胡彩平,林 毅,李金平,李秋萍,3*
1.山西省肿瘤医院 中国医学科学院肿瘤医院山西医院 山西医科大学附属肿瘤医院,山西 030001;2.江南大学无锡医学院;3.江南大学附属医院
结直肠癌(colorectal cancer,CRC)是我国常见的恶性肿瘤之一。据世界卫生组织(WHO)报道,2020 年我国CRC 新发病例(56 万例)和死亡病例(29 万例)均位居全球之首[1]。随着肿瘤早期诊断技术及治疗手段的不断进步,导致更多CRC 新发病例的确诊和5 年生存率的提升,两者共同作用将导致CRC 幸存者人群对高质量生存期照护需求的不断增长[1-4]。然而,对癌症幸存者提供生存期照护也会增加癌症负担,尤其对低收入或发展中国家更是巨大的挑战[5]。近年来,人们逐渐认识到,制订和提供以癌症幸存者支持性照护需求(supportive care needs,SCNs)为导向的生存期照护计划将有助于更好地利用有限资源,提供满足癌症幸存者需求的生存期照护[6-7]。因此,本研究在评价CRC幸存者支持性照护需求的基础上,探讨CRC 幸存者支持性照护需求的影响因素,以期为CRC 幸存者个性化生存期照护计划的实施提供科学依据[8]。
1.1 研究对象 该资料来源于对癌症幸存者未满足需求量表(the Cancer Survivors Unmet Needs Scale,CaSUN) 进 行 检 测 的 样 本[9]。于2018 年1 月—10 月 在江苏省无锡市两所三级甲等医院,按照方便抽样方法对癌症幸存者进行调查。纳入标准:①经临床确诊的成年(≥18 岁)癌症病人;②已完成急性期治疗进入随访期;③癌症病人愿意参加调查者。排除标准:①癌症幸存者伴有其他严重身体或心理疾病导致无法配合调查者,如明显抑郁等;②不能或不愿参加调查者。为探讨CRC 幸存者的特异需求现状,本研究只提取该样本中的459 例CRC 幸存者资料进行分析。
1.2 研究工具
1.2.1 一般资料调查表 由研究者自行设计,包括年龄、性别、婚姻状况、受教育程度、工作状态、了解病情程度、治疗方案、家庭月收入、医疗保险报销比例、家庭经济压力、病前与家人关系、病后关系改变程度等。
1.2.2 CaSUN 量表 CaSUN 由澳大利亚学者于2007 研制而成[10]。CaSUN 中未满足需求部分共包含35 个条目,采用李克特5 级评分法(0~4 分):“无此需求”计0 分,“需求已满足”计1 分,“需求程度弱”计2 分,“需求程度中等”计3分,“需求程度强”计4分。CaSUN量表具有较好的信度和效度,总量表的Cronbach's α 系数为0.92~0.97[10-13]。该量表在我国癌症幸存者中的应用时因子分析确定为5 个因子,即信息及医疗、生活愿景、人际关系、综合支持和生活质量,总量表及各因子的Cronbach's α 系数为0.845~0.963[9]。
1.2.3 医院焦虑抑郁量表(Hospital Anxiety and Depression Scale,HADS) HADS 由Zigmond 等[14]于1983 年研制,包含14 个条目,平均分为焦虑和抑郁亚量表。条目采用0~3 级计分方法,每个亚量表的分值为0~21 分,分数越高,焦虑、抑郁越严重。焦虑和抑郁 亚 量 表 的Cronbach's α 系 数 分 别 为0.68~0.93 和0.67~0.90[15]。研究证实,在我国癌症病人中,焦虑和抑郁亚量表的Cronbach's α 系数分别为0.857 和0.851[16]。
1.2.4 益处发现量表(the Benefit Finding Scale,BFS) BFS 由Antoni等[17]于2001 年研制,量表由17 个条目组成,采用1(完全没有)~5 分(非常多)的5 级评分。量表总分17~85 分,得分越高表明病人感知到的益处愈多。可用于评估癌症病人在应对癌症过程中感知到的积极改变。据报道,在我国癌症病人中,BFS的Cronbach's α 系数为0.943[18]。
1.2.5 简版生活质量量表(the Medical Outcomes Study 12-item Short Form,SF-12) SF-12 量 表 由Ware 等[19]在简明健康调查问卷(SF-36)的36 个条目基础上简化而成。SF-12 可依据其所包含的8 个维度进一步组合为生理总评分和心理总评分两个方面。研究表明,中文版SF-12 具有较好的信度与效度,Cronbach's α 系数为0.68~0.86[20]。
1.3 资料收集方法 经医院伦理委员会批准后,在调查开始前,研究人员向被调查者介绍研究的目的和意义,并填写知情同意书。调查过程中,调查人员为调查对象进行答疑,以确保调查对象对问卷条目含义的正确理解。本次调查共发放问卷655 份,有效问卷610 份。其中包含CRC 幸存者459 例,用于本次研究分析。
1.4 统计学方法 采用SPSS 24.0 软件进行数据处理。定量资料采用均数±标准差(±s)表示,定性资料采用频数、构成比(%)进行描述。CRC 幸存者支持性照护需求影响因素的分析采用多元线性回归分析。P<0.05 为差异有统计学意义。
2.1 研究对象的一般资料 本组CRC 幸存者年龄为25~92(60.62±11.17)岁,其中超过半数(56.4%)的CRC 幸存者年龄≥60 岁。多数病人为男性(57.5%)、已婚(83.9%)、受教育程度为初中或以下(59.3%)、下岗或退休(55.8%)、对了解病情程度为基本了解或知道一点(72.1%)、治疗方案以化疗为主(67.1%)、家庭经济压力较重(48.1%)、病前与家人关系很好(68.2%)、病后关系无改变(56.2%)。
2.2 CRC 幸存者支持性照护需求现状 本组CRC幸存者CaSUN 35 个条目的未满足支持性照护需求比例为19.2%~64.9%。其中,居前1~5 位的未满足需求分别为:“我需要帮助,以应对肿瘤复发问题”(64.9%,298 例)、“我 需 要 康 复 和/或 替 代 治 疗”(63.0%,289 例)、“我需要帮助,以适应由于肿瘤对于生活质量的影响”(62.5%,287 例)、“我需要帮助,以应对治疗副作用方面”(61.4%,282 例)、“我需要最好的医学保健”(60.8%,279 例)。具体见表1、表2。
表1 CRC 幸存者CaSUN 得分(n=459)
表2 CRC 幸存者CaSUN 需求情况(n=459) 单位:例(%)
2.3 影响CRC 幸存者总体支持性照护需求的单因素分析 CRC 幸存者年龄(60.62±11.17)岁,与支持性照护需求总分呈负相关(r=-0.111,P=0.024)。以CRC 幸存者总体支持性照护需求(CaSUN 总量表)作为因变量进行单因素分析,结果显示,CRC 幸存者支持性照护需求在CRC 幸存者不同家庭经济压力、病后与家人关系改变间差异有统计学意义(P<0.05)。见表3。
表3 影响CRC 幸存者CaSUN 量表得分的单因素分析(±s) 单位:分
表3 影响CRC 幸存者CaSUN 量表得分的单因素分析(±s) 单位:分
注:部分例数不足459,由于缺失数据所致。
项目性别分类统计值t=0.005 P 0.996婚姻状况男女已婚F=1.976 0.117受教育程度F=1.138 0.338工作状态F=0.612 0.607了解病情程度F=2.911 0.056治疗方案F=0.354 0.786家庭月收入F=0.799 0.495医疗保险报销比例F=1.794 0.129家庭经济压力F=3.645 0.013病前与家人关系F=0.139 0.870病后关系改变未婚离婚丧偶没有受过教育初中或小学高中或中专本科研究生在职下岗或待业病退或退休其他知道一点基本了解非常了解化疗化疗+放疗手术+化疗其他<1 000 元1 000~2 999 元3 000~4999 元≥5 000 元无<30%30%~49%50%~79%80%~100%较重一般较轻无很好一般不好变好无变化变坏例数264 160 385 11 8 12 45 227 103 45 3 85 39 217 78 138 193 91 308 24 39 50 39 141 142 101 19 56 116 181 44 221 155 35 10 313 102 9 145 258 20得分74.16±33.40 74.14±37.24 73.90±34.63 93.00±32.24 75.38±53.39 57.75±24.39 70.02±35.34 75.41±33.35 69.84±37.50 81.56±36.25 71.00 72.95±33.76 81.10±31.57 73.10±37.66 74.55±30.10 78.72±32.93 69.71±35.42 76.10±35.91 74.37±35.02 71.88±32.63 69.67±40.40 76.92±31.67 70.03±37.17 77.51±33.36 72.05±34.40 73.58±36.57 77.16±40.45 80.29±36.04 77.38±37.54 73.41±31.22 63.48±34.21 79.11±35.01 69.23±34.28 71.71±34.14 54.90±32.14 73.84±35.90 74.64±30.82 79.78±44.07 77.86±37.75 70.91±32.98 90.50±31.14 F=4.197 0.016
2.4 CRC 幸存者总体支持性照护需求与其他相关指标的相关性分析 对CRC 幸存者总体支持性照护需求与其他相关指标的相关分析结果表明,CRC 幸存者总体支持性照护需求与焦虑、抑郁、益处发现之间呈现正相关关系;与生活质量的心理总评分间存在负相关关系。此外,5个因子水平的分析结果与CaSUN 总量表具有基本一致的趋势。见表4。
表4 CaSUN 总量表及各因子与其他相关指标的积差相关性分析(r 值)
2.5 影响CRC 幸存者总体支持性照护需求的多因素分析 以CaSUN 总量表,即总体支持性照护需求为应变量,以单因素分析有统计学意义的变量(年龄、家庭经济压力、病后关系改变)以及相关性分析有统计学意义的变量(焦虑、抑郁、益处发现、心理总评分)作为自变量,以逐步引入剔除法(α引入=0.05,α剔除=0.10)进行多元线性回归分析。结果表明,益处发现和心理总评分为支持性照护需求得分的影响因素。见表5。
表5 影响支持性照护需求的多元线性回归分析
3.1 CRC 幸存者支持性照护需求现状 本组CRC幸存者CaSUN 35 个条目的未满足支持性照护需求比例为19.2%~64.9%。该结果明显高于其他西方发达国家[21-25]或其他亚洲地区,如澳大利亚(8.6%~16.0%)、日本(18.4%~25.3%)[13]。然而,需要注意的是以上有关未满足需求比例在不同国家之间的比较,并不能说明所有35 个条目水平均存在相同的结果,可能会出现某些条目的增多,或某些条目的减少。不过,对癌症复发问题的担心在不同国家之间的表现却是一致的,均处于较高的未满足需求状态[13,21-25]。本研究中,应对肿瘤复发问题的未满足需求排在第1 位(64.9%),其余4 项位于前5 位的未满足需求均与幸存期康复有关,如癌症治疗、提升生活质量及医学保健等。该结果提示应加强对CRC 幸存者进行如何应对肿瘤复发及治疗后期康复等方面的支持与指导。另外,本研究结果中有关性生活及生育方面的需求位于倒数第2 位或第3 位的位置,推测可能与研究对象总体年龄偏大有关。
3.2 CRC 幸存者支持性照护需求的影响因素
3.2.1 益处发现 本研究结果表明,CRC 幸存者益处发现对CRC 幸存者支持性照护需求的影响表现为正向,即在其他因素不变的情况下,表现为益处发现越多,CRC 幸存者支持性照护需求总需求越高。该结果与研究组前期的结果相一致,如癌症幸存者[9]及其家庭照顾者[26]的未满足需求均与其益处发现呈正相关。推测其可能机制:益处发现(积极应对)可能为CRC 幸存者应对癌症康复的方式之一,在此过程中,他们可能会发现更多的未满足需求。反之,若CRC 幸存者采取消极应对方式,则其未满足需求的程度自然就会减少。该结果提示,在临床实践过程中,可以从鼓励CRC 幸存者积极应对或从应对经历中发现益处的方式达到改善CRC 幸存者支持性照护需求的目标。
3.2.2 生活质量 本研究结果还显示,在其他因素不变的情况下,CRC 幸存者生活质量(生理总评分)越低,支持性照护需求总需求越高,即CRC 幸存者生活质量对其支持性照护需求总需求的影响表现为负向。该结果与其他研究结果[22,27]相一致。提示改善CRC 幸存者生活质量的干预措施可能有利于减少CRC 幸存者的未满足需求。
3.2.3 其他因素 由于以上多元回归分析结果纳入的两个因素只解释CRC 幸存者支持性照护需求总体需求的20.6%,提示未来研究中应从更多可能的方面对支持性照护需求影响因素进行更加系统、深入的研究,如本研究单因素分析中存在显著性差异的其他变量,如年龄、家庭经济压力、病后关系改变、焦虑、抑郁等。本结果中所发现的CRC 幸存者年龄与支持性照护需求总需求之间的负性相关关系与其他报道结果相一致,如混合性癌症[28-29]、乳腺癌[6,30]、血液系统肿瘤[31]、妇科癌症[32]等。其机制可能在于:年轻肿瘤幸存者在多方面存在更多需求,如信息需求、医疗服务、身体形象、性生活、生殖及人际关系等[6]。
本研究结果还显示,随着家庭负担的加重,CRC幸存者支持性照护需求总需求具有增高的趋势。癌症的长期及多疗程治疗会给癌症幸存者及其家庭带来沉重的经济负担,昂贵的医疗费用是癌症幸存者和其家庭成员必须面对的现实问题,尤其是在经济尚不够发达、医疗保险制度尚不够完善的地区更是如此。有研究发现,家庭经济条件与癌症幸存者或家庭成员的忧伤或不幸等表现相关[33]。此外,为了更好地照顾病人,当病人病情加重或病人身体功能丧失时,其家庭成员不得不放弃他们的工作,这将导致家庭收入进一步减少。可见,在家庭应对癌症的过程中,治疗费用的增多与家庭收入的减少共同作用,使得癌症幸存者及整个家庭经济压力进一步加重[34-35]。沉重的家庭经济负担可以通过多种途径(如家庭关系紧张、负性情绪增强、生活质量下降等)导致癌症幸存者未满足需求增多。本研究结果也表明,病后家庭关系变坏、焦虑、抑郁的加重等均有可能导致CRC 幸存者未满足需求增多。
CRC 幸存者未满足支持性照护需求处于较高水平,支持性照护需求影响因素涉及CRC 幸存者益处发现、生活质量、年龄、家庭经济压力、病后家庭关系改变、焦虑、抑郁等方面。然而,由于总体预测变量共可有效解释支持性照护需求得分20.6%的变异量,未来研究中应进一步更全面设计和探讨可能的支持性照护需求预测因素,以期更好地制订以CRC 幸存者需求为导向的生存期照护计划提供科学依据[8]。