克罗恩病患儿父母心理体验的质性研究

克罗恩病(Crohn′s disease,CD)是一种慢性肉芽肿性炎症，属于炎症性肠病，病变呈穿透性炎症，多为节段性、非对称性分布，可累及胃肠道各部位，以末段回肠及其邻近结肠为主，临床主要表现腹痛、腹泻、瘘管和肛门病变

。克罗恩病已成为世界范围内的卫生保健问题，并且发病率不断增加

。在我国，区域性流行病学调查结果显示，克罗恩病患病率呈上升趋势

。克罗恩病发病人群主要以15～25岁居多，但近年来，儿童克罗恩病的病发率在世界范围内上升

。克罗恩病终身不愈，易反复、治疗疗程长，克罗恩病患儿年龄小，尚未形成疾病的概念，需要家庭长时间给予患儿良好的照顾，尤其是父母，父母作为患儿的照顾者，他们的专业知识掌握程度、情绪控制能力等都对患儿产生直接的影响，父母以积极的心态配合临床治疗，对于改善患儿的病情具有重要的意义。国内现有的质性研究大多只是针对克罗恩病病人本身，很少涉及患儿父母。本研究旨在深入了解克罗恩病患儿父母在照护患儿期间的心理体验，从而为医务人员采取有效的护理措施提供依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用目的抽样，以最大差异化为原则，选取2021年1月—2021年4月在广州市某儿童医院儿科住院治疗的克罗恩病患儿的父亲或者母亲进行访谈。纳入标准：①符合《炎症性肠病诊断与治疗的共识意见(2018年北京)》

中诊断标准的患儿的父母；②患儿的母亲或者父亲；③有一定的文字理解和表达能力，沟通良好。排除标准：①克罗恩病合并其他严重感染患儿的父母；②非自愿参与本研究的患儿父母。样本量以受访者的信息不再出现新的主题为标准

。最终有11名患儿父母纳入访谈，访谈对象基本情况见表1。

1.2 研究方法

1.2.1 确定访谈提纲

在文献回顾

的基础上根据研究目的初步拟定访谈提纲，对2名患儿父母进行预访谈，根据访谈结果对提纲进行修订，形成正式访谈提纲。主要内容包括：①当孩子确诊时，您的感受是什么样的？②您在照顾孩子过程中遇到的困难有哪些呢？③您如何解决遇到的困难？④您目前需要哪些帮助和支持？⑤您对孩子未来有什么样的担忧？

“越中山水之奇丽者，剡为之最。剡中山水之奇丽者，金庭洞天为之最。其洞在县之东南。循山趾而右去，凡七十里，得小香炉峰，其峰即洞天之北门也……真天下之绝境也……是以琅琊王羲之领右军将军，而家于此山。其书楼墨池，旧制犹在……其金庭洞天，即道门所谓赤城丹霞第六洞天者也……过此峰东南三十余里，有石窦牙为洞门，即洞天之便门也。人或入之者，必赢粮秉烛……莫臻其极也……登书楼，临墨池，但见其山水之异也，其险如崩，其耸如腾，其引如肱，其多如朋。不三四层，而谓天可升。”[3]7520

1.2.2 资料收集方法

2.1.1 缺乏疾病医学知识

Variants of the performed operations are presented in Table 2.

1.2.3 资料分析方法

“高山汉族”是指广西西部山区讲西南官话的汉族，主要居住在百色、河池以玉米为主要农作物的部分石山区，因分布在高寒山区而得名[1]，分布在广西的乐业、凌云和凤山，以及田林的浪平、平塘，隆林的隆或等地，东兰、巴马、南丹也有少量分布。“高山汉族”使用的方言我们习惯称为“高山汉话”。田林的高山汉族主要分布在浪平、平塘、高龙等几个乡，其语言、文化习俗等保持传承较好，具有比较鲜明的特质。“高山汉话”词汇丰富，地域性强，惯用语、俗语、谚语在日常交际中被广泛使用。本文试就田林平塘高山汉话中丰富的谚语进行粗浅的探究。

研究者于当天访谈结束后,24 h内将访谈录音资料转录成文字,确保原始记录的完整及准确。根据Colaizzi的7步分析法进行资料分析

，包括：①反复阅读访谈记录；②找出有意义的陈述；③对有意义的陈述内容进行编码、分类；④根据编码和类别,提炼主题；⑤将主题联系到研究现象进行完整的叙述；⑥陈述构成该现象的本质性结构；⑦将所得结果返给被访者,求证内容的真实性。研究者对资料分析的结果进行归纳和总结,并穿插自己的观点,最终得到本研究的主题。

2 结果

2.1 对疾病医学知识和药物治疗知识的需要

访谈前向克罗恩病患儿父母说明本研究的目的、意义和方法，征得父母同意后签署知情同意书。在病区健康教育室对父母进行一对一访谈，并确保访谈环境安静，不被打扰，保护父母隐私。访谈者在访谈过程中把握整体访谈走向,鼓励父母自由表达,对于未明确的问题进行适当追问,尽可能在短时间的交谈中获得真实可信的原始资料。每次访谈时间为25～40 min。依次对每位受访者以N1～N11编码,并建立独立的文档。

2.1.2 缺乏药物治疗知识

受我国传统文化“男主外，女主内”思想影响，母亲承担了照顾患儿的主要任务，相比母亲而言，父亲对相关疾病的知识掌握程度不足。N1:“我平时都会很注意他的饮食跟运动的，他爸爸带他出去，什么都给他吃，爸爸也不去了解这个病”。N6:“都不知道这是个什么病，只知道是胃肠道不好。”N7:“我不会给他乱吃东西的，他爸爸什么都不管，他不懂他就不担心，也不会去操心这个事”。N10:“平时都是我在照顾他，他爸爸也不关注这些，每次就是准备好钱让我来医院跟买奶粉”。

出于对患儿的担心与疼爱，父母常表现出“痛在儿身，疼在爸妈心上”的焦虑，想给孩子最好的治疗，但又担心药物副作用。N8:“医生建议我们打那个针(英夫利昔单抗)，我不想给他用，都不知道什么时候可以停药，打这个针也不一定能好，他有副作用怎么办。”N7:“主任建议我们吃沙利度胺，我问了一下病友，病友说吃这个药副作用大，就没给他吃。”

检查人员一般由药学专家、化学或微生物专家组成。第2天至第4天，3位专家会根据之前的分工分开进行检查。每天上午9：00开始，首先有一个15分钟左右的晨会，双方讨论前一天发现问题中的不明白之处；中午12：30至13：30午餐；下午16：30分结束一天的检查，检查员开始撰写当天发现的问题；17：00左右开一个小会，向受检方通报当天发现的问题，并进行问题澄清和交流，之后公布第二天的检查计划以及需要受检方准备的资料。

2.2 自我感受负担明显

2.2.1 疾病负担明显

克罗恩病是一种终身的慢性病，患儿一旦确诊，对于家庭来说是一种打击，特别是疾病确诊初期。N4:“以前刚确诊时，我1个月瘦了20斤，整天就想这个事情，吃不下东西，搞得我现在都有胃病了。”N2：“我都懵了，家里已经有1个这样的，他又这样，他姐姐也是克罗恩病。”N6：“看到他俩的报告时，感觉天崩地裂，难以接受。”N8:“他是怀疑胰腺炎来这里治，我都不相信他是这个克罗恩病。”从症状出现到确诊需要的时间通常较长，随着时间推移疾病复杂程度明显加剧，当患儿确诊时，父母往往表现出一些内疚的情绪。N11：“之前是我们耽误了她的病情，来这里之前我们已经在当地医院看了差不多2年，都没效果。”N1：“我就感觉是我耽误了他，姐姐小时候也是这样，慢慢的自己就好了我就以为他也是这样。”N2:“在当地医院看了几次，医生都说没事，可能我也不希望他有事，我就相信医生说的了，早知道我早点带他来大医院看了。”

2.2.3 心理负担明显

进攻者往往是新进入市场的玩家，他们没有现有的市场份额需要去保护，因此他们更有动力寻找和采用破坏性、颠覆性的商业模式和区块链解决方案。“进攻者”战略适用于通过向市场提供一种颠覆性的服务来破坏现有玩家格局的最具颠覆潜力的应用场景。金融、保险、理财等大多数点对点的应用都可以划分到这类场景。事实上区块链技术并不局限于通过去中介化来创造价值。

在高中地理教学中，教师要关注学生的人文精神和科学精神的融合情况，还要关注学生价值观、情感观方面的变化和进步，关注学生自身的发展。高中地理课堂上，课前引入是融合人文知识最好的情境，通过创设良好的教学情境，激发学生的学习热情，通过转承手段，融合人文知识和学生所学习的知识，让地理知识更加富有感染力和张力。

2.4.2 寻求最佳治疗方案

2.2.2 经济负担明显

网上有关克罗恩病知识参差不全，良莠不齐，内容有待考证。当父母在网上搜集到一些十分不利的消息时，会明显加剧他们的心理负担。N5：“她确诊那会，我就在网上搜很多，我就怕她长不高。” N6:“在网上看了很多，以后读大学就不敢让他们去远的学校，找工作就倾向找轻松一点的。”N8:“我看网上都说得这个病活不久，他还这么小，以后怎么办。”

2.3 疾病控制不佳的无力感

2.4.1 接受患儿患病现实

英夫利昔单抗是临床上治疗克罗恩的生物制剂，能够有效缓解临床症状，促进黏膜愈合

。很多父母把英夫利昔单抗当成救命药，对药物疗效抱有极高的期待，当其效果不明显时，父母会表现得很担忧。N2：“我们现在在加量，以前是200 mg，这次要打300 mg，不知道是药量还是什么其他问题，我们就是用药的效果不明显，这1个多月来每天都会说肚子痛，我都好怕。”N5:“她打第1针效果很好，打完第3针还是会说肚子痛，我就很着急。”N7：“我觉得他打英夫利昔单抗的时候症状控制的也一般，那段时间大便也不是很好”。

2.3.2 对维持缓解期后疾病复发的恐慌

克罗恩病是终身不愈的疾病，疾病本身具有不可预测和难治疗性，现有的治疗都是以帮助疾病缓解为目的。当患儿疾病处于缓解期时，父母会有一丝丝的安慰。但当面对疾病复发时，父母再一次陷入崩溃恐慌之中。N1：“没复查(肠镜)之前都是好的，结果一查肠镜结果不好，他的大便也就跟着不好，结果没出来，他的大便也没有不好，我就一直感觉，那还不如不查呢，我就一直很纠结，不查不会不好，一查为什么就不好了呢。”N7:“每次他发病，我都要崩溃了，不知道怎么办。”

2.4 积极地自我适应

2.3.1 对诱导缓解期用药效果不佳的担忧

随着父母对疾病知识的进一步了解，照顾者逐渐接受孩子患病的现实，不断进行积极的自我暗示，并进行自我调整，找到一种患儿与疾病和谐的相处模式，父母的积极感受也会提高了。N1:“十几年之后他还这样我就满足了，他现在身高还行，就是体重跟不上，只要他长个了，不影响长个，我都很开心了。”N4：“现在控制的这样，感觉还可以吧，不会一下子发作，心情就比较好了一点。”

弗吉尼亚·伍尔夫：回忆往事的时候我会有很强的满足感，这份满足感并不是源于往事的美好，而是因为我只有在回忆往事的时候，才能真实深切地感受到我活在当下。

矿化垃圾生物反应床工艺抗冲击负荷性能优越，不需要固液分离装置，能够适应COD浓度和NH3-N浓度大幅度的波动，只要合理控制水力负荷和进水间隔时间，就可以保持一个相对稳定的去除率。采用矿化垃圾反应床处理渗沥液，由于矿化垃圾资源充足，无需曝气，投资和运行成本极低，一般仅占常规处理方法的10%～30%。笔者针对上海某生活垃圾填埋场原有矿化床进行修缮，提出相应的改造方案，并进行渗沥液处理工程运行。

克罗恩病需要长期治疗，患儿尚无经济能力，治疗费用都由家庭支出。长期治疗、用药带来的无休止经济负担也让很多家庭难以喘息。N1：“确诊花了3万元或4万元，每年治疗费用超5万元，3年花了20多万元了，我现在又全职带他，都是他爸爸在赚钱。”N6：“我们以前是自己做生意，刚好疫情期间，也没什么生意，他俩又要喝奶粉，各种治疗费，也花了很多了，也不知道后面还要花多少钱。”N10：“小时候就各种住院，已经花了十几万元了，现在喝奶粉跟打针(英夫利昔单抗)每年就4万元或5万元。”

当父母接受孩子患病的现实后，他们调整自己的心态，积极配合治疗。N2：“生病总是要治，很多方案肯定都是要调整的，不可能你生病了，就有1种特别适合你的药物，没有经过任何的试验或者调整，是不太现实的，一开始你生病了，医生就试着用药，最后选择最适合你的方案。”N6：“从无法接受到觉得没办法，你也得去这样，积极治疗，以后在生活中自己去找一些方法，就是适应自己的一些方式面对。”N5:“医生说她只能吃菜籽油或者橄榄油，那我们全家都吃橄榄油。”

2.4.3 期待新药出现

在对克罗恩病患儿的长期照顾中,父母坚定科学技术的发展会带来新药，选择不抛弃、不气馁，积极坚持治疗。N2：“现在医学还是比较先进的，总之现在照顾好了，说不定啥时候就有一个什么药物出来，就不用这么长期用药了。”

2.4.4 设定名人效应希望

由于新闻的时效性特点，加上灾难发生的比较突然，记者往往对于灾难事件掌握信息不全，或没有办法得到精确的信息，新闻记者借助这些模糊限制语确保实际情况准确地、客观地得以报道，使话语表述更符合客观真实。模糊限制语的使用有可能改变了原来新闻的真值，但通过限定真值的范围，却恰恰精确了新闻所传达的信息。

当父母得知很多名人也得这个病，会觉得得病虽然是不幸，但控制好症状，是可以跟正常人一样的。N3:“美国男子职业篮球联赛(NBA)有1个球星也是克罗恩病，所以我们觉得这个病就是比别人要麻烦一点，定期复查，是一样可以控制很好的。”N6:“知道很多名人，包括美国一个NBA球员也是克罗恩病，就感觉这个病是很常见的。”

3 讨论

3.1 多种宣教形式相结合，提高父母疾病知识水平

父母疾病知识的缺乏可导致治疗依从性的下降，不利于患儿病情控制。本研究发现，相比母亲，父亲的疾病知识掌握程度稍微弱一点，且学习意愿不强。姚静等

研究表明，基于互联网络的延续护理通过微信、手机APP等途径可为患儿及照顾者提供更加全面、针对性的护理服务,从而提高照顾者疾病认识,使其能更好地督促患儿用药,从而提高患儿疗效。医务人员除了以口头、健康教育手册等形式向父母讲解有关克罗恩病疾病知识，也可以通过健康教育APP，将有关疾病知识发送到父母手机上，将漫画、音乐、录音及动画相融合，降低理解难度，增加父母学习的兴趣。还可以通过“沙龙”“座谈会”“亲子活动”等活动形式开展有关克罗恩病知识的主题活动，提高父母学习的积极性。指导父母关注炎症性肠病相关高质量公众号，以获取比较全面而又易懂的饮食管理、睡眠管理、运动管理等疾病相关知识。随着生活水平的提高，生活节奏加快，克罗恩病的发病率逐渐升高，医务人员应当联合各方面团队力量，加大对克罗恩病的科普宣传，重视“世界炎症性肠病日”。

3.2 提供心理疏导，缓解父母自身负性压力

克罗恩病发病机制复杂，具有难治疗、易反复的特点

。本研究发现父母面临着疾病、经济、心理等负担，与卢雁

的研究结果一致。本研究中，4位患儿母亲在孩子生病之前有固定工作，孩子生病后为了更好地照顾患儿，选择全职在家带娃，表明炎症性肠病照顾者面临着无休止的压力和生产力的丧失，与国外研究一致

。有时患儿可能表现不明显，他们看起来很“健康”，但父母知道事实并非如此，他们会感到压力、担忧。医务人员可以采取倾听、共情、安慰和开导等技术为父母提供优质的心理疏导护理

。有研究表明，团体心理教育能纠正照顾者现存的负面认知,缓解照顾者的压力

。可以鼓励父母以口头叙事、书面叙事、电子叙事

等叙事方式讲诉经历，进行情感的宣泄

。有研究表明，情绪宣泄结合音乐疗法可有效地降低负性情绪

。医务人员在临床工作中应鼓励父母倾诉情感需求，理解其焦虑的心情，包容其过激行为言语，尽可能提供力所能及的帮助。

3.3 团结多种力量，加强个人、社会、国家的支持

有研究表明，社会支持是照顾者照顾负担的影响因素

，有效的社会支持能减轻个体心理应激反应。医务人员作为社会支持系统的一部分，要主动为父母提供多方面的帮助。为定期回医院进行治疗的患儿提供约床服务，减轻父母的就医压力。鼓励父母与家庭成员加强沟通，让父母能获得更多家庭支持。还可以鼓励父母与其有相似经历的父母分享照顾经历,获得同伴的支持。国外有研究表明，卫生专业团队应该对克罗恩病照顾者提供心理教育、心理干预、护理干预和以家庭为中心的支持方案以帮助照顾者面临挑战，保持自我健康，以便能够承担照顾的重担

。对于治疗药品昂贵的问题，医务人员应主动告知英夫利昔单抗已纳入医保范围内。此外，也主动告知父母其他新药信息，如阿达木、维多珠、乌司奴等新型单抗药，给患儿多种用药选择，给父母多一份对抗疾病的信心。另外，国家应制定全国范围的疾病诊疗标准，各级医院应对医师规范化培训制度贯彻落实，争取做到“专科医生同质化、病人治疗规范化”。此外，国家应进一步支持社会力量建立大病救援体系，同时完善医保体制，提高基本医疗大病报销力度，呼吁更多生物制剂能纳入医保名录，用于治疗克罗恩病。

4 小结

克罗恩病患儿父母在心理上存在诸多负担和需求,其中药物控制不佳、疾病复发是父母最大的困扰。克罗恩病患儿父母表现出来的情绪崩溃是对关怀的需求，医护人员除应关注患儿疾病康复程度之外，还应关注与患儿身心健康密切相关的父母的自我感受负担,特别是母亲；同时加大对患儿父亲的疾病健康宣教，鼓励父亲参与到患儿疾病管理中来，父母齐心协力，共同促进患儿健康。

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