终末期患者应用安宁疗护理念及技能实施个性化护理1例的实践和体会

曾耀鑫 付婷婷 康 倩

中国医学科学院北京协和医院国际医疗部，北京 100730

安宁疗护是指以临终患者和家属为中心，以多学科团队协作模式进行的实践[1]，遵循“全人，全程，全队，全家”四全照护的原则[2]，主要内容包括疼痛及其他生理症状的控制，心理、社会和灵性支持等全方位的照护[3]。目标是提高患者的生活质量，使患者舒适、平静并有尊严地离世。护士在安宁疗护的实践具有多重角色，是照顾者、教育者、评估者、实践者、协调者、研究者，发挥着重要作用[1]。本案例运用安宁疗护的理念、方法、技能，对1例宫颈小细胞内分泌癌患者进行了症状控制，心理及灵性照护，对主要照顾者及其未成年子女进行哀伤辅导，创建爱的连结，生死教育，让患者及家属彼此四道人生，使患者安心、平静地离世。现将临床护理经验报道如下。

1 临床资料

1.1 一般资料

患者，女，42岁，中国籍，2014年因顺产后3个月余发现白带带血伴同房后出血，宫颈活检病理诊断为宫颈小细胞内分泌癌，行先期化疗三程后同年于中国医学科学院北京协和医院（我院）行腹腔镜全子宫双输卵管切除+左侧卵巢活检+右侧卵巢囊肿剔除术。术后化疗两程出院返回工作岗位。2017年因肺部转移病灶行Uniport右肺上叶楔形切除术，病理示低分化神经内分泌癌，不除外转移性癌，2018年因头痛考虑脑转移再次化疗一程，2019年前往美国MDA癌症中心行头部放疗10次，我院化疗九程，肺部病灶放疗一程，后改为口服化疗药物维持。本次因患者自觉腹胀，逐渐加重，伴便秘，呼吸困难，为对症治疗入院。查体：腹部膨隆，移动性浊音阳性，面部库欣综合征面容，全身痤疮。

1.2 社会心理状况

患者母亲因结肠癌早年过世，现与父亲、丈夫及子女共同居住，其丈夫为主要照顾者。患者入院后情绪平稳、隐忍，不敢在家属面前表露痛苦，对医护人员非常尊敬。患者丈夫情绪低落，经常感到焦虑，对子女的病情告知方面感到无能为力、不知所措。患者父亲了解病情，因担心患者子女无法接受母亲去世经常哭泣。患者子女均未成年，对母亲病情不知晓。

1.3 治疗情况

入院后运用多学科团队协作模式对临终患者进行高品质照护[4]，缓解呼吸困难、腹胀、入睡困难、营养支持等症状，请心理医学科及缓和医疗会诊协助处理患者及家属心理痛苦。患者全身痤疮较入院减轻，在护理团队照顾下可以做到身心的舒适与平安，使用Edmonton症状评估量表[5]评估患者自我感觉的各项症状评分由80分下降至50分，让患者可以安心、舒适、放下牵挂，患者因多脏器功能衰竭去世。家属在护士及心理医生帮助下压力得到释放，患者未成年子女在护士指导下与母亲创建连结，进行生死教育，与母亲做到彼此四道人生。

2 护理

2.1 积极控制躯体症状

2.1.1 腹胀的护理 腹胀是终末期妇科恶性肿瘤患者常见症状之一，是由于各种原因导致的腹内压增加[6]。护士应及时评估腹胀产生的原因，考虑与肿瘤压迫有关，及时与医生沟通并给予处理。本案例中患者因腹水及肿瘤全身转移导致肠道受压引起腹胀。针对患者腹水导致的腹胀，护士与医生沟通，予患者行腹腔穿刺术，留置腹引管，进行腹水引流减少腹腔内积液从而改善腹胀。针对患者肿瘤压迫肠道引起腹胀，遵医嘱予留置胃管，进行胃肠减压。遵医嘱予口服橄榄油15 ml tid帮助排便从而缓解腹胀。同时护士使用物理治疗方法帮助患者缓解腹胀，在取得患予者同意后，予患者腹部热敷30 min，通过腹部热度改善血液循环，升高皮肤及内脏温度，从而加快肠蠕动、促进排气、减少症状。通过以上措施，腹胀可得到缓解。

2.1.2 呼吸困难的护理 呼吸困难在晚期癌症患者中发病率为21%～79%[7]。在本案例中，医护团队首先评估导致呼吸困难的病因，患者由于存在胸腔积液及肿瘤肺部转移，脑转移导致呼吸困难。护士使用Borg量表评估患者呼吸困难程度[8]。该量表评分范围0～10分，分值由低到高代表患者呼吸困难严重程度从轻到重。本案例患者使用Borg量表评分分值为7分，为非常严重的呼吸困难。护士评估后及时与医生沟通，予患者进行胸腔穿刺术，留置胸引管引流胸腔积液，减轻患者呼吸困难症状。在药物治疗方面，低剂量的阿片类药物可改善呼吸困难[7]，与家属沟通后使用吗啡1～2 mg，q6 h皮下注射，帮助缓解呼吸困难，护士与患者及家属做好用药宣教并密切观察患者生命体征的变化情况。在物理疗法方面，护士使用小风扇轻吹患者面部，该方法使面部温度降低，影响三叉神经的分支，从而帮助缓解非低氧性呼吸困难[7]。同时，护士使用芳香疗法辅助治疗，使用尤加利+檀香+薰衣草精油涂抹双上肢及前胸缓解呼吸困难。经过安宁疗护团队护理后，护士使用Borg量表评估患者呼吸困难严重程度为4分，患者呼吸困难症状得到有效缓解。

2.2 评估患者的灵性需求，给予灵性照护

终末期癌症给患者带来病痛折磨的同时也造成严重的心灵磨难，灵性照护是一种解除终末期患者灵性迷惘与痛苦的照护，照护者展现出来的纯粹的情感，是与患者的心境相同的感受，不掺杂其他为自己的利益着想的成分，是一份单纯的同理心，是愿意与他/她同哭、同笑，是在行动上直接体现出来的对临终者的关怀之情[9]，使用人性关怀对终末期癌症患者的灵性照护进行干预，满足患者的灵性照护需求至关重要[10-11]。护士可通过生命回顾[12]、意义疗法[13]等方式鼓励患者表达灵性痛苦，寻找生命意义。在本案例中患者入院后经常翻阅3个孩子的照片视频，却不敢让3个孩子来探视，在躯体痛苦上经常隐藏症状，只有在家属都不在的时候才会向医护人员表达不适症状。护士及时观察到患者行为后主动与患者沟通，耐心倾听患者的感受，经过护士了解后发现患者对自己的病情非常了解，由于常年国外生活及宗教信仰的支持，患者并不惧怕死亡，但由于不希望自己年迈的父亲及丈夫担心而选择隐藏自己的不适症状，非常内疚不能够有多点的时间陪伴孩子们成长，最大的遗憾是不知道自己还能为孩子们做什么，想到自己的孩子们要面对失去母亲的事实就感到非常恐惧和痛苦，怕他们无法接受，家属无法处理孩子们的情绪反应。护士通过以上内容评估患者存在灵性困扰，并根据评估结果制订护理计划。应用适当的灵性照护措施给予患者干预和指导，护士也告诉患者其实还有很多事情需要她做，她是被需要的。

2.3 为家属提供支持

2.3.1 主要照顾者心理压力的护理 肿瘤晚期患者不仅要忍受躯体疼痛，还要忍受精神痛苦。家属在照顾患者期间同样受负面情绪影响[14]。有研究显示癌症患者家属在焦虑的患病率方面显著高于患者本人[15]。安宁疗护的原则是以患者-家庭为中心提供全方位照护，照顾对象不仅包括患者也包括家属[3]，因此护士也应关注照顾者的照护问题，及早帮助照顾者减轻压力，协助照顾者感知被照顾者的思想，以安慰和关爱等多种方式表现出来，比如陪伴、拥抱、爱抚、亲吻等[16]。本案例中主要照顾者为患者丈夫，美国籍，拥有基督教宗教信仰，护士与其沟通后，评估患者家属与患者夫妻关系融洽，主要照顾者表示他了解自己的妻子，对她的病情非常了解并表示患者经常在国外生活，非常爱美，希望离世的时候护士可以为她精心打扮，让她有尊严、优雅地离开。患者的丈夫及3个孩子分别在床边对患者说出了“我爱你”，感谢患者一直以来为他们所做的付出，他们会彼此照顾，让患者放心，给患者一家人在床边拍摄全家福留作纪念。

2.3.2 未成年子女的生死教育 死亡是不可避免的生命过程。研究表明，死亡概念随年龄的发展而发展[15]。有研究将死亡分成五个维度，分别为“不可逆性”“终极性”“不可避免性”“无法控制性”和“情绪性”。一般认为，儿童在5～7岁时（最迟10岁左右），就基本掌握了死亡具有不可逆性、普遍性和非功能性[15，17]。生死教育有助于在不造成负面影响的情况下使死亡概念正常化，研究强调帮助儿童对存在的意义和生命的有限性进行深刻思考非常重要，可让孩子更好地管理死亡带来的焦虑[18]。在本案例中，护士与患者3个孩子建立了良好的信任关系，在取得家属同意的情况下，选择了充足的时间及安静的环境，推荐生死教育主题绘本《獾的礼物》与患者子女一同阅读，让患者子女了解死亡及绘本中处理死亡焦虑的方式，观察每位孩子的行为并鼓励他们表达自己看法。护士通过与孩子交流，评估患者12岁的长子及8岁的次子可以了解护士组织本次谈话的目的，对死亡概念有正确理解，并表示妈妈就像绘本中的獾一样因为疾病即将离开。患者的4岁女儿由于年龄原因对死亡概念的理解尚有不足，但也表示希望妈妈可以感到舒适。

2.3.3 居丧期随访支持 居丧原指逝者家属处于丧事期间，泛指处理一个人死亡之后的丧事过程[3]。在患者去世后的2周及1个月给予患者家属电话随访，询问家属及子女情况，护士耐心倾听家属的叙述，理解患者家属心情，患者父亲表示患者丈夫及长子，次子可以顺利投入新的生活，但患者幼女有时还会因见不到母亲而哭闹。护士针对患者幼女情况，给予相关心理医生的转介服务，希望尽力为患者家属提供帮助。本案例由于患者家属随后定居国外，未继续进行随访。

3 小结

安宁疗护是指以临终患者和家属为中心，以多学科团队协作模式进行的实践。护士在多学科团队中承担多重角色，是关怀和照顾的提供者，是教育者，是咨询者，是医生，是患者和家属之间沟通的桥梁。本案例中护士使用安宁疗护的理念和技能，使其躯体舒适，心理平缓。关注患者社会角色的转变及心理灵性需求，使用生命回顾法及意义治疗帮助解决灵性痛苦，协助患者完成最后心愿。在家属照护方面，护士关注主要照顾者需求，为主要照顾者提供照护。对本案例中患者未成年子女提供生死教育及哀伤辅导，帮助患者及子女创建母子连结，进行四道人生，做到让患者善终、家属善生、彼此道别，为临床安宁疗护开展提供借鉴。同时，由于妇科肿瘤患者为女性群体，女性作为家庭中承担养育儿童的重要角色，与家庭中的子女有更多的依恋关系，母亲的去世会给家庭中的儿童带来生活和心理上的巨大改变，因此，对于妇科恶性肿瘤终末期患者的未成年子女生死教育话题应得关注。与此同时，康复期癌症患者现身说法，以增强患者的自信心，并积极配合患者给予奖励，以期鼓励其他患者。对于晚期的癌症患者来说，再多的临床治疗目的都是为了延长患者的生存时间，生存期大多3～6个月。在此期间，癌症患者在生理和心理上都遭受着巨大痛苦，丧失了自信心。常规护理一直倡导安抚患者，使患者度过最后时光[11]。但由于缺乏科学性和系统性以及人性化的心理抚慰，效果不尽如人意。应用安宁疗护这种新型的护理方法，为晚期癌症患者提供全方位、全身心的人文照顾，以期改善患者生活质量、减轻病痛，帮助患者以最佳状态度过最后时光，近年来在临床应用较为广泛[19]。再有，在国外已经有相当多志愿者参与到安宁疗护模式中，此举措可节约开支、减轻医护人员的负担，志愿者大多是医学院学生或一些生命健康产业工作者。

综上所述，康复期心理干预新模式虽然是主要针对病情转归的患者，但其积极意义完全可以在安宁疗护的晚期癌症患者中发挥出较好的效果，能够减轻患者疼痛、改善心理状况、提高生活质量，尤其是摆脱了家庭后顾之忧的老年患者，接受了生命轮回的积极的良性心理支持，在疗护人员的精心照料下，坦然面对死亡，在老年临床医学的实践中具有极高的应用价值。本例护理案例中，医护人员为患者的终末期提供了全方位的个性化安宁疗护措施，尊重患者及家属的意愿，尽可能减轻躯体和心理的双重痛苦，帮助患者有尊严地走完人生最后一程，得到了患者和家属的高度认同和衷心感谢。