“瓷娃娃”王妙:我为冬奥会做花束

2022-03-30 14:21李瑞辉
妇女生活 2022年3期
关键词:瓷娃娃领奖台病友

李瑞辉

出生14天,她被确诊患有成骨不全症,医生预言她活不过15岁。如今,她30岁了,家庭美满,事业有成……

2022年2月6日晚上8点08分,中国短道速滑队站上最高领奖台。队员们挥舞着“永不凋谢的冬奥之花”向世界微笑。

同一时刻,距离北京800公里的河南省周口市鹿邑县东大王村,“瓷娃娃”王妙守在电视机前,紧盯屏幕,热泪盈眶。

王妙告诉记者,看着自己编织的花束出现在奥运会的领奖台上,她仿佛觉得自己和奥运冠军们一起站在领奖台上,向世界挥手致意。那一刻,她不再是身高只有1.2米的残疾人,不再是“瓷娃娃”,不再是人们眼中的弱者……

“给你们说句实话,像她这种情况的病人我见过不少。以她的身体状况,估计活不过15岁。别太折腾她了,好好照顾,保守治疗吧。”

1992年6月的一天,王妙出生在周口市鹿邑县一个普通农民家中。父母文化程度不高,为孩子取名“妙”字,寄托了对女儿的所有希冀与宠爱。

可很快,他们发现这个孩子好像有点不一样,经常大哭。夫妻俩带王妙去当地医院检查,被告知孩子患有“成骨不全症”(患这种病的人常被称为“瓷娃娃”)。

被确诊的时候,王妙才出生14天。夫妻俩从医生口中得知,这个病要伴随孩子一生,磕碰甚至打个喷嚏都能使她骨折。

之后,夫妻俩到处寻医问药。按摩、扎针、喝烟灰……他们试了各种偏方,就希望能遇到一个管用的。可不管他们怎么努力,王妙的身体情况都没有好转,经常骨折。

在一次求医的过程中,看着疲惫不堪的夫妻俩,医生说:“给你们说句实话,像她这种情况的病人我见过不少。以她的身体状况,估计活不过15岁。别太折腾她了,好好照顾,保守治疗吧。”

医生的话打破了夫妻俩的幻想,但他们还是悉心地照顾王妙。

“我雖然不能上学,但每天都在家里学习。我能把课本倒背如流,课后的生字,哪一个在第几页我都记得清清楚楚。”

小时候,王妙病情严重,动辄骨折,日常生活全靠母亲照顾。母亲不在的时候,一米宽的小床就是她的世界。大多数时候,王妙就在床上躺着不动,这样能缓解骨折处的疼痛。但躺得久了,背上又会生褥疮,王妙只好靠着被子枕头坐一会儿,可坐得久了腿又会疼起来。

“为了打发躺在床上的时间,四五岁的时候,我就和奶奶一起‘掐辫子(把麦秆编成长辫形),然后让奶奶拿到集市上去卖。有时候我还会和奶奶比赛,看谁掐得又快又好。刚开始我总是输,但后来每次都是我赢。”

除了“掐辫子”,5岁的王妙还学会了很多手艺活儿,缝沙包、做布挡子都是她的强项。“我缝的沙包好看又结实,送人很受欢迎。”

在王妙的印象中,从小到大,家人对她宠爱有加,家里有了好吃的好玩的,永远都先给她,跟她说话也都是夸赞:“你看看妙妙嘴多甜。”“妙妙真是心灵手巧,做的这些东西真好看。”“看我们王妙,长得多好看,这么白净,眼睛还大。”

虽然被家人的爱包围着,但看着同龄的孩子去上学,放学了还可以疯玩,她也渴望小床以外的世界。她开始尝试下床,但都以失败告终,只要稍一用力,腿就会骨折。

直到8岁,她才靠双手的支撑,连托带拉地“走”出家门。“与其说是走,不如说是拉。我比家里的门槛高不了多少,出去的时候我会用手撑着门槛,把一条腿抬上去,等坐稳了,再把另一条腿抬上去。”跨出家里的那个门槛,需要耗费十几分钟甚至更长的时间,但能够有片刻时间离开那个待了8年的小床,就足以让王妙感到高兴了。

弟弟已经开始上学,王妙每天最期待的事情就是等弟弟放学回来,给她讲学校的事情,教她学拼音和汉字。“我虽然不能上学,但每天都在家里学习。我能把课本倒背如流,课后的生字,哪一个在第几页我都记得清清楚楚。”

不能去学校,王妙更珍惜学习的机会,除了跟着弟弟学习学校的课程外,她还爱上了读书:“我小时候最喜欢读《七色花》,常想象自己有一朵七色花,把我的身体变得和正常人一样,然后走出去,实现自己好多好多的愿望。”

后来随着年龄渐长,王妙又读了史铁生的《我与地坛》《合欢树》和路遥的《平凡的世界》等书。无论是作者还是书里的主人公,都给了她莫大的鼓舞。她越来越渴望自己有一天能好起来,去成就一番事业。

“这么多年,和很多优秀的病友在一起,我的思路完全打开了。腿不好怕什么?拄着双拐又怎样?我还有头脑和双手啊,一样可以活得热烈、活得精彩。”

姐姐上大学以后,开始接触电脑和网络,她告诉王妙,像她这样得这个病的人并不少,有些是可以治疗的。听姐姐这样说,王妙很开心,她开始幻想自己被治愈以后的生活。

听说山东有个医生很善于治疗这种病,20岁的姐姐带着十几岁的王妙几经周折跑了过去。“那是我第一次出远门,在那之前,我几乎连村子都没出去过。姐姐和我都是第一次坐火车,路上的艰难可想而知。”

姐妹俩坐大巴到火车站,由于是第一次坐火车,她们并不知道要提前检票进站,眼看火车要开了,姐姐抱起王妙,背着、提着大包小包的行李朝火车车厢飞奔过去。“因为跑得太快,姐姐一个踉跄差点把我摔到地上。旁边有个好心的年轻人看到了,帮我们拿着行李,姐姐抱着我,一路飞奔才赶上火车。”

满怀希望的姐妹俩,到了山东却被泼了一盆冷水。医生看完王妙的病情之后,说像她这样的做不了手术。这意味着她不能站起来、不能走路、不能像正常人一样生活了。

那一刻,王妙的所有希望都破灭了,一向乐观的她掩面痛哭。“我觉得一切都完了,我的所有梦想都实现不了了。那么多像我一样的病友都可以做手术,为什么我却不能做?老天爷对我太不公平了!”

怀着失望的心情,姐妹俩回了家。王妙说自己那个时候失去了方向,很绝望。但家人都不放弃,姐姐勤工俭学,用挣来的钱给她买了一个二手手机。“我记得很清楚,那个手机50块钱。姐姐上大学以后就没问家里要过一分钱,那个钱她攒了好久。”

这个手机,让王妙建立起了跟外界的联系。她加入“瓷娃娃罕见病关爱中心”,结识了更多的专家,终于有一个专家说可以为她做手术。

2015年,王妙先后去天津做了两次手术,也在那里认识了很多病友和志愿者。因为治疗时间比较长,空闲时,她就自学编中国结和手链,然后把这些东西送给其他病友。

“有个病友收到我的中国结,说要送一朵针织玫瑰花给我。我看她那个玫瑰花织得很好看,就跟她学着织。我教她编中国结,她教我织玫瑰花。”随着手艺的精进,王妙开始外出摆摊,卖自己做的手工艺品。

“那时候,做出来一个东西需要大半天时间,做一星期拿出去卖,有收获,但效果不怎么理想,因為别人认为太贵了,觉得我是仗着自己有残疾变相乞讨。”

这激起了王妙的好胜心,她开始去图书馆看各种编织的书,还报了网上的编织课,经常从早上学到深夜。她说她那时候心里只有一个想法,就是要让别人觉得买她的东西值。慢慢地,她会织的东西越来越多,作品也越来越精巧。终于,王妙接了一个“私人定制”的活儿,一个小东西赚了100元。对方特别满意,一个劲儿地夸王妙手巧。

经过两次手术治疗,王妙的身体有了很大好转,已经能拄着双拐走路,骨折的频率也越来越低。

出院后,王妙回老家鹿邑成立了自己的工作室,接一些编织品的订单,有了比较稳定的收入。

随后,王妙在网络平台上开设了自己的编织课程,教留守妇女、残疾人学习。对一些生活困难的残疾人,她还会转给他们一些订单,帮他们创收。

事业之外,王妙还遇到了爱情,如今,她已经有了自己的孩子。采访过程中,她老公和婆婆对她赞不绝口。

说起自己,王妙很乐观:“医生说我活不过15岁,如今我已经30岁了。我15岁生日那天,我们全家都很开心。从那天之后,每一天我都觉得是从死神手里赚来的。这么多年,和很多优秀的病友在一起,我的思路完全打开了。腿不好怕什么?拄着双拐又怎样?我还有头脑和双手啊,一样可以活得热烈、活得精彩。”

王妙的作品做工精细,构思巧妙,多次获得国内大型手工展奖项。2018年,她还成功申请了县里的非遗项目,成了远近闻名的“鹿邑巧姑娘”。

“天哪!你怎么不早告诉我。我竟然能给奥运会做订单,真不敢相信啊!”

2021年10月中旬,天津市潮汐公益服务中心与王妙联系,请她制作一批标准要求非常高的花束。王妙将样品寄过去通过检验后,对方给了她5000朵绣球花和1300片月桂叶子的订单。

“这一批花和之前我们做的编织花很不一样,它的材料是绒线,而且特别细,勾起来很困难。针法也特别复杂,一个小小的花瓣都要用到长针、短针、狗牙针、辫子针等7种针法。组装的时候要求也很严格,比如上边的两粒小米珠,串的位置要有固定角度,不能摞起来,做起来实在不容易。”

王妙告诉记者,因为做工困难,耗时又费力,失败率还特别高,稍微弄错一点就需要拆了重新做,所以很多织女都不愿意接这个单子。“我刚开始找了80个人,最后愿意做的只有不到20个。”

为了能及时完成订单,王妙跑到愿意做的女工家教学,经常跑来跑去,饭都顾不上吃。外出参加活动,她也要把材料带在身上,一有时间就见缝插针地织一点。

一支绣球花有20朵小花,一个熟手全部做出来需要100分钟左右。枝条缠线、安装花心、组装花束又要近100分钟。这样算下来,一支绣球花的制作时间就需要200分钟。“这还是我这样的熟手才能做到的,有些女工做得慢,一枝花需要1天甚至更长的时间。还有些女工年纪大了,根本织不了很精细的小花瓣,我就让她们组装,让其他人织。”

“月桂的叶子难度也不小,它的绒线颜色太深,不好穿针眼儿,只有在光线特别好的白天才能做。”王妙说,订单的要求很苛刻,绣球花瓣的误差不能超过2毫米,月桂叶子的误差不能超过5毫米,她和其他十几个织女加班加点,每天工作十几个小时,终于在两个多月后完成了这笔订单。

“接到这笔订单的时候,我并不知道它的用途,就觉得客户信任我,我一定要认真把它做好。”订单完成后,对方向王妙透露,这批订单是给北京冬奥会用的。那一刻,王妙兴奋地喊了出来:“天哪!你怎么不早告诉我。我竟然能给奥运会做订单,真不敢相信啊!”

按照保密协议,王妙和其他织女严格遵守保密规定,不发照片、录视频到朋友圈,不向外界透露任何信息。北京冬奥会开幕后,王妙每天都守在电视机前。看着奥运冠军站在领奖台上,挥舞着“永不凋谢的奥运之花”,她觉得自己和那些花一起,也站在了冬奥会的领奖台上,和冠军们一样朝着世界挥手微笑。

【编辑:潘金瑞】

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