先天性小耳畸形患儿主要照顾者连带病耻感现状及影响因素分析

先天性小耳畸形属于外耳畸形的一种，在临床中较为常见，大部分患儿年龄偏小，主要是由先天性耳廓发育不良所引起。先天性小耳畸形患儿会伴有外耳道闭锁、中耳畸形或颌面畸形等症状，不仅严重影响患儿耳朵的形状和功能，还会对患儿的心理产生负面影响

。主要照顾者与患儿相处时间最长，与患儿的感情最亲密，一些照顾者对于先天性小耳畸形了解较少，对其患儿病情会过度担忧，易出现焦虑、恐惧等负面情绪，并且住院治疗会使得他们身心疲惫、经济负担加重，同时病耻感也是照顾者存在的主要问题之一

。病耻感被定义为玷污某人的名誉，是集合刻板印象、歧视、偏见以及贬低等为一体的综合性概念，后扩展到适用于其他亲密的关系，称为连带病耻感

。主要照顾者会因先天性小耳畸形患儿外观的异常而受到社会排斥、歧视，形成负面的自我评价，会通过减少自身社交活动，以避免遭到歧视、偏见

。若主要照顾者的连带病耻感水平较高，不仅会影响患儿的治疗依从性，同时也会增加家属的照顾负担、焦虑、抑郁等风险

。目前，国内关于先天性小耳畸形患儿的主要照顾者的连带病耻感研究较少。本研究旨在了解先天性小耳畸形患儿主要照顾者的连带病耻感现状及影响因素，以期为我国先天性小耳畸形患儿主要照顾者连带病耻感的研究提供借鉴意义。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用便利抽样法，选择2020年10月—2021年9月在我院治疗的159名先天性小耳畸形患儿的主要照顾者作为研究对象进行横断面调查。纳入标准：①年龄≥18岁；②照顾的患儿临床确诊为先天性小耳畸形；③为患儿主要照顾者，每天照顾患儿时间≥7 h；④知情同意并进入本研究。排除标准：①家族遗传精神疾病史；②同时需要照顾家中其他病人；③听力、智力障碍；④近1个月内身边发生过重大生活创伤事件；⑤因文化程度过低而无法独自完成问卷者。

1.2 调查工具

1.2.1 先天性小耳畸形患儿主要照顾者一般资料调查表

经查阅国内外相关文献编制而成，包含主要照顾者性别、年龄、文化程度等。

1.2.2 连带病耻感量表

该量表最早是由国外学者Mak等

编制而成，国内学者Chang等

对其进行汉化，包含3个维度(情绪维度、认知维度以及行为维度)，共22个条目。采用Likert 4级评分法评分，总分22～88分，得分越高表明个体病耻感水平越高，该量表Cronbach′s α系数为0.82～0.86，内部一致性良好。

浏阳市委常委、市纪委书记、市监委主任秦跃平在致辞中说，胡耀邦家风与廉政思想对于浏阳的党风廉政影响深远，浏阳的历史性变化与其密不可分，浏阳未来前行更需要将其传承发扬光大。

该量表由Zimet等

于1987年编制而成，国内学者姜乾金

将其进行汉化，共包含3个维度(家庭支持、朋友支持以及其他支持)，12个条目。采用Likert 7级评分法评分，总分12～84分，得分越高表明个体的社会支持水平越高，该量表Cronbach′s α系数为0.931。

由研究者本人对主要照顾者讲解本研究内容及目的，取得同意后签署知情同意书，使用统一指导语向其讲解量表的相关内容，说明调查内容为匿名填写，随后由其独立完成问卷，填写时间为30 min。本次调查共发放问卷160份，有效回收问卷159份，有效回收率为99.38%。

3.2.2 文化程度

根据数控插补技术原理，插补的任务就是求出一个查补周期TS内，刀具沿加工轨迹曲线起点和终点进行数据插值，使轮廓清晰完整。三次B样条曲线的各坐标变量可由参数u获得，因此，设定每个周期TS内，有相等参数微小增量Δu，并由公式计算得到插补位置。具体可以通过以下步骤如下：（1）维持Δu的恒速，计算出每个插补周期内的进给量。（2）通过合理的选择Δu，来保证插补精度和实际进给率的加工需求。

1.3 调查方法

1.2.4 简易应对方式量表(Simplified Coping Style Questionnaire，SCSQ)

1.4 统计学方法

先天性小耳畸形患儿主要照顾者连带病耻感得分为(48.25±13.62)分，单因素分析见表1。

2 结果

2.1 先天性小耳畸形患儿主要照顾者连带病耻感的单因素分析

使用Epidata 3.1建立数据库，采用SPSS 22.0对所得数据进行统计分析，统计学方法包括描述性统计方法、独立样本

检验、单因素方差分析、Pearson相关性分析以及多元逐步回归分析，以

<0.05为差异有统计学意义。

2.2 先天性小耳畸形患儿主要照顾者连带病耻感与社会支持、应对方式的相关性(见表2)

2.3 先天性小耳畸形患儿主要照顾者连带病耻感线性回归分析

以先天性小耳畸形患儿主要照顾者连带病耻感量表得分作为因变量，以主要照顾者性别、年龄、文化程度、应对方式总分以及PSSS总分作为自变量进行分析。自变量赋值情况见表3。线性回归分析结果显示，主要照顾者性别、文化程度、应对方式以及社会支持为影响其连带病耻感的主要因素(

<0.05)，详见表4。

护理后，护理组患者的生活质量评分均低于常规组患者，组间各数据比较，差异均具有统计学意义（P＜0.05），详情见表1。

3 讨论

3.1 先天性小耳畸形患儿主要照顾者连带病耻感水平较高

本研究结果显示，先天性小耳畸形患儿主要照顾者连带病耻感得分为(48.25±13.62)分，与赵冬梅

在痴呆病人家庭照顾者中研究结果相一致，说明先天性小耳畸形患儿主要照顾者的连带病耻感水平较高。究其原因，先天性小耳畸形患儿主要照顾者病耻感来源较多，包括学校、公众、家庭、朋友以及患儿自身的病耻感，多方面的关注会使照顾者压力更大，同时病耻感也会在多种环境下不同程度影响照顾者。先天性小耳畸形患儿缺失的外表往往会给外界一种父母未尽到责任的错觉，致使照顾者经常面临来自各界的误解与指责，这种刻板的公众印象也会使得照顾者连带病耻感水平升高。这提示医护人员应当针对先天性小耳畸形患儿主要照顾者个体情况进行健康教育，重建家属对小耳畸形的认知，同时可以尝试多种方法干预，同伴教育联合健康宣教也能够有效降低主要照顾者的连带病耻感。

1.2.3 领悟社会支持量表(Perceived Social Support Scale，PSSS)

3.2 先天性小耳畸形患儿主要照顾者连带病耻感的影响因素

3.2.1 性别

本研究结果显示，先天性小耳畸形患儿主要照顾者文化程度越高，则其连带病耻感水平越低。究其原因，先天性小耳畸形患儿主要照顾者受教育程度越高，则其思维会更加理性，善于从多方面思考问题，能够客观地挑战和回应公众的观点，同时可以利用自身资源从社会各方面获取帮助，对小耳畸形认知水平较高，能够很好地进行自我调节，致使其连带病耻感水平低于文化程度低的照顾者

。

刺史吕某……致祭于苏升、陈寅、李宽、秦陈甫、鲁余之灵。尔等五人感余诚信，力输公税，争赴先期。溪山阻深，淫潦暴至，不忍欺我，忘其险艰。[6]6372

计算渣锁斗阀开关时间所需要的条件较多，涉及阀门自身的结构参数，液压油的物理性质，液压系统管路规格尺寸、敷设长度以及阀门与油站的高差等，如下所列:

该量表最早于1985年由Lazarus等

编制而成，解亚宁

将其汉化并进行文化调适。包括2个维度(积极应对、消极应对)，共20个条目，采用Likert 4级评分法评分，总分0～60分。在本研究中测得该量表各维度Cronbach′s α系数为0.746，0.829。

本研究结果显示，先天性小耳畸形患儿主要照顾者中女性连带病耻感高于男性(

<0.05)。究其原因，由于男性、女性天生性格差异，女性较男性心理脆弱程度更高，同时在照顾患儿中女性较男性为患儿付出的更多，提供了更多的陪伴，与患儿间情感水平更高，在外界对患儿存在歧视的同时，女性感知到的连带病耻感水平更高。这提示医护人员应当注重对女性照顾者，为其提供心理疏导，降低其连带病耻感水平

。

苏长河在家左等右等，等到太阳都落山了，还不见柳红回家，他就急了，就摸去镇上。苏长河走到派出所，整个人跟河里捞起来似的，浑身是汗；他站在派出所的大院子里，瞪着一双白煞煞的眼珠儿，声嘶力竭地喊柳红。柳红还在楼上的会议室，她听到公公的叫声，眼泪夺眶而出，人就噌地弹跳起来，她对老金和年轻人说，我爸来了，我爸来找我了。

3.2.3 社会支持

本研究结果显示，先天性小耳畸形患儿主要照顾者连带病耻感量表总分与社会支持量表总分之间呈负相关，说明照顾者领悟社会支持水平越高，则其连带病耻感水平越低。究其原因，照顾者领悟到的社会支持水平越高时，更愿意接受来自亲戚、朋友、社会爱心人士的帮助、关心与爱护，这些社会支持能够支撑着照顾者积极面对生活，提高照顾积极性以及水平，减少生活中其他不良事件对自身心理的影响，最终导致其连带病耻感水平较低

。这提示医护人员应当从提高照顾者社会支持方面着手，进而降低其连带病耻感。

“农拓者在做造福农民的事，我对农拓者发展有信心。这是我们的梦，也是新疆农民的梦。”刘彬并不满足于现在的成绩。他表示，未来农拓者不仅将从种苗、产品、技术、服务等方面实现“一站式”解决方案，还会在金融、保险、销售上构建一整套服务链体系。同时，农拓者还计划当起农民和市场的“月老”，通过建立绿色种植基地，以完善的方案服务农民种植，以定制化的农产品满足市场需求，让农与商“喜结连理”，带动农业产业链的互利共赢。

3.2.4 应对方式

本研究结果显示，先天性小耳畸形患儿主要照顾者连带病耻感量表总分与积极应对总分呈负相关，与消极应对总分呈正相关，这说明照顾者积极应对水平越高，其连带病耻感水平越低；消极应对水平越高，其连带病耻感水平越高。究其原因，当照顾者采用消极应对方式时，会加重病耻感这种不良情绪，不利于照顾者心理健康发展，进而会影响到患儿身心健康，而照顾者比较善于采用积极应对方式时，既有利于其社会支持的主动获取，也利于其遭受社会歧视和贬低问题的解决，降低其心理压力，最终致使其连带病耻感水平较低

。

4 小结

综上所述，先天性小耳畸形患儿主要照顾者连带病耻感水平较高，其中女性、文化程度偏低、社会支持水平较低、易采用消极应对方式的照顾者需得到医护人员的关注，给予其针对性的干预措施，降低病耻感，提高照顾者心理健康水平。

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