叙事护理对霍奇金淋巴瘤患者癌症复发恐惧与心理状态的影响

陈丽珽

霍奇金淋巴瘤（Hodgkin lymphoma，HL）是一种来源于B细胞的恶性血液系统肿瘤，其病因目前仍未明确[1]。尽管目前多数肿瘤的发病率有下降趋势，但是霍奇金淋巴瘤的发病率则在持续增加。多数HL患者经积极初始治疗后可疑获得治愈，但临床上仍有5%～10%的患者疗效差，控制困难，并且10%～30%的HL患者在完全缓解后出现肿瘤区域复发或远处受累[2]。癌症复发恐惧（fear of cancer recurrence，FCR）指癌症患者因担心肿瘤复发及其进展而产生的一种内心的恐惧、焦虑体验感[3]。目前FCR主要聚焦于乳腺癌和妇科肿瘤，在淋巴瘤中研究较少。少数报道的资料表明，淋巴瘤FCR发生率为44.4%～61.3%，需要给予一定的关注[4-5]。叙事疗法是一种备受关注的后现代心理治疗模式，它改变了传统上以医护为主导，以患者为问题核心的治疗观念，透过“故事叙说、问题外化、由薄到厚”等方法，以患者自述为手段，医护人员通过倾听患者讲述自己的故事，从而发现患者故事中存在的问题，给予积极干预，引导患者重建乐观、具有正向意义的生命故事[6]。国内已有学者采用叙事疗法来改善鼻咽癌患者FCR水平，但目前尚无学者探讨叙事疗法对HL患者的FCR的干预效果[7]。本研究对福建医科大学附属第二医院近年来开展的叙事疗法干预淋巴瘤患者的FCR等进行总结，现研究结果报道如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料

选取2018年1月-2020年12月本院96例HL患者作为研究对象。纳入标准：（1）经病理诊断为初治霍奇金淋巴瘤患者；（2）能够遵医嘱完成所有规范的化疗方案；（3）年龄18～60岁；（4）具有一定阅读能力，可以完成问卷调查。排除标准：（1）既往有认知障碍及精神疾病史；（2）复发性、难治性HL；（3）合并其他恶性肿瘤病史。采用随机数字表法随机将其分为对照组（46例）和观察组（50例）。其中观察组，男28例，女22例；年龄24～58岁，平均（42.06±4.95）岁；肿瘤分期：Ⅰ～Ⅱ期31例，Ⅲ～Ⅳ期19例；病程6～48个月，平均（14.54±2.24）个月；治疗方案：ABVD方案43例，BEACOPP方案7例。对照组，男23例，女23例；年龄22～55岁，平均（41.86±3.12）岁；肿瘤分期：Ⅰ～Ⅱ期30例，Ⅲ～Ⅳ期16例；病程5～47个月，平均（14.98±2.64）个月；治疗方案：ABVD方案40例，BEACOPP方案6例。两组年龄、性别、肿瘤分期、病程、治疗方案比较，差异均无统计学意义（P>0.05），有可比性。所有患者入组前知晓研究的目的和意义，并签署知情同意书，自愿参加本研究，且本研究经医院伦理委员会批准实施。

1.2 方法

1.2.1 对照组 采用常规护理，按血液内科淋巴瘤护理常规进行护理，具体包括化疗健康知识宣教、营养宣教、服药教育和心理疏导等。所有患者均给予淋巴瘤相关知识宣教，介绍全身化疗期间可能出现不良反应及预防、处理措施，给予患者健康的饮食指导，保证充足的营养供应；嘱咐患者遵医嘱服药，按时随访，如有不适，随时向主治医师咨询并接受专业指导与治疗。

1.2.2 观察组 在对照组常规护理的基础上，采用叙事护理模式，对患者进行访谈、聊天，并指导患者书写日记，记录自己的抗癌经历和体会。所有患者每周期化疗至少保证1次访谈，即每3周访谈1次，共5～6次，访谈与日记书写时间40～50 min/次。每次访谈结束后，由研究者及时收回患者的聊天记录和日记。具体操作技巧：（1）访谈地点一般选在本科示教室，访谈时要求单人单间，并保持房间安静，保护患者隐私；（2）访谈时，研究人员和患者面对面而坐，访谈时有目光交流，并给予陪伴、尊重、支持，帮助患者将内心的心理问题和诉求外化。同时做好记录并适时给予患者鼓励；（3）由研究人员记录患者的故事，并记录患者的内心情感体验。抗癌日记是由患者完成，在研究者指导下书写，内容以当前的内心体验为主，日记内容、字数不限，写完交由研究者保管；（4）根据患者的聊天记录和日记，寻找患者的问题，帮助患者重整自我，针对患者的心理特点给予同理及心理支持，并指导患者进行放松训练，转移注意力，培养患者乐观的心理体验，鼓励患者家属参与患者的抗癌管理，提高患者的社会支持度。

1.3 观察指标及评价标准

1.3.1 FCR水平 采用疾病进展恐惧简化量表（fear of progression questionnaire-short form，FoP-Q-SF）调查两组患者的FCR水平。该量表包括了12个条目重要条目，每个条目采用Likert-5级评分法，1分表示“没有”，5分表示“总是有”，总分最低12分，最高60分，分数越高表示恐惧程度越高。量表总分>34分表示患者存在明显心理功能失调[8]。FoP-Q-SF具有较好的内部一致性（Cronbach’s α=0.87）。分别于护理前和护理后3个月测量FCR。

1.3.2 心理状态（焦虑和抑郁评分） 采用医院焦虑抑郁量表（hospital anxiety and depression scale，HADS）测量患者的心理状态[9]。该量表包括焦虑和抑郁2个亚量表，每个亚量表包括7个条目，分别用于评价焦虑和抑郁。采用Likert4级评分，每个条目分别为0～3分，最高分21分，其中0～7分属无症状；8～10分属可疑存在；11～21分属肯定。该量表Cronbach’s α系数分别为0.83和0.82，证明该量表具有良好的信度和效度[10]。分别于护理前和护理后3个月测量患者心理状态。

1.3.3 护理满意度 采用本院血液内科自制问卷评估护理满意度，量表分护理人员的责任心、护理技术水平、服务态度、沟通技巧、职业道德5个方面，每个方面0～20分，总分为100分，不满意：<60分；满意：60～80分；非常满意：>80分。总满意度=（非常满意+满意）/总例数×100%。

1.4 统计学处理

2 结果

2.1 两组FCR水平比较

护理前，两组FoP-Q-SF评分比较，差异无统计学意义（P>0.05）；护理后3个月，两组FoP-QSF评分均有所下降，但观察组FoP-Q-SF评分低于对照组，差异有统计学意义（P<0.05），见表1。

表1 两组FCR水平比较[分，（±s）]

表1 两组FCR水平比较[分，（±s）]

组别 护理前 护理后3个月观察组（n=50） 36.3±4.5 32.3±3.5对照组（n=46） 36.5±4.2 34.5±3.9 t值 0.225 2.913 P值 0.822 0.004

2.2 两组心理状态比较

护理前，两组焦虑和抑郁评分比较差异均无统计学意义（P>0.05）；护理后3个月，两组焦虑和抑郁均明显改善，且观察组焦虑和抑郁评分均低于对照组，差异有统计学意义（P<0.05），见表2。

表2 两组心理状态比较[分，（±s）]

表2 两组心理状态比较[分，（±s）]

组别 焦虑评分抑郁评分护理前 护理后3个月 护理前 护理后3个月观察组（n=50） 9.3±1.3 7.6±1.1 9.6±1.4 7.4±1.1对照组（n=46） 9.4±1.5 8.2±1.3 9.3±1.6 7.9±0.9 t值 0.35 2.448 0.98 2.425 P值 0.727 0.016 0.33 0.017

2.3 两组护理满意度比较

观察组护理总满意度为92.00%（46/50），高于对照组的78.26%（36/46），差异有统计学意义（P<0.05），见表3。

表3 两组护理满意度比较

3 讨论

据统计数据显示，淋巴瘤是最常见的十大恶性肿瘤之一，其发病率位居第八，且有上升趋势[11]。每年我国新发淋巴瘤患者约8.4万人，而死亡人数高达4.7万[12]。化疗是HL最主要的治疗方法，并且对许多初治患者有效，其治愈率高到75%～85%[13]。虽然多数初治患者对ABVD方案或BEACOPP方案药物敏感，但仍有15%～20%的患者治疗后发现耐药，进而导致肿瘤控制失败，肿瘤发生复发或转移。因此，不少患者在治疗期间容易产生恐惧、不安、焦虑等负面心理，患者表现为对肿瘤复发、转移的强烈恐惧感，即FCR[14]。国内张璋等[12]的资料显示，淋巴瘤患者普遍存在FCR，需要给予积极的干预。

从定义上看，FCR是恐惧疾病进展研究领域的一个特例，它代表患者面对恶性肿瘤时所表现出来的与现实疾病相关联的恐惧心理。虽然该FCR的心理特点与抑郁症、焦虑症有所关联，但在认知、行为、情感等方面存在一定差别，因此，FCR与精神学中的焦虑症有所差别，但存在相关性[14]。国外一项研究表明，一线化疗的非霍奇金淋巴瘤幸存者的FCR发生率高达44.4%，而基线焦虑症和生活质量低与FCR水平有关[5]。

叙事护理是一种人性化的新型护理干预方法，通过共情交流，可了解患者的心理状态和诉求，从而实施个体化护理干预，达到事半功倍的干预效果。在本文中，笔者探讨了叙事护理对HL患者的FCR和心理水平等的影响。从FCR角度，护理后3个月观察组FoP-Q-SF评分低于对照组（P<0.05），叙事护理明显改善了患者的癌症复发恐惧感。而另一方面，观察组焦虑和抑郁评分均低于对照组（P<0.05），本研究通过对HL患者实施叙事护理，发现该干预措施可以有效缓解患者焦虑、抑郁情绪，改善了患者的心理状态。既往的研究表明，焦虑情绪、抑郁情绪可能加重患者的FCR[12，14]。张璋等[12]认为，有效的护理干预，可以明显改善HL患者的身体状态，改善患者心理功能，从而提升患者生活质量。本研究证实，观察组护理总满意度高于对照组（P<0.05），叙事护理可以提高患者的护理满意度。

综上所述，叙事护理可以有效改善HL患者的FCR水平和心理状态，提高患者护理满意度，值得推广应用。