为“星星的孩子”探索

陈飞　王剑英

工作人员和孩子在正德童话镇彼得潘主题区

38岁的陈飞是安徽人，在海南读大学本科，后来又到香港大学和葡萄牙里斯本大学学习;他在外企做过投资管理，也在大学做过研究生导师。

在离开海南十年后，2019年陈飞重返故地，参照二级专科医院标准在大海之滨建起了一家实体医院——正德（海南）康复医疗中心。孤独症儿童是其最主要的服务群体。这里的儿童区被打造成一个“童话镇”。

为何选择孤独症儿童群体？孤独症如何治疗？“正德童话镇”设计背后有何思量？陈飞分享了他的思考。

所有探索都有价值

我的硕士和博士都是医疗管理专业，研究的是医院的科学管理。五六年前，我就觉得我国未来的康复服务会非常紧缺。

为什么正德的服务要重点面向孤独症儿童群体？因为目前医学水平无法降低孤独症的发病率，暂时无法通过优生优育来干预，这个群体数量的绝对值一直很大。既然无法通过前端干预解决问题，那就把中后端服务做好，必须有人去帮助他们。

在国内，孤独症被卡在了一个中间地带：在临床上，它明确是一种疾病，但是现实中，专门做治疗的医院非常少。一些大医院里面的儿童康复科承载了一点这个功能，但是更多的是特殊教育机构在承担。

特教机构发挥了很多作用，但毕竟不是医疗机构。特教机构不能使用药物、医疗器械治疗，也不能做前沿医疗手段方面的探索，只能采取行为干预的教育方式。

一个病症，如果治不好，要么是没有找到真正的病理成因，要么就是还没有找到很好的治疗方式。

比如癌症，20年前大部分还是无法治愈的，但是现在医学界已经确信诸如甲状腺癌、乳腺癌等有着不小的治愈率。尤其是PD-1/PD-L1免疫療法（注：一种通过激活自身免疫细胞进行肿瘤杀伤的免疫疗法）问世之后，让人们觉得，癌症的治疗又多了一个全新的思路。

我觉得，治疗孤独症，医疗机构要承担更多的责任。因为，只有医疗机构才更有兴趣、也更有能力去做这方面的研发突破。

有些探索还不能立马下定论，但至少所有这些探索都有价值。

在不幸中寻找光亮

正德的儿童区被打造成了一个童话镇。童话镇有6个主题区，如“海的女儿”“小王子”“国王与夜莺”“一千零一夜”等。

为什么这样设计？

在香港上学的时候，我发现香港的医院环境设计非常友好。相比之下，内地绝大多数医院差距明显，不少孩子连医院大门都不愿意进。孤独症孩子的内心更是敏感。

我们联合一家香港公司设计了一个看起来不像医院的医院，很受孩子欢迎。他们以前去医院，家长要做很多动员。但来这里一段时间后，妈妈一说我们要去正德了，孩子会主动换鞋、背书包，他们觉得，去正德不是去医院，而是去一个童话镇里玩。

童话镇有6个主题区，如“海的女儿”“小王子”“国王与夜莺”“一千零一夜”等。

“彼得·潘”主题区最受欢迎，可能因为这里运动设施比较多。很多孩子一进来，就会飞奔到那里，这个过程本身就是一种治疗。这里的灯光明暗搭配、包括气味都是经过精心设计的，比如运动区域的香氛可以提升神经兴奋，言语区域的香氛可以安抚情绪。

正德童话镇里，工作人员和孩子在一起

美国著名外科医生理查德·塞尔泽这么说过：如果你听到了萦绕在屋顶的、充满希冀的梦想之声，你就会明白，医院不只是由石头和精确切割的木料堆砌成的建筑，而是一个承载痛苦、驱除病魔的精神世界。

对“童话”这个词，我感受很深的就是安徒生本人的经历。只有经历过悲惨生活的人，才能描绘出那么美好的童话。《卖火柴的小女孩》里，小女孩饥寒交迫，却仍然能在火光中看到自己梦想中的场景。

孤独症比很多的重症甚至生死更残酷。比如，某个孩子得绝症走了，父母在经过极度悲伤之后，经过时间疗愈，大部分是可以缓过来的。但是孤独症的孩子会是父母一生沉重的负担或牵挂。等父母老了、要临走了，都放心不下。

这是不是跟安徒生的童话很像？安徒生每一个美丽的童话背后，都有一个并不那么幸福的故事。但我们要在不幸当中去寻找光亮，要努力地帮他们过得幸福一些。