星星雨，步入而立

王剑英

星星雨课堂上的家长和孩子

3月31日，孙忠凯发了一条朋友圈，晒出星星雨慈善募捐的后台数据：已有1111位爱心人士成为月捐者。他配文称：“马上就是4月2日的世界孤独症日了，希望大家走进孤独症群体的文化中去帮助他们，为了共存而不是消灭。”

孙忠凯是北京星星雨教育研究所（以下简称“星星雨”）的执行主任，也是第二代掌门人。 2022年，星星雨29岁，孙忠凯42岁;他22岁时进入星星雨，正式掌舵这家老牌孤独症公益服务机构已经12年。

所谓月捐，即捐赠人每月定额捐款，是一种面向大众的小额捐赠方式。星星雨的月捐数额在10-50元之间，孙忠凯算了算，平均数额约39元。

月捐是星星雨于2020年9月新尝试的项目，一年半内有超过1100人支持，孙忠凯觉得“这事挺了不起的”。

这是星星雨影响力的一块试金石，也是其应对疫情变局、行业变局走的一招棋。孙忠凯想得最多的，是这家即将步入而立之年的公益机构未来如何健康发展。

主动应变

2020年初，突然暴发的疫情让星星雨有些懵——精心布局的管庄校区刚开张半年，就面临封校、变得空荡荡。

此前一年，孙忠凯走了一步大棋：租下朝阳区管庄某写字楼的2层2000平方米空间，作为新的培训中心，设置了办公区、大培训室、咨询室、个训区、测评室等功能区。

这一举动背后的支撑是，此前因场地有限，星星雨积攒了许多想来培训却只能焦急排长队的孤独症家长需求，这，亦是资源。

2019年6月入驻管庄，半年后疫情发生，没人来了。

星星雨已累计服务3 万多个家庭、320 家民间孤独症服务机构，辐射近100个城市。

星星雨迅速应对变局，开启线上课程，开启公益课，尝试月捐，为融合教育的孩子开小课……2021年，在东五环外开设了成人日间服务中心，将孤独症群体的服务对象从青少年拓展到了18岁以上，探索成人社区生活服务。

孙忠凯告诉《瞭望东方周刊》，疫情期间，星星雨最难的时候，账上只有不到20万元。不过那会儿他也没慌，星星雨背后还有一份储备金——设立在中华少年儿童慈善救助基金会下的星星雨专项基金，那里还躺着近500万元，虽说是公募基金，某些款项得专款专用，但危急时刻仍可在政策允许范围内先借用一部分。

疫情带给星星雨的另一大挑战是，许多企业和基金会的收入下降，对它的慈善捐款额度明显降低了。

2020年之前的几年，在星星雨的收入来源中，慈善捐款和服务营收比例基本为1：1。比如，2019年捐款数额为900万元，服务营收也约900万元。而2020年和2021年，捐款额分别降为800万元和700万元。

主动应变的成果显现，服务营收逆势增长：2020年为1100万元，2021年达到1300万元。

孙忠凯观察到，在疫情暴发之前，行业的变动已经露出端倪，对于孤独症群体的服务机构越来越多，资本已经有规模地介入进来。

“对星星雨而言，疫情也许反而是一种机会。”他说。

不过，他仍以谨慎心态面对2022年，本年度的服务营收预算为1300万元，和2021年持平;筹款预期则下降，为600万元。“毕竟国际国内大环境不容乐观，存在很多变量。”孙忠凯说。

管庄校区新一轮家长培训班预期招收100人，目前只来了60多人。

72岁的中国社会科学院退休教授杨团是星星雨的理事会成员，一路见证了星星雨的发展。1995年，杨团在中华慈善总会担任常务副秘书长时，与星星雨创始人田惠萍结缘，彼时星星雨仍处于跌跌撞撞、四处寻求帮助的艰难期，自那时起杨团便倾力扶持，27年不曾断过联系。

关注到星星雨当下的境遇，她的判定是：“虽然因疫情遇到一些困难，但整体状态非常好，发展思路是对的。”

星星雨教育研究所执行主任孙忠凯

還是大更好

34岁的赵泽连续在星星雨上了两期家长培训班，普通班和进阶班，收费分别为4.25万元和3.8万元。她来自江苏宿迁，自2021年11月带着3岁半的孤独症儿子锐锐在管庄租房、上课，每月房租4200元、生活费约3000元。算下来，半年花费超过12万元。

两期培训都是11周，每周五天、每天5节课，每节课45分钟。折算下来，平均每节课约146元、每小时约195元。

公益机构该如何收费，近年来一直是业内关注、讨论的话题。公益机构不以盈利为目的，需要政府、社会的爱心扶持，但当外部支持无法满足自身发展乃至生存需求时，主动获得营收的边界到底在哪里？是否会影响公益属性？

“这事儿有一个模糊的空间。”杨团告诉本刊记者，“确实，行业内参差不齐。”

曾经，“小而美”是中国许多公益机构的目标。孙忠凯也曾这么认为。

2008年，星星雨入选壹基金首批典范工程，得到100万元资金支持。孙忠凯代表星星雨前去答辩，壹基金创始人李连杰问他：“星星雨如何复制？”孙忠凯没有答案，“被问得一愣一愣的”。

他当时想：“为什么要复制呢，我们小小的，不也挺好的？”

那会儿，星星雨只有10多个员工，100万元相当于一整年的收入。

近几年，孙忠凯越来越认同一家机构的影响力和规模确实有不小的关系。“星星雨的财务收入是20万元、200万元还是2亿元，我去跟别人谈孤独症的问题，对方的重视程度肯定不一样，对吧？”

这部电影取材于田惠萍母子的故事，导演兼编剧薛晓璐曾在星星雨当过14年志愿者。

前阵子，孙忠凯参观北京一家公益机构，它通过骑马的方式为特殊孩子做疗愈。4个员工，全年收入80万元，16%为服务营收。有位优秀的外地疗愈师本有意加入，却因无法满足其月薪1.5万元的要求只得放弃。

此行令孙忠凯更加坚定了想法：“做公益这事，得先让自己活好，然后去帮助别人，让更多的人愿意做这个事儿。”

据介绍，现在的星星雨有三个校区，员工50人，其中超过一半有15年以上工龄，相比12年前，大家的薪资待遇都提升了不少。此外，星星雨已累计服务3万多个家庭、320家民间孤独症服务机构，辐射近100个城市。

在杨团看来，慈善公益机构一定要有行业拓展性，才能令更多人受益。多年来她不断叮嘱星星雨的管理者们：“要做好排头兵，把孤独症培训行业带动起来。”她常说的另一句话是：“中国的孤独症家庭那么多，一个星星雨哪够用？”

杨团支持公益机构进行服务收费，但强调营收和捐赠金额要保持在合理、健康比例。对星星雨目前的收入比例，她认为“还是可以的”。她赞赏孙忠凯将星星雨带入了管理时代。

孙忠凯对如何复制星星雨有了答案：模式化、标准化。但被问到“假如现在有人愿意给星星雨1000万元，你会如何使用”时，他的回答反而是：“公益机构要慢一点、稳一点，方向别错了。很多时候不是钱的问题，而是你面对的群体的核心需求到底是什么。”

无法治愈

虽然大老远跑来花了不少钱，赵泽内心深处仍深深感激星星雨：“这钱花得值。”

此前，她在南方小城里过着相对安稳、优渥的生活，锐锐确诊时，她感觉自己“崩溃而无助”——此前她都没听说过孤独症这个词。

医生给了她一本科普书，里面有星星雨的简介，她上网看了一些资料，很快便辞去工作上北京了。

第一期培训班上到一半时，她的焦虑感渐渐平复。现在她已经坦然接受孤独症是一种基因层面的病症，无法治愈，只能终生干预。

但不是每位孤独症家长都能幸运地从一开始就建立这种认知。

孙忠凯接待过太多“求医问药”找到星星雨的家长，他举了两个较极端的案例。

一位孤独症父亲，大城市里的知识分子，一米九的大个子，和孙忠凯聊完后哭了：他的孩子确诊已经两年，没人告诉他这个症状是终身的，而他一直以为是可以康复的。

一位孤独症母亲，来自农村，家里老人受封建迷信思想影響，说这是因为孩子和妈妈的命不和，不让孩子叫妈，只叫姐。

这些现象背后折射的，是家庭和社会对孤独症的不接纳。

“希望孩子上名校、有好的工作，功成名就，这仍是社会主流心态;当家里出现一个孤独症孩子时，他们内心的期望是，通过各种手段将孩子变得‘正常。”孙忠凯说，“很多人是在努力‘消灭孤独症，而不是共存。”

在培训班时，老师会让家长写下自己的愿望。孙忠凯说，一开始许多愿望都显得“挺不切实际的”;培训一段时间后，愿望都会自动调整。

在管庄校区走廊的心愿墙上，本刊记者看到，一位家长写下对孩子的三个期望，第一个是：看着我，指着饼干，说“爸爸，我要吃饼干”。

赵泽的愿望是：“锐锐能正常上幼儿园。”她打探过，老家能接收孤独症儿童的那种融合幼儿园数量很少，“离家远，收费高，一个月得八九千元” 。

4月2日，复旦大学教授严锋在拥有近550万粉丝的微博上，首次公开自己是孤独症家长的身份。他的儿子确诊十多年。“我们尝试了各种医疗手段，参加了各种训练班，包括远赴国外寻求康复之路，最后明白：这世上确实有一些事实是无法改变的，但是我们可以接受它，我们可以接受自己的孩子，接受自己，在这个过程中解开心结，好好活下去。”

田惠萍是中国最早认识到孤独症需终身干预的家长之一，星星雨正是她在为儿子杨弢一路奔波求助的过程中诞生的。她曾在采访中提出，孤独症家长要把“康复”两个字抛弃。

杨团认为，田惠萍打下了孤独症培训的行业基础，方向正确且建立起了一套技术体系。“她挑头推动了行业的进步，从一个人到一群人，最后变成了一个行业，是真正立大功者”。

来自壹基金联合公益部门的数据显示，目前，全国孤独症康复服务机构超过8000家，大部分在城市，县域和农村还极少。

星星雨心愿墙上，一位家长写下的愿望（王雅思/摄）

普及认知

星星雨的名字源自两部和孤独症有关的影视作品：《星星的孩子》和《雨人》。

影视作品对于普及大众认知孤独症功不可没。2010年上映的公益电影《海洋天堂》是华语片中的佼佼者。

这部电影取材于田惠萍母子的故事，导演兼编剧薛晓璐曾在星星雨当过14年志愿者，主创聚集了李连杰、文章、高圆圆、周杰伦、久石让、杜可风等诸多知名人士。

据孙忠凯介绍，当年李连杰零片酬接演并力邀圈内好友参与，一个重要原因是，田惠萍去壹基金典范工程领奖时说：“100万元很重要，让社会上更多人知道孤独症更重要。”

此后，孤独症群体和话题不断出现在电影、电视剧、短视频中。2021年，由青年导演张浩野执导、聚焦孤独症儿童的电影《灯塔》上映，入围第七届温哥华华语电影节以及融合-东欧国际电影节多个奖项。

时至今日，尽管社会整体认知有所提高，却仍不尽如人意。儿子确诊之前，赵泽没有看过甚至没有听说过《海洋天堂》。杨团期待，此类影视作品的传播能越来越多。

中华慈善总会专家委员会2022年4月发布的《中国孤独症行业蓝皮书Ⅳ》显示，按1%的发生率保守估计，中国14亿人口中，约有超1000万的孤独症人群、200多万的孤独症儿童。孤独症早已从若干年前的“罕见病”发展到现在的“常见病”，成为一种公共卫生现象。

杨团觉得，社会和政府助力孤独症群体，第一件事便是认知普及。

“全社会都要用宽容心支持、帮助他们;接受他们的不完美，本质是接受人类自身的不完美，因为躲不开——谁知道哪家孩子得不得、未来会不会得？”

（文中赵泽、锐锐为化名）