炎症性肠病患者自我效能研究

0 引言

炎症性肠病(inflammatory bowel diseases,IBD)包括溃疡性结肠炎(ulcerative colitis,UC)和克罗恩病(Crohn’s disease,CD),是一类慢性且终身复发性疾病

.近10年发病率在中国呈上升趋势,据调查显示,预计2025年IBD发病人数将达150万,居亚洲第一,已成为消化系统的常见病

.IBD好发于15岁-30岁的青壮年

,此时是人生中的关键时期,且IBD反复发作、无法治愈,常伴腹泻、腹痛、粘液脓血便、里急后重以及营养障碍等

,严重影响患者自我效能,从而引起抑郁、焦虑等负性情绪,患者承受身体和心理的双重折磨,导致生活质量下降.自我效能(self-efficacy)是指一个人实现特定领域行为目标所需能力的信心或信念,影响人们的认知、动机、情绪及个体行为活动方式的选择,增强个体的自我效能水平,对促进身心健康具有重大意义

.自我效能已在糖尿病、脑卒中、高血压等领域得到广泛的研究,已证实自我效能对患者的身心健康和疾病预后具有积极作用.本文对炎症性肠病患者自我效能的研究进行阐述与分析,旨在为护理人员提高IBD患者自我效能水平提供参考.

1 自我效能的测量工具

自我效能具有领域特殊性和完整性,不同疾病人群有特定的自我效能,选择合适的测评工具才能准确测量患者自我效能.国外学者对于炎症性肠病不同年龄阶段的自我效能量表已有研究

,但少数学者在其研究中仍选用普适量表,现对IBD患者自我效能测量工具做以下介绍.

1.1 特异性测量工具

1.1.1 IBD自我效能量表:IBD自我效能量表(inflammatory bowel disease self-efficacy scale,IBD-SES)由Keefer教授等

于2011年编制,包括压力和情绪管理(9个条目)、医疗管理(8个条目)、疾病控制(7个条目)、维持缓解(5个条目)四个维度,共29个条目,采用Likert10级评分法,得分越高自我效能越高.2014年徒文静等

将该量表进行汉化,量表各维度的Cronbach’s α系数为0.899-0.973,具有较好结构效度.2016年Graff等

调查曼尼托巴地区388名IBD患者验证该量表的信效度,Cronbach’s α系数为0.97,发现量表条目存在高度相关性.该量表用于评估成人炎症性肠病患者自我管理中的自我效能,但未评估应对行为、疾病认知等方面且条目高度重叠、数量较多,测量费时费力,为更好应用于临床研究,建议后续学者优化整合.

在课程设置上，现有的会计学本科生课程偏重财务会计专业基础知识的学习，对管理会计教学重视不足。学生学习时往往把大量精力放在基础会计、中级财务会计等课程上，只着眼于各类科目规定、计量方式、会计分录、记账对账等基础核算内容，而这些恰巧是在以后实际工作中容易被人工智能替代的内容。相反，作为以后会计发展大方向的管理会计、模块设计有关内容却没有得到应有的重视。

1.1.2 IBD-yourself问卷:IBD-yourself问卷(the“IBDyourself”Questionaire)是由荷兰学者Zijlstra等

为测量青少年IBD患者过渡期诊所就诊自我效能而研制,共12个维度,100 mm视觉评分量表(visual analogue scale,VAS)用于测量疾病负担和独立性感知两个维度,VAS两侧分别为“无疾病负担”到“重疾病负担”、“不独立”到非常独立”,其他维度均采用Likert4级计分,共59个条目(根据治疗情况进行回答),由于每个患者回答条目总数不同,所以只计算每个维度的得分.该量表在50名患儿和父母中分别验证信度,患儿Cronbach’s α为0.64-0.93,父母Cronbach’s α为0.47-0.93,具有良好内部一致性.此量表考虑到青少年思想不成熟,采用父母参与式评估,可全面评价患儿自我效能,但与我国医院诊疗模式不同,不推荐在我国青少年IBD患者中应用.

使用低剂量的多层CT胸部检查能够给肋骨骨折患者提供更多的选择,低剂量CT的准确率是95.52%,常规剂量CT的准确率是97.89%,两组准确率不存在统计学差异性(P>0.05),低剂量组的加权指数平均(9.15±4.6)m Gy,常规剂量组的加权指数平均(16.52±8.9)m Gy,结果具有统计学差异性(P<0.05)。

1.1.3 青少年及成人初期IBD自我效能量表:青少年及成人初期IBD自我效能量表(self-efficacy scale for adolescents and young adults with inflammatory bowel disease,IBDSES-A)是在自我效能理论、访谈、专家咨询及IBD自我效能量表的基础上形成.由Izaguirre等

于2014年研制,共13个条目,采用Likert5级计分法,由1(完全不同意)到5(完全同意),总分21-57,得分越低表示自我效能越低.Izaguirre等

于2017年对103名青少年IBD患者进行横断面调查,测得该量表的Cronbach’s α系数为0.78,重测相关良好(

=0.82,

＜0.001).此量表不仅关注青少年和成人初期患者在心理社会方面同成人的差异,而且考虑到患者过渡期自我效能;此外,该量表条目较少,比IBD-yourself问卷更适合临床应用.目前,暂未发现该量表在我国应用,建议未来可进行跨文化调试,并检验信效度.

1.2 普适性测量工具 一般自我效能量表(general self efficacy scale,GSES)

和慢性病自我效能量表(chronic disease self-efficacy scales,CDSES)

是常用的普适性量表.两个量表都具有条目数少、信效度高、适用范围广的特点,但是缺乏特异性,测量结果不能准确反应患者自我效能水平.

2 IBD患者自我效能的影响因素

2.3 心理社会学因素 心理学因素(焦虑抑郁、病耻感等)和社会学因素(经济压力、社会支持等)是影响IBD患者自我效能水平的关键原因.由于IBD病情复杂,需要终身治疗,患者不仅承受身体上的痛苦,往往面临焦虑抑郁负面情绪的困扰,患者自我效能受到影响

.研究发现

,IBD患者病耻感与自我效能呈负相关,肠道造口及频繁排便影响社会形象,进而社会交往热情减退,与家人、同事产生疏离感,不利于病情的控制,降低患者管理疾病信心.研究表明

,疾病的频繁发作及长期的检查与治疗给患者及家庭带来沉重经济压力,导致患者丧失治疗疾病的信心;此外,良好的社会支持可促进IBD患者主动参与社会活动,有利于与家人、朋友、病友及医护人员形成双向互动的良性循环,增强管理疾病的信心

.因此,可同时从心理和社会因素两方面进行干预.首先,医护人员可制定科学、可行的心理干预方案,减轻患者不良情绪,提高患者自我效能水平;其次,呼吁国家将治疗费用高的药物纳入医保,减轻经济压力,各大诊疗中心加强IBD知识的普及工作,提升公众对该疾病的科学认识,形成良好的社会支持系统.

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在平时的课堂教学中，笔者经常会安排学生进行英语演讲，话题很灵活，只要是他们感兴趣的都可以尝试去说，有话则长，无话则短。通过这样长期不懈的坚持，学生的口语水平肯定有很大地提升。

2.2 疾病相关因素 研究发现疾病分型及病情严重程度是影响IBD患者自我效能的重要因素.

3.2 对生活质量的影响 自我效能对IBD患者的行为方式选择具有重要影响,自我效能高的患者常采用正确、合理的方式管理疾病,配合医生的诊疗工作,最终提高生活质量.Magharei

和陈晨

等研究说明,自我效能高的患者以积极的心态面对疾病的治疗和管理,能够保持幸福感,拥有较高的生活质量.因此,医护人员应制定个性化、系统化的干预方案,提升患者管理疾病的信心,达到提升生活质量的目的.

3.4 对心理状态的影响 炎症性肠病给患者、家庭带来巨大负担,患者常感到抑郁、焦虑,对疾病充满担忧,心理压力大,而自我效能可影响患者情绪状态,调节不良情绪,促进患者心理健康.Chao等

发现自我效能高的患者较少发生焦虑,患者能够适应疾病状态,有信心调节压力和沮丧情绪.Izaguirre等

研究也说明IBD患者自我效能与焦虑抑郁呈负相关,但并未探索两者是否存在双向影响的关系,今后可设计相关研究进行探索.

2.1 人口学因素 人口学特征是影响IBD患者自我效能的重要因素,但研究结果有所差异,可能与研究工具、国家、人群不同有关.Zijlstra等

用“IBD-yourself”问卷对50名青少年IBD患者进行调查发现男性自我效能水平更高,这与Ballou等

用IBD-SES量表对90名患者的调查结果相一致.而王谊等

用IBD-SES量表对126名成人IBD患者调查,发现性别、年龄、婚姻状况与自我效能无关,医疗费用支付方式、人均月收入与自我效能有关.Izaguirre等

采用IBDSES-A量表对95名IBD患者调查,发现性别、种族与自我效能无关,家族史和年龄与自我效能密切相关.

3 自我效能对IBD患者的影响

3.1 对自我管理的影响 自我效能是自我管理的核心概念,是IBD患者自我管理水平的重要预测指标.自我效能较高的IBD患者能调动自身积极情绪,治疗依从性较好,并主动提升自我管理水平,防止疾病复发.美国的一项质性研究表明,IBD术后自我效能高的患者,对自己参与术后管理表现更大的信心,而自我效能低的患者对参与术后自我管理感到恐慌与焦虑

.Izaguirre等

发现青少年IBD患者自我效能和自我管理呈正相关.但尚未有研究系统探讨IBD患者自我效能影响自我管理的作用机制.

[55] “Japan supports but won’t join U.S. operations in South China Sea: Inada”, Japan Times, February 5, 2017, https://www.japantimes.co.jp/news/2017/02/05/national/sdf-wont-join-u-s-operations-south-china-sea-inada/#.WgRIr0xtbVo.

3.5 对过渡准备度的影响 IBD大多发生于青少年,从青少年到成人期的成功过渡对患者的治疗和康复具有重要意义.鉴于此,很多学者研究自我效能对青少年IBD患者过度准备度的预测作用,但由于研究方法和人群的差异,研究结果并不一致.一项研究通过调查75名16岁-22岁门诊就诊的IBD患者过渡准备度情况,发现自我效能与过渡准备度弱相关,可能是该样本均报告较高的自我效能水平,且样本量较少,无法准确反应两者间关系

.因此,后续应选取大样本且变异程度大的IBD人群探究其内部关系.Carlsen等

对87名16-23岁的住院IBD患者进行横断面研究,发现自我效能能显著预测过渡准备度(

=4.01,R

=0.12,

=0.004).而Van等

对50名16-18岁门诊就诊的IBD患者进行纵向调查,发现自我效能与过渡准备度并不相关,可能是自我效能并不总是代表实际行为.

(1)疾病分型:Zijlstra等

研究发现,CD患者的自我效能低于UC患者,这可能与CD患者的病程更长、接受胃肠手术的比例更高、失业风险大有关

,但很多研究并未发现二者自我效能间的差异.因此,仍需要深入探究其发生机制;(2)病情严重程度:多项研究调查

发现处于疾病活动期患者自我效能更低,这可能是因为频繁的腹痛、腹泻及各种并发症,易导致患者出现心理痛苦,对治疗失去信心.另外,王谊等

研究证实肛周并发症多、有肠造口、体质量指数低的患者自我效能水平低,这可能是肠造口和肛周并发症引起患者病耻感加重,而体质量指数低提示患者营养状况不佳,对治疗和预后充满担忧,导致自我效能水平低.

3.3 对治疗依从性的影响 一些研究探讨IBD患者自我效能和治疗依从性的关系,发现自我效能是坚持治疗的重要原因.一项系统评价报道,自我效能与IBD患者的治疗依从性正相关,但该研究纳入文献存在异质性,为得出确切结论,需进一步研究两变量相关的性质及强度

.Mutsekwa等

对成人CD患者坚持肠内营养的影响因素进行定性研究,发现自我效能高的患者更能坚持肠内营养治疗.Friedman等

一项横断面调查发现自我效能高的IBD患者坚持结肠镜检查的依从性较好.因此,医护人员可通过一系列措施提高患者自我效能水平,进而提升治疗依从性,改善患者不良健康结局.

4 提高IBD患者自我效能的干预措施

根据自我效能理论,自我效能的信息来源于亲历的掌握性经验、替代性经验、言语说服、生理和情绪状态

.因此,国内外学者从以上4个方面研究提高IBD患者自我效能方法.现就改善IBD患者自我效能的措施进行介绍.

4.1 自我管理 多项研究发现,自我管理干预不仅可降低患者对疾病的过度关注、改善生活质量、增强自我效能,而且有利于医患的交流与合作

.Magharei等

对UC患者进行1个月的自我管理干预,发现干预组的自我效能和生活质量均有所改善.Plevinsky等

提出青少年IBD患者成功的自我管理经验可以增加自我效能,反之自我效能又能增强自我管理能力,两者是相互影响、相互促进的关系.因此,研究人员应同时关注自我效能和自我管理能力,设计可行的干预方案.文力群等

以自我效能理论为框架进行自我管理干预,根据相关文献和指南设计包含疾病知识、饮食、药物、生活方式等信息的自我管理方案,结果发现该干预方案可以调动患者自身潜能,促使自身采取积极行为,提高患者的自我效能水平.但是,研究人员设计的干预方案、干预时长、结局指标等并不一致,建议后续设计科学严谨的实验方案,探究其有效性.

4.2 社会支持 已有研究报告来自朋友、家人、病友及医护人员的理解和支持能够提高患者的自我效能.王谊等

提议应积极动员家属和亲友给予患者生活和情感上的支持,引导患者主动接受和寻求帮助.Izaguirre等

提出同伴教育和小组学习是提高IBD患者自我效能的有效方式.因此,医护人员可通过观察和访谈选择病情稳定、恢复较好的IBD患者,向其他病友传授管理疾病的经验,增加患者的自信心.研究发现,由具备共情能力的医护人员组成的支持性咨询小组可增强患者自我效能

.因此,医疗机构可对相关人员进行共情能力培训,进而更好的理解与帮助患者.

由于我国目前的监督体系未能形成整体合力，各种监督主体往往缺乏协调配合和沟通联系，可以考虑在《各级人民代表大会常务委员会监督法》等法律的基础上，制定囊括各类监督主体的、监督范围更广的监督法，由此构建较为统一和完整的反腐败监督体系。［3］

4.3 健康教育 健康教育是系统的、科学的、科普性的社会教育活动,进而让患者自觉采取更健康的方式进行生活.院内及院外的健康教育可帮助IBD患者了解和管理疾病,缓解不良情绪,增强自我效能.周怡等

运用授权理论,设计健康教育方案,使患者积极参与疾病管理,主动表露负面情绪,提高自我效能.靳玉红等

通过三次团体积极心理健康教育进行干预,结果UC患者的自我效能有所改善.但是,此研究采用健康讲座的形式进行疾病知识普及,形式较为传统,应结合信息化技术手段,采取更加多样、有趣的方式传递健康知识.近年来,随着互联网技术的发展,为对患者进行更加便捷的随访,一些学者研究远程健康教育的作用.Cross等

对英国IBD患者进行12个月的远程医疗干预,发现可以增强患者自我效能和生活质量.而Bilgram等

对美国IBD患者进行远程监测,发现不能提高患者自我效能,可能与选择的研究对象本身自我效能水平较高、改善空间较小有关.由此可见,远程健康教育对提高IBD患者自我效能的效果存在争议,与研究人群和研究设计的差异有关,建议今后可进行此领域的循证研究.

5 结论

IBD好发于青壮年,且终身不愈、并发症多、发作与缓解交替,给患者带来很大的疾病和心理负担,影响患者的自我管理、生活质量及青少年IBD患者向成人的成功过渡,诱发不良情绪,而增强IBD患者自我效能水平,可对疾病的改善和管理起到积极的作用.但现有研究仍存在以下问题有待改进:(1)测量工具有待完善:虽然国外针对炎症性肠病患者自我效能的测量开发了各种工具,但仅IBD-SES量表被我国学者汉化,尚缺乏测量青少年IBD患者自我效能工具,建议结合我国文化特点汉化或研制相关量表;(2)研究类型单一:关于IBD患者自我效能的研究大多局限于横断面调查,无法探索因果关系及发生机制,应开展纵向研究及质性研究,深入探究;(3)研究结果尚存争议:自我效能是否可准确预测过渡准备度,远程教育是否可以提升自我效能尚不明确,建议医务人员可结合“延续护理”理念、“互联网+”模式开展高质量、大样本研究.

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