乳腺癌病人主要照顾者预期性悲伤体验的质性研究

胡保玲，李亚玲，张 云

据全球最新癌症统计报告显示，2020年我国乳腺癌新发病例达41.6万例,死亡病例为11.7万例[1]，位居女性癌症死亡病谱的第4位[2],严重影响我国女性健康和预期寿命。乳腺癌病人的主要家庭照顾者既是病人生活上的照顾者也是其情绪上的开导者，照顾负担较重[3-4]，在陪伴照护的过程中不可避免地会陷入预期性悲伤(anticipatory grief,AG)。预期性悲伤是指个人感知到有可能失去对自己有意义、有价值的人或事物时，在改变自我概念过程中所出现的理智和情感的反应和行为[5]。预期性悲伤可使照顾者出现生理、心理上的不适，长期处于悲伤状态可引起照顾者生活质量的下降及照顾能力的降低，严重者可出现行为能力丧失、人格障碍乃至自杀行为等[6]。而充分了解乳腺癌病人主要照顾者预期性悲伤的具体体验是帮助采取有效措施缓解其悲伤程度的重要前提。目前，国内对乳腺癌预期性悲伤的研究较少，且集中于探讨其影响因素及应对方式[7-8]，缺乏对乳腺癌病人主要照顾者的预期性悲伤体验的研究，国外虽有关于预期性悲伤体验的质性研究[9]，但其内容是关于癌症病人配偶在病人去世前的预期性悲伤体验，研究对象存在较大差异，因而具体体验可能有所不同。本研究拟深入了解乳腺癌病人主要照顾者在照护过程中预期性悲伤体验及应对方式等内容，以期为制定有效应对预期性悲伤策略提供参考依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采用目的性抽样中的最大差异抽样方法[10]，根据乳腺癌病人的疾病分期、已行治疗方式，乳腺癌主要照顾者与病人的关系以及照顾者的年龄、文化程度、职业等信息，选取2021年4月—2021年6月在十堰市某三级甲等医院甲乳外科就诊的乳腺癌病人的照顾者为研究对象。纳入标准：①所照顾的病人经病理学检查确诊为乳腺癌；②为乳腺癌病人的主要亲属照顾者；③照顾者年龄≥18岁；④每周照顾时间≥40 h[11]，且知晓病人的病情及治疗情况；⑤自愿参与本研究；⑥具有一定的阅读理解能力，能正常沟通。排除标准：①存在精神病史及听力障碍者；②为有偿照顾者；③自身患有严重器质性疾病者。样本量以资料信息达到饱和为标准[12]。最终纳入12名受访者及12例乳腺癌病人，乳腺癌病人及其主要照顾者一般资料见表1。

表1 乳腺癌病人及其主要照顾者基本资料

1.2 研究方法

1.2.1 资料收集 以Edmund Husserl的描述性现象学研究方法[13]为指导，基于“认识论”的哲学基础，侧重于关注、描述被访谈者的体验本身，而非基于其生存环境对其所感知的体验进行解释；研究者在整个研究过程中需搁置自身偏见，也不将其纳入分析。基于半结构访谈提纲，以与访谈对象进行面对面的深入访谈的形式完成资料收集。研究者基于研究目的、文献阅读及乳腺外科临床经验丰富的护士(研究生学历)的意见形成预访谈提纲，预访谈2名研究对象，根据访谈情况对访谈问题进行调整形成正式访谈提纲。研究者以“您能讲讲病人乳腺癌确诊的经历吗?”开始访谈，建立访谈关系。访谈提纲涵盖4个问题：①从得知家属确诊乳腺癌到现在，您经历了一个怎样的心理变化? ②在陪伴、照顾的过程中哪些时刻您会感到悲伤? ③你是如何应对这种悲伤情绪的?应对的效果怎么样? ④你觉得哪些人或哪些层面的帮助可以缓解您的这种悲伤情绪?所有访谈任务均由研究者即第一作者完成。访谈场所为甲乳外科安静、舒适的休息室。严格遵循自愿与保密原则，正式访谈前告知受访者本次访谈的目的、内容与意义，诠释在访谈过程中需录音的原因、承诺对音频进行保密管理并在资料分析时进行匿名处理，在征得受访者同意后让其签署知情同意书。访谈过程中，全程录音并记录受访者的非语言行为；必要使用澄清、重复等沟通技巧，鼓励受访者表达内心真实感受及体验，但应避免提示性提问。访谈时间为30～50 min。

1.2.2 资料分析 访谈结束后研究者于24 h内将录音数据转录为文字，补充非语言行为，减少回忆偏倚。同步进行资料的整理和分析。将访谈文本导入Nvivo 12 Plus软件进行管理，采用Colaizzi 7步分析法[14]对资料进行整理分析：①反复阅读访谈文本；②识别、摘录与研究问题有关的陈述；③对重复出现的陈述进行编码；④汇集编码，形成主题雏形；⑤主题联系现象，形成完整的描述；⑥陈述构成该现象的本质性结构；⑦将产生的主题结构返回至受访者以求证核实，确保资料的准确性。由2名研究者分别独立分析、编码访谈资料，核对编码结果，存在分歧处讨论协商以确定最终的编码与主题。

1.2.3 质量控制 ①只招募愿意分享自己预期性悲伤体验的照顾者，访谈前熟悉访谈技巧并与受访者建立良好信任关系，最大限度确保访谈资料的真实性；②以写反思日记的形式实现“悬置”[15]，找出自己存在偏见之处、警惕访谈过程中自己缺乏中立态度的情感表现，搁置自身观点，避免诱导性提问，始终谨记自己是“局外人”的身份；③访谈资料转录后将文本内容返回给受访者进行核实，以提高访谈资料的准确性；④资料分析时，由2名研究者独立编码并撰写编码日记，核对编码结果，对于分歧处两位研究者进行讨论后形成最终主题，以提高研究结果的可靠性。

2 结果

2.1 主题1：预期性悲伤的情绪表现

2.1.1 难过 照顾者在目睹病人受手术、化疗等治疗因素的困扰时容易陷入悲伤情绪。N4:“做手术完了，看到她那个伤口的时候有点心痛。”N5:“她反应也比较大，恶心，吃不进去东西…后几期化疗后她腰、腿，还有脚后跟一直痛，晚上都睡不好觉。我是看在眼里，心里也难受的。”

2.1.2 焦虑 目前乳腺癌仍以手术与化疗为主要治疗方式，治疗周期长所需费用高，访谈者透露会因较重的经济压力而产生焦虑感。N4:“药确实有点贵，一天七八百元，正常家庭一般承受不住，而且这化疗是一个长期的过程。每天看着清单的数字，心里有点发慌了。”N5:“大部分费用是自费的，一针大概是12 000元，全部自费。一住院我们以前10年攒的钱一下子全花完了，能不焦虑吗？”

2.1.3 担忧 家属照顾者的担忧主要来源于两方面：一是对乳腺癌复发转移的担忧，二是对乳腺癌遗传特性的担忧。N6:“我们一开始就知道她这个分型不太好，不好控制也容易复发，所以心里一直比较担心。”N7:“事实上，最担忧的就是复发问题，钱也花了，罪也受了，要是再复发或者转移什么的，真不知道要怎么办。”乳腺癌有一定的遗传性，照顾者会担忧家族其他女性也罹患乳腺癌。N6:“担心女儿以后也会得，毕竟这个病有一定的遗传性。”

2.1.4 迷茫 照顾者在面对治疗因素引起的病人不适及情绪低落时比较迷茫，缺乏应对知识。N3:“有时候她自己感觉到非常难过的时候，我也没办法，她不吃也不喝，我也有时候真的感到很迷茫。”N8:“她化疗中有时很不舒服，也不知道怎么能比较好地照顾、安慰她。”

2.1.5 绝望与崩溃 得知家属确诊时会比较崩溃，出现复发转移也使家属感到绝望。N6:“最开始的时候医生就交代了，她这个分型的预后不好。但是总还抱有一线希望，毕竟有10%～20%的预后还是不错的，但是谁知道最后复发转移，把最后的希望打破了。”N12:“我当时听到她这个病的时候，我想这个家庭破散了，完了。”

2.1.6 恐惧 虽然乳腺癌的治愈率较高，但很多人初期仍是谈癌色变，对癌症存在一种恐惧心理。N5：“因为一听说癌症，大家对这个病肯定都有点恐慌。”N7:“开始查出来有乳腺癌后，心里一下子接受不了。癌症，说实话，听到觉得很可怕。”

2.1.7 自我抑制 为了照顾病人的感受，照顾者在照护过程中会在刻意隐藏自己的悲伤情绪。N3:“每次治疗的时候，再难过我也不可能当她的面表露出来，我们还要配合医生一起帮病人树立信心。”N4:“但是想一想，我要是崩溃了她只怕是更崩溃，然后都一直没太表现出来。”

2.2 主题2：预期性悲伤的应对方式

2.2.1 刻意回避 照顾者为避免自己陷于悲伤情绪，在日常生活中会刻意回避提及乳腺癌。N5:“一般没事的话肯定不会谈这个方面，一方面不想加重她的心理负担，也不想给自己添堵让自己老是想这些事”。N10:“我尽量避免在她面前提这个病情，她有时候提了我也不爱听，我就说你能不能提点别的。我知道是我在回避了(哭泣)。”

2.2.2 自我消化 家属照顾者觉得其他人不能理解自己的这种心情，倾向于自我消化悲伤情绪，不太寻求外界支持。N7:“我可能基本上就是自己消化。你跟别人说有时候也解决不了问题。”N10:“自我安慰吧，过一阵就好了。可能别人没有这些经历，然后也不能理解。”

2.2.3 寻求精神寄托 部分家属会通过祈愿的方式寻求慰藉。N1:“我那天听到这个事，我母亲不是去世了嘛，我就在家里说妈妈呀，你一定要保佑你的二女儿，无病无灾，早日康复呀。”N10:“就觉得怎么这么倒霉！然后就想去武当山许个愿。”

2.2.4 活动调节 少数照顾者会主动以运动或者娱乐活动的形式调节自己的情绪。N3:“我在家里面做保健体操，一做就是40 min，做完以后心情舒畅点。”N4:“我妈每天都听书，听那种情绪管理的书，我不太喜欢这个。我一般就是打手枪，因为我们隔壁是武装部，他们有那个打场,就隔了一堵墙，就去他们单位打枪，我们经常跟他们一起去玩这个。”

2.3 主题3：期待与需求

2.3.1 健全社会医疗保障制度 病人家属普遍希望扩大医保范围，提高药物报销比例，简化用药程序。N2:“她这用的一种特效药，用这种药光办手续我都跑了几天，相当繁杂，签字的地方又多，能不能把它拿到医院国家统一管理，本身病人病了，用药又设置了那么多障碍，很不方便。” N6:“最好是能把很多门诊的那种检查能进医保就好了，现在门诊检查那一部分不报销真是一个大的负担，而且有的检查费用还高得很。”N7:“说实话，现在这个治疗，病人就是盼望国家能够在这方面，特别是特效药能尽快纳入医保，这样可减轻病人家庭的负担。”

2.3.2 提供心理辅导 病人家属希望医院能给予病人及家属专业的心理指导，尤其是针对于病人。N3:“你看好多病人情绪波动还是比较大的，有时候治着治着就看到她躺在病床上哭了，我们也没有专业的训练，安慰来安慰去也就那几句话，感觉没什么用，如果有个医生进行心理辅导、心理引导会好很多。”N6:“因为医生一句话很管用，我们家属开导有时候她也不信，我们也不知道怎么能让她感觉好点，问题是现在医生都挺忙的(苦笑)。”

2.3.3 规范商业保险市场环境 由于保险市场不规范，导致很多人对商业保险存在不信任感，病人家属期望商业保险市场秩序能更规范。N6:“而且现在保险限制太多了，一弄就说你这不属于这个范围。”N10:“就是感觉有点骗人的感觉，买了保险，就是每年交的金额还挺大的，然后也是住了2次院，费用还蛮大，但是都没有报销到，所以就导致我们现在基本上身边人挺反感保险的，就是觉得自己上当的感觉。”

3 讨论

3.1 乳腺癌病人主要照顾者预期性悲伤情绪表现存在个体化差异 乳腺癌病人主要照顾者普遍存在预期性悲伤，其来源主要为对癌症的恐惧、经济压力、对乳腺癌复发转移及其遗传特性的担忧。然而每例病人的疾病分期、分子分型、家庭经济情况、心理承受能力等有所不同，照顾者的预期性悲伤的主要来源及情绪表现也就有所不同。医护人员应根据病人的具体情况，对病人及其家属照顾者给予针对性的心理辅导。在得知乳腺癌确诊的初期，病人及家属均感到恐惧与绝望，因此医护人员在初期应加强心理辅导，告知病人及家属随着生物医学技术与诊疗水平的提高，乳腺癌的生存率已高达90%[16]，缓解病人及家属的悲伤情绪。据报道，乳腺癌早期发生复发转移的概率是6%～10%，在疾病进展期发生复发转移的概率为30%～40%[17]，对早期乳腺癌病人，告知其家属积极配合治疗即可，不必有过重的心理负担，对乳腺癌晚期或者病理分型不好的病人给予病人及家属照顾者更多的心理指导、进行安宁疗护[18]。乳腺癌具有一定的遗传倾向[19]，研究显示约25%的乳腺癌与家族史有关[20]，部分访谈者对乳腺癌的遗传特性感到担忧，应告知其定期体检加强防范意识，养成良好的饮食习惯、作息规律、保持心情舒畅以规避风险因素，不必过分为此忧虑。

3.2 应重视乳腺癌病人主要照顾者的悲伤情绪，开拓多元疏泄方式 大部分照顾者表示面对病人时会刻意抑制或隐藏自己的悲伤情绪，并且在自我抑制的同时缺乏疏解预期性悲伤的应对方案。乳腺癌病人主要照顾者认为其他亲属或朋友可能无法感同身受的理解自己的处境及悲伤情绪，向别人倾诉也可能招致不必要的议论甚至嘲讽，因而较少寻求社会支持，同时为避免遭到询问会刻意减少社交。研究表明，情绪抑制与较差的心理健康、更大的负面情绪和更高的抑郁水平有关，这些反过来又可使照顾者的社会动机降低、出现社交退缩的倾向及其他负面社会后果，严重者可出现社交障碍与情绪障碍[21]；同时长期情绪抑制也会引起机体免疫功能下降、心血管活动增加、内分泌功能失调及对生活的满意度下降等[22]。因此，帮助乳腺癌病人主要照顾者及时调节、排解悲伤情绪、减轻其自我抑制极为重要。从个人层面，乳腺癌病人主要照顾者可通过正念疗法平稳情绪、运动训练及音乐疗法调节情绪、娱乐活动及叙事疗法等排解情绪；从医院层面，可对长期照顾者进行支持性心理治疗、提供悲伤辅导及灵性服务[23]，鼓励家庭成员间公开讨论、充分表达情感、了解照顾者需求和角色的接受度[5,24]，积极寻求家庭与社会支持，从而降低乳腺癌病人主要照顾者预期性悲伤水平。

3.3 需健全社会医疗保障制度、规范商业保险市场，减轻经济负担 乳腺癌病人主要照顾者的预期性悲伤很大程度上与经济负担有关[5]。一方面作为乳腺癌病人亲属照顾者要承受经济压力导致的心理负担；另一方面，病人因经济因素对治疗的配合度低、依从性差也给照顾者带来极大的困扰。自2018年至今，国家医保局已对医保目录进行3次调整，在肿瘤治疗领域已新增了74个药品种类[25]，这一举措在一定程度上减轻了肿瘤病人及其家庭的经济负担，但是仍有许多能有效控制病情且副作用小的药物需完全自费，依然存在因经济原因而放弃治疗及“因病致困”的情况。因此，应从国家层面给予支持，扩大医保范围、提高药物报销比例；此外，控费政策也在一定程度上致使病人用药的程序繁琐，受访者表明希望能简化用药程序。

大病保险和商业健康保险作为多层次医疗保障体系的补充层，对缓解大病医疗负担具有重要作用[26]。目前，国内大部分人对大病险和商业健康险的重要性认识不足；此外，商业保险市场的不规范导致人们对于其信任度较低，许多受访者表示生病前未购买大病保险，在这种情况下家庭成员罹患乳腺癌，家庭的经济压力异常沉重，也给病人及其家属带来极大的心理负担，严重影响其生活质量。因而，需规范医疗保险市场秩序，让更多的人安心购买大病保险，增强其抵御疾病风险能力，减轻罹患癌症时的预期性悲伤，改善癌症病人家庭的生活质量。

3.4 局限性 未在正式访谈前寻找有经验的同行对研究者本人做悬置访谈形成研究者预设帮助搁置预设和自身偏见，可能对研究结果的科学性和准确性有一定影响；此外，研究者初次进行现象学研究，缺乏访谈经验，在访谈资料意义单元的捕捉及主题提炼方面可能有所欠缺，研究者自身的局限性可能会影响到研究结果的效度。

4 小结

乳腺癌病人主要照顾者普遍存在预期性悲伤，医护人员应根据乳腺癌病人的实际情况对乳腺癌的总体治愈率、个体复发转移概率、遗传倾向及其三级预防的应对方式作详细介绍，以减轻照顾者与病人的恐惧、担忧；同时指导照顾者通过正念、运动、娱乐、写日记、寻求家庭与社会支持、寻求心理辅导等方式调节、疏泄悲伤情绪；对于经济方面的负担，则需要国家宏观调控，健全社会医疗保障制度及商业医疗保险制度。