青少年1型糖尿病患者疾病感受与体验的质性研究

温敬冬，宁松毅，周胜蓝，王雨，陈昕晟，戴莉敏

(江苏大学附属人民医院 内分泌科，江苏 镇江 212002)

1型糖尿病是一种由于胰岛β细胞损伤，导致胰岛素绝对缺乏的自身免疫性疾病[1]，好发于青少年。目前，我国青少年1型糖尿病患者约4.7万，每年新增约6000例，并呈逐年上升趋势[2]。由于青少年1型糖尿病患者年龄小、病程长，认知能力不足，患病后易产生负性感受与体验,严重影响患者身心健康与发育成长[3]。然而，目前国内对该人群的研究主要集中在疾病治疗方面，忽略了患者对疾病感受与体验及面临社会、心理、情感等方面的成长变化。本研究旨在通过青少年1型糖尿病患者的深度访谈，了解其患病感受和体验，为临床医护人员开展针对性的干预提供参考依据。

1 研究对象与方法

1.1 研究对象 采用目的抽样法，选取2021年1-6月在江苏省镇江市某三级甲等医院内分泌科住院的青少年1型糖尿病患者为研究对象。纳入标准：符合2012年中华医学会糖尿病分会发布的《中国T1DM诊治指南》的诊断标准[4]；年龄10～19岁[5]； 患病时间≥3个月。排除标准：有精神疾病及沟通障碍者；糖尿病并发症急性期患者；患有其他严重疾病(如癌症、肾衰竭)。剔除标准：访谈中途退出者。研究样本量以信息饱和为原则，本研究共访谈12例患者，受访者均签署知情同意书。本次研究得到了该医院伦理委员会的批准。受访者一般资料见表1。

表1 访谈对象的一般资料

1.2 研究方法

1.2.1 确定访谈提纲 访谈前根据研究目的查阅相关的文献[6-7]，征求专家意见，经研究小组研究讨论后，选择2例患者预调查以完善提纲，最终访谈提纲如下：(1)可以谈谈您对1型糖尿病的认识吗？(2) 1型糖尿病对您的日常生活产生了哪些影响？(3)患病后您最主要的担心与感受有哪些？(4)对于这些问题，您是如何解决的？需要哪些帮助？

1.2.2 资料收集方法 访谈者均为糖尿病专科护士，且有质性研究的经验。访谈前向患者及家属讲解本次研究的目的和意义，并签署知情同意书。访谈在内分泌科示教室进行，环境安静。每次访谈时间控制在30～45 min，每位患者访谈12次，访谈全程录音。注意记录患者的回答要点，及非语言行为，如表情、动作。样本量以资料达到“饱和”为标准终止抽样。访谈者在访谈前后撰写反思笔记，排除无关因素。

1.2.3 资料分析方法 访谈结束后，访谈者立即将全部访谈录音转为word文档，并在相应位置标注受访者情绪变化及动作表情，以便更好分析其心理体验与情绪反应。资料分析使用Colaizzi 7步分析法[8]：反复阅读访谈资料，理解大致的意思；摘录出有重要意义的陈述；对反复出现的、有意义的观点进行编码；将编码后的观点汇总；写出详细、无遗漏的描述；提炼相似观点，升华主题概念；将最终的分析结果返回受访者，确保内容的真实性。由两名研究者分别对资料进行分析与编码，意见不一致时通过研究小组讨论达成一致，确保研究结果准确性。

1.2.4 质量控制 在访谈前向患者介绍访谈的目的、意义及所需时间，获得患者及家属的同意与配合。访谈中认真听取患者的陈述，对表述不清的语言进行追问、复述。访谈结束后及时整理受访资料。访谈者尊重患者的意见与想法，减少评论与混杂自身的主观想法。

2 结果

2.1 主题1：经历疾病挑战

2.1.1 身体不适 本研究中部分患者表示，患病之后自己明显感受到身体不适感。一方面是由于疾病带来的三多一少症状，这种症状在上学期间尤为明显且难以应对。N1：“刚有糖尿病的时候，就是很口渴，还老是要上厕所，有时候上课又不方便去，就憋的很难受。”另一方面由于长期的胰岛素注射治疗，患者难以忍受注射部位的疼痛。N7：“天天胰岛素注射很不舒服，虽然注射很长时间了，还是会感觉到注射部位疼痛。”

2.1.2 学习困难 本研究的患者均处于在校阶段，患病之后对他们的学习造成了影响。一方面由于糖尿病对生理造成影响，使患者无法集中注意力，明显感觉学习效率降低。N7：“感觉患病之后有点力不从心的感觉(托着脑袋)，学习成绩也下降了，我以前成绩还蛮好的。”另一方面由于患病后住院，患者学习时间减少，成绩下降，并由此带来深深的挫败感，导致患者自暴自弃。N2：“有一段时间总是来医院，学习落下了很多，再到学校的时候就跟不上，干脆不学了吧。”

2.1.3 社交受限 本研究中，部分患者表示在患病后，自己的社交生活受到影响。一方面由于长时间住院，与同学们接触时间减少，关系疏远。N4:“这学期老是来住院，跟班里的同学见的很少，没有几个认识的。”另一方面由于家长的过度保护，患者外出活动受到限制。N10：“我去哪里妈妈都要管着，说我出去很危险，不能和朋友们去大吃大喝，现在聚会也很少去，感觉和朋友们都疏远了。”

2.1.4 心理压力 青少年患者年龄小，心理发育不成熟，面对疾病常感觉较大压力。由于长期无法治愈，患者对治疗失去信心，产生悲观失望情绪。N6：“听医生说这个病会有一辈子，我想它为什么不能治好呢，是不是到外国能治好呢，反正当时听了就很难过，有时候想起来还会偷偷的哭。”患者无法依靠自己维持健康，而产生无力感，对自己的身体和治疗效果产生怀疑。N2：“来好几次医院了，这次是酮症酸中毒，感觉自己怎么变得这么脆弱，就感冒发个烧就不行了，可是一直住院也没见治好啊。”部分患者谈及治疗时，表达了对胰岛素注射的恐惧和抵触心理。N5：“害怕打针，一看到打针心理就害怕，不打又不行，要是不用打针的话就好了。”低血糖的痛苦经历，也让患者长期担心生命受到威胁。N8：“害怕发生低血糖，一个月不记得出现多少次低血糖了，要是没人发现就完了。”

2.2 主题2：个人应对

2.2.1 自我管理 个人在确诊1型糖尿病后急需改变认知和生活方式，并进行自我管理。青少年由于发育不成熟，知识缺乏，在自我管理过程中存在较多问题与不足。如对疾病治疗缺乏正确认知。N5：“1型糖尿病应该可以治愈吧，这次来医院一定要治好再走。”由于认知缺乏，患者对治疗的作用不理解甚至抵触。N6：“反正治不好了，那为啥还要天天打针(胰岛素注射)啊。”这种不理解与抵触会导致患者自我管理行为的主动性和依从性差。患者自我管理缺乏主动，依赖家长。N4：“每次都忘记胰岛素注射，都要等妈妈提醒我才去打针。”患者自我管理依从性差，如饮食难以控制。N11:“以前总是吃零食，现在不让吃还真不习惯，知道这样对自己不好，但有时候还是忍不住。”同时，由于患者处于青春期，对个人形象较为关注，担心被人嘲笑，导致自我管理松懈。N7：“在学校里打针、测血糖会被同学们看见，取笑我，我感觉丢脸，不想坚持打针、测血糖。”此外，在校期间学习负担重，也影响了患者的自我管理。N12：“学习任务紧张，根本没时间运动。”

2.2.2 寻求帮助 青少年1型糖尿病患者个人的力量不足，在患病后会寻求他人的帮助与支持，如告知同伴以寻求帮助。N7：“我会告诉好朋友我得了糖尿病，运动前，她总会提醒我吃点东西预防低血糖发生。”又如通过医护人员了解治疗注意事项。N5：“住院的时候护士会给我讲1型糖尿病治疗及护理的注意事项。”还有通过病友之间交流获得自我护理经验。N10：“我们糖尿病病友微信群里的病友会相互分享糖尿病治疗护理经验，可以帮助到我。”

2.3 主题3：创伤后成长

2.3.1 接受疾病 部分患者在患病后慢慢接受患病的现实，更加珍惜当下的生活，主动承担起照顾自己，自我管理的任务。N9：“糖尿病得病时间久了，我能慢慢就能接受现实，照顾好自己了。”患者将糖尿病的治疗与管理当成自身生活习惯的一部分。N10：“我可以自己管理好糖尿病，把每天的治疗当成了习惯。”随着时间延长，患者逐渐意识到维持自身健康的重要性，积极主动配合治疗。N12：“学习很重要，但我的身体更重要，我还年轻，以后日子还长，要好好治疗糖尿病。”

2.3.2 感恩他人 患者在经历疾病治疗过程中学会换位思考，逐渐理解家人的付出，反思自身的错误。N9：“我觉得我生病了很痛苦，但觉得妈妈也不容易，每天陪着我打针测血糖，以前还老和她发脾气，现在想想还有些内疚。”意识到医护人员对自己长期的帮助，并表达感激。N8：“我觉得医生和护士都很好，一直帮助我，关心我，谢谢你们啊。”

2.3.3 憧憬未来 部分患者在患病后主动追寻自身价值，憧憬未来并积极探索。如努力学习，追求学业成就。N9：“我要努力学习，以后去别的地方上大学，祖国那么大，我也想去看看。”又如希望努力工作，渴望与家人的美好生活。N10:“希望以后找个好工作，让我的父母幸福。”

3 讨论

3.1 关注疾病挑战，降低患者自我感受负担 研究发现，青少年1型糖尿病患者在日常生活、身体及心理等多方面受到长期的影响和挑战，与既往研究[9]相同。主要表现为患病症状及胰岛素注射治疗造成身体不适、治疗耽误学习导致成绩下降、反复住院及家长过度干预限制社交、长期治疗却无法治愈加重心理压力。医护人员及家属应注意了解患者身心体验，采取措施降低其感受负担。如鼓励患者积极治疗，控制血糖以缓解疾病症状；在治疗中采用无针注射器、胰岛素泵等新技术减轻注射治疗带来的不适感，缓解恐惧心理。本研究中，部分患者反映患病导致学习困难，难以面对成绩下降带来的挫败感。可能由于青少年时期好胜心强，无法正确看待得失。医护人员应引导患者坦然面对生活中的得失，告知患者学习与生活的前提是保持血糖稳定，并帮助其寻求解决困难的办法，如在线学习、寻求老师和同学帮助。青少年时期性格趋向独立，家长应逐步赋权，鼓励患者参与一般的社交活动，尽快融入集体。处于青春期的患者心理复杂多变，医护人员应密切关注患者情绪变化，动态评估并及时疏导，此外通过行为疗法、认知疗法多种心理干预措施也能起到积极作用。

3.2 提供多方面支持，改善患者自我管理行为 本研究结果显示，青少年1型糖尿病患者自我管理能力不足，面临较多困难，与Rankin等[10]研究相似。表现为对治疗认知不足、自我管理行为主动性和依从性差、担心他人嘲笑、易受学习负担的影响。1型糖尿病患者终身需要胰岛素治疗，长期进行自我管理，这对正处于生长发育阶段的在校患者是一个挑战。本研究发现，青少年1型糖尿病患者主要关注胰岛素注射，对饮食和运动较少提及，可能与患者疾病认知缺乏，且在校期间学习压力大，课余活动时间少有关。因此，应针对患者在校生活制定简便可行的饮食运动方案，建议患者自带午餐、使用糖尿病餐盒、利用手掌法简单计算饮食，在课间适当运动。本次研究还发现，部分患者在患病后会主动寻求支持，这可能与青少年在青春期独立意识增强，渴望自主控制疾病有关。因此，医护人员及家属应及时了解患者需求，充分发挥患者自主性，鼓励其使用血糖管理APP记录每日饮食、运动状况及血糖监测值,改变不良生活习惯。本次研究还发现，在校期间同学的取笑会影响患者依从性，医护人员应帮助患者树立正确观念，理性看待自身疾病，自信大方的接受疾病，积极参与治疗。

3.3 探索有效干预模式，促进患者创伤后成长 本研究发现，部分青少年1型糖尿病患者在患病后经过抗争，获得心理成长，表现为接受疾病、感激帮助自己的人、规划未来。创伤后成长理论[11]指出，创伤性事件对个体产生压力的同时，也会促使其进行自我反思、主动挖掘自身潜力和寻求外界帮助，从而适应负面影响并获得创伤后成长。本研究发现医护人员及患者家属的支持可以促进患者产生积极体验。因此，护士应对患者进行全面心理评估，了解患病后成长体验，构建患者-家属-护士三位一体的护理模式，引导患者积极应对，促使其获得创伤后成长。目前我国对该人群创伤后成长的研究不足，未来应加强对该问题的重视，进一步探索有效的干预模式，帮助患者尽早实现身心调适。

4 小结

本研究对12例青少年1型糖尿病患者进行访谈发现，青少年1型糖尿病患者在患病后感受和体验不佳，表现为经历生活挑战和身心痛苦、疾病应对能力不足，但同时也有患病后心理的成长。因此，医护人员应密切关注青少年1型糖尿病患者心理及情绪变化，重视其疾病感受和体验，给予针对性指导和支持，降低其感受负担，促进创伤后成长。