面向阳光，就看不到阴影

刘金柱

那年，35岁的我终于荣升为父亲，每天被幸福包围，心里充满对未来的憧憬。可惜幸福很短暂，儿子一岁多时，突然出现偶尔面部呆滞、无故摔倒、大小便失禁等现象。

跑了很多医院，无法确定病因，有医生建议去北京。初冬的北京，我连续排了几夜都挂不上号，苦苦哀求终于拿到一个加号，等来的却是晴空霹雳——

那一刻，感覺一切都静止了，只有眼泪，没有声音。

我绝不能相信，也许是误诊呢，又辗转多家医院，被无良医院骗过，花费了大量财力精力。这期间，儿子的病也日益严重，每天八九次癫痫发作——直挺挺躺倒，磕得青一块紫一块，我天天目不转睛盯着他，一旦发现异常，马上抱住，为免避免他发作时咬伤舌头，我就把手塞进孩子嘴里，手指都被咬烂了。

更大的不幸接踵而至，不久我也被确诊患有结节性硬化症，自责、对儿子的歉疚，充斥内心。合同期满后，我被单位辞退，高昂的医疗费用耗尽家中积蓄，不得不变卖老家的房产，一切压得我几乎走投无路。

有一天，儿子突然问了我一个问题。

孩子的哭求让我幡然醒悟：怎么能把自己的想法与感受强加在孩子身上？孩子是无辜的，将来的路还很长，我努力调整精神状态，一定要做点什么！

我发现很多病友家长不愿带孩子出门，怕孩子在街上发病，引来异样的目光。

我就倡导大家在各自城市“微旅行”，让我们的孩子努力融入社会。

2013年，我发起成立了病友组织。在我们的努力下，近200个病友家庭得到救助，全国有了十余家门诊，病友就诊不再像我那么“难”。

每年5月15日全球结节性硬化症关爱日，我们向国际发出中国病友的声音，让公众对结节性硬化症有更多了解。

每当看到病友的笑容，我的内心就很幸福，此前的一切努力都很值得。

把脸面向阳光，就看不到阴影！

（注：漫画由豌豆Sir与病痛挑战基金会联合出品，故事经当事人授权。）