脑卒中病人家庭适应真实体验的质性研究

韩坤静，陈一萍，李琳波，谷 静，杨 辉

1.山西医科大学护理学院,山西 030001；2.山西医科大学第一医院

脑卒中（stroke）是全球重要的公共健康问题之一，是世界范围内导致死亡和致残的主要病因[1]。研究显示，大多数脑卒中幸存者留有不同程度的运动障碍、认知障碍、言语吞咽障碍等后遗症[2]，病后需要接受长期的照护和康复训练。但因医疗卫生资源有限和经济负担限制，且受中国传统文化观念影响，我国多数脑卒中病人在疾病急性期接受了医院专业治疗后，会选择居家护理[3]。家庭成为提供照护的主要场所，家庭成员即子女或配偶成为其主要照顾者[4]。据调查，我国目前尚无支持脑卒中病人家庭照顾的成熟体系，且大部分基于医院的延续性护理服务趋于形式化[5]，基层社区卫生服务现状与病人家庭的需求还存在一定差距[5]，故家庭照顾者对专业照护知识的需求以及病人对康复计划的需求得不到及时满足，从而易导致家庭适应不良。而良好的家庭适应可以帮助脑卒中家庭应对疾病压力的冲击，有利于病人的康复和家庭照顾者的身心健康[6]。故如何帮助脑卒中病人家庭平稳应对疾病带来的压力，适应新生活的变化是当前迫切需要解决的问题。在解决问题前，首先需要全面了解脑卒中病人家庭适应的现状和存在的问题。目前关于脑卒中病人家庭适应的现状与分析在既往量性研究中多有涉及[7]。为了全面而深入地了解，本研究采用质性研究方法，从脑卒中病人家庭照顾者视角出发，深入了解脑卒中病人家庭适应的真实体验现状，并初步讨论分析其相关影响因素，为开展相关工具研制和干预性研究提供理论支持和实践依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采用目的抽样法，选取2021 年4 月—2021 年7 月山西省某三级甲等医院神经内科病房有出院经历并再次入院进行随访复查的脑卒中病人的家庭主要照顾者作为研究对象。照顾者纳入标准：①与病人具有亲属或配偶关系，与病人一同居住，自病人患病起就担任照顾者角色；②年龄≥18 岁；③意识清楚，有一定的语言沟通能力；④知情同意且自愿参加本研究。排除标准：①有严重精神疾病、听力障碍，无法配合研究；②领取报酬的照顾者。抽样时遵循最大差异化原则，充分考虑性别、居住地、病人疾病情况的均等性和代表性；研究样本量以访谈资料饱和为依据，最终访谈了11 例脑卒中家庭照顾者。 所有研究对象均知情同意，自愿参加本研究。研究对象一般资料见表1。

表1 研究对象的一般资料（n=11）

1.2 研究方法

1.2.1 制订访谈提纲 本研究首先便利选取2 名脑卒中家庭照顾者进行非结构式访谈，初步提炼疾病发生后家庭应对的经历，深入挖掘访谈结果并检索相关文献，咨询神经内科、心理学、行为管理学等领域专家后形成访谈提纲：①请谈谈家人的患病和治疗经历？病人的诊断是什么？什么时候发现异常的？治疗经过？治疗时间多长？效果如何？对预后的期望是什么？②家人最开始诊断为脑卒中患有功能障碍需要长期照顾时，您和家人的反应是什么？是如何调节/调整的？③治疗期间，家庭遇到过哪些困难？如何解决和积极应对的？④家人患病对家庭带来了什么影响？家庭发生了哪些有意义的变化？⑤与其他家庭相比，您觉得您的家庭有哪些优势去面对突发的疾病事件？⑥除了家人、亲戚、朋友，医务人员或社会机构都给予过哪些帮助？您觉得对您帮助最大的是哪些人？您还有哪些需求或期望吗？访谈前，先向受访者说明研究目的、方法及内容，并强调他们可以在任何时候退出研究而不影响病人的医疗和护理，获得受访者的书面知情同意。为保护受访者隐私，研究结果采用匿名方式，姓名以编码代替。访谈地点为神经内科会议室，访谈在安静无打扰的环境中进行，时间为30～60 min。访谈由2 名研究员共同负责，1 人负责主持访谈，另1 人征得访谈对象同意后，对访谈内容同步录音，同时客观记录访谈对象的反应、表情等。访谈过程中，尽量避免研究人员的主观意见对被访者产生诱导，如果对访谈内容有疑问，及时向被访者复述，以确认信息的准确性。

1.2.2 资料分析方法 访谈结束后24 h 内将访谈录音逐字转录，转录结束后由研究小组成员反复听取录音，对转录稿进行审查，根据录音和访谈笔记补充访谈中语句停顿、沉默、抢答等非语言信息。采用Colaizzi 7 步资料分析法，由1 名受过定性分析训练的研究员对文本进行编码，并由另1名有经验的研究员独立审查，在讨论的基础上修改编码。将编码合并成主题，再次进行审查。同时，部分受访者对转录稿内容进行了核实。

2 结果

2.1 主题一：丧失独立性和确定性

2.1.1 家庭成员丧失独立性 首先，由于脑卒中致残导致病人独立性丧失，失去正常的日常生活活动能力，这些反过来又直接影响到家庭成员的日常生活，尤其是家庭主要照顾者丧失独立、自主和正确规划个人日常工作生活的能力。S1：“他突然发生了这个事，啥也不能干了，右胳膊抬不起来，吃饭上厕所都不方便，得有人伺候，弄得你自己也不用干别的了，只能在家安心好好照顾他。”S7：“自从他妈妈病了，我儿子就很少出差了，有时候有朋友叫他出去吃饭喝酒，他都推掉了，没办法，我年纪也大了，一人照顾不过来，儿子下班早早回来就能给我搭把手，哎……”

2.1.2 家庭充满不确定性 病人发生脑卒中后，疾病预后或者是否复发充满未知，离开医院回到家中的生活无法预估，若家庭成员想要提前计划未来的生活则十分困难。S6：“怕我妈一个人在家万一摔倒怎么办，有时候有个急事也不敢立马出去。”S9：“本来他恢复的挺好的，我感觉我都能正常去上班了，结果那天下午做康复的时候，突然发生癫痫了，现在走路又没以前走的好了，这我还能去上班吗？”

2.2 主题二：面临威胁与挑战

2.2.1 经济负担沉重 脑卒中康复过程长且医疗费用高，给家庭造成巨大的经济压力；同时一些家庭照顾者需要减少工作时间甚至辞职以腾出时间照顾病人。部分家庭照顾者表达了家庭经济方面的负担。S2：“他妈妈年纪轻轻就成了这样，哎，身边离不开人，我就只能辞职了，我得照顾她呀，闺女在上大学，儿子在上班，儿子还没结婚呢.....”S9:“我工作的工资本来就不高，现在因为照顾他，我还得经常换班或者请假，我们家本来就主要靠他工作供孩子上学和我们一家人生活，现在他病了嘛，实在需要钱的时候，我就和亲戚朋友借点”。

2.2.2 心理问题突出 由于脑卒中致残率高，多数会留下后遗症，再加上脑卒中复发的不确定性，病人心理会出现许多负性情绪体验，包括焦虑、抑郁、污名化、愤怒和情绪障碍等。同时繁重的照顾任务给家庭照顾者也带来了负面的心理体验，例如焦虑、恐惧、沮丧、角色紧张和疲劳等。S1：“他性格要强啊，虽然心里话也都和我们说，但我能感觉到他心里还是难受啊，怎么就偏偏摊到他身上了呢，我心里也很不舒服，还没有缓过来。”S10：“有时候晚上躺在床上一个人也会经常流泪，时常会焦虑紧张，怕他会复发”。

2.2.3 照顾负担过重 长期照护工作的疲惫不堪和缺乏专业照护知识的不知所措，给家庭照顾者带来了不小的照顾负担。精神紧绷、社交活动减少、身体疲劳、睡眠障碍和记忆力减退等都是家庭照顾者的常见表现。S3：“（我）经常会有点头晕，身体有点吃不消了。”S5：“我晚上老做梦或者失眠，记性也不如前了”。

2.3 主题三：寻求家庭优势资源

2.3.1 家庭内部个体成员给予的支持 疾病发生后，家庭面临前所未有的压力，首先家庭成员需要发挥自身的优势资源来帮助家庭适应新的变化，包括家庭成员的性格特点、健康状况、受教育程度、照护的能力及对疾病的信念等。S4：“我母亲突然发生这个事，我们做子女的难过也没有用，心情还是要积极乐观一点，还好我身体也不错，和我哥哥，我们两家人轮流照顾着，希望我妈妈能慢慢恢复。”S10：“从他发病住院到现在，一直都是我在照顾，跟着康复师啊、医生护士啊，学了很多（护理技能），平时我还陪他做一些简单康复动作，所以你看他其实恢复得挺快，现在右手可以拿起勺子了。”S8：“我现在只要一有时间，就上网查有助于他恢复的训练动作啊、营养食谱什么的，我都会认真记下来”。

2.3.2 家庭系统内部关系 主要指发病前家庭成员或者家庭照顾者与病人的关系质量。拥有良好内部关系的家庭，会在各个方面无形中给予对方支持与力量，帮助家庭更好更快地适应困境。S1：“我们感情一直很好，儿子也非常孝顺，工作的好好的（突然）发生这个事，他有点不能接受，但我欣慰的是他能说出来，不是一个人憋在心里。”S4：“我现在退休了没事，我就天天陪着我妈，一大家子有钱出钱有力出力，平时没事就都过来陪陪我妈，和她说说话，让她宽宽心”。

2.3.3 家庭外部资源支持 发生脑卒中后，来自亲戚朋友的各种支持、社区的保健服务和充分的社会互动等在很大程度上能有效提升脑卒中家庭适应水平。S3：“他上面有两个姐姐，之前看病就借给了我们很多钱，现在也经常开视频看看他，有人跟他聊聊天肯定比一个人躺在那儿强。”S7：“我们家周边那个社区医院特别好，有康复的设备，大夫也很专业，每天下午我都推上轮椅带他去做康复。”S8：“我不会让他每天闷在家里，天天推上他去小区下面看看别人下棋呀打牌啊，让他多跟外面接触接触，人也开心一点”。

2.4 主题四：采取应对策略 家庭应对是一个逐步的过程，在这个过程中，家庭利用现有的家庭资源，不断产生和发展新的行为，以加强家庭适应压力事件的能力。家庭成员必须重新定义各自新的角色，调整分工，适应新环境；家庭照顾者则会向他人寻求帮助，学习护理康复知识，重建日常生活习惯，转变心态。S6：“我老公以前只上班，家里事都不管，现在我得照顾我妈，那只能换他给孩子每天做饭，孩子说不喜欢吃他做的，他也不愿意做，但这没办法啊，我也不知道还有什么好方法了。”S9：“我每天上网自己学些简单动作，帮他做康复活动，专业的动作也学不会，没人教啊，只能自己学一点做一点，总比不活动强。”S11：“遇到一些我不会处理的事情，也不知道问谁，我就给我侄女（一名护士）打电话，有时候估计也会打扰她上班，要不然我就赶快带他去医院找大夫了”。

3 讨论

3.1 深入挖掘真实体验，帮助家庭积极面对新的变化 脑卒中通常是突然发病后需要长期康复，且随着医疗水平的不断提高，脑卒中病人住院时间缩短，出院后随即需要家庭护理，这给家庭带来了突发性的、沉重的照护压力[8]。也有研究显示，由于病人丧失自主性，失去正常的日常生活能力，会使家庭照顾者独立、自主和正确规划个人日常工作生活的能力受到影响[9]。访谈中，多名受访者描述了为了最大限度地照顾病人、减少危险或复发的风险，做任何决定必须以病人为中心，所以不得不缩减工作时间或减少社会活动，全身心投入照护，只能做好当下，无法提前规划以后的生活。家庭成员，尤其是家庭照顾者，丧失独立性和对未来充满不确定性，这直接影响到他们原本的正常生活，面对长期充满不确定因素的照料生活，使得他们在生理和心理上都会受到严重的不良影响[10]。因此，应当鼓励家庭成员互相沟通交流，及时调整心态，虽然疾病使生活充满不确定性，但这并不总是一种消极影响，在某些情况下，也可能是积极的[11]。例如当一种消极结果被怀疑时，保持不确定性就可能是积极的，有时候不知道要比知道好。

3.2 重视心理疏导和加强社会支持，帮助家庭应对威胁与挑战 脑卒中发病后给家庭成员在生理、心理、家庭照护及社会经济等层面均带来了诸多负担。本研究中几乎所有家庭都在诸多层面存在不同程度的威胁与挑战。既往研究表明，病人在发病前后的巨大心理落差以及家庭照顾者的心理压力和照顾负担，都是家庭适应的风险因素，由此产生心理疾病会使家庭适应变得越困难[12‐13]。为减轻或者消除病人和家庭照顾者的负性情绪，医务人员及社区卫生保健服务人员应及时发现并告知其自我调节的方法，如正念疗法、音乐疗法及写日记等[14]。同时，可通过组建社会活动或网络交流平台，建立病友沟通互助小组，除了可以互相分享康复及照护经验之外，还便于病人之间、照顾者之间互相沟通，引起共鸣，形成情感支撑。本研究结果显示，多渠道的经济支持能够调节疾病给家庭带来的冲击，与同雪莉等[13，15]研究结果相似，故应倡导政府部门继续将大病医保政策落到实处，制定相应的卫生政策和就业措施，以解决这些家庭照顾者的经济需求和就业问题。

3.3 明晰家庭优势资源，为家庭适应提供有力支持 脑卒中病人出院后，照顾重任已然从医疗卫生机构转移到家庭，家庭面临着全方位的多重考验，因此每个家庭必须明确家庭内外部优势资源具体有哪些，从而利用优势资源使家庭在遇到危机之后努力达到一个新的平衡，即适应新生活。传统的关于家庭适应的研究多关注于家庭资源的消极方面，例如照顾负担、心理压力等，针对家庭在适应过程中可利用的资源，从不同角度开展全面研究的文献报道较少[16‐17]。因此本研究进行反复比较和逐步抽象主题，提出寻求家庭优势资源包括家庭内部个体成员给予的支持、家庭系统内部关系以及家庭外部资源支持3 个方面，今后继续开展相关研究，进一步补充完善资料，深入挖掘和明晰家庭优势资源，为开展提升脑卒中家庭适应水平的干预研究提供理论依据，促进脑卒中病人家庭积极适应新的变化。

3.4 建立有效的应对策略，强化家庭应对能力 有研究表明，在家庭应对过程中，应对策略是否有效与病人家庭是否能达到良好的适应水平有着直接关系，调动资源并采取积极的应对策略可以减少家庭应对压力的脆弱性，增强应对能力[18]。因此，有必要从多方面为脑卒中病人家庭提供有效的应对策略。在个体层面，要鼓励病人及时进行自我心理疏导，家庭成员要经常鼓励病人，增强病人自我效能感和自身价值感；同时也应鼓励家庭成员，尤其是家庭照顾者，适时进行自我调节，保持良好的身心状态。在家庭层面，鼓励家庭成员互相沟通，彼此理解，无论是在情感还是生活上都可以互相依靠，构建良好的家庭亲密关系，从而共同参与到病人疾病管理中。在社会层面，首先应加快建立医院-社区-家庭三级联动机制，为脑卒中病人提供连续性的照护服务，为家庭照顾者提供实时的专业指导和帮助；其次可以组织相关的社会团体活动，鼓励脑卒中病人家庭积极参加，帮助家庭走出困境，提升适应水平。

4 结论

本研究结果显示，脑卒中病人家庭在适应疾病带来的生活变化过程中，面临着诸多风险和挑战，但同时也拥有家庭优势资源的支持，医务人员应注意不同影响因素对脑卒中病人家庭适应的影响，协助病人家庭采取积极的应对策略。建议在后续研究中，采取针对性的阶段性干预方案，帮助脑卒中病人家庭达到良好的适应状态。