岑海燕 伍新颜 林秀娟 汪丽文 易 红 丁宁顶
广东三九脑科医院癫痫中心,广东广州 510510
癫痫是以短暂性意识感觉障碍为主要临床表现的中枢神经系统疾病[1]。由于疾病迁延不愈、反复发作,使患者的身心健康和社会交往承受着巨大的压力,导致患者伴有明显的负性情绪和生活质量的严重下降[2]。药物治疗能够有效控制癫痫的发作,但研究显示受经济负担、负性情绪、自我照护能力不足、缺乏有效指导等因素的影响,患者服药依从性较差,进而影响疾病治疗的效果[3-4]。延续护理主要通过信息化的工具,如电话、微信等,使护理服务从医院延伸至患者家庭,能够促进和维护患者的健康。同时,不同患者之间个体差异较大,个体化的护理服务显得尤为重要。本研究将个体化延续护理引入癫痫患者的护理服务中,以探讨个体化延续护理对癫痫患者的负性情绪、服药依从性及生活质量的影响。现报道如下。
选取2020年1—10月我院神经内科收治的108例癫痫患者作为研究对象。纳入标准:①符合中华医学会神经病学分会对癫痫的诊断标准[5],经CT或MRI确诊;②年龄≥18岁;③意识清楚,能够正常沟通交流;④患者及其家属均知情同意。排除标准:合并其他严重疾病者,如恶性肿瘤、心力衰竭等。采用随机数字表法将患者分为对照组(n=54)和观察组(n=54)。对照组男30例、女24例;年龄25~64岁,平均(45.62±6.82)岁;病程1~21年,平均(10.52±2.39)年;发作频率2~6次/月,平均(3.28±0.51)次/月。观察组男29例、女25例;年龄27~66岁,平均(46.27±6.54)岁;病程1~19年,平均(11.22±2.98)年;发作频率2~7次/月,平均(3.48±0.57)次/月。两组患者一般资料比较,差异无统计学意义(P> 0.05),具有可比性。本研究经医院医学伦理委员会批准。
1.2.1 对照组对照组患者给予常规护理,包括癫痫相关疾病知识指导、用药指导、日常生活注意事项指导及定期门诊复诊等,并每个月进行1~2次电话随访,了解患者居家康复情况。
1.2.2 观察组观察组患者在对照组的基础上给予个体化延续护理,具体措施如下。①成立癫痫患者个体化延续护理小组,由护士长和一名主治医生担任组长,负责对小组成员进行癫痫相关健康教育内容的培训,培训后对所有小组成员进行统一考核;②个体化延续护理小组对癫痫患者的疾病资料进行详细地记录、评估,共同讨论制订个体化延续护理档案,护士长通过延续护理档案监督个体化延续护理的执行情况;③每周对患者进行1次电话随访,重点了解患者的康复情况、服药情况、发作情况及心理状态,尤其注意对患者的负性情绪进行疏导,通过成功案例向患者传递信心,鼓励家属配合安抚患者情绪,增强患者治疗依从的内在动力。对患者及家属提出的疑问及时给予答复,同时在延续护理档案中做好记录。每周由延续护理小组对患者的康复情况进行讨论并及时修订干预方案;④建立微信公众号和微信群,便于病友之间交流,通过公众号推送癫痫相关自我护理知识,鼓励患者在家属的帮助下每日在公众号中提交癫痫日记,以便延续护理小组制订出更加有效的个体化干预方案,帮助患者提高疾病自我管理的意识和能力。
干预前和干预3个月后,比较患者的负性情绪、服药依从性和生活质量。
①采用焦虑自评量表(SAS)和抑郁自评量表(SDS)评价两组患者干预前后的负性情绪。SAS量表和SDS量表分别有20个条目,各条目均采用Likert 4级评分法,所有条目得分相加×1.25,取整数部分即为得分的标准分。SAS量表标准分的常模为50分,SDS量表标准分的常模为53分,得分越高提示焦虑/抑郁程度越重[6];②采用Morisky服药依从性量表(MMAS-8)调查患者的服药依从性,得分越高提示患者的服药依从性越好[7];③采用中文版癫痫患者生活质量量表-31(QOLIE-31)评价患者的生活质量,得分越高提示患者生活质量越好[8]。
采用SPSS 20.0进行数据分析,计量资料用均数±标准差()表示,行t检验,计数资料用[n(%)]表示,行χ2检验,P< 0.05为差异有统计学意义。
干预前,两组患者焦虑、抑郁得分比较,差异无统计学意义(P> 0.05);干预后,观察组患者的焦虑和抑郁得分均低于对照组,差异有统计学意义(P< 0.05)。见表1。
表1 两组患者焦虑和抑郁得分比较(分,±s)
表1 两组患者焦虑和抑郁得分比较(分,±s)
注 SAS:焦虑自评量表;SDS:抑郁自评量表
组别 n SAS SDS干预前 干预后 t值 P值 干预前 干预后 t值 P值对照组 54 69.12±5.98 59.42±6.17 8.296 0.000 64.75±5.07 58.02±6.83 5.814 0.000观察组 54 68.23±6.27 52.65±5.38 13.858 0.000 65.64±4.91 54.75±6.11 10.209 0.000 t值 0.755 6.077 0.927 2.622 P值 0.452 0.000 0.356 0.000
干预前,两组患者服药依从性得分比较,差异无统计学意义(P> 0.05);干预后,观察组患者服药依从性得分高于对照组,差异有统计学意义(P< 0.05)。见表2。
表2 两组患者服药依从性得分比较(分,±s)
表2 两组患者服药依从性得分比较(分,±s)
组别 n 干预前 干预后 t值 P值对照组 54 4.52±1.18 6.75±0.52 12.708 0.000观察组 54 4.36±1.03 7.14±0.43 18.303 0.000 t值 0.751 4.247 P值 0.455 0.000
干预前,两组患者生活质量量表得分比较,差异无统计学意义(P> 0.05);干预后,观察组患者生活质量量表得分高于对照组,差异有统计学意义(P< 0.05)。见表3。
表3 两组患者生活质量得分比较(分,±s)
表3 两组患者生活质量得分比较(分,±s)
组别 n 干预前 干预后 t值 P值对照组 54 56.43±5.18 67.94±8.33 8.623 0.000观察组 54 58.23±4.29 85.24±7.59 22.766 0.000 t值 1.967 11.281 P值 0.052 0.000
由于癫痫长期反复、频繁发作,患者不仅承受着躯体的痛苦,还需承受着焦虑、抑郁等心理的痛苦。癫痫患者伴有明显的焦虑、抑郁情绪,而焦虑、抑郁情绪又可诱发癫痫发作[9]。因此,近年来癫痫患者的心理问题受到越来越多的重视。本研究中干预后观察组患者焦虑和抑郁得分低于对照组,提示个体化延续护理相对于常规护理更能有效地改善癫痫患者的心理状态,降低负性情绪水平。究其原因:第一,个体化延续护理加强了医护人员与患者的沟通,有助于患者宣泄负性情绪,同时医护人员能够动态掌握患者的心理状态,及时发现患者的负性心理问题,并给予针对性疏导,从而降低患者的负性情绪水平;第二,个体化延续护理使患者在院外出现问题能够得到及时有效的解答,解决了医患间信息不对等的状态,增强了患者的康复信心,满足了患者的心理需求,从而有利于缓解患者的负性情绪;第三,个体化的延续护理引导并鼓励患者家属积极参与,患者家属对患者的理解和支持,有助于缓解患者的负性情绪。熊佳等[10-11]研究结果与本研究结果相似,通过个性化延续护理、延续性健康管理显著降低了癫痫患者的负性情绪水平,提高了患者心理健康水平。
癫痫患者最佳的治疗方案是长期规范地服用抗癫痫药物[12]。但临床工作中发现,部分癫痫患者服药依从性较差,导致疾病治疗效果不佳。本研究中,干预后观察组患者服药依从性得分高于对照组,提示个体化延续护理相对于常规护理更能有效提高癫痫患者的服药依从性。究其原因:第一,通过建立个体化延续护理档案,医护人员能够更好地了解患者的康复状况,以便制订个体化干预措施,更有效地提高患者的服药依从性;第二,通过微信公众号和微信群推送癫痫相关疾病知识,持续地对患者进行健康教育,有助于提高患者疾病知识水平,纠正患者的错误观念,强化健康观念,从而提高患者的服药依从性;第三,通过让患者填写癫痫日记能够提高患者自我管理的意识,提高其主观能动性,从而有助于提高服药的依从性;第四,通过每周1次的电话随访,能够及时了解患者的服药情况,通过鼓励并督促患者遵医嘱进行服药,能够帮助患者提高其服药依从性。宋小燕等[13-14]研究结果与本研究结果相似,通过实施延续性护理提高了患者的治疗依从性。
随着生物-心理-社会医学模式的转变,癫痫患者对生活质量的要求不断提高。本研究中,干预后观察组患者的生活质量量表得分高于对照组,提示个体化延续护理相对于常规护理更能有效提高癫痫患者的生活质量。究其原因:第一,通过个体化延续护理对患者在院外康复过程中遇到的问题进行充分有效的评估与分析,使患者能获取更多针对性的疾病知识和护理指导,有助于促进患者的疾病康复,从而提高患者的生活质量;第二,研究显示[15-16],癫痫患者心理状态和服药依从性与其生活质量紧密相关。本研究通过个体化延续护理改善了患者的负性情绪和服药依从性,患者能够以更积极的心态面对疾病,更规范地遵医嘱服用药物,这些均有助于患者疾病的康复,减少癫痫的发作次数和发作持续时间,从而改善患者的生活质量。田军等[17-18]研究结果与本研究结果相似,通过个性化延续护理、多模式随访护理能够显著改善癫痫患者的生活质量。
综上所述,个体化延续护理能够有效改善癫痫患者的负性情绪,并提高患者的服药依从性和生活质量。本研究存在样本量偏少、随访时间偏短的不足,未来可扩充样本量并延长随访时间以进一步探讨。