中重度青春期后痤疮患者心理体验的质性研究

孙顺霞，官 莉，曾艳丽，亚 楠，龚 璇

重庆市人民医院，重庆 400014

痤疮是发生于皮脂腺的一种慢性炎症性皮肤病，好发于颜面、前胸、后背等皮脂溢出部位，多发生于青少年，易复发，易形成色素沉着甚至瘢痕，影响患者的心身健康[1]。痤疮引起的自我形象紊乱会成为患者长期存在的心理应激源，破坏患者的心理平衡机制，使其产生心理障碍，严重者甚至会产生自杀倾向[2]。青春期后痤疮是指年龄>25岁的成人痤疮，病因复杂，与内分泌、微生物、皮脂腺导管的异常角质化以及免疫、遗传、精神等因素相关[3]。目前关于青春期后痤疮患者心理状态的研究主要是调查研究，缺乏对患者内心的真实感受和内心体验的研究。本研究以现象学研究方法，分析青春期后痤疮患者的压力源及内心需求，为医护人员进行心理干预提供参考依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用目的抽样法，选取2020年1月至6月在重庆市人民医院皮肤科门诊就诊的青春期后痤疮患者作为研究对象。纳入标准：年龄在25～45岁之间；符合寻常性痤疮诊断标准[4]，Pillsbury分级标准[5]为Ⅱ～Ⅳ级,类型为持续性或迟发性青春期后痤疮；临床上以皮肤症状为主，无并发严重的全身症状；精神正常，语言表达清晰，沟通能力良好；愿意参与本研究，接受访谈者。排除标准：患有心、肝、肾等重要器官严重疾病的患者；患有其他皮肤病者；伴随有原发性焦虑、抑郁等心理疾病者。访谈样本量以资料信息饱和为主。最终纳入11例研究对象，一般资料见表1。

表1 研究对象一般资料

1.2 研究方法

本研究已通过研究者医院伦理委员会审核。本研究采用现象学研究方法，对11例中重度青春期后痤疮患者进行半结构式深入访谈。通过文献回顾及咨询皮肤病领域医护专家初步拟定访谈提纲。选择3例符合纳入、排除标准的研究对象进行预访谈，根据访谈效果对访谈提纲进行调整，确定最终访谈提纲为：“您是否觉得痤疮影响到了您的外在形象呢？”“影响程度怎么样呢？”“您觉得在和别人交流时，别人会很在意您的痤疮吗？为什么？”“在痤疮发病和治疗过程中，您觉得让您感到最苦恼的是什么呢？为什么？”“您认为痤疮是否影响了您的正常生活呢？如果是，主要表现在哪些方面的影响呢？”“您对痤疮的治愈是否充满信心呢？为什么？ ”

1.3 资料收集

在皮肤科门诊电子病历系统内查询患者信息，筛选符合纳入、排除标准的痤疮患者作为访谈对象。电话联系患者，告知患者研究者身份及研究目的，征得患者同意后，与其约定访谈时间及地点。访谈时间持续30～60 min。访谈地点选择在门诊部独立安静的会议室内，采用文字记录及录音的方式收集资料。访谈开始前首先告知访谈对象研究的目的、意义及信息的保密原则，征得访谈对象的同意并签署知情同意书。访谈者围绕访谈提纲开始访谈，根据受访者的回答灵活调整访谈提纲的顺序及提问的方式。访谈过程中深度挖掘受访者的内心感受，并注意观察访谈对象的表情、肢体语言及情绪的变化。

1.4 资料的整理及分析

访谈结束后，研究者在24 h内通过Nvivo软件将访谈录音转录为word文档，并标注访谈的情景和访谈对象非语言行为及个人基本资料等。两名研究者采用现象学研究Colaizzi七步分析法对收集资料进行分析。

1.5 质量控制

为保证研究的可信度，本研究采用了以下质量控制措施：选取具有代表性的研究对象，尽量使不同特征的样本均匀分布；制造合适的访谈气氛，访谈过程中保证研究对象能够自由、准确和完整地表达内心的感受和需求；为保证资料的真实性，由研究者亲自访谈，把控访谈过程，并对资料进行整理、分析；研究严格遵守匿名保密原则，用编号替代姓名，自愿参与，随时可退出访谈；访谈获取的资料仅用于本次研究，由研究者亲自保管，严格保密；针对访谈过程可能引发的心理问题给予疏导或引导进行专业咨询。

2 结果

2.1 主题1：因长期自我形象紊乱产生不良情绪

2.1.1自卑

痤疮好发于面部，急性期时有粉刺、炎性丘疹、脓疱、结节、囊肿等皮肤表现，中重度患者愈后常留下色素沉着、持久性红斑、凹陷性或肥厚性瘢痕，严重影响患者形象美观。长时间持久的自我形象紊乱，导致患者自卑情绪的产生。研究显示，青春期后有近30%的痤疮患者有自卑负性情绪[6]。本研究有10例患者表现出自卑情绪。N2：“本来我是一个不太在意外表的人，但是皮肤长时间不好，反反复复的炎症也让我的自信心受损。有时候面对皮肤好的人会产生一点点自卑感。”N6：“不想跟朋友、同事去逛街，特别是跟他们去买化妆品，看着镜子里自己的脸，和别人相比简直不想直视。”N9：“这张脸困扰了我好多年，让我和朋友相处、面试、参加重要活动时都非常不自信，总想用厚厚的粉底将痘痘都盖住，但是越用这些化妆品，痘痘就越严重，形成了恶性循环。”

2.1.2社交回避与恐惧

患者因长期迁延不愈的痤疮造成自我形象紊乱，会因为形象影响其参加社会活动的主动性和积极性，使其选择逃避。如果出现几次受挫的社交经历，则很容易导致其产生对社交活动的恐惧感。N1：“我不太愿意去人多的地方扎堆聊天，过年回家和亲戚聊天，十有八九都会提到我的皮肤问题，我也不想一次又一次反反复复地给别人讲我的痛苦经历了。”N5：“和朋友见面，他们总会给我建议很多治疗痘痘的方法，这么多年来这些方法我都试过，如果像他们说的效果那么好，我皮肤还会是这个样子吗？但又不好意思否决他们的一片好意，还是不去见面的好。”N10：“以前大学时，学校经常会组织各种联谊活动，我都不敢参加，顶着一张烂脸去害怕吓着别人，也害怕没有人跟我说话，太尴尬。”

2.1.3情绪敏感

青春期后痤疮的发生常与内分泌、精神因素等相关，长期的心理应激源刺激及自我形象的不认同，会导致部分心理承受力较弱的患者情绪敏感、脆弱，出现猜疑、易怒、悲伤等表现。N8：“走在街上，总感觉有人在看我的脸。开会时，对面同事窃窃私语时就觉得他们是在谈论我的皮肤问题。”N4：“可能压抑太久了，有时候听到别人提到我的皮肤问题，总觉得是在嘲笑我的相貌，一种莫名的火气就想往上冒。他们不知道我这些年来为治疗这个青春痘承受了多少痛苦。”N9：“经常跟朋友谈起我治疗痘痘的经历，说着说着我就想哭，他们越关心我，我越觉得伤心，眼泪止不住地流。”

2.2 主题2：因疾病进展而产生不良情绪

2.2.1因反复发作的病情而感到悲观消极

患者经过长期的治疗而未达到良好效果时，往往会产生消极悲观的情绪。本研究中，较多研究对象表现出对治疗前景的悲观态度。N1：“掐指算算我长痘都11年了，这十多年来皮肤也有好的时候，但大部分时间脸上都没有干净过。我感觉这个青春痘要伴随我一生了。”N11：“我都40岁的人了，还长这个青春痘，说出去都有点好笑。年轻的时候很在意，现在基本上已经不抱希望能够治好它了。不是家里人让我再来医院治疗试试，我真的不想再折腾了。”

2.2.2积极求医与放弃治疗之间的矛盾情绪

随着生活饮食习惯的改变及节奏的加快，人们的工作压力不断增加，青春期后痤疮的发病率逐年上升[6]。社会美容机构数量不断上升，各类商业宣传也不断增多，长期被痤疮困扰的患者会积极尝试各种治疗方法。但由于各类商家水平参差不齐以及非正规的治疗方法，导致治疗效果不佳。患者因多次尝试未获得满意效果而产生放弃治疗的情绪。N4：“长了这么多年，肯定是想把它治好的。但是试了那么多方法，钱也花了不少，却没有效果，就不想再治了。但是看到宣传的效果那么好，又想去尝试一下。”N3：“也试了很多治疗方法，最开始感觉是有些效果，但是过不了多久又恢复原状了。有时候觉得没希望不想治了，但是经不住别人游说又蠢蠢欲动。”

2.3 主题3：因治疗干预而产生不良情绪

2.3.1因局部治疗的疼痛产生恐惧

痤疮治疗方法包括使用特制的粉刺挤压器将粉刺内容物挤出，化脓性皮肤损伤有时还需进行切开引流。因面部神经的敏感性高，这类治疗方法往往会给患者带来较高强度的疼痛，从而导致患者对治疗产生恐惧，造成心理压力。N6：“我最害怕的就是挤痘痘了，每次去挤都痛得我眼泪直流。医生说把里面的脓液排出来恢复得快，为这个只能忍受。”N9：“想想就害怕，我愿意多吃点药都可以，挤痘痘太痛了，感觉躺上那张治疗床就冒汗，忍受不了。”

2.3.2因不良反应而感到担忧

痤疮治疗方法较多，包括一般治疗和药物治疗，还有各类物理治疗及其他治疗方法[7]。其中药物治疗为主要治疗方法，但是部分特效药物有较明显的不良反应，如异维A酸有致畸形、抑郁等不良反应，同时因抑制皮脂腺脂质分泌而导致皮肤干燥。各类治疗不良反应和不良体验感导致患者对治疗产生担忧，害怕造成身体其他的部位伤害。N4：“我以前服用过异维A酸和避孕药，治疗效果还可以。但是听医生说了一大堆不良反应，吃这个药我都挺担心的，害怕治个痘痘还造成其他伤害。”N6：“我吃异维A酸同时擦阿达帕明凝胶，那个痘痘是慢慢消下去了，但是皮肤干得不得了，还起皮、脱屑。护肤品也不敢用，皮肤都干出好多皱纹，担心痘痘治好后皮肤状态可能要老十岁。”

2.3.3因长期严格的生活习惯限制而感到烦躁

研究显示，青春期后痤疮与睡眠时间及饮食习惯密切相关[8]。痤疮患者往往被医生叮嘱严格保证休息时间及饮食习惯，长期以来对辛辣、油腻、高糖食物类型的限制，往往会促使患者对该类食物的渴望，而引起患者出现烦躁和抵触情绪。N7：“我是个吃货，让我不吃这个不吃那个，简直是一种煎熬，有时候真的很难抵挡食物的诱惑，控制不住自己。”N8：“让我保证接受治疗我能够接受，让我按时休息我也能够忍受，但是对食物严苛的限制真的让我抓狂。但是吃了油炸辛辣食物后，又有立竿见影的效果，这么多年的克制已经将我的耐心消磨殆尽了。”

2.4 主题4：因社会支持产生的不良情绪

2.4.1因支持不足而感到孤独

因绝大多数痤疮不危及生命安全，不同人群对其治疗的必要性持有不同看法。加之长期持续治疗支出带来的经济压力，治疗后期部分患者会出现社会支持系统不足的现象[9]。因支持力度的撤退和减弱，而导致患者产生孤独感。N6：“以前没生孩子前，我先生还是很支持我治疗的，前前后后也花了不少钱。生孩子过后，家里开支也大了，而且治疗了这么多年，效果也不是很好，感觉到他没有以前那么支持我去治疗了，没有人陪我一起‘战痘’了。”N9：“我妈妈老是不赞成我去医院治疗痘痘，总是说又不是什么病，不用管它自己会好，长几颗痘痘也不难看。但是我自己没有办法接受，这次也是自己坚持下才来治疗的。”

2.4.2因支持和疗效的落差而产生负罪感

痤疮需较长期持续的治疗，中重度的患者治疗费用支出会增加。部分患者因为反复多次治疗，治疗费用给家庭造成经济负担，而对家人感到自责，内心充满负罪感[10]。N4：“十年了，虽然不像那些严重疾病花销那么大，但是前前后后算下来也花了好几万了，对于我们这样的家庭来说也不是一笔小数目，感觉还是挺亏欠家里人的。”N7：“其实我不是很在意长不长痤疮的，感觉男人是应该长些痘痘，但是我们这行经常要跟客户打交道，这长一脸的脓包确实很不好。老婆一直支持我去治疗，我花在治疗上的费用比她买护肤品的还多，常常会觉得对不起她。”

3 讨论

3.1 明确负性情绪的类型及原因

青春期后痤疮病程较长，易反复发作，治疗所花费的时间长，治疗成本高。加之青春后期正值事业上升期，工作压力及家庭负担较重，多种不良因素的刺激容易造成患者产生自卑、焦虑、抑郁、绝望等多种混合、复杂的负性情绪。本研究中，所有访谈对象均表示在病程中出现过一种及以上的消极情绪，其中，自卑是最为常见的负性情绪，有10例患者提及曾出现过不同程度的自卑情绪，主要是因痤疮导致的自我形象紊乱而引起。患者因自卑的心理状态，导致其对人际交往的逃避与恐惧。本研究访谈对象表示在病情反复的过程中，出现过悲观消极的情绪，主要是病情反复及治疗效果不佳而引起。同时，本研究部分患者还表示经历过恐惧、担忧、烦躁、孤单及负罪感等不良情绪，该类情绪的产生与治疗、身体不适、生活习惯限制、家庭支持不足与责任感等因素密切相关。在对青春期后痤疮患者进行心理护理时，医护人员需明确患者的心理状态，找出其存在的负性情绪，给予心理干预和支持，以帮助患者维持良好心态，利于疾病康复。

3.2 增加医疗信息支持

由于人们生活及饮食习惯的改变，痤疮在青春期人群中较为普遍，青春期后痤疮的发生率也居高不下[11]。由于痤疮的普遍性及疾病特殊性，较多患者未意识到痤疮是一种皮肤疾病，需接受医院正规治疗。民间流传较多非医学治疗方法，但大部分方法仅是个人看法、经验总结，并无充足的科学依据及临床验证，加之社会各类非正规商业机构的曲解宣传，导致痤疮患者对痤疮发生的原因、进展及治疗方法了解不充分，认知有误区，而未接受正规治疗或治疗不及时，进而引起痤疮经久不愈，反复发作，瘢痕、色素沉着等后遗症发生率增高。本研究中，大多数患者认为自己对痤疮的发病原因及治疗方法了解充分，但其中大部分痤疮相关信息来自于非医学专业人员。目前，多数医院皮肤专业开展健康教育的对象仅针对就医患者，且教育形式单一，教育内容欠丰富，导致健康教育不充分，普及性欠佳。皮肤科专业医护人员可借助信息化媒介及手段，开展形式多样、内容丰富的健康教育。可通过参与健康节目、组织公益讲座、皮肤疾病健康公众号等形式，将教育对象从就诊患者扩大至社会大众，提高教育受众面及教育效果，为社会大众传递更多关于痤疮的正确信息。

3.3 引导建立正性情绪

较多研究证实，青春期后痤疮与患者本身的焦虑、脆弱的自尊、社会适应性弱及抑郁症相关[7,9,12]。在面临压力时，人体会产生神经肽类P物质，诱导皮脂腺体增大和增加脂质合成[13]。而痤疮的发生与发展又反作用于患者心理健康，导致一些负性情绪的进一步加重，以致形成恶性循环。在访谈中，较多患者表示自己负性情绪随病程的延长而加重。有研究显示，青春期后痤疮患者也具有充满希望、坦然接受、寻求信息等正性情绪[3]。正性情绪的建立能够帮助患者抵消负性情绪产生的抑制作用，对患者建立积极乐观的心理状态有正向引导作用[14]。在本研究中，有部分访谈对象同样表现出积极治疗、乐观面对、充满信心、信任医护人员等正性情绪。皮肤科专业医护人员可采用移情、角色转换、自我暗示、放松训练等方法，积极引导患者建立并强化正性情绪，扩大正性情绪在患者心理中所占比例，从而抵消负性情绪对患者造成的影响[15]。鼓励患者自我接受，在社交中建立足够的自信心，帮助患者建立健康的、积极向上的心理环境，以利于痤疮的康复。

3.4 改善社会支持

由于病程周期长，治疗投入较大，导致青春期后痤疮患者容易产生孤单、对家人的负罪感等负性情绪，这种心理状态下的患者对家庭及社会支持度的需求增大，但是自身又缺乏建立良好社会支持的信心和能力。本研究中，部分患者因家庭支持力度的减弱，而加重了自卑、孤单及消极无望等负性情绪程度，还有部分患者因过度的社会支持对家人产生负罪感，提示适度的社会支持能够帮助患者保持健康心理状态，并积极接受正确的治疗干预。皮肤科医护人员在对痤疮患者进行积极心理干预的同时，还需加强与患者家属的沟通交流，指导其为患者提供适宜的社会支持，营造良好的社会支持环境，让患者感受到家人及社会对患者及疾病的接受，减少患者自卑、焦虑、担忧、孤独等负性情绪的产生，从而加速痤疮康复的进程。