王晓力 王丽燕 李红涛
根据2006年全国第二次残疾人抽样调查数据,我国听力残疾人总数为2780万,其中7岁以上听力残疾人为2766万(18 岁以上2721.92万),占听力残疾人总数的99.51%[1]。2021年世界卫生组织发布的《世界听力报告》提示,全球超过15亿人在一生中会发生不同程度的听力损失,其中至少有4.3亿人需要听觉康复服务。听力健康伴随生命全程,听力损失给个体及社会带来沉重负担[2]。
我国系统开展听力语言康复工作已有30余年,取得了很多成绩,目前主要集中于0~6岁儿童,并已形成较为完整、系统的康复方法和服务标准,2020年12月《0~6岁听力残疾儿童康复服务规范》正式发布。但对于7岁以上听力残疾人的康复服务关注较少,根据世界卫生组织(WHO)2001年提出的“国际功能,残疾和健康分类框架”[3],听力康复应注重听力损失所造成的不同领域活动限制和参与限制的改善,应以听力残疾人需求为中心共同确立个体化的康复目标。
2016年全国听障儿童随班调查显示,7岁以上听障儿童及其家庭面临很多康复困难,导致其沟通能力不足、学业跟不上、心理压力大等问题。当前,18岁以上听力残疾人占大多数,特别是60岁以上人群,听力康复不仅限于助听器的选配,更应该关注听力损失所导致的活动限制和参与局限,从而提高患者的生活质量,帮助其树立正确的态度,降低听力损失对工作、社会交往及心理的影响。因此,亟需加强7岁以上听力残疾人康复服务规范,提升康复服务质量,促进其更好地参与学习和社会生活。
为7岁及以上听力残疾人提供康复服务时,基本流程和内容是相同的;但考虑到7~18岁儿童和18岁以上成人在身心特点、所处社会环境、日常活动内容等方面存在差异,在康复原则、康复方法和重点方面需采取针对性措施。
标准制定工作来源于中国残疾人康复协会2021年第一批团体标准制订计划。起草组联合了国内康复、医疗、特教等多个领域的专家和骨干,在起草过程中,依据2017年国务院颁布的《残疾人教育条例》及《残疾预防和残疾人康复条例》相关要求;参考了教育部颁发的《特殊教育提升计划(2014-2016年)》、《第二期特殊教育提升计划(2017-2020年)》和《关于加强残疾儿童少年义务教育阶段随班就读工作的指导意见》(2020年)的要求;借鉴了《0-6岁听力残疾儿童康复服务规范》(2020年)。数易其稿,多次修改、讨论,并根据立项审查专家和标准化专家意见进行修改完善,最终形成征求意见稿,通过全国团体标准信息平台、中国残疾人康复协会面向社会广泛征求意见,同时向全国31个省级残疾人康复中心、30个特教及普通学校征求意见。起草组在广泛收集意见基础上进行修改,形成现标准。
标准规定了7岁及以上听力残疾人的康复服务原则、条件、流程、内容和质量。其中,服务内容主要包括听力康复服务、听觉言语康复服务和支持性服务3方面。标准适用于为7岁及以上听力残疾人提供康复服务的相关机构和人员。没有配戴助听设备或配戴效果不佳、以手语为主要交流方式的听力残疾人不属于标准适用范围。
7~18岁听力残疾儿童康复服务原则包括:遵循儿童身心发展规律,针对听力残疾儿童个性化需求,注重提升家庭康复支持能力,坚持医教结合综合干预,促进听力残疾儿童自我管理能力提升,坚持康复服务与学校教育相衔接,提高社会参与度和生活质量。这里特别强调要获得家庭、学校的支持。7~18岁听力残疾儿童,尤其是年龄较小的儿童认知水平、自理能力等不成熟,需要得到家长、老师的关注与帮助;家庭是儿童康复的重要场所,家长的支持和配合对康复效果有直接影响;7~18岁儿童正处于接受学校教育的重要阶段,听力语言康复需要融入学校教育中,以帮助儿童获得更好地发展。
成年听力残疾人康复服务原则包括:以需求为导向,确立合理的期望值;培养积极的态度,建立良好的听觉言语交流习惯;培养家庭康复支持及创建良好沟通交流环境;建立个性化康复训练方案,以达到最佳听力康复效果[4]。
7岁及以上听力残疾人康复服务的机构主要包括康复机构和教育机构两类。标准明确了以上机构的基本条件,如资质、运营资金保障和制度保障、建筑环境、安全保障等方面[5,6],同时也规定了功能分区应涵盖个性化训练室、集体训练室及档案保存室等;随班就读残疾学生较多的普通学校设立特殊教育资源教室(中心),配备基本的教育教学和康复设备,适当缩减班级学生数额。
除服务机构的基本条件外,标准还明确了康复、教育机构服务人员基本条件,康复教学人员应具有听觉言语康复科学、语言学、特殊教育学、幼儿教育学等相关专业背景[7]。听力康复服务人员应接受过专业培训,取得助听器验配师、听力师等相关资质。资源教师一般应具备特殊教育、康复或其他相关专业背景。
标准制订了7岁及以上听力残疾人康复服务的流程,见图1。该流程包括建档、评估、验配/调试助听设备、制订和实施康复计划、评估康复效果、随访等环节,听力语言康复机构或专业人员可依照此流程为听力残疾人提供全面、完整的服务。流程中有些环节不是单向的,可根据实际情况循环进行,如在实施康复计划一段时间后、进行康复效果评估,发现患者康复效果不理想、进展缓慢,经综合分析判断可能是助听设备不够优化,需要返回之前的环节,重新进行助听设备调试。
图1 7岁及以上听力残疾人康复服务流程图
标准对建立康复档案、听力学综合评估、验配/调试助听设备、康复需求评估、制订康复计划、实施康复计划和评估康复效果等8方面服务内容进行规范。现对其中需要引起特别关注的内容进行介绍。
4.4.1 听力学综合评估 听力残疾人在接受康复服务前,除进行常规听力学检查外,还要了解认知水平和智力水平。对成年听力残疾人,宜进行简明精神状态量表(mini-mental state examination,MMSE)测试或听觉数字广度测试;7~18岁听力残疾儿童,宜利用希-内学习能力测试。
4.4.2 康复需求评估 对7岁及以上听力残疾人评估康复需求时,除听觉能力、语言能力评估外,还需要了解其人际交往、社会适应、心理等需求。上述评估对于后续康复计划的制订非常有帮助,也能满足听力残疾人个性化需求。
4.4.3 康复计划实施 康复计划实施分为初始康复和持续康复两个阶段。初始康复包括助听设备适应性训练、听能管理指导和助听设备调试3方面,帮助听力残疾人建立聆听习惯、适应配戴助听设备。持续康复是为听力残疾人提供连续、多方位康复服务的过程,以达到最大限度减少听力损失给听力残疾人带来活动限制和参与局限,包括听力康复、听觉言语康复和支持性服务3方面[8,9]。听觉言语康复内容中听觉、言语、语言、沟通等康复内容应相互结合,对于7~18岁听力残疾儿童,听觉言语康复应与学校课程教学要求和日常环境需求紧密结合;对于成年听力残疾人,听觉言语康复应与其日常生活、工作内容相结合。听觉言语康复服务可依据听力残疾人实际需求和情况采用多种形式指导。支持性服务是7岁及以上听力残疾减少活动限制和参与局限非常重要的环节,对听力残疾人本身给予心理支持、学业支持和特殊需要支持,尤其是7~18岁听力残疾儿童,同时还要给予家庭 和教师支持和指导。
目前国内对于7岁及以上听力残疾人的康复服务关注较少,亟待出台相应的服务规范,加强行业引导、保障康复服务质量。《7岁及以上听力残疾人康复服务规范》正是在这一形势下应运而生。该团体标准有助于服务机构和专业人员规范、有序地开展服务,对加强全年龄段听力残疾人康复服务、实现“人人享有听力健康”目标具有积极推动作用。