慢性创面患者自我感受负担的现况及影响因素研究

毛蓓茜 倪鹏文 李挺 谢挺 徐兵

慢性创面是指由于多种原因导致的皮肤组织受损且无法在正常时间内愈合，其愈合时间一般超过4 周，包括压力性损伤、下肢静脉性溃疡、糖尿病足溃疡、放射性溃疡、术后创面不愈等[1]。慢性创面具有发病率高、治疗时间长和治疗费用高等特点，干扰了患者的正常生活和工作，从而增加了患者的身体负担、经济负担和心理负担[2-4]。此外，患者可能需要他人的帮助，如陪同看病、帮助更换敷料、生活依赖等，在情感方面会觉得有愧于他人，产生情感负担。自我感受负担（Self-Perceived Burden，SPB）是由于个体的疾病或照护需求影响到他人而产生的担忧，从而导致内疚、痛苦、负担感等主观感受，可以概念化为身体负担、经济负担、情感负担三个维度[5]。SPB可能使患者产生焦虑、抑郁等负面情绪，发生睡眠紊乱、创面疼痛等表现，降低患者的治疗依从性，最严重时甚至出现自杀倾向[6]。目前，对患者自我感受负担的研究主要集中在肿瘤、脑卒中、糖尿病等研究领域，缺乏对慢性创面患者自我感受负担现状和影响因素的研究。在全球范围内，慢性创面不仅对患者造成多方面的影响，还对整个卫生健康系统造成了严峻的挑战[7]，探讨慢性创面患者的SPB 将具有重要的临床意义和理论价值。本研究旨在调查慢性创面患者的SPB 现状和相关的影响因素，以期为科学评估慢性创面患者的SPB 并采取相应的护理措施提供依据。

1 研究对象

本研究为前瞻性的横断面研究，采用方便抽样的方法调查2021 年2 月至2021 年6 月在我院创面修复中心就诊的慢性创面患者。纳入标准：①创面时间≥4 周；②年龄≥18 岁；③意识清楚、沟通无障碍，能理解问卷内容并准确表达；④知情同意，自愿参加本研究。排除标准：①处于其他合并症的急性发作期；②肿瘤性创面；③有精神疾病或认知障碍；④正在参与其他临床试验。根据统计分析的要求，样本量为自变量的5～10 倍，并在此基础上扩大10%的样本量[8]。根据理论框架的指导、文献回顾和头脑风暴法，本研究预计纳入18 个潜在自变量，计算样本量应为99～198 例，受疫情影响最终共调查样本102例。

2 研究方法

2.1 理论框架

研究采用姜乾金[9]提出的应激过程作用模型作为理论框架，该模型认为心理应激不是因与果、刺激与反应的简单过程，而是受个体本身的信念和认知、社会环境等因素的共同影响，是多方面因素互相作用的“系统”。应激过程作用模型如下：

慢性创面患者面临病程长、长期需要接受创面护理等众多应激源，影响患者生理、心理和社会健康状况。应激过程作用模型将个体遭遇的负性生活事件对其身心健康的影响视为应激反应，个体的个性特征、认知评价、支持系统和应对方式等是影响应激反应的重要变量。本研究中，慢性创面这一不良事件作为应激源，使患者产生应激反应，慢性创面患者SPB 的产生是多因素综合作用的结果；而认知评价（如自我效能、无能为力感）、支持系统（如社会支持）和应对方式（如面对）等在慢性创面这一不良事件和SPB 之间起调节作用。其中，社会支持和应对方式决定个体在遭遇疾病过程中能获得的支持和应对困难的信心；自我效能和无能为力感反映了个体的认知评价，是患者主观能动、个性特征发挥的过程。

2.2 研究工具

2.2.1 一般资料问卷

包括患者的一般情况和疾病情况。患者的一般情况包括性别、年龄、职业、文化程度、月收入、婚姻状况、有无合并其他慢性病、生活自理情况、主要照顾者年龄、主要照顾者性别、主要照顾者与患者的关系等。患者疾病情况包括患者创面类型、创面数目、创面感染情况等。

2.2.2 自我感受负担量表（SPBS）

原量表由Cousineau 等[10]编制，用于测定慢性病患者自我感受负担水平。中文版SPBS 信效度良好，内容效度为1.0，内部一致性Cronbach' α 系数0.91[11]。包含身体负担、经济负担和情感负担3 个维度，共10 个条目；采用Likert 5 级评分法，“从不”计1 分，“偶尔”计2 分，“有时”计3 分，“经常”计4 分，“总是”计5 分，总分为10～50 分，得分越高，表示患者的SPB 越重。量表的评分临界值为20 分，＜20 分时表明患者无明显的SPB，20～29 分时存在轻度SPB，30～39 分时存在中度SPB，40～50 分时患者存在重度SPB。本研究将量表条目中引起SPB 原因的表述限定为“慢性创面”，并且在填写说明中明确指出“请填写由于慢性创面引起的相应感受……”，以确保评估的是由于慢性创面而非其他疾病所引起的SPB。

2.2.3 社会支持量表（SSRS）

该量表是由肖水源[12]编制，是根据我国现有的状况而设计出的社会支持情况评定量表，用来调查患者的社会支持情况，具有较好的信效度。该量表总共有10 个条目，第1～4、8～10 条，从低到高各记1～4分，第5 条从无到全力支持分别计1～4 分，第6、7条根据来源的数量决定分值。总分为各条目相加之和，得分越高者，表明其社会支持程度越高。

2.2.4 医学应对方式问卷（MCMQ）

该问卷是由Feifel 等[13]编制，用来调查患者的应对方式，之后又有沈晓红等[14]将其改编成中文版量表，主要应用在慢性疾病、癌症、妇科疾病以及手术患者中。该问卷总Cronbach' α 系数为0.90，其中面对、回避、屈服维度的Cronbach' α 系数分别为0.69、0.60、0.76。包括面对、回避和屈服3 个维度，共20 个条目。面对维度由1、2、5、10、12、15、16、19 总共8 个条目组成，回避维度由3、7、8、9、11、14、17 总共7 个条目组成，屈服维度由4、6、13、18、20 总共5个条目组成。采用Likert 4 级计分法，其中有8 个条目需要反向计分。

2.2.5 成人无能为力感量表（PAT）

该量表由Braga 等[15]编制，适用于糖尿病足溃疡患者，Huang 等[16]学将其修订成中文版量表，量表信效度较好，Cronbach' α 系数为0.96，内容效度为0.88。采用Likert 5 级评分法，从选项“从不”到“总是”得分分别为1～5 分，总共有12 个条目，其中条目1～6 为反向计分。量表总分12～60 分，得分越高者，表明其无能为力感越强。

2.2.6 一般自我效能感量表（GSES）

由Ralf 编制，包含10 个条目，后发展了GSES的中文版，具有良好的信度和效度，Cronbach' α 系数为0.87[17]。量表采取Likert 4 级评分法，从选项“完全不正确”到“完全正确”得分分别为1～4 分。总分10～40 分。得分越高，代表一般自我效能感水平越高。

2.3 资料收集方法

采用现场调查法，由经过培训的研究人员在创面修复门诊利用“问卷星”工具进行问卷的发放与回收。调查时先向患者说明本次研究的目的和意义，说明资料处理的保密原则和匿名性，取得患者知情同意。由调查员向调查对象解释后，请患者如实填写。所有问卷均当场提交，每位患者只被调查1 次。没有填写完整的患者，将无法提交问卷，此问卷平均完成时间约为10 min。

2.4 统计学方法

经双人核对后将收集的资料录入Excel 表格中，采用SPSS 26.0 进行数据处理。其中，计量资料采用描述，计数资料采用频数、百分比描述；单因素采用t 检验或方差分析，多因素分析采用多元线性回归分析（SPB 作为因变量，其余因素为自变量），以P＜0.05 为检验水准。

3 结果

3.1 慢性创面患者的一般资料和疾病资料情况

最终共调查慢性创面患者102 例，其中男性52例（51%），女性50 例（49%），男女比为1.04∶1；年龄范围20～89 岁，平均年龄（57.3±15.94）岁；文化程度主要为大专及以上水平（37.3%）；平均月收入2 000～5 000 元（52%）；已婚87 例（85.3%）；大部分患者无合并其他慢性病（68.6%）；能完全自理的患者83 例（81.4%）；主要照顾者年龄45～65 岁（32.4%）；多为女性（60.8%）；主要照顾者与患者的关系多为配偶，占51%。本研究中，患者创面病程时间平均（7.22±11.54）个月；创面以初发为主（77.5%）；创面类型以术后创面和外伤为主（32.4%）；创面数目为1 个的患者最多（69.6%）；创面感染情况以中度感染为主（58.8%）。

3.2 慢性创面患者自我感受负担状况

表1 显示，本研究中患者SPB 得分为31.37±15.42，总体处于中度水平。慢性创面患者SPB 各维度得分中，“情感负担”维度均值最高，为3.27±1.61，其次是“身体负担”（3.26±1.64）和“经济负担”（2.61±1.57）。

表1 慢性创面患者SPB 及各维度得分情况Table 1 SPB score of patients with chronic wound

3.3 患者SPB 与社会支持、医学应对方式、无能为力感、一般自我效能的相关性分析

结果显示，慢性创面患者社会支持度平均得分为44.84±6.46；慢性创面患者医学应对方式得分中，面对得分18.96±3.25，回避得分13.72±2.41，屈服得分6.37±2.40；无能为力感得分范围为12～43，平均16.61±6.78；此外，一般自我效能感总分14～36，平均26.70±5.22。通过相关分析发现，SPB 与面对型应对、屈服型应对，无能为力感、一般自我效能具有相关性（P＜0.05）。其中，屈服型应对、无能为力感与SPB 总分之间呈现正相关，面对型应对、一般自我效能与SPB 总分之间呈现负相关（表2）。

表2 患者SPB 与社会支持、医学应对方式、无能为力感、一般自我效能的相关性分析Table 2 Correlation analysis between SPB and social support,medical coping modes,powerlessness and general self-efficacy of patient

3.4 慢性创面患者SPB 影响因素的多因素分析

如表3 所示，数据分析结果表明，一般资料和疾病资料中性别、职业、平均月收入、有无合并其他慢性病、生活自理情况、主要照顾者年龄、主要照顾者性别、主要照顾者与患者的关系、创面类型、创面数目、创面感染情况这些因素对患者SPB 得分的影响没有统计学意义（P＞0.05)，而年龄、文化程度、婚姻状况对患者SPB 得分的影响具有统计学意义（P＜0.05）。

以患者SPB 得分为因变量，把单因素分析结果中有意义的变量（包含年龄、文化程度、婚姻状况、社会支持、面对、屈服、无能为力感和一般自我效能）作为自变量，进行多元线性回归分析。结果如表4 所示，最终纳入回归方程的变量有1 项，为应对方式中的面对，可解释慢性创面患者自我感受负担总变异的22.7%（P＜0.05）。

表4 慢性创面患者自我感受负担影响因素的多元线性回归Table 4 Multiple regression analysis of influencing factors of SPB of patient

4 讨论

4.1 慢性创面患者自我感受负担现状

本研究发现，慢性创面患者普遍存在不同程度的自我感受负担，整体负担水平呈中等程度，这与刘伟伟[18]对结直肠癌术后肠造口患者的研究和刘云云等[19]对高危糖尿病足患者的调查结果相一致，但高于郑红[20]对脑卒中患者的研究结果。究其原因可能在于本研究纳入对象为来自三甲医院创面修复门诊的慢性创面患者，与肠造口患者等均属于伤口造口患者群体。慢性创面不仅给患者带来了生理功能的不便，创面的疼痛、异味、瘙痒等不良体验也对患者的心理健康、角色适应和社交生活等造成了负面影响，加重了患者的自我感受负担[21-22]。本研究发现，在患者的自我感受负担各维度均分中，“情感负担”维度的均值最高，其次是“身体负担”、“经济负担”，这与尤朝霞等[23]对肠造口患者和许琍文等[24]对糖尿病患者的研究结果较为接近。慢性创面愈合时间长甚至难以愈合，在治疗过程中，慢性创面患者可能需要照顾者的长期帮助和照护，照顾者的照顾负荷增加[25]。患者会担心由于自身的照顾需求而影响照顾者的身体或者工作，加重患者的内疚、自责感等，从而导致其情感负担的增加；此外，患者创面的反复发作和疾病不确定性，会使患者面临生理功能和自我形象紊乱等方面的压力；部分创面治疗手段、材料价格昂贵，如创面负压治疗、富含血小板血浆治疗、人工真皮等，长期的创面治疗过程增加了患者的身体负担和经济负担[26-27]。因此，患者的自我感受负担现状提示医护人员在管理患者创面的同时，应及时发现患者的心理变化，鼓励患者表达自身感受，加强与照顾者、朋友及医护人员的交流。医护人员也要提高对照顾者的支持，降低照顾者照顾负荷，减轻患者的情感负担。同时，根据患者的特点采取多元化健康教育，提高患者的治疗依从性和自我护理能力，改善患者的生理功能。在选择创面治疗方案和产品时应充分考虑患者的经济情况，以降低其经济负担。

4.2 慢性创面患者自我感受负担的影响因素分析

单因素分析结果显示，年龄、文化程度、婚姻状况对患者SPB 的影响差异具有统计学意义。研究发现，年龄段＞65 岁的患者SPB 得分最高，这和李倩茹等[28]在慢性阻塞性肺疾病加重期患者中的研究相似，可能与患者年龄较大，身体机能下降，且自理能力较差，日常生活需要他人帮助有关，故SPB 相对较高。其次是45～65 岁年龄段的患者，其SPB 也比较高，这与学者李雪等[29]对维持性血液透析患者的研究结果相一致，可能是因为这个年龄段的患者是家庭经济收入的主要来源和家庭责任的承担者，患病后患者正常的工作和生活节奏被打乱，无法承担原有的责任，容易发生角色行为冲突，而使SPB 增加。提示我们要在今后的创面护理中加强与中老年患者的交流，及时发现情绪低落和自我负担重的患者，基于患者创面特点和个性特征，给予患者个体化的创面护理方案。慢性创面是一大类创面疾病的统称，创面表现类似的患者可能牵涉的病因截然不同，治疗方案和预后也不尽相似。本研究结果显示，文化程度越低的患者，SPB 水平越高，这与乳腺癌患者自我感受负担相关的研究结果相一致[30]。可能是文化程度低的患者缺少对创面疾病知识的了解和获取渠道，遇到问题时不知所措，寻求解决困难的方法和资源也较少。因此，我们要针对患者的文化程度、理解能力、信息化水平等提供适宜的健康教育，帮助患者正确掌握创面疾病的相关知识，增加患者解决创面相关问题的信心。在婚姻状况中，丧偶或离异患者的SPB 要高于已婚患者,这可能与患者患病后缺乏配偶支持、自我护理困难有关。对于此类患者，要鼓励患者充分利用其他社会支持系统，如其他家庭成员、社区家庭医生、长期护理险服务等。

进一步的多元线性回归分析结果表明，医学应对方式中的面对是慢性创面患者SPB 的独立预测因素，能解释其22.7%的变异量，其结果低于学者高元鹏[31]对肠造口患者的研究，可能还有其他潜在的影响因素需要进一步挖掘。面对型应对方式对于慢性创面患者SPB 具有重要意义，这与慢性阻塞性肺疾病急性加重期患者的研究结果相一致[28]。相关质性研究结果揭示，大多数的慢性病患者不愿意交流自己内心的压力，医护人员应充当患者与照顾者之间沟通的联结者，充分动员家庭资源，提高照顾者能力，增进理解与信任[32]。面对属于一种积极的应对形式，当个体处于困境或应激状态时采取面对的应对方法有利于患者保持健康的心理状态。因此创面修复医护人员应关注慢性创面患者的应对方式，鼓励患者积极面对和主动参与医疗决策，学习创面护理的相关知识和技能，减少治疗过程中创面并发症的发生，提高解决问题的能力和治疗依从性，从而降低SPB 水平。

综上所述，慢性创面患者存在中等程度的SPB，面对型应对方式是慢性创面患者SPB 的独立影响因素。提示创面修复医护人员应重视对慢性创面患者SPB 的准确评估和及时干预，给予有效的患者和照顾者支持，鼓励采取面对的应对方式，降低自我感受负担，减少慢性创面对患者生理、心理、社会适应等的负面影响。