张建玲,韩春霞,何玉,江明
造血干细胞移植(Hematopoietic Stem Cell Transplantation,HSCT)是多种恶性血液疾病的有效治疗方法,其中异基因HSCT是常用方法之一。随着医疗技术进步,HSCT术后长期幸存者(术后至少2年无原疾病伴随的存活)[1]逐渐增多,其日常生活和身心健康也逐渐受到了医护人员的关注。衰弱是一种常见的病理状态,是多种因素导致的机体多个生理系统储备能力下降,会给患者的日常生活和身心健康带来不良影响[2]。社会疏离感是指个体的社交意愿得不到满足,出现孤独、无意义感等消极情绪的状态,轻者影响患者生活质量,严重者甚至会导致患者产生自杀倾向[3]。研究显示,异基因HSCT术后长期幸存者常会伴随乏力、慢性疼痛等躯体症状及焦虑抑郁情绪[4-6],因此可能更容易出现衰弱。而在各种躯体症状和负性情绪影响下,患者在人际交往中可能倾向于退缩和疏远,其社会活动范围逐渐缩小,更容易产生社会疏离感。但检索尚未发现国内关于HSCT后长期幸存者衰弱和社会疏离感现状的研究。基于此,本研究调查异基因HSCT后长期幸存者衰弱和社会疏离感现状,探讨二者的相关性,以期为改善异基因HSCT后长期幸存者身心健康提供参考。
1.1对象 选取2018年1月至2021年6月于本院就诊的异基因HSCT后患者为研究对象。纳入标准:①入组时异基因HSCT后时间≥2年;②年龄≥18岁;③意识清楚,有阅读、理解能力,能够配合调查;④知情,自愿参与本研究。排除标准:①并存其他非血液系统恶性肿瘤;②既往有精神疾病病史。按上述标准共纳入312例,男185例,女127例;年龄18~70(39.64±13.16)岁。原发疾病:白血病221例,淋巴瘤37例,多发性骨髓瘤18例,再生障碍性贫血20例,骨髓增生异常综合征16例。异基因HSCT移植时间2.0~7.5(3.81±1.30)年。婚姻:已婚268例,离异19例,未婚15例,丧偶10例。受教育程度:初中及以下66例,中专或高中140例,大专及以上106例。民族:汉族254例,少数民族58例。居住地:城镇244例,农村68例。经济状况自评:困难194例,较好118例。
1.2方法
1.2.1调查工具 ①一般资料调查表。由研究者在查阅文献的基础上自行设计,包括患者性别、年龄、婚姻状况、民族、文化程度、居住地、经济状况、原发疾病、移植时间、返回工作岗位情况、并发症发生情况。②Fried衰弱表型量表(Fried Frailty Phenotype,FFP)。由Fried等[7]于2001年设计。本研究采用孔建华等[8]应用的中文版本,包括握力低、步速减慢、体质量下降、疲乏和体力活动量低5个躯体功能指标,每个指标阳性时计1分,阴性时计0分,总分0~5分,当总分≥3分时评估为衰弱。③抑郁自评量表(Self-rating Depression Scale,SDS)[9]。共20个条目,采用4级评分法,每个条目计1~4分;总分80分转换为标准分100分,标准分≥50分为抑郁。④一般疏离感量表(General Alienation Scale,GAS)。本研究应用杨宜音等[10]校译的中文版本,包括孤立感(5个条目)、无力感(4个条目)、自我疏离感(3个条目)和无意义感(3个条目)4个维度共15个条目,从“非常不同意“至“非常同意”依次计1~4分。总分15~60分,得分越高,表明社会疏离感程度越高。
1.2.2调查方法 由经过统一培训的5名研究人员于本院血液科门诊或住院部对符合条件的患者进行面对面调查。调查前采用统一指导语向研究对象解释调查目的和填写方法,征得同意后发放调查问卷并指导填写,当场收回。共发放问卷324份,收回有效问卷312份。
1.2.3统计学方法 采用SPSS23.0软件分析数据。由双人核对录入,保证数据的准确性。行t检验、方差分析、Spearman相关性分析、多因素线性回归分析。检验水准α=0.05。
2.1患者衰弱发生情况 312例患者衰弱总分1.00(1.00,3.00)分,其中0分74例,1分87例,2分67例,3分27例,4分31例,5分26例;存在衰弱(≥3分)84例,衰弱发生率为26.9%。
2.2患者抑郁及社会疏离感得分 SDS得分32~71(45.81±10.51)分。患者社会疏离感得分见表1。
表1 患者社会疏离感得分(n=312)
2.3衰弱与否患者社会疏离感得分比较 见表2。
表2 衰弱与否患者社会疏离感得分比较 分,
2.4患者衰弱总分与社会疏离感的相关性 衰弱总分与社会疏离感总分及孤立感、无力感、自我疏离感、无意义感维度相关系数r=0.522、0.488、0.505、0.470、0.502,均P<0.01,均呈正相关。
2.5患者社会疏离感的单因素分析 将一般资料所有项目进行单因素分析,结果不同性别、年龄(≤60岁,>60岁)、原发疾病、异基因HSCT时间(≤5年,>5年)、婚姻、受教育程度、民族、居住地及经济状况9项社会疏离感总分比较,差异无统计学意义(均P>0.05),有统计学差异的项目见表3。
表3 患者社会疏离感单因素分析
2.6患者社会疏离感的多因素分析 将社会疏离感总分作为因变量,将单因素分析中有统计学差异的4个因素作为自变量纳入线性回归模型,设α入=0.05,α出=0.10。结果返回工作岗位(是=0,否=1)、并发症(无=0,有=1)、抑郁及衰弱(原值输入)进入回归方程,具体见表4。
表4 患者社会疏离感多因素线性回归分析
3.1患者衰弱发生率与社会疏离感水平较高 衰弱是老年人群和慢性疾病患者常见的病理状态,是器官移植患者术后并发症、免疫抑制剂不耐受、认知功能障碍等不良预后的危险因素[11-14]。社会疏离感最早由Biordi[15]提出,指人与其生活环境间失去原有的和谐,形成面对其生活时的疏离感,使人感到社会孤立和孤独,是一种消极情绪,严重影响患者的心理健康[16-17]。本研究调查结果显示,异基因HSCT术后长期幸存者衰弱发生率为26.9%,具有较高的发生率;社会疏离感总分为39.53±7.24,相对于满分60分本组患者处于中等偏上水平。原因可能是患者活动无耐力,对社交活动选择退缩和孤立,无法有效参加社交活动,社会疏离感的体验更明显。相关分析显示,衰弱总分与社会疏离感总分及各维度得分呈正相关,表明衰弱与患者的社会疏离感相关。因此,临床医护人员应当提高衰弱和社会疏离感的认知水平,重视评估异基因HSCT术后长期幸存者的衰弱和社会疏离感状况。
3.2社会疏离感影响因素分析
3.2.1衰弱 表4显示,衰弱是患者社会疏离感的主要影响(危险)因素(β′=0.428,P<0.01),衰弱程度越重患者社会疏离感越严重,且是4个影响因素中影响程度最大的。分析原因:①患者存在衰弱时,其握力低、步速减慢、体质量下降、疲乏和体力活动量低等躯体症状表现明显,活动水平受限,基本上难以返回工作岗位和恢复正常工作,客观上导致患者社会参与度降低,由此表现出较强的社会疏离感。②HSCT术后出现衰弱时,患者认为自己的身体状况在变差,对治疗丧失信心,并可能出现睡眠障碍、食欲不振等症状,采用消极的应对方式,在人际交往中主动选择退缩和疏远,主观导致社会疏离感。
3.2.2返回工作岗位、抑郁及并发症 表4显示,未返回工作岗位、抑郁、并发症均是HSCT术后长期幸存者社会疏离感的危险因素(β′=0.241、0.283、0.127,均P<0.01)。分析原因:①患者未返回工作岗位会直接导致社会参与度的降低。②患者合并抑郁时,常常会出现情绪低落、思维迟缓、意志活动减退等表现,参加人际交往的主动积极性明显降低。③当患者出现移植物抗宿主病、慢性疼痛等并发症时,躯体症状的困扰会进一步降低患者的治疗信心,负面情绪可能更多,从而导致高水平的社会疏离感。
综上所述,异基因HSCT术后长期幸存者衰弱发生率和社会疏离感水平较高,衰弱与患者社会疏离感呈正相关,衰弱、未返回工作岗位、抑郁和并发症是导致患者社会疏离感的危险因素。临床上应正确评估异基因HSCT术后长期幸存者衰弱和社会疏离感状况,并进行适当干预,以降低患者的社会疏离感水平。本研究仅对异基因HSCT术后长期幸存者的社会疏离感水平进行了横断面调查,存在一定的局限性。后期将采用随机对照研究探讨针对危险因素的干预措施对该类患者社会疏离感水平的改善作用,为降低异基因HSCT术后长期幸存者社会疏离感水平提供行之有效的干预方案。