吕妍 周璇
作者单位:310014 浙江省人民医院(吕妍)200032 复旦大学附属中山医院(周璇)
《国际功能、残疾和健康分类》(international classification of functioning,disability and health,ICF)指出应该从身体、个体、社会三个层面关注和评价个体的功能状况,社会参与理念提出被认为是康复结局由身体和心理水平向社会水平转变的重要标志[1],并引起了各国学者的广泛关注。脑卒中已成为影响人类健康的重大公共卫生问题,在我国约75%的患者存在不同程度功能障碍[2]。长期残疾使患者社会参与在各个方面受到严重影响,如工作、人际关系[3]。本研究从老年脑卒中患者视角出发,深入了解其社会参与的阻碍和促进因素,以期为改善脑卒中患者社会参与提供参考,现报道如下。
1.1 临床资料 选取2017 年9 月至2018 年9 月在本院收治的脑卒中患者25 例。(1)纳入标准:①符合脑卒中临床诊断标准;②年龄≥60 岁;③无交流和认知障碍;④自愿参与。(2)排除标准:①合并其他基础疾病,如器官功能不全;②其他精神类疾病。样本量以资料饱和、无新主题出现为准。本研究经医院医学伦理委员会批准,所有患者签署知情同意书。脑卒中患者一般资料比较,见表1。
表1 脑卒中患者一般资料
1.2 方法 采用一对一半结构访谈法收集资料。经研究对象同意,对访谈进行录音,同时记录非语言信息,如表情、动作。访谈时间一般为30~60 min。访谈后及时转录,遵循逐字转录、双人核对的原则。
1.3 统计学方法 本研究在资料分析阶段,首先采用主题分析法提炼社会参与的影响因素,而后将提炼出的因素与PAD模型中的因素相对应,对于PAD 模型中不涉及的因素另行归纳,最终形成脑卒中患者社会参与影响因素模型图。
卒中后社会参与主要受参与能力和参与意向影响,参与能力下降与疾病所致的机体功能障碍、活动能力下降有关,康复锻炼是提升参与能力的重要因素,且长期坚持。参与意向受多种因素的影响,包括感知疾病的威胁、感知行为控制/自我效能、主观规范、态度、环境因素等。
2.1 参与能力的影响因素 (1)机体功能和结构:机体功能和结构是ICF 中的重要概念,脑卒中改变了患者的结构和功能,严重影响其参与能力。脑卒中的复发率高达11.2%[4],复发往往会加重病情,甚使得已重建的功能消失。另外,一些并发症如肩关节脱臼、癫痫会进一步加重患者病情,降低参与的能力。(2)活动:活动是指个体执行的任务或行为。功能障碍常导致个体层面活动的困难,如自理困难、行走困难。(3) 康复锻炼 康复锻炼是PAD 模型中未涉及的概念,但在脑卒中群体社会参与中发挥重要作用。
2.2 参与意愿的影响因素 (1)态度:态度是指个人对某种行为所持的正面或负面的感觉。积极乐观、坚韧、采用问题应对等态度有助于参与意向的形成,而回避则降低参与意向。(2)主观规范:主观规范是他人对个体采取某种行为的影响。其促进因素包括独立自主、家庭责任和价值实现。(3)感知行为控制:在PAD 模型中,感知行为控制与自我效能类同,是指个体对成功采取某行为的控制或感知。其促进因素包括较强的参与能力以及成功的参与经历,参与能力越强,个体对自身克服障碍因素的控制感越强。成功的参与经历也会增强自我效能,进而形成良性循环。(4)感知疾病的威胁:PAD模型中不包括感知疾病威胁这一概念,但研究者发现其对社会参与的意向具有重要影响。感知疾病的威胁来自于健康信念模式,由感知疾病的易感性和感知疾病的严重性构成。(5)社会环境:社会环境因素对患者社会参与意向具有一定的影响。其阻碍因素包括家庭的不支持以及社会的排斥。(6)自然环境:各种便利的设施设备可以提高参与意向。
研究发现,除了感知疾病的威胁和康复锻炼两个变量外,PAD 模型中的变量基本上涵盖脑卒中患者社会参与的影响因素。基于PAD 模型构建的影响因素模型可以较全面地解释老年脑卒中患者社会参与的促进和阻碍因素。即参与能力和参与意向相互作用,共同对卒中后社会参与行为发挥影响[5]。参与能力对社会参与行为发挥主要作用,但也受参与意向的调节。社会因素、家庭因素、个体因素在这个过程中均可发挥促进和阻碍作用。
很多患者错过黄金康复期。因此远程康复对于改善这一现状具有重要意义[6]。其中早期康复护理的介入,在脑卒中后偏瘫患者康复过程当中重要地位日益显现[7]。另外,机体功能重建要求脑卒中患者长时、长期的付出。如在家人的陪同下练习爬楼梯。脑卒中患者康复的黄金时间是3~6 个月,在身体允许的情况下,尽可能多付出努力,患者将长期受益。感知疾病威胁对老年脑卒中患者社会参与具有重要影响。防止卒中复发对于脑卒中患者十分重要,但这不意味着患者要战战兢兢地承受巨大的心理压力。感知疾病威胁这一变量在一定程度上解释了为什么轻度脑卒中患者社会参与仍然受到较大影响这一现象[8]。医护人员应该向脑卒中患者传递卒中知识,教会患者理性看待脑卒中,用实际行动体现与疾病共处的智慧。
脑卒中不仅是对患者自身的考验,也是对整个家庭的考验。来自家庭的情感、精神、财力等的支持能够发挥重要作用。患者面对突然的改变,会产生一系列情绪反应,此时家人的陪伴和支持对于他们走出情绪反应十分重要。因为情绪反应时间越长,患者越难投入到积极的康复训练中,错过了最佳康复时期,功能重建的效果越不佳。家人也通过正性反馈等手段鼓励幸存者持续社会参与。另外,适当改造家庭环境,会增加患者室内的活动力,而良好的室内活动是室外参与的重要前提[9]。
脑卒中不仅是对患者自身的考验,也是对整个家庭的考验。来自家庭的情感、精神、财力等的支持能够发挥重要作用,家人也通过正性反馈等手段鼓励幸存者持续社会参与。另外,老年脑卒中患者较低的社会参与也与社会因素有关。如社会群体对脑卒中患者工作方面、人际交往方面等的排斥都会影响其社会参与[10]。如果情况允许,政府应该给予这部分残疾患者重返社会的机会。
本研究基于PAD模型构建的影响因素模型可以较全面地概述老年脑卒中患者社会参与的障碍和促进因素,该模型可以用作未来干预和促进脑卒中幸存者社会参与的理论框架,从而最终改善他们的社会功能。