王新伟 朴添勤
2021年12月初,温州市全国首个“器官捐献志愿与电子医保卡智慧互联”系统上显示,签署人体器官捐献意愿书的人数已有26179人,比两年前增加了5倍多。这其中温州医科大学“生命之光器官捐献志愿服务团”(简称“生命之光志愿团”)功不可没。中国人体器官捐献管理中心负责人称赞,这些大学生做的事,是我国器官捐献事业进程中的重要事件。
黄君婷,1999年5月出生,中共党员,温州医科大学2022届临床医学专业本科毕业生,现于北京协和医学院攻读妇产科学硕士学位。她和团队致力于器官捐献志愿服务,首创并促成了在温州市“器官捐献志愿与电子医保卡智慧互联”试点,同时提议推动人体器官捐献科普知识进入浙江省中学教材《人·自然·社会》。这两个创新举措被列入全国人体器官捐献工作10周年(2020年)10件大事。她被评为2022年全国“岗位学雷锋标兵”、2021年全国“最美大学生”。
2019年1月,作为生命之光志愿团团长,黄君婷带领团队开展了《生命的馈赠:器官捐献家庭意愿影响因素与对策研究》调研,他们了解到:中国人体器官捐献缺口巨大。当年有关部门统计,全国苦等器官移植的30万患者中,仅有1万人得到移植手术治疗。
能不能让更多的人,生时立下器官捐献志愿,救助处于生命悬崖边的患者?黄君婷和队友们决定沿这个方向努力。
黄君婷和队员们把调研对象分为捐献家庭、潜在捐献家庭和普通家庭三个群体。他们先是在温州本地走访调研,之后制作2100多份问卷在浙江省49个县级行政区发放并回收,还有队员分赴湖南、山东等地开展走访和问卷调研。
他们发现,“身体发肤,受之父母,不敢毁伤”“人死如归,入土为安”等传统观念,是器官捐献的巨大“绊脚石”。温州红十字会工作人员说,他们经常遇到这样的场景:一个家庭在面临器官捐献决定时,哪怕是直系亲属都同意,只要祖父辈中有一位不同意,就没有结果了。还有一个现象也令人心酸:90%的器官捐献者,不敢对家族和朋友公开。
黄君婷和队员们在问卷中,设计了影响器官捐献意愿的五大因素:家人态度、器官分配、影响救治、个人观念和激励制度。收回的问卷表明,家人态度消极的占70%以上。
如何突破“家庭拒绝”这个瓶颈?
2019年1月放寒假时,黄君婷和队员们把一份关于器官捐献的家庭问卷,交给温州医科大学几百位来自全国11个省区市的同学,请他们在家乡和回乡的车站发放并填写收回。3月开学时,回收的1000多份问卷中,要求父母填写的一个问答,让黄君婷眼前一亮:“如果你的子女生前签署器官捐献志愿,你会同意吗?”对这个问题,有65%的父母回答“会尊重子女的愿望”。
“争取年轻人,带动一个家庭!”黄君婷豁然开朗,她提出把普及器官捐献的重点,放在年轻人身上,让他们的意愿辐射整个家庭。
2019年1月,黄君婷和队员来到湖南长沙调研,从湖南省红十字会人体器官捐献管理中心主任何一平那里,听到一个感人的故事。
2017年4月27日,一位年仅16岁,身高1.8米,酷爱篮球运动的湖南长沙少年叶沙,因突发脑溢血抢救无效离世。同一天,他的心、肺、肝、两个肾和一对眼角膜,捐献给了7位急需器官移植的病人。在这些获得新生的病人中,有5位组成一支名为“叶沙”的业余篮球队,用叶沙去世那天的年月日20、1、7、4、27作为5个球衣号,并在球衣上写着叶沙的汉语拼音,画上自己接受的器官。他们每年4月27日相约打一场球,纪念这位给了他们第二次生命的16岁少年。后来,球迷们把这支由叶沙部分器官组成的球队叫“一个人的球队”。
何一平带着这群来自温州的医学生,登门拜访了叶沙父母。看到这些和自己儿子差不多大的年轻人,头发已显花白的叶沙妈妈说:“叶沙生前的愿望,也是要报考医学院。”叶爸爸正在准备一家电视台慈善晚会上要演唱的歌曲《夜夜无眠》,他在眼前这群年轻人期盼的目光中,深情地唱了起来:“日日与你相伴,夜夜与你共眠……”同学们发现,叶沙妈妈咬紧牙关强忍泪水,说了一句“中午在家吃饭,我给你们做包子去”,便转身小跑进厨房。隔着厨房的玻璃窗,同学们看到叶妈妈抽泣的嘴角。
黄君婷对同学们说:“叶沙父母把我们当做自己的孩子,在一餐一饭间表达着自己的爱。我们就是叶沙父母的孩子,有责任把叶沙父母这份爱传递下去。”黄君婷与何一平策划了一个活动:在当年3月5日雷锋纪念日那天,邀请叶沙父母和湖南红十字会代表,到温州医科大学参加“雷锋家乡来亲人”活动,宣传器官捐献公益事业和叶沙全家的贡献。
“雷锋家乡来亲人”活动得到温州医科大学的批准。2019年2月初还没开学,黄君婷和队员们早早地来到学校,准备一个月后将要举办的活动。
活动的重头戏是创作和排演情景剧《一个人的球队》。创作剧本时,黄君婷确定了“重获新生的器官受捐者,延续叶沙的生命和他钟爱的篮球事业”主旋律,并和队员们一起,创作了剧本的初稿。黄君婷把剧本反复看了好几遍,感到自己的文字不带劲,便请来校学生会的笔杆子修改,终于一个近3000字的剧本诞生。可一排演需要30分钟。校艺术团和校团委的老师审查时,直呼“时间太长了,观众会有疲劳感”,拿过剧本左改右改,压缩了一半多,成了一出12分钟的剧。校艺术团的老师看完排练不满意,指出5个扮演叶沙器官的演員“朗诵腔太重,缺乏真感情,没把自己当做器官受捐者”。于是,这位老师亲自做示范:扮演肾的演员,口渴时不要大口喝水,要小口喝并给人不敢使劲吞咽的感觉;扮演肺的演员,在病房里长年用呼吸机呼吸带着消毒水味道的空气,多么渴望大口呼吸太阳照射过的空气啊……
活动举办那天,叶沙父母因病没来,可800人的报告厅座无虚席。黄君婷稳稳地走上讲台,打开自己制作的幻灯片,声情并茂地讲述叶沙一家人的故事。《一个人的球队》演出结束后,200多位带着泪花的同学排着队签署器官捐献志愿书,将活动推向了高潮。
温州红十字会的负责人看完《一个人的球队》后,当场决定让这出剧参加他们多场重大的公益活动,在温州、宁波、杭州等地巡回演出。仅宁波一场演出,就收获线上直播30多万人的观看。
情景剧《一个人的球队》的尝试,让黄君婷感受到了艺术的巨大感染力,她和团队一起开始探索器官捐献宣传的艺术化。黄君婷在2019年下半年,主编了《叶沙行星系》漫画集,组织擅长绘画的同学,把叶沙故事画成卡通画册,送到小朋友手里,让小朋友和家长一起讨论器官捐献和生命的意义。这本漫画集被中国人体器官捐献管理中心看中,制成卡通视频,在网上和相关公益活动现场播放。
2019年10月13日,“生命之约·大爱传递”全国人体器官捐献进校园活动在温州医科大学举行。这场中国人体器官捐献管理中心、浙江省红十字会主办,浙江省人体器官捐献管理中心、温州市红十字会、温州医科大学共同承办的盛会,主要由黄君婷和她带领的团队具体操办。
会场人山人海,温州市各高校师生代表来了3000多人。
黄君婷把叶沙父母也请来了。根据叶沙生前报考医学院的愿望,黄君婷和队员们设计了让叶沙父母上台,代替叶沙领取“温州医科大学录取通知书”的环节,并为叶沙颁发天使奖学金,圆了叶沙当一个医学生的梦。叶沙妈妈说:“感谢你们为叶沙的心脏,提供一个能持续跳动的地方。”叶沙爸爸说:“在今后的日子里。我们会一直记住温州,记住温州医科大学,记住这个温暖了我和叶沙妈妈心灵的地方。”
盛会最后一个环节,是参会代表和来自温州各大高校的师生代表参加的“为爱毅行”校园定向打卡宣传器官捐献长跑。他们从温州医科大学西门出发,跑过温州高教园区五个校区。在长跑活动沿途团队还开展了器官衰竭体验、行为秀表演、器官捐献形象大使舞台秀等活动,让更多在校学生更进一步了解器官捐献事业。这次盛会上,600多名大学生签署了器官捐献志愿书。
黄君婷在查阅资料时了解到,一些国家在驾照发放时,同步进行器官捐献意愿登记,并在同意者的驾照上印上标记,便于器官捐献管理部门辨认。2011年,我国有关部门也打算借鉴这个做法,但发现网上反对的呼声占了70%多,很多人表示在驾照上印上器官捐献标志不吉利,这事便作罢。
黄君婷想,是否可以尝试别的类似的方式呢?她想到了自己平时看病用的医保卡,能不能把器官捐献标志,印在这张卡上?能不能在登记医保卡的网站上,设计一个“有无器官捐献的意愿”选择按钮,便于捐献者直接登记?
黄君婷把自己的想法写成一份建议书,附上8万字的调研报告。2019年5月的一天,她带着这些材料来到相关单位,敲开了多个科室的门,看完材料后,有人表示,建议挺好的!也有人提出,具体操作过程中,还有很多实际问题需要解决。还有的提出疑问:“器官捐献传统观念没改变,增加这个按钮会不会引起老百姓反感?”
黄君婷一时间束手无策了。7月,黄君婷看到一则关于温州市医保数字化改造的消息,她灵机一动,“这不就是个好机会吗?借此数字化改造的机会,在系统中加入是否签署志愿器官捐献同意书这个选项,读取医保卡时不就可以同时显示器官捐献意向了吗?”她立刻兴奋地找指导老师。老师觉得这确实是个好机会,帮忙联系了相关部门。
建议得到了中国人体器官捐献管理中心和浙江省人体器官捐献管理中心的支持,全国人大常委会副委员长、中国红十字会会长陈竺,原卫生部副部长黄洁夫等听说后,也回信表示支持和鼓勵。2019年7月,温州市借推动社保卡和电子健康医保卡两卡合一的东风,把黄君婷提出的建议实现。从此,温州市器官捐献志愿者的医保卡上,有了小爱心“专属图标”,此举在全国属首创。
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