那里得到建议和帮助……

”)，同时，主动向同伴学习(“……当我们来医院做血液透析时，我们要等几个小时，我们坐在一起，问对方很多事情，营养、体重控制、饮食等，这也很好，因为我们彼此都很舒服……

”)，此外，还向上帝寻求信念支持(“当你相信某件事或某个人时，你会想尽一切办法去做

”)。

病人不稳定的病情，不断变化的新情况，使照顾者面临病情恶化的挑战(“我们过着悲伤的生活，这是一种严重的疾病，不会痊愈，他的瘘管感染了，他的病情不断恶化，我们的生活变得艰难而惊险……

”)、经济压力(“我必须靠严格的预算生活，由于经济紧张，一些人改变了他们的就业状况，需要更加努力地工作，由于我丈夫无法就业，我不得不全职做保险销售人员

”)、慢性疲劳(“每天每分钟都要看着父亲，让人无法忍受，没完没了的护理工作让我感到失控，我请求医生让我丈夫住院几天，这样我就可以稍微休息一下

”)，甚至影响健康状况(“1名女性护理人员连续几个月睡不好觉，在移动丈夫时与丈夫摔倒，结果导致脑震荡；一些人患有新诊断的神经衰弱和溃疡”

)。

由于文化、宗教信仰及价值观的引导，照顾者将对病人的照顾视为一种则责任[“我会尽一切可能为他(病人)服务……我从未说过我累了

”]、充满爱和关心(“11年来，我忍受了很多困难和磨难，永远不会累，对病人的关心和爱在我的血液里

”)、满足(“这段经历实际上拉近了家庭的距离，我更加珍惜与家人在一起的每一刻

”)。同时，当照顾过程中未出现相关并发症时，会感到自豪(“对自己的护理工作感到满意

”)，收获良好的照顾体验(“我很感激有机会照顾我的祖母，这对我意义重大，我永远不会后悔

”)。

Ki-67属于一种抗原，主要针对细胞增殖周期，其主要存在于细胞核中，通常在细胞生长的时期，并对细胞增殖进行控制，AM疾病患者中，其腺上皮水平的表现主要呈现为升高趋势，这就会使患者异位的病灶产生极强的增殖活性，并能促使AM疾病的发展[19]。

2.4.3.2 类别9：提升应对技巧

照顾者在经历照顾负担和困扰后，逐渐意识到有效地管理自己和提升应对技巧，可以帮助处理疾病带来的问题。一方面与病人保持互动，增进理解(“我们有时精力不足，会生气，会和这样、那样的人争论，但我们努力保持冷静，接受现实，并以某种方式理解他们……

”)，关注自己，调整状态(“我发现我应该首先培养自己，让自己有精力去帮助我的母亲……当你精神好的时，你喜欢为她工作，不会感到累

”)；另一方面寻找有效的应对技巧，有目的地进行计划(“有一段时间，我毫无计划地往前走，直到我发现我应付不了，时间不够了，阴影落在了后面。但是当我计划的时候，一切都按照计划进行，我没有压力……

”)、专注于问题的理解(“很多时候，我想了几天一个问题，在解决它之前，我已经很好地理解了它。理解这个问题对我帮助很大，我会找到最好的解决办法……

”)。

3 讨论

3.1 关注家庭照顾者的生活变化，帮助其恢复正常的生活

依赖血液透析的肾衰竭病人具有病程长、频繁规律透析及并发症多等特点，导致照顾者护理负担重

。而家庭照顾者作为病人的主要照顾者，承担了大部分的照顾任务，不仅要满足病人日常生活及治疗等方面的需求，还要为病人提供情感和心理支持，改变了其原有的正常生活和工作状态。本研究结果显示,血液透析家庭照顾者的身体状态及社交关系均受到影响，这与杨冬菊等

的研究结果一致。由于照顾者的负担与病人的活动能力呈负相关

，可根据病人的病情及活动能力鼓励病人参与自我照顾，联合利用家庭、社区及社会等资源，分担家庭照顾任务，减轻家庭主要照顾者的负担，适应改变，逐渐回归家庭和社会。血液透析的家庭照顾者是管理和提高病人生活质量的关键因素

。然而，由于需要给病人提供广泛的照顾，对病人状况的焦虑、对未来的不确定性以及对具体问题的担忧，使照顾者产生普遍的负性情绪，这不仅影响了照顾质量，也给家庭照顾者造成伤害，甚至可能成为潜在的病人。有研究表明，心理一致感对缓解照顾者负性情绪及提高生活质量有积极影响

。心理一致感是指个体对生活的整体感受和认知，是一种个体内部稳定的心理倾向及心理保护机制

，照顾者可从自身实际出发，运用已有的照顾经验、知识和技能，并积极寻求相关资源，能从容应对各种压力，从而提高心理一致感。

3.2 为家庭照顾者提供相关信息支持，给予其理解和帮助

长期繁重的照顾工作会给照顾者带来沉重的躯体、心理和经济负担，导致其照顾能力和照顾质量下降，需要得到其他家庭成员、亲属、医务工作者等的理解和帮助。有研究显示，以小组讨论、间歇休息、社区活动及群体咨询等方式，为照顾者提供疾病相关的知识及技能，可以更好地帮助其应对病人的疾病行为；此外，给予其情感和社会资源支持，保持其情绪稳定和重塑各种社会关系的社会心理干预方法也可减轻照顾者的情绪负担

。

问：本人24岁，身高有1.75米，可是体重只有50公斤，太瘦了，觉得很不自信。我原来有便秘，吃了归脾丸差不多好了。我每天吃饭不少，就是不胖，在网上了解到一些信息，估计是小肠吸收问题，吃得多却不能吸收，夏天时手心会很烫。不知老师有没有办法帮忙增重，非常感谢。

近年来随着网络技术飞速发展以及手持终端设备的遍及，各高校图书馆纷纷提供无线局域网(WLAN)服务，不可避免的会出现网络攻击，网络滥用，泄密，发表过激言论，访问钓鱼网站等安全问题，现在较普遍的做法是使用实名认证以便进行追责。为了解决无线认证用户信息与图书馆原有用户信息不统一的问题，西安交通大学图书馆、山西大学图书馆、中国医学科学院图书馆等纷纷基于本图书馆集成管理系统内用户数据，提供无线认证服务，给读者提供方便的同时也存在用户默认密码容易被破解的安全问题及用户信息更新不及时等问题。

3.3 重视家庭照顾者积极体验

照顾者在经历了巨大的压力和负担之后，心理和情感体验较为复杂，同时出现消极心理和积极心理体验。积极感受可起到调节负担的作用，使照顾者从整体上产生积极感受的体验，同时也有利于提升病人的照顾质量

。本研究整合结果显示，长期血液透析的家庭照顾者经过艰难的适应和自我调节后，能够从照顾病人的过程中获得满足感及自豪感，并且从这一过程中能够寻找到积极的应对技巧，缓解生活的压力，对疾病、生活以及未来产生新的认识，从而在照顾病人过程中实现自己的价值。积极体验是照顾者在护理病人过程中获得的正性体验，离不开家庭和社会的帮助及支持。有研究显示，长期血液透析家庭照顾者的社会支持度越低，其负担越重

。因此，应为家庭照顾者提供多方面、多途径的帮助和支持。此外，照顾者与病人之间保持良好的互动，也有助于提升照顾者的爱与责任，减少家庭冲突，帮助照顾者和病人更好地应对疾病。

3.4 本研究的局限

因受多种因素的影响，本研究存在一定的局限。①本研究未纳入尚未公开发表的文献，存在一定的选择偏倚;②本研究纳入的文献主要以现象学研究为主，资料收集普遍访谈法，较为单一；③本研究纳入的中文文献较少，其文化背景及经济水平存在差别，不足以全面代表血液透析病人家庭照顾者的体验。

4 小结

综上所述，本研究通过Mate整合再次诠释了长期血液透析病人家庭照顾者的真实体验，结果表明，长期血液透析家庭照顾者面临着生理、心理及社会交往等多方面的压力，存在负性情绪，生活工作受到影响，对疾病的相关信息、家庭及社会的帮助和支持有较大的需求。家庭、医务人员及社会等团体组织应加强对长期血液透析照顾者的关注，为其提供必要的帮助和支持，促进其身心健康，提高对病人的照护质量。

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