畸形压不倒的孩子

叶美燕

去年夏天，萧山市中医院在利川市民族中医院举行了脊柱畸形筛查活动，我遇到了一个孩子小邓（化名），他不仅患有脊柱畸形，还曾做过狭颅症手术。

小邓家在利川南坪某个小村庄，门前就是一大片农田，水塘里一群鸭子在嬉戏，屋后是个小山坡，种着一些农作物，农田间的小路上走着牵牛羊的老农，偶尔还有过路打闹的孩子。他家的房子残破不堪，已经不能住人，一家人只好借住在叔叔家。

尽管贫困，但一家人很励志，齐心协力让家更温暖。小邓父亲说：“只要一有钱，就给他看病。”小邓自小患有狭颅症，右眼视力几乎为零，虽然在5岁时做了手术，但右眼的视力仍只能分辩出物体大致轮廓和颜色。尽管如此，小邓读书很努力。而为能照顾小邓，父亲也换了好几份工作。

狭颅症又称为颅缝早闭，是由于一条或多条颅缝过早闭合或骨化，颅骨发育障碍而导致的先天畸形。由于在生长发育过程中颅缝过早闭合，颅腔狭小不能适应脑的正常发育，可表现为颅内压升高、发育迟缓、智能低下、精神活动异常、癫痫发作等症状。

頭颅高耸、前额扁平、眉骨眼眶深度内陷、顶骨开裂……外表看起来像“外星人”一样。

狭颅症是一种比较罕见的疾病，在新生儿中发生率仅为0.06%，也就是说每出生一万个孩子，他们当中就可能会有6名小朋友患狭颅症。狭颅症以男孩居多，发病率男女比例为2∶1。医生表示：“人脑不是生来就成形的，为给大脑预留足够的生长空间，人出生后，颅骨间会留有数条缝隙，直到脑发育完成，这些缝隙才会逐渐闭合，形成骨化。”狭颅症相当于关闭了孩子生长发育的窗户，就像我们平时常接触的自行车，外胎太小，内胎就无法撑大。

目前的研究认为，狭颅症是一种多因素多基因疾病，基因突变、颅内压、代谢性疾病等相关因素均可干扰颅缝的生长闭合。

“当孩子出现头型异常的情况，家长大多以为只与睡姿有关，不能引起足够重视，因此临床上漏诊、误诊的情况不在少数。”医生表示，小儿在1岁内大脑生长发育非常旺盛，因此手术越早越好，一般认为出生后4～6周可实施急症手术，而早期手术时间为1岁以内，6～9月最佳。

但需注意的是，这并不说明孩子只有在1岁内做手术才有意义。随着目前康复治疗的发展，孩子在6周岁以内及时进行手术干预，一般能取得一定的治疗成效，但如果超过6周岁再治疗，可能将得不到预期效果。

手术治疗是目前唯一的治疗方法。国内对于狭颅症的认识较晚，小邓父亲当初也是带着他四处求医，都没能确诊，最后5岁才确诊手术。

这样一个命途多舛却又自强的孩子，不禁让我更加坚定要帮助他重新挺拔脊梁的决心。去年暑假，小邓便来到萧山区中医院进行免费手术治疗。经过手术，小邓重新挺起了脊梁，术后恢复良好。

东西携手，“山川”相扶。我相信通过“重塑人生脊梁”，患者重新挺起的不止是“脊梁”，更是重生的梦想。

编辑/孙蓓红