刘娟 刘旭岚 周彦宏
系统性红斑狼疮(Systemic lupus erythematosus,SLE)是临床一种较为常见的自身免疫性疾病,病变可累及其他脏器系统,引起相关并发症,其中狼疮性肾炎(lupus nephritis,LN)是SLE 的主要并发症,SLE 患者中约3/5 可能出现重症LN[1]。大多数重症LN 患者都会伴有急性肾功能损伤,导致肾功能急剧下降,若未给予及时有效的治疗可能造成不良预后,影响患者免疫功能和生活质量,严重威胁患者的生命安全。文献资料显示,5%~20%的LN 患者将在10 年时间里发展为终末期肾脏病甚至死亡[2]。近年来,我国LN 病例数逐渐增加,重症LN 发病率、病死率也呈上升趋势[3]。LN早期的症状体征不典型,增加诊断难度,这就要求临床医师尽早通过肾穿刺明确病理类型,进而制定个性化的诊疗方案。免疫抑制剂与激素类药物联合用药、血液透析为LN 的主要治疗手段,能够有效控制患者病情,但长期用药引起的骨髓抑制、感染、肝损伤、消化道出血等不良反应可能降低患者遵医行为提高,影响治疗效果。胡秋侠等研究指出,为LN 患者提供综合护理能减轻其痛苦,延缓疾病进展,有效改善预后[4]。Roy 适应模式最初由美国护理理论家罗伊提出,这种模式从人作为整体性、开放性的适应系统出发,探讨了其面对周围环境各种刺激所出现的反应。该模式在发表后就受到了护理教育专家、护理管理者、临床护理人员的关注。此外,Roy 适应模式对环境、护理、健康三者的关系定义较明确,且与世界卫生组织观点基本相符。因此,该模式已越来越多应用于护理实践,例如急慢性病管理、重症监护患者护理、手术患者护理等[5]。本研究以重症LN 患者为研究对象,探究基于Roy 适应模式的护理干预的临床效果,为丰富LN 临床护理提供实践依据,现报告如下。
选取2018 年1 月—2020 年6 月医院收治的重症LN 患者为研究对象。纳入条件:参照《狼疮性肾炎诊治循证指南》[6]中关于重症LN 相关的诊断标准,结合症状体征、实验室检查等确诊;双肾未见明显缩小;临床病历资料齐全。排除条件:伴心、脑、肝、肾等重要脏器系统严重功能障碍;同时存在其他影响免疫功能的疾病;既往接受过免疫抑制治疗;严重感染。78 例患者纳入研究,男13 例,女65 例;年龄27~58 岁,平均36.75±7.78 岁;LN病程4 个月~6 年,平均1.87±0.41 年;病例类型:Ⅲ型11 例,Ⅳ型32 例,Ⅴ型16 例,Ⅳ型+Ⅴ型19 例。按照组间基础资料具有匹配性原则分为对照组和观察组,每组39 例,将两组的一般资料录入统计学软件分析,差异无统计学意义(P>0.05),组间有可比性。本研究符合《赫尔辛基宣言》,经医院伦理委员会批准实施;患者与家属对研究知情同意,自愿参与。
1.2.1 对照组 实施常规护理干预,包括病情观察、心理疏导、并发症预防、饮食指导等,具体内容如下:
(1)病情观察:密切观察患者生命征、出入量、水肿情况及尿液的颜色、性质和量,定期监测钾、钙、血尿素氮、血气等指标,观察患者是否出现低钙血症、心力衰竭的症状。
(2)基础护理:由于患者抵抗力较差,在患者住院期间应为其营造安静、舒适的病房环境,每日清洁病房,调节温湿度至适宜,空气紫外线消毒,定期开窗通风,医护人员做好手卫生,协助患者做好口腔、尿道口清洁,以防交叉感染。此外,病房应设置窗帘,在患者病情允许可外出活动时,应嘱其防晒,以免出现暴晒应激症状。
(3)口腔护理:由于治疗激素药和免疫抑制剂的作用,病菌定植于口腔的风险增加,增加感染风险,影响患者正常生活。因此,应加强口腔护理,注意口鼻的清洁卫生,对已出现溃疡的患者遵医嘱每日使用1:2000 的氯己定溶液或1:5000 的呋喃西林溶液漱口;可遵医嘱使用碳酸氢钠溶液、克霉唑溶液预防口腔真菌感染。
(4)饮食护理:告知患者宜进食低脂、低盐、优质蛋白质的饮食,例如鸡肉、鱼类、豆制品等富含蛋白质的食物,避免进食无花果、芹菜、烟熏食物等,适当饮用牛初乳,血钾高者应限制其他钾盐的摄入量。
(5)血液透析护理:对采取血液透析治疗的患者,在透析前后称量并记录体重,血透过程中观察其症状、体征,若患者出现不适,及时通知医师并且协助处理。做好透析管理护理,保持管路通畅,局部清洁、干燥,观察是否出现出血的情况,及时更换敷料。
1.2.2 观察组 在常规护理的基础上,实施基于Roy 适应模式的护理干预,先进行一级评估,主要包括患者的生理功能、角色功能、自我概念、相互依赖,在其病情基本稳定后进行主要刺激、相关刺激、固定刺激的二级评估。针对评估的结果做出护理诊断,明确护理计划、护理工作重点,其中护理计划涉及问题和目标的确立、干预措施及评价效果。具体内容如下。
(1)生理功能
1)一级评估:疾病导致的颜面部、四肢暴露部位红斑、皮疹等,四肢关节疼痛,口腔溃疡,双下肢凹陷性水肿。
2)二级评估:主要刺激为疾病引起的皮损,留置管道引起的不适,护理操作影响。相关刺激为皮肤、黏膜受到损害后引起的疼痛,增加进食难度,日常生活能力受限。
3)护理诊断:①皮肤完整性受损。②疼痛。③睡眠形态紊乱。
4)护理目标:在住院期间患者皮肤完整性保持完整;缓解患者疼痛;减轻护理操作对患者的干扰。
5)护理措施:严密监测其生命体征,观察其皮肤的颜色、损伤、转归。由于患者长期用糖皮质激素治疗,因此应遵医嘱监测患者的电解质、肝肾功能的变化,观察并记录其大便的颜色、形状,尽早发现消化道出血;准确记录24 h 出入量,观察患者尿液的颜色、量,为患者肾功能的评价提供依据。关注患者主诉,警惕是否出现其他脏器损害。每日紫外线消毒两次,医疗器械在消毒后固定1 例患者使用,患者所用床单、被罩、敷料等均需经高压蒸汽灭菌;医护人员严格执行消毒隔离制度、无菌操作,限制探视人员。采取暴露疗法,条件允许时通过支被架支撑盖被,减少受损皮肤与盖被之间的摩擦。若患者因口腔黏膜溃疡、糜烂出现进食明显疼痛的情况,可遵医嘱配制含利多卡因、地塞米松、硫酸庆大霉素的漱口液,在三餐前使用漱口液漱口,在三餐后、睡前则可使用碳酸氢钠溶液漱口。嘱患者进食清淡、不宜过冷及过热的食物,以免对口腔黏膜造成刺激。为有需要的患者提供防噪声耳塞、遮光眼罩,在不对夜间护理观察与操作不造成影响的前提下,减少灯光刺激。确保各仪器处于正常运行状态,报警参数设置在正常范围内,以免由于仪器自身问题导致机器频繁报警产生不必要的声音干扰。对于患者的生理需求,护士应及时回应并满足,例如,对于口渴而不能饮水者,可通过湿润的棉签浸润嘴唇和口腔,对于口唇干燥者,浸润嘴唇并且涂抹唇膏。加强气道湿化,减轻口渴给患者带来的不适。
(2)自我概念
1)一级评估:患者担心疾病治疗效果,担心皮肤损伤会影响到自身外在形象的影响、使用激素药的副作用。
2)二级评估:主要刺激为疾病症状引起的外在形象改变。相关刺激为疾病严重程度给患者心理带来的负担。
3)护理诊断:①焦虑。②自我形象紊乱。
4)护理目标:缓解患者焦虑情绪,帮助患者正确认识由疾病带来的形象改变,增强其康复信心。
5)护理措施:主动关心患者,加强沟通交流,了解患者不良情绪的来源,有针对性的解决患者所担心、焦虑的问题,并指导其正确的心理疏导方法,例如正念训练、冥想疗法、意向疗法等。此外,应避免患者出现全身裸露的情况,在为其翻身、拍背、擦浴等过程中,注意给予遮挡。让患者感觉到被尊重。根据患者的性格特点、年龄、病情等,选择个性化的语言技巧与其沟通,介绍治疗成功的案例,减轻其心理负担;此外,对于因气管切开、气管插管等失去语言表达能力的患者,护士可采取图片、书面语言、手语等非语言沟通形式与患者交流。加强患者疾病相关知识的讲解,告知患者红斑、皮疹、水肿等症状经过药物治疗、皮肤护理等均可消退,皮损引起的形象改变只是暂时的,帮助其正确认知疾病所带来的外在形象的改变。
(3)角色功能
1)一级评估:由于患者患病后,正常的生活与工作受到影响,不能照顾家庭,且治疗需大量的治疗费用,增加家庭经济负担,患者会出现愧疚心理。
2)二级评估:主要刺激为住院治疗使其由正常人转变为患者的角色。相关刺激为疾病对患者生活功能、社会功能造成影响,且面对新角色、新环境,心理状态、生活方式也发生改变。
3)护理诊断:角色适应不良。
4)护理目标:患者能够适应患者的角色,以积极的态度面对疾病。
5)护理措施:协助患者取舒适体位,指导其进行放松训练,例如肌肉放松、深慢呼吸训练等,减轻身心压力,缓解焦虑、紧张、消极情绪。掌握患者疾病治疗情况,并及时将诊疗情况告知患者,引导其树立正确的角色意识,履行患者角色的义务与权利。
(4)相互依赖
1)一级评估:治疗期间限制探视,患者思念家人,希望获得医护人员、家人更多的支持与关心。
2)二级评估:主要刺激为患病后患者社交活动减少,生活圈子变小。相关刺激为亲朋好友由于工作可能疏忽与患者的交流,未表达足够的关心。
3)护理诊断:孤独。
4)护理目标:缓解患者孤独、无助感。
5)护理措施:在治疗过程中,主动与其交流,了解患者内心感受,在不打扰其休息的前提下经常性询问其需求,并尽可能满足。增加患者与家属沟通的机会,例如,可通过微信视频的方式让家属陪伴患者,减少其孤独感。
在干预前(入院时)、干预后(干预4 周)对两组的以下指标进行评价。
(1)肾功能:通过24 h 尿蛋白定量、血肌酐(Scr)、红细胞沉降率(ESR)评价患者的肾功能,各指标水平统一以供的Cobas C312 型全自动生化分析仪测定,分别采取磺基硫酸比浊定量法、苦味酸法、免疫比浊法检测定。
(2)免疫功能:通过抗双链DNA(ds-DNA)、补体C3、免疫球蛋白A(IgA)、免疫球蛋白G(IgG)、免疫球蛋白M(IgM)评价。前三项指标水平均通过放射免疫法检测,后3 项则通过电化学发光法检测。
(3)生命质量:采取生活质量综合评定问卷(GQOLI-74)[7]评价干预前后两组的生命质量。该问卷由4 维度共20 个因子组成,分别是物质生活状态(4 个因子)、心理功能(5 个因子)、社会功能(5 个因子)、躯体功能(5 个因子),还有1 个因子为生活质量总体评价,其中物质生活状态维度总分范围为16~80 分,其他3 维度的总得分范围均为20~100 分,得分越高,提示生命质量越高。
采用 SPSS 20.0 统计学软件进行数据分析,计数资料组间率比较采用χ2检验;计量资料以“均数±标准差”表示,组间均数比较采用两独立样本的t检验。检验水准 α=0.05,P<0.05 为差异具有统计学意义。
干预前,两组24 h 尿蛋白定量、Scr、ESR 水平比较差异无统计学意义(P>0.05);干预后,观察组以上3 个指标水平均低于对照组,差异有统计学意义(P<0.05),见表1。
表1 两组干预前后肾功能比较
干预前,两组免疫功能指标水平比较,差异无统计学意义(P>0.05);干预后,观察组抗ds-DNA抗体、补体C3 水平均较对照组高, IgA、IgG、IgM低于对照组,差异有统计学意义(P<0.05),见表2。
表2 两组干预前后免疫功能比较
干预前,两组GQOLI-74 生活质量综合评定问卷评分比较,差异无统计学意义(P>0.05);干预后,除了躯体功能维度,观察组其他3 个维度评分均高于对照组,差异有统计学意义(P<0.05),见表3。
表3 两组干预前后生命质量比较(分)
狼疮性肾炎(LN)是一种由自身免疫介导的、弥漫性结缔组织疾病,以免疫性炎症为临床突出表现,是系统性红斑狼疮(SLE)致死的主要原因之一。中青年女性是LN 的主要发病人群,患病后出现泌尿、血液、神经、消化等系统的功能损害,同时还会出现皮疹、红斑等皮肤损害,影响患者的外在形象、生理功能,LN 给患者带来一系列身心改变对患者产生较大刺激,这就要求其通过一个适应过程接受这种刺激。而LN 作为一种慢性终身性疾病,其治疗与康复是一个漫长的过程,目前,糖皮质激素药和免疫抑制剂为主要临床治疗药物,虽然治疗有效率能达到70%~80%[8],但长期用药不良反应的发生率也较高,加上病程长、病情迁延,复发及再次住院率也较高,影响患者正常的生活与工作,加剧其身心痛苦。此外,LN 会对患者的肾功能造成明显影响,若无法得到及时有效的干预,将增加肾功能衰竭、脓毒血症等严重并发症的发生风险,导致不良预后。有研究指出,重症LN 合并急性肾损伤患者的治疗效果仍不理想,预后较差,病死率在20%~30%左右[9]。还有研究指出,在常规治疗下,重症LN 患者的治疗有效率为64%,4 周病死率达32%,预后情况不佳,急需改善[10]。因此,如何提升重症LN 治疗效果、改善预后是目前亟待解决的问题。Roy 适应模式理论强调机体在感知内外环境刺激后做出调节与行为反应、适应反应或无效反应,反应的选择与个体的适应机制、刺激信号的强弱存在密切联系。在临床护理工作中,护士在Roy 适应模式指导下的主要工作为评估患者受到的刺激,制定护理目标,并帮助其重新建立正向积极的适应反应,尽可能避免无效性反应,为机体对刺激适应水平的提高提供机会,进一步扩大适应范围。
目前,Roy 适应模式在我国临床护理工作中得到较为广泛的应用,研究报道提到,Roy 适应模式应用于急慢性疾病能取得较好的效果,例如提升急性心梗患者康复阶段的心功能、提升COPD 患者的适应能力等,还能改善癌症患者的生活质量[11]。也有研究证实,Roy 适应模式用于危重症患者的护理,能提升临床治疗效果[12],但Roy 适应模式应用于LN 护理工作效果研究的报道还较少,本研究以78例重症LN 患者为研究对象,探究常规护理与Roy适应护理模式临床效果的差异。数据显示,SLE 确诊时,约20.25%患者会出现LN 症状,在半年后、1 年后、2 年后、4 年后分别有42.44%、61.27%、72.43%、92.40%[13]。吴奇俊等[14]研究指出,感染、狼疮活动等因素均可能导致重症LN 逐渐发展为慢性肾衰,影响患者肾功能。本研究为重症LN 患者提供Roy 适应模式护理,结果显示,干预后,观察组24 h 尿蛋白定量、Scr、ESR 水平较对照组低,表明这一模式的护理干预能促进重症LN 患者肾功能恢复。分析原因,大多数LN 患者均存在肾功能的损害,重症LN 患者需接受激素药、免疫抑制剂、血液透析等治疗,基于Roy 适应模式,确定由疾病及治疗给患者生理功能带来的影响,制定护理计划与措施,针对药物治疗引起的不良反应,针对性的加强其口腔黏膜护理、感染预防;通过自我概念评估了解患者焦虑、自我形象紊乱的刺激,并通过心理干预技术、健康知识教育帮助患者正确认识LN引起的外在形象改变,增强其治疗信心,提高治疗护理依从性,巩固药物治疗、透析治疗的效果,促进狼疮活动缓解,维持内环境稳定,减轻肾功能损害程度。
抗ds-DNA 抗体与SLE 患者疾病发生发展存在直接联系,肾小球中抗原抗体复合物的局部沉积也是导致肾功能受损的基本病理改变之一。因此,巩固患者治疗效果,改善其免疫状态对减轻其肾功能损害、改善预后具有积极意义。本次研究结果显示,干预后,观察组抗ds-DNA 抗体、补体C3 水平较对照组高,抗ANA 滴度、IgA、IgG、IgM 低于对照组,这与杨沛芝等[15]研究结果一致,表明基于Roy 适应护理模式能改善重症LN 患者的免疫功能。分析原因,将Roy 适应模式应用于重症LN 患者的护理,从生理功能、自我概念、角色功能、相互依赖4 方面给予评估及干预,缓解其焦虑情绪,更好的适应患者角色及疾病给正常生活、工作带来的改变,增强患者与环境的相互作用,重视个人应对能力,提升患者适应能力,减轻疾病给患者身心造成的应激刺激,提高患者遵医行为,充分发挥治疗效果,使自身抗体水平、免疫复合物含量减少,减轻这些物质对肾脏的损害,进一步改善患者免疫功能、肾功能及预后。
本研究结果显示,干预后,除了躯体功能维度,观察组其他维度评分均高于对照组,表明在Roy 适应模式护理下,重症LN 患者的生命质量明显提升。分析原因,以Roy 适应模式理论作为护理工作的理论框架和工作指导,对重症LN 患者的生理、心理、精神、社会方面的功能进行了全面综合的评估,及时发现降低其生活质量的刺激,并识别其输出的无效反应,尽可能帮助其解决健康问题,培养其适应性反应,使得患者能够获得更加优质的全方位照顾。研究证实,采取Roy 适应模式予以患者健康教育及有针对性、人性化的护理,有效控制各种内外部刺激,尽可能避免无效性反应,提升适应性反应水平,帮助患者获得更好的支持系统,使其在住院治疗期间具有正向、积极的经验感受,塑造理想的自我形象,在较短时间内适应各种刺激进而促进身心健康,减轻疾病对生活质量的影响[16]。本次研究中,干预后两组躯体功能维度评分的差异无统计学意,这可能是由于LN 对研究对象躯体功能的影响无明显关系。
综上所述,为重症LN 患者提供基于Roy 适应护理模式有利于控制病情,改善患者肾功能与免疫功能,提升生活质量。