汪亚萍,景文展,吴俣,曹桂莹,龙海,刘利荣,代丽丽,曹婉娴,刘民*
2020年我国新报告发现HIV感染者6.22万例,报告死亡数达1.88万,死亡人数居40种法定传染病首位[1]。我国自2004年开始实行“四免一关怀”政策,给予HIV/AIDS患者免费的抗艾滋病病毒治疗(antiretroviral therapy,ART)。此后,我国相继出台有关的减免或救助政策,减轻了HIV/AIDS患者的经济负担[2]。但由于抗艾滋病病毒药物的副作用、反复出现的合并感染,以及随着年龄增长而出现的慢性病等,患者长期护理的费用仍然较高,家庭经济负担较重[3-6]。目前,我国有关HIV/AIDS患者家庭经济负担及其影响因素的研究较少,现存研究多为地方性研究且存在时间滞后性,无法展现患者家庭经济负担的现状[7-8]。因此,为了解HIV/AIDS患者因病所致的家庭经济负担现状,本研究调查了2020年北京市、河南省、贵州省、安徽省四省份HIV/AIDS患者治疗疾病的医疗费用和家庭收入,分析因病所致的家庭经济负担情况及其影响因素,以期为相关决策制定提供科学依据。
1.1 研究对象 于2020年12月至2021年5月,采用典型抽样法,综合考虑HIV/AIDS流行特征、在管患者数量、调查周期等因素,分别在北京市、贵州省、安徽省选择1家HIV/AIDS定点医疗机构,在河南省选择1家疾病预防与控制中心作为调查地点。采用方便抽样法,在4个调查地点选取2020年获取过医疗卫生服务的HIV/AIDS患者为调查对象。调查对象由各调查地点的医护人员或疾病预防与控制中心人员直接招募。纳入标准:(1)HIV确诊阳性;(2)年龄≥18岁;(3)2020年有过门诊和/或住院经历。排除标准:(1)不能理解问卷内容,不能自主回答问题;(2)不愿意参加调查,未签署知情同意书。本研究经北京大学生物医学伦理委员会审核批准(审批号:IRB00001052-20075)。
1.2 研究方法
1.2.1 调查工具 调查问卷由课题组自行设计,采用患者自答的方式收集资料。因经济情况和疾病状况等因素会影响HIV/AIDS患者的家庭经济负担,如CD4+T细胞计数较低的患者因健康状况较差,医疗费用更高,家庭经济负担较重,故问卷的主要内容包括:(1)社会人口学及经济学特征,如地区、性别、年龄、婚姻状况、文化水平、职业、户口性质、是否为流动人口、医疗保险类型、家庭贫困状况、2020年家庭年收入具体值;(2)患者的疾病状况及就医情况,如感染途径、是否接受过ART、CD4+T细胞计数(选项包括≤200、201~350、251~500、>500个 /μl,以及不清楚)、就医形式、2020年的自付医疗费用具体值。
1.2.2 指标界定 (1)根据患者家庭年收入的五分位数将患者分为家庭年收入水平高、中高、中等、中低、低5组。(2)根据WHO发布的标准,使用“费用收入比”计算因病所致的家庭经济负担,费用收入比=2020年治疗所有疾病的自付医疗费用/2020年家庭年收入×100%。按照费用收入比,将因病所致的家庭经济负担分为没有家庭经济负担(≤25%)和有家庭经济负担(>25%)[9]。
1.2.3 调查和质控方法 由经过统一培训的医护人员或疾病预防与控制中心人员在各调查地点开展调查,各调查地点的调查周期为1个月。在研究设计阶段,结合文献检索、专家讨论、预调查和现场考察结果,设计并完善问卷;在现场调查阶段,对调查人员进行统一培训并安排质控专员对数据收集进行现场监督;在数据分析阶段,由双人按照统一标准对数据进行整理和分析。
1.3 统计学方法 采用Excel 2019软件和R 4.0.3统计软件对数据进行整理、清洗和分析。呈正态分布计量资料以(±s)表示,呈非正态分布计量资料以中位数(四分位数间距)〔M(QR)〕表示;计数资料以相对数表示,组间比较采用χ2检验。患者出现家庭经济负担的影响因素分析采用多因素Logistic逐步回归分析〔赤池信息准则(AIC)最小〕。采用双侧检验,以P<0.05为差异有统计学意义。
2.1 HIV/AIDS患者的基本情况 本研究共纳入1 446例患者。(1)社会人口学及经济学特征:所在省份为北京市417例(28.8%)、河南省113例(7.8%)、贵州省433例(30.0%)、安徽省483例(33.4%);性别为男1 187例(82.1%)、女259例(17.9%);平均年龄为(39.3±13.7)岁,以25~34岁为主(37.7%,545/1 446);婚姻状况为未婚668例(46.2%)、已婚532例(36.8%);文化水平为大学及以上704例(48.7%);职业为企业员工357例(24.7%)、自由职业282例(19.5%)、农民239例(16.5%);户口性质为城镇736例(50.9%);常住人口1 363例(94.3%);参加了新型农村合作医疗472例(32.6%);家庭为低保户192例(13.3%),贫困户130例(9.0%);按家庭年收入五等分点(3、5、9、15万元)将患者家庭分为低收入、中低收入、中等收入、中高收入、高收入组,家庭年收入处于中等及以下水平者871例(60.2%)。(2)疾病状况及就医情况:患者经同性性行为感染621例(42.9%);从未接受过ART者40例(2.8%);CD4+T细胞计数>500个 /μl者居多(378例,26.1%),≤200个/μl最少(192例,13.3%);2020年仅门诊就诊者1 087例(75.2%),仅住院就诊者63例(4.3%),门诊+住院就诊者296例(20.5%);2022年自付医疗费用的中位数为2 900(6 000)元。
2.2 HIV/AIDS患者因病所致的家庭经济负担 2020年,HIV/AIDS患者的费用收入比以≤1%和>1%~5%为主,分别为400例(27.7%)和418例(28.9%)。1 446例患者中,237例(16.4%)出现家庭经济负担。费用收入比的分布情况见表1。
表1 HIV/AIDS患者因病所致家庭经济负担情况(费用收入比)Table 1 The household economic burden of HIV/AIDS patients expressed using out-of-pocket medical expenses to annual household income ratio
2.3 HIV/AIDS患者因病所致家庭经济负担情况的影响因素分析
2.3.1 不同特征HIV/AIDS患者出现家庭经济负担者占比比较 (1)不同地区、性别、年龄、婚姻状况、文化水平、职业、户口性质、流动情况、医疗保险类型、家庭年收入水平的患者出现家庭经济负担者占比比较,差异有统计学意义(P<0.001);不同家庭贫困状况的患者出现家庭经济负担者占比比较,差异无统计学意义(P>0.05)。(2)不同感染途径、CD4+T细胞计数、就医形式的患者出现家庭经济负担者占比比较,差异有统计学意义(P<0.001);是否接受过ART的患者出现家庭经济负担者占比比较,差异无统计学意义(P>0.05),见表2。
表2 不同特征HIV/AIDS患者出现家庭经济负担者占比比较〔n(%)〕Table 2 Comparison of household economic burden in HIV/AIDS patients by different characteristics
2.3.2 HIV/AIDS患者出现因病所致家庭经济负担影响因素的多因素Logistic逐步回归分析 以患者是否出现因病所致家庭经济负担为因变量(赋值:否=0,是=1),以上述社会人口学及经济学特征、疾病状况及就医情况指标为自变量,进行多因素Logistic逐步回归分析。结果显示:(1)女性出现家庭经济负担的风险高于男性〔OR(95%CI)=1.729(1.050,2.853)〕,≥65岁者出现家庭经济负担的风险高于18~24岁者〔OR(95%CI)=3.445(1.188,10.227)〕,离异者出现家庭经济负担的风险高于未婚者〔OR(95%CI)=2.241(1.073,4.678)〕,事业单位人员出现家庭经济负担的风险低于家务/待业/无业者〔OR(95%CI)=0.287(0.081,0.898)〕,家庭年收入水平为中低收入、低收入者出现家庭经济负担的风险高于高收入者〔OR(95%CI)分别为3.556(1.471,9.428)和 29.614(12.348,79.211)〕。(2)经异性性行为感染者出现家庭经济负担的风险较经同性性行为感染者低〔OR(95%CI)=0.356(0.186,0.670)〕,从未接受过ART患者出现家庭经济负担的风险低于接受过ART者〔OR(95%CI)=0.241(0.055,0.835)〕,CD4+T细胞计数为201~350、≤200个/μl者出现家庭经济负担的风险高于>500个/μl者〔OR(95%CI)分别为2.347(1.237,4.515)和2.365(1.200,4.702)〕,仅住院者、门诊+住院者出现家庭经济负担的风险高于仅门诊者〔OR(95%CI)分别为 12.492(5.592,27.818)和23.690(14.519,39.933)〕,见表3。
表3 HIV/AIDS患者因病所致家庭经济负担影响因素的多因素Logistic逐步回归分析Table 3 Stepwise multinomial Logistic regression analysis of factors influencing household economic burden in HIV/AIDS patients
截至2018年,我国约86.1万HIV/AIDS患者知晓自身感染状况,其中71.8万接受了ART[10],HIV感染已经从一种急速恶化的传染病转变为慢性传染病[11]。但ART并不能清除患者体内的病毒,无法完全重建患者的免疫功能,故仍有不少HIV/AIDS患者出现机会性感染或其他感染,经济负担较重[12]。此外,由于体内长期存在的免疫炎性反应,患者较非感染者更易且更早出现高血压、糖尿病等慢性病[13],由此产生的医疗费用较高。目前,我国针对HIV/AIDS患者建立了包括“四免一关怀”、基本医疗保险、大病保险和医疗救助等在内的保障体系,但保障范围相对狭窄、保障力度有限、具体落实不到位[14]。本研究通过了解我国HIV/AIDS患者因治疗疾病所致的家庭经济负担现状,为进一步制定更全面的保障政策提供参考。
本研究发现,HIV/AIDS患者的费用收入比较低,16.4%的患者出现因病所致的家庭经济负担。何婷婷等[8]对四川省AIDS患者的经济负担进行了调查,结果显示17.7%的患者费用收入比≥100%,明显高于本研究。这可能是因为在“四免一关怀”政策的基础上,我国自2010年陆续发布《关于进一步加强艾滋病防治工作的通知》(国发〔2010〕48号)、《关于进一步推进艾滋病防治工作的通知》(国卫疾控发〔2013〕33号)等政策,进一步减轻了患者的经济负担。
本研究还发现,女性、≥65岁、离异、家庭年收入较低、CD4+T细胞计数较低、接受住院和门诊+住院服务等特征的患者更易发生家庭经济负担,而经异性性行为感染和从未接受过ART的患者相对不易发生家庭经济负担。(1)BEAULIÈRE等[15]研究发现,女性患者较男性患者的社会经济地位低,容易发生家庭经济负担。但也有研究发现,由于男性患者较女性患者经济地位高,在医疗卫生方面的支出高,故更易发生家庭经济负担[16]。(2)年龄≥65岁者多已退休,年收入较低,且多合并其他疾病(如慢性非传染性疾病),医疗支出较高,家庭经济负担较重[17-18]。(3)离异者较未婚者年龄偏大,没有来自伴侣/父母等亲属的资助,家庭年收入几乎为个人年收入,故发生家庭经济负担的风险较高。(4)多项研究表明,家庭经济收入水平是家庭经济负担的决定性因素,高收入家庭出现严重家庭经济负担的风险较中等收入和低收入组低[19-20]。(5)同性性行为者多为年轻学生,未婚,无稳定收入或仅有个人年收入,故出现家庭经济负担的风险较大[21]。(6)与接受过ART的患者相比,从未接受过ART者更不易出现家庭经济负担,这可能是因为尽管我国为HIV/AIDS患者提供免费的抗艾滋病病毒药物,但启动治疗前后及常规随访中患者仍需支付一定的检查费、化验费等,且药物不良反应增加了患者的医疗费用[22-25]。但需要注意的是,ART明显抑制了病毒的复制,改善了患者的免疫功能,降低了患者的机会性感染和其他感染的发生风险[26],故从长远来看降低了患者的经济负担[27]。(7)CD4+T细胞计数偏低及2020年有过住院经历的患者可能病情发现较晚、病情较重或治疗不理想,导致医疗费用更高,家庭经济负担更重[7]。
本研究的局限性包括:主要在省级医疗机构展开,对未就医患者的家庭经济负担情况了解较少。且由于选择的定点医院级别较高,可能高估了患者的自付医疗费用[28]。受新型冠状病毒肺炎(COVID-19)疫情的影响,调查的就医患者多为重症患者,易高估2020年发生家庭经济负担的患者人数。本研究通过收集患者自我报告的费用信息进行分析,存在回忆偏倚。
综上所述,我国四省份HIV/AIDS患者中女性、老龄、病情严重、家庭年收入较低患者的家庭经济负担较重。未来我国应在实行“四免一关怀”政策的基础上,关注重点患者及其家庭,继续完善并落实相关的医疗保障政策,切实降低患者的家庭经济负担,减少“因病致贫、因病返贫”现象的发生。
作者贡献:汪亚萍进行文章的构思与设计、文章初稿的撰写;龙海、刘利荣、代丽丽、曹婉娴负责各现场的数据收集和整理;汪亚萍、景文展、吴俣、曹桂莹负责现场沟通、调查实施与可行性分析、结果的分析与解释、文章的质量控制与审校;刘民对文章整体负责,监督管理。
本文无利益冲突。