家庭赋权方案对中老年食管癌患者主要照顾者照顾能力的影响

张思文，曾麟娟，刘丹丹，钟就娣

中山大学附属肿瘤医院，广东广州 510060

食管癌是常见的消化道恶性肿瘤之一，我国作为全球食管癌高发地区，近年来发病率逐年递增并呈年轻化趋势，约占全球新发患者及死亡患者总人数的50%[1-2]。手术治疗是早中期食管癌首选的治疗方式之一，对于患者及其家属生理及心理产生较大的应激[3]。食管癌患者的主要照顾者由于缺乏疾病知识与护理技能，可导致照顾准备度欠缺，综合照顾能力低等。中老年食管癌患者，其机体抵抗力低及自身可能有一些基础疾病，容易增加术后并发症的发生，所以对于其照顾者的照顾能力水平要求更高。研究表明，患者主要照顾者的照顾能力高低、处理问题的方式及其心理状态均可直接影响患者的治疗及预后效果[4]，所以提高食管癌患者主要照顾者的照顾能力及准备度是促进患者康复的关键之一。家庭赋权是指医护人员帮助家庭主要照顾者取得相关疾病知识和照顾技能，下放家庭照顾者一定的参与管理患者权力，一起协商、落实个性化定制照顾方案，提高家庭主要照顾者对患者的管理能力，最终提高患者及其家属的生活质量水平的过程[5]。在国外家庭赋权方案已被广泛应用在慢性病当中，本研究主要探讨家庭赋权方案对中老年食管癌患者主要照顾者照顾能力情况及其准备情况，现报告如下。

1 对象与方法

1.1 对象

选取中山大学附属肿瘤医院2020年4月至2020年9月在胸科行食管癌三切口根治术的139例患者为对照组，2020年10月至2021年4月行食管癌三切口根治术的139例患者为观察组。患者纳入标准：年龄≥45岁；组织学确诊为食管癌，TNM分期为Ⅰ～Ⅳ期；行择期食管癌根治术；有固定的家庭照顾者；排除合并其他严重的循环系统、消化系统等疾病及精神障碍、意识模糊患者。主要家庭照顾者纳入标准：年龄≥18岁；承担患者的照顾≥6 h/d；小学及以上文化程度，能完成问卷调查。主要家庭照顾者排除标准：非义务照顾或存在合同劳动关系的付费照护人员等；患有严重的循环系统、消化系统等疾病；已参加过相关培训者。本研究获得医院伦理委员会批准，审批号：B2022-195-01。两组患者家庭主要照顾者一般资料比较差异无统计学意义(P>0.05),见表1。

表1 两组患者主要照顾者一般资料比较 例(%)

表1(续)

1.2 方法

1.2.1对照组

给予常规护理。责任护士为患者及其主要照顾者做入院宣教、疾病知识宣教、手术前后宣教等,其中包括病情观察、术后饮食指导及功能锻炼、并发症的预防、出院注意事项等。

1.2.2观察组

在常规护理的基础上实施家庭赋权方案。应用家庭赋权、食管癌根治术、主要照顾者等关键词检索国内外相关文献，结合研究资料及临床护理经验等修订了食管癌根治术患者及家属健康教育相关知识手册、食管癌根治术患者家庭赋权方案。由1名主治医师、1名副主任护师、2名护士及1名心理咨询师组成家庭赋权核心团队。主治医师与副主任护师负责收集资料及制订审核工作流程，并对方案实施过程进行质量控制。2名护士负责具体干预措施的实施与数据资料的收集等。心理咨询师负责为有需要的患者及主要照顾者提供无偿的心理咨询服务。初稿完成后由家庭赋权核心团队集体讨论并提出修改意见，经主治医师和副主任护师共同审核定稿，选取10名具有小学及以上的食管癌根治术患者主要照顾者进行预实验，最终确定家庭赋权方案。家庭赋权实施干预流程见表2。

表2 家庭赋权方案实施流程

1.3 评价指标

1.3.1家属照顾者照顾能力测量表(Family Caregiver Task Inventory，FCTI)

根据Lee等[6]修订的FCTI量表，其中包含了学习并适应照顾者角色(5个项目)、根据患者的需要提供帮助(5个项目)、处理个人情绪需要(5个项目)、评估家庭及社会的支持资源(5个项目)、平衡照顾需求和个人需求(5个项目)， 共5个维度25个项目。量表每个项目采用Likert 3级计分法，0分表示不困难、1分表示困难、2分表示非常困难。量表总分范围为0～50分，得分情况与照顾能力水平呈负相关关系。该量表已被应用于中国心肌梗死患者中做调查量表，Cronbach’s α系数为0.867，各维度的Cronbach’s α 系数为0.617～0.694[7]。

1.3.2照顾者准备度量表(Caregiver Preparedness Scale，CPS)

由Archbold等[8]研发，主要用于评价照顾者，感知照顾患者的准备情况。量表共有8个条目，每个条目均采用Likert 5级评分法计分。0表示非常不符合、1表示较不符合、2表示较符合、3表示符合、4表示非常符合，总分为0～32分。得分情况和照顾者的准备度水平呈正相关关系。目前该表已被应用于癌症、姑息治疗等患者的照顾者中，Cronbach’s α系数为0.86～0.93[9]。该量表由刘延锦等[10]汉化，Cronbach’s α系数为0.925，重测信度为0.807。

1.4 资料收集

第1次资料收集于患者入院当天完成，在患者及主要照顾者签署知情同意书后，派发问卷填写好后当场检查回收。第2次资料收集是在患者出院前1 d进行。共发放278份问卷，回收278份，问卷回收有效率100%。

1.5 统计学方法

2 结果

2.1 两组患者主要照顾者照顾能力水平得分比较

两组患者其主要照顾者学习并适应照顾者角色维度在干预前后的得分、照顾能力水平总分相比差异有统计学意义(P<0.05)，见表3。

表3 两组患者主要照顾者照顾能力得分比较

2.2 两组患者主要照顾者干预前后照顾准备度得分比较

两组患者其主要照顾者照顾准备度在干预后得分差异有统计学意义(P<0.05)，且观察组干预前后照顾准备度得分差异有统计学意义(P<0.05)，见表4。

表4 两组患者主要照顾者照顾准备度得分比较

3 讨论

3.1 家庭赋权方案能对中老年食管癌患者主要照顾者照顾能力产生积极效应

本研究结果得出，干预后观察组的照顾能力得分比对照组低，差异有统计学意义(P<0.05)。分析原因可能为：本研究通过实施家庭赋权方案，引导照顾者主动与医护人员共同制定照顾方案。照顾者在护理过程中遇到困难，医护人员采用床旁指导、协助方法，提高主要照顾者处理和应对实际问题的能力，培养了其实际护理技能，为日后居家护理奠定基础。家庭赋权方案可激发主要照顾者的主动性和控制感，从被动服从到有自主权利，提高了主要照顾者的自我管理能力[11]。有研究表明，家庭照顾者的自我管理能力越好其照顾能力水平越高[12]。提高照顾者的自我效能，帮助其进入照顾者的角色当中，有信心面对照顾过程中遇到的困难与问题。家庭赋权方案中表达自我困顿等环节，给主要照顾者提供免费的心理咨询帮助，舒缓主要照顾者的负面情绪。有研究表明，主要照顾者心理压力的大小、情绪的状况是影响照顾者照顾能力的重要因素[13-14]。对有较严重心理障碍的患者及主要照顾者提供专业的心理咨询及辅导，能够及时排解主要照顾者的负面情绪和心理压力，提高其照顾能力水平。但也有一部分主要照顾者的照顾能力稍微欠缺，其中根据患者的需要提供协助、平衡照顾需求和个人需求方面较难完成。

3.2 家庭赋权方案对中老年食管癌患者主要照顾者的照顾准备度产生正面影响

本研究结果得出，干预后观察组患者主要照顾者的照顾准备度优于对照组，差异有统计学意义(P<0.05)，说明家庭赋权方案对中老年食管癌患者主要照顾者的照顾准备度产生正面影响，结论与Peyrowi等[15]研究结果相似。但本研究的不同之处是将研究对象扩展至食管癌根治术患者主要照顾者。分析原因可能为：家庭赋权方案的应用增强了护理人员与主要照顾者的沟通，给主要照顾者事先提供了一些相关的疾病信息，同时让主要照顾者及时了解患者的病情进展，在遇到问题时不会因缺乏照顾经验而感到手足无措，能处理好照顾问题，为患者提供高效的护理，这有利于提高照顾准备度。本研究中，赋权方案的制定是以护理人员为主导，主要照顾者共同参与制定，在方案执行的过程中一起针对性修改赋权方案，提高方案的可操作性，满足患者及主要照顾者的生理和心理需求，提高其照顾能力水平。与此同时也为患者出院后居家护理做好相应的准备。家庭赋权方案的应用增加了患者及主要照顾者与医护人员交流的机会，实现了动态的追踪合作模式，获得护理人员的专业技术支持，通过搭建的病友交流平台，鼓励照顾者树立信心，分享同类病种成功康复案例，惠存了相应医疗机构咨询电话，当主要照顾者需要帮助时能及时获得到社会的帮助，对提高主要照顾者的准备度有积极效应。