自闭症儿童母亲生活满意度与社会支持关系探究

齐 琦，张 婧

(1.海南师范大学心理学院，海南 海口 571158；2.海南省安宁医院心理咨询中心，海南 海口 571158)

近几年中国大陆患有自闭症的儿童数量在不断增加，据不完全统计已高达60～180万人。[1]自闭儿童父母表现出现焦虑、抑郁等负性情绪。[2]在中国传统母亲的社会角色承担了更多照顾和教育孩子的责任，而特殊儿童母亲比父亲体验的压力大。[3]患儿母亲在家庭和患儿干预康复中起着十分重要的作用。

生活满意度是指对自己生活质量的主观体验，是衡量一个人生活质量的综合性心理指标，包括认知和情感两部分[4]。目前，生活满意度的研究以大学生和教师群体为对象的较多，对自闭症儿童母亲为对象的研究很少。探讨自闭症儿童母亲社会支持和生活满意度的关系，分析影响自闭症儿童母亲生活满意度的因素，以期为自闭症患儿家庭构建积极行为支持体系提供科学依据。

一、对象与方法

（一）对象

1.选择标准：患儿符合DSM-5诊断标准被明确诊断为自闭症；患儿年龄在1～6岁；患儿照料者主要为母亲；患儿家长知情同意，并自愿接受调查。

2.排除标准：患儿患有其他严重疾病者；患儿家长有认知缺陷，无法完成问卷者。

问卷由经过培训的本科生负责发放，并对问卷的填写进行解释。

（二）方法

1.抽样方法

采用方便取样的方法，对海南省某康复中心的自闭症儿童母亲作为研究对象，共发放问卷150份，回收问卷147份，回收率为98%；有效问卷142份，问卷有效率为96.6%。

2.调查方法

对调查对象进行问卷调查。

（1）一般资料问卷：依据相关文献、本地经济收入状况和康复机构的收费标准进行设计，主要包括了自闭症儿童母亲的年龄、有无职业、受教育程度、家庭年收入和教育支出五项。

（2）社会支持评定量表[5]：采用肖水源的《社会支持评定量表》（SSRS)，由十个条目组成，分为三个维度，分别是主观支持（4条）、客观支持（3条）和对支持的利用度（3条）。量表重测信度为0.92，条目一致性在0.89～0.94之间。总分为各项条目记分之和，得分越高，社会支持程度越高。本研究的Cronbach’sα系数为0.781。

（3）生活满意度量表[6]：采用Neugarten和Havighurst等在1981年编制的生活满意度指数A（LSIA），可适用于不同群体的生活满意度测量。量表由与生活满意度评定量表的内容呈高度相关的20个项目组成（包括反映正面积极的人生态度正向计分项目12个，反映负面消极的人生态度反向计分项目8个），回答分为同意、不同意和无法肯定3种。量表评分者一致性系数为0.78，显示有较高信效度。本研究的Cronbach’sα系数为0.744。

3.质量控制

根据研究目的挑选出符合标准的被试，征求其同意后进行问卷的发放和填写，并承诺相关数据仅供科学研究使用，同时严格保护患儿和家人的隐私信息不泄露。在进行数据收集之前，对施测者进行了严格统一的培训，保证用统一指导语向被试讲解填写问卷的注意事项，并对其做出必要的解释和说明。问卷回收后仔细检查问卷填写的真实性和有效性。

4.统计方法

鲁迅的《药》是大学中文系常选的阅读篇目，也是新加坡初级学院的华文文学课程的必读短篇小说。我这里就以《药》为例，看我们如何采用比较文学的影响研究的方法来进行教学。

将收集的数据录入Excel 2007软件建立数据库，采用SPSS20.0软件对数据进行分析，具体分析操作为描述性统计（M±SD)、相关分析与回归分析，以P＜0.05为标准衡量统计学意义。

二、结果

（一）现状

自闭症儿童母亲生活满意度为（7.218±3.883），处于中等偏下水平。表1结果显示，一级和二级所占比（人数112人，构成比78.9%）远远超过三级和四级所占比（30人，21.1%），说明多数自闭症儿童母亲的生活满意度普遍较低。

表1 自闭症儿童母亲生活满意度

表2显示，不同年龄和不同教育支出的自闭症儿童母亲生活满意度没有显著差异，不具有统计学意义。有无职业的自闭症儿童母亲生活满意度存在显著差异（F=-4.774，P=0.000＜0.01），且有职业的母亲生活满意度低于没有职业母亲的生活满意度。不同受教育程度的自闭症儿童母亲的生活满意度存在显著差异（F=7.820，P=0.000＜0.01)。用LSD法多重比较得知，文化程度为专科以及以上的母亲生活满意度显著高于文化程度为高中的母亲；文化程度为高中的母亲生活满意度显著高于文化程度为初中及以下组的母亲。可见，自闭症儿童母亲的受教育程度越高，其体验到的生活满意度就越高。不同家庭收入自闭症儿童母亲的生活满意度存在显著差异（F=9.635，P=0.000＜0.01)。用LSD法多重比较得知，家庭年收入为8～12万元以上组的母亲生活满意度显著高于6～8万元组、4～6万组和4万元以下组的母亲；家庭年收入为4～6万元组自闭症儿童母亲生活满意度显著高于4万元以下组的母亲。可见，自闭症儿童母亲的家庭年收入越高，其体验到的生活满意度就越高。

表2 自闭症儿童母亲生活满意度的差异

（三）社会支持和生活满意度的关系

1.相关关系

采用Pearson相关分析发现，自闭症儿童母亲的社会支持总分与生活满意度存在显著正相关，并且社会支持的三个维度（主观支持、客观支持以及对支持的利用度）均与生活满意度存在显著的正相关（P＜0.01），见表3；其体验到的社会支持越多，生活满意度越高。

表3 社会支持与生活满意度的相关性

2.回归分析

表4 社会支持和生活满意度的回归分析

三、讨论

本次调查结果显示，自闭症儿童母亲的生活满意度都较低，有将近80%的样本对现在的生活不满意。自闭症的难治愈性和患儿行为表现的特殊性，使得整个家庭成员陷入绝望和无所适从。同时，患儿的父母也承受着更大的喂养困难。我国传统文化中“男主外，女主内”的社会角色正接受着时代变化的挑战。母亲不仅需要承担照顾家庭生活和养育子女的重任，也要面临职场上激烈竞争的挑战，这导致了自闭症儿童母亲承受着更多的亲职压力[7]。这些都可能导致自闭症儿童的母亲普遍较低的生活满意度。

是否有职业的自闭症儿童母亲的生活满意度存在显著差异。有职业的母亲和没有职业的母亲的差异不仅仅表现在影响家庭经济收入方面，也影响了母亲对生活和世界的认知。当以为母亲的世界只剩下对孩子的关注，而且看不到未来更美好的希望时，将会陷入更多的孤独和茫然。有职业的母亲在时间陪伴方面时间相对较少，但拥有了更多的社会交往，有更多获得科学信息的渠道，生活满意度会高于没有职业的母亲。不同年收入的自闭症儿童母亲的生活满意度存在显著差异，并且收入越高生活满意度越高。这与池丽萍、辛自强发现生活满意度与金钱呈显著相关基本一致[8]。研究发现，养育一名自闭症儿童和养育一名正常儿童相比，每年家庭需要多支出平均19 582.4元，经济方面的支持和援助使孩子可以获得较高质量的康复是自闭症家庭目前迫切的需求[9]。不同受教育程度的自闭症儿童母亲在生活满意度上存在差异。陶沙等人研究发现母亲的受教育程度对其教养方式有显著影响，受教育程度高的母亲的教养方式更加科学和积极[10]。受教育程度高的母亲求知欲和学习能力更强，能够批判性的积极接受各种干预康复理念，配合康复机构完成母亲角色应承担的任务，享受更多的亲子时光。这些都有助于自闭症儿童的康复程度，同时也有利于提升母亲的生活满意度和生活质量。

本研究结果进一步显示，客观支持、主观支持、对支持的利用度与生活满意度均存在显著正相关，并且社会支持总分与生活满意度也存在显著正相关。社会支持3个维度中对支持的利用度对自闭症儿童母亲的生活满意度影响最大。对社会支持的利用情况指的是有些人虽然可以获得支持，却拒绝别人的帮助。生活满意度受个体的主观评价影响，因此个体体验到的主观情感支持越高，实际获得的客观支持越高，体验到的社会支持越多，这也会导致个体对其主观评价越好，进而体验到生活满意程度越大。个体体验到的主观支持越多，意味着个体获得情感上的支持越多，那么生活满意度也会相应的越高。自闭症儿童父母受到的社会支持越多，其健康相关生存质量越高[11]。当自闭症儿童母亲面对患儿随年龄和病症本身带来的更多挑战时，应充分利用来自各方面的支持，改善自身生存质量的同时提高生活满意度。自闭症儿童母亲的生活满意度明显偏低，与对支持的利用度密切相关。在构建家庭中心的积极行为支持体系的过程中，家庭环境尤其来自母亲的影响是不可忽视的重要环节。这不仅关乎自闭症患儿的干预康复效果，也有利于提高家庭生活质量。

四、结语

自闭症儿童母亲生活满意度普遍偏低。社会支持可以有效预测该群体的生活满意度，其中对支持的利用度对生活满意度具有较高解释力。