数过小鸟踩过落叶：封印的生命放声高歌

杨小羊

陈果毅从小罹患SMA，被禁锢在轮椅里，医生预判最多活到成年。爸爸陈海琼带他看鸟、数灯、踩落叶，陪他演练木偶剧，走进美丽的童话世界，更将他送上北京卫视和央视舞台，成为“全球唯一一个登上舞台唱歌的SMA II型患者”，一夜爆红。

父子俩用独有的方式默默地为同样命运的孩子编织着岁月童话，不断地创造奇迹……

数鸟踩落叶，父母就是你的双腿

2010年，陈海琼和凌莉生下儿子陈果毅。果毅16个月大时，医生确诊他患了SMA II型，也叫脊髓性肌萎缩症，是一种类似于渐动症的罕见病。

医生无奈地摇着头说：“这是不治之症，这种小孩不可能站起来，最致命的是并发症呼吸衰竭，照顾得好的话能坚持到成年。目前全世界无药可治，即使将来有了药，也会非常昂贵。”

父母劝他们再生一个，抱养一个也行，陈海琼却没那个心思：“现在的任务是竭尽所能照顾好果毅，不管他能活多久，都不能放弃他。”

凌莉的态度也很坚决：“我就是果毅的双腿，不管未来有多远，我都会好好照顾他、陪着他，等他大一点了，带他到全国各地去看一看。”

夫妻俩在广东省广州市一家广告公司工作，他们先后辞职，带着儿子求医问药，果毅的病却一点不见好。陈海琼翻阅中西医资料，自创了一套康复方法：果毅的脖子软，抬头费劲，扭动也不灵活。白天，他带着果毅去户外看天空飞过的小鸟，一群小鸟飞过，又一群小鸟飞过，果毅的小脑袋跟着来回摇晃。晚上，他带果毅数亮起的路灯，一盏又一盏。果毅始终仰着头，脖子的灵敏度和力量感都得到了控制。

天冷以后，果毅不爱动，陈海琼就带他到公园里踩落叶，听着脚下嘎吱嘎吱的响声，果毅兴奋地拍手叫好，双腿不由自主地做出往前迈的姿态，陈海琼就一遍又一遍地抓着他的双腿踩下去。

SMA是退行性疾病，随着年龄增长，果毅腿部肌肉力量无法避免地在削弱，呼吸也不再顺畅。他两岁多时，晚上睡觉呼吸时常中断，半夜常常哭醒，早上小脸都是青紫色的，说话总是有气无力。

陈海琼惊慌无措，在SMA患者互助群里求助。互助群里有400多位患儿家长，而在这个互助群外，还有更多的患者，大家就如同汪洋里的一滴水，发不出任何声响，没有任何人关注，只能抱团取暖，谁有好一点的方法，就彼此借鉴一下。

家长们建议给果毅用上呼吸机，陈海琼却不同意，认为这么做只会耽误孩子。他想让果毅学唱歌锻炼气息，增强心肺功能，或许这样可以延长孩子的生命。他跑到少年宫，让果毅跟着老师上课，老师却不愿意收，说：“他说话都费劲，怎么练声？”

陈海琼不甘心，自己在家教果毅唱歌，《在那桃花盛开的地方》《三套车》，都是他的经典曲目。唱得多了，果毅也跟着模仿，深呼吸、用力吹气，用爸爸教的土办法练气息，却始终不见什么效果。

最难的不是一遍遍训练后的绝望，而是家里没钱了。夫妻俩都没有工作，又没有多少积蓄，钱很快就用完了。2012年底，陈海琼借钱开了网店，一个人既是老板，又是客服，没日没夜地干，晚上只睡两个小时。2015年，他又在京东开了户外品牌专卖店，生意很好，第一年做了100多万，第二年做了500多万，一家人终于不再为钱发愁了。

空闲时，陈海琼一头扎进中医，寻找调理果毅身体的方法，发现古代医书上有关于“萎症”的记载，这个病跟SMA很像。他就按照书上说的方法，煲各种各样补脾益气的汤给果毅喝，还常常一个人跑到深山里采药，爬很高的树摘一种叫“筋碎补”的草药，带回家种满阳台，养大了就把它的茎剪下，既可以给果毅泡水喝，又可以捣碎，外敷在果毅有些变形的脊椎上，养护他的身体。

一次，陈海琼带着果毅去看木偶剧，华丽的舞台，漂亮的服饰，善良可爱的七个小矮人，把果毅带入了一个绝美的童话世界里，他眼巴巴地望着舞台，羡慕地跟爸爸说：“如果我也能上台表演就好了。”陈海琼摸摸他的頭，坚定地告诉他：“会的，会有那么一天的，只要你想，就一定能实现。”

演出结束后，演员跟观众合影互动，陈海琼抱着果毅上了台，拍照过程中，果毅一直站不稳，院长潘大庆好奇地问：“他这么大了怎么还不会站呢？”陈海琼解释：“他得了一种类似渐冻症的病，站立比较困难。”潘大庆看着果毅直感叹：“太可惜了，孩子长这么好，不然是个做演员的好苗子。”

陈海琼追问：“你们招学员吗，能让他跟着学一学吗？”潘大庆有些为难：“负责培训的是王玲老师，我可以带你们去见一见她，但我不能保证她会收。我们木偶剧院的学员都是从各个幼儿园、小学选拔上来的，他们都有一定的功底。”陈海琼心想：见了王老师，怎么说才能让她收下果毅呢？

以梦为马，推开童话世界的大门

没想到王老师一见果毅就很喜欢：“这孩子一看就很机灵，长相也好，不过我们一训练就是两个小时，他的身体坚持得住吗？”陈海琼一听激动得有些语塞：“能坚持！果毅做什么事都很专注。”

潘院长特意叮嘱王老师：“这个孩子情况比较特殊，要尽量多关照一下。”他还给果毅减免了大部分学费。王玲老师根据果毅的情况制定了适合他的学习内容，教他用“小狗喘气”法练气息，学习普通话、绕口令，练习语言基本功。

训练很枯燥，一般的孩子吃不了这个苦，但果毅很坚定，风雨无阻地去上课，回到家更刻苦，除了每天坚持至少80分钟的发声练习，还给自己加了训练项目，扶着阳台上的栏杆练习站立，在妈妈的帮助下做仰卧起坐，每次做完都是大汗淋漓。

陈海琼看着儿子那么辛苦，变着花样地陪他锻炼，跟他掰手腕，玩石头剪刀布，就连轮椅都换成手动的，出门尽量让他自己用手摇，锻炼手臂肌肉。

一年以后，果毅的语言功底不仅扎实了，身体也越来越好，晚上睡觉时再没有中断过呼吸，脸色红润了，说话声音大了，也流畅了。

看着果毅的进步，陈海琼欣喜万分，认定自己找对了方向，又给果毅加了课，让他跟着李宣沂老师学声乐。刚开始时，果毅唱两句就会喘得上气不接下气，在凳子上坐都坐不稳。李老师总是一只手扶着他，一只手弹钢琴，教他一些简单的儿歌。

果毅渴望身体好起来，渴望能像其他小朋友一样早日登台表演，回到家反复练习，半年后可以完整地唱一首歌了。每一次唱歌，他的双腿都会跟着节奏抖动，手脚都比之前更有力量。陈海琼特别开心，不断鼓励果毅：“儿子，你一定能创造奇迹！”

王玲老师夸赞果毅的坚毅，认为是时候让他上台，收获观众的鲜花与掌声了。她特意召开会议，商讨果毅的角色安排，最后决定让果毅为剧中善良的“猎人”配音，并把“树爷爷”交给他来扮演。

2017年7月15日，由果毅参演的《白雪公主》登上舞台。大幕拉开，音乐在五彩梦幻的迷雾中响起，一排大树后走出两个精灵，一个叫喷嚏，一个叫哈欠，就在他们讲故事的时候，女主角白雪公主出场了。恶毒的皇后派猎人在森林里杀掉她，再把她的心带回来，可是猎人下不了手，他放走了白雪公主，杀了一只小野猪，取了它的心带回了皇宫。“公主，快跑，跑得越远越好……”果毅钦佩猎人的正直、勇敢，配音情感真挚饱满，观众如同“声临其境”。马上轮到“树爷爷”上场了，果毅坐在绿叶环绕的轮椅上，背靠着高大的树干，剧院的一位叔叔藏在树干背后，推着他上了台。

陈海琼和凌莉在台下激动万分，不停地冲儿子招手。如梦如幻的演出，引来阵阵掌声。在欢快的舞蹈中，灯光一排排亮起，演出结束了，观众齐刷刷地站起，掌声雷动。几个小演员簇拥着果毅，把他推到舞台中央，跟大家一起合影留念。

回到家，果毅沉浸在兴奋中，陈海琼趁热打铁说：“白雪公主能逃脱王后的魔掌，是因为有猎人、树爷爷和小矮人们的帮助。你能有今天，是因为有潘院长、王老师和李老师的帮助，将来等你有能力，也一定要记得多帮助别人。”果毅郑重地点点了头。

当天晚上，陈海琼还把在演出现场拍的视频，发到SMA互助群，跟大家分享这两年果毅的进步和成绩，希望鼓励更多的家庭。

邢焕萍是脊髓性肌萎缩症关爱中心的执行主任，她在互助群注意到果毅的配音才华，联系上陈海琼说：“我们正在拍摄一部公益的SMA患兒关爱动画片，想邀请果毅为主角小扎克配音。”陈海琼非常高兴，毫不犹豫地答应了。

陈海琼带着果毅走上SMA公益推广的路。2018年8月，北京卫视少儿公益节目《音乐大师课》广东赛区招募选手。那时果毅的气息已经很稳定，连唱三四首歌都没有问题，陈海琼给他报了名。果毅像开了挂，以广东赛区第二名、总决赛第十二名的成绩，从全国六千多个孩子里脱颖而出。

北京卫视的签约名额只有十个，果毅的名次并不占优势。就在节目组举棋不定时，北京卫视领导亲自拍板，要求必须签下果毅，还要重点推出，为了照顾果毅的身体情况，要派出专车接送，保证录制节目时不让他候场。

SMA II型歌手：封印的生命放声高歌

2019年11月18日，《音乐大师课》第一期节目开始录制。可是没过几天，邢焕萍又给陈海琼打来电话：“央视《经典咏流传》要录一首歌，叫《草》，是歌手冯家妹特意邀请SMA患者包珍妮写的，专门为咱们这个群体打造，想请果毅一起合作演唱。你也知道，4月，诺西那生钠在中国上市了，可是70万元一针，能有几个家庭用得起呀？我们这个群体的困难应该被关注到，这首歌如果传唱出去，一定能收到很好的社会效应。”

冯家妹的经纪人告诉陈海琼：“为了这首歌，冯家妹花了很多心血，十几万的经费都是她自掏腰包。她的大女儿因为SMA在一岁半时就去世了，这些年她一直在为SMA群体奔走，之前邢主任邀请果毅参加的配音和宣传片，都是她组织的。为了这个群体，她真的太不容易了。”

陈海琼又兴奋又感动。可是连着录两档节目，他担心果毅身体吃不消，果毅说：“爸爸，您不是常说SMA家庭很难，我们要互相帮助吗？这个机会多难得，不做的话会遗憾一辈子的。”陈海琼摸摸儿子的头，一脸欣慰：“果毅长大了，爸爸为你骄傲。”他赶紧给邢焕萍回了电话。

《草》刚录完，陈海琼接到制作人的电话：“总导演很满意，这是全场效果最好的一个节目。”

《音乐大师课》的节目也在同时录制，定档2020年1月17日播出。果毅成了迄今为止“全球唯一一位登上舞台唱歌的SMA II型患者”，演唱了《勇气》。对“脊髓性肌萎缩症”的介绍，第一次出现在了主流媒体上。央视《经典咏流传》则于2月1日播出，果毅和冯家妹演唱《草》，压轴登场，节目时长30多分钟，对SMA群体做了重点介绍。

两套节目一经播出，迅速登上热搜，陈果毅成了SMA患者中的“奇迹男孩”，越来越多的人开始关注脊髓性肌萎缩症，更难得的是社会效果持续发酵，很多医院都上了SMA的孕前筛查项目。

果毅收到的节目邀请也越来越多，每接一场演出，陈海琼都替他严格把关：不参与任何商业代言、演出。参加任何节目，不收出场费，但要介绍“脊髓性肌萎缩症”，同时不刻意制造社会热点，不卖惨，让果毅以一个积极乐观的普通孩子的形象出现。

2020年6月，父子俩受邀参加央视《越战越勇》的录制，节目组希望陈海琼登台演唱一首歌，他选报了一曲《爱你一万年》，想通过这首歌传达对儿子的爱，又不好意思让儿子知道，背着儿子偷偷练了很多遍，始终跟不上节奏，无奈向儿子求助。果毅让爸爸跟着伴奏唱一遍，他一听就找到了解决办法：“爸爸，您听，第一句‘地球自转一次是一天’，伴奏里有鼓点，您跟着这个鼓点唱，节奏就没问题了。”陈海琼一试果然成了。节目里，陈海琼介绍了果毅的情况，也呼吁大家多关注脊髓性肌萎缩症，他和果毅都希望越来越多的人关心这个群体，关心这些困境中的家庭。

陈海琼和凌莉一直担心自己是缺陷基因携带者，不敢生二胎，SMA可以孕前筛查后，他们最先做了检查。2021年10月30日，40岁的凌莉给果毅生下了一个健康漂亮的妹妹。

12月3日，“诺西那生钠”被正式纳入医保。陈海琼看到这个好消息，激动得从椅子上跳了起来，迫不及待地告诉凌莉：“奇迹，又一个奇迹！果毅有救了，这些孩子都有救了！”果毅一听是好消息，高兴地说：“爸爸，给我治病的药降价了是吗？”陈海琼开心地推着果毅的轮椅转了好几圈：“岂止是降价，还纳入医保了，减去报销的部分，一年10万足够了。儿子，爸爸要为你点赞！这两年，你接公益演出，为你的小伙伴们做了很多努力，一切都很值得，今后你一定能承担起更重的责任。”果毅用力地点了点头。

此时，互助群里已经炸开了锅，礼花、鞭炮刷满屏，大家比过年还开心。

“草总是结伴而生，相视着彼此微笑……”果毅又开嗓练歌了，妹妹在摇篮里欢快地摆手踢腿，像在为他伴舞。陈海琼和凌莉将兄妹俩的欢喜尽收眼底，脸上洋溢的笑容，消减了这些年所有的辛酸。

2022年元旦，是陈海琼一家搬到广东省梅州市度过的第一个新年。这里背靠群山，空气清新，是陈海琼为果毅和妹妹健康成长选择的最宜居的地方。

新年第一天，陈海琼一大早去野外钓了几条鲫鱼，带回家给兄妹俩煲汤。窗台上的“筋碎补”在阳光里疯长，妹妹正睡得安稳，果毅挥舞着毛笔练字。未来的路还很长很长，但陈海琼相信，只要一家人有爱，有坚定的毅力，他们还会创造新的奇迹。

编辑/胡平