化疗期肺癌患者照顾者生存质量的影响因素▲

聂奕轩 宋 娟 谢砚辞 金学勤，

[1 江苏大学医学院，江苏省镇江市 212013； 2 江苏大学附属昆山医院(昆山市第一人民医院)，江苏省昆山市 215300； 3 南京医科大学附属苏州医院(苏州市立医院)，江苏省苏州市 215001]

世界卫生组织国际癌症研究机构报告，2020年全球肺癌新发病例数占所有癌症新发病例数的11.4%，肺癌死亡人数占所有癌症死亡人数的18.0%，肺癌的新发病例数和死亡人数分别居于全球癌症第2位、第1位[1]。我国作为世界第一人口大国，预计到2025年，每年肺癌患病人数将超过100万，成为世界第一肺癌大国[2]。

化疗是延长肺癌患者生存期的常见治疗手段，但其容易引起癌因性疲乏、脱发、消瘦、抑郁、恶心、呕吐等不良反应[3]。此外，化疗导致的免疫力降低也会引起肺部感染(肺癌化疗患者最常见的医院感染[4])等并发症。因此，化疗患者极需要生理、心理照顾。照顾者常为患者至亲，如配偶、子女、父母，其在患者住院治疗及居家生活中担负着主要的照顾任务，为患者提供住院陪护、情感支持、康复锻炼等[5]。由于肺癌患者的治疗周期长、住院成本高，照顾者时常兼顾工作及家庭的双重责任，承受着心理和身体的双重压力，频繁的角色转换使其身心疲乏[6]。在化疗的过程中，疾病给患者带来疼痛的同时，也会影响照顾者的身心健康[7]。照顾过程中的体力消耗及情绪困扰，使得照顾者容易忽视自身的健康需求[8]。国内有关癌症患者照顾者的研究开展较晚。本研究以化疗期肺癌患者照顾者为研究对象，对其生存质量进行调查，探讨影响其生存质量的因素，以期为化疗期肺癌患者照顾者的干预对策提供参考依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采用方便抽样法，选取2021年1～7月苏州市某三甲医院收治的120例化疗期肺癌患者的照顾者(共120名)作为研究对象。照顾者纳入标准：(1)所照顾的患者经病理诊断为肺癌，确诊时间>1个月且正在接受化疗；(2)年龄≥18周岁；(3)自愿参与本研究；(4)承担患者的主要照顾任务，即在家庭成员中每日照顾患者的时间最长。照顾者排除标准：(1)存在沟通障碍；(2)与患者存在雇佣关系。

1.2 研究工具

1.2.1 一般资料调查问卷：参考相关文献[9]自行设计一般资料调查问卷，问卷内容包含患者的一般资料及照顾者的一般资料两部分。患者的一般资料包括年龄、性别、临床分期等(从医院信息系统调取)；照顾者的一般资料包括年龄、性别、与患者的关系、婚姻状况、学历、宗教信仰、医保种类、家庭人均月收入、工作情况、合并慢性病情况、协助照顾人员、每天照顾患者的时间、照顾年限、平均每天娱乐时间、护理技能熟练程度(自评)等。

1.2.2 12项健康调查简表：使用12项健康调查简表(12-Item Short-Form Health Survey，SF-12)[10]调查照顾者的生存质量。该量表由美国波士顿健康教育研究所设计，根据健康、生理功能、生理职能、疼痛4个维度的得分计算生理总评分；根据精力、社会功能、情感职能、精神健康4个维度的得分计算心理总评分。参照SF-12使用手册[11]将生理总评分、心理总评分转换为标准化得分，两者之和为SF-12总评分，SF-12总评分越高，表明照顾者的生存质量越好。在我国常模中，生理总评分范围为24.0～56.6分，心理总评分范围为19.1～60.8分，SF-12总评分范围为43.1～117.4分。该量表在本研究中的Cronbach α为0.87，具有较好的信度。

1.2.3 癌症患者照顾者综合需求评价工具：癌症患者照顾者综合需求评价工具(Comprehensive Needs Assessment Tool for Cancer Caregivers，CNAT-C) 量表由韩国学者Shin等[11]设计。量表包括健康和心理问题需求、家庭和社会支持需求、医护相关行为需求、知识信息需求、宗教精神支持需求、医院设施和服务需求、实际支持需求7个维度，共41个条目，每个条目按Likert 4级评分，从“不需要”到“高需要”依次计0～3分，分值越高，需求越大。各维度得分=各维度实际得分×100/(条目数×3)。量表总分为各维度得分之和得分范围为0～700分。该量表在本研究中的Cronbach α为0.86，具有较好的信度。

1.2.4 Zarit照顾者负担量表：Zarit照顾者负担量表(Zarit Burden Interview，ZBI)[12]包括个人负担和责任负担2个维度共22个条目，每个条目按5个等级计分，其分值为0～4分。总分<21分为无或轻度负担，21～39分为中度负担，>39分为重度负担。该量表在本研究中的Cronbach α为0.83，具有较好的信度。

1.3 调查方法 由经统一培训的调查员采用统一的指导语向患者及其照顾者说明本研究的目的及意义，取得研究对象同意并签署知情同意书后发放问卷。问卷由研究对象自行填写，对于无法独立填写或理解条目者，研究者需逐条向研究对象解释或协助研究对象正确理解后再填写。存在填写错误或答题不完整的问卷需现场返还研究对象让其重新改正。本次共发放130份调查问卷，回收有效问卷120份，有效问卷回收率为92.3%。

1.4 统计学分析 应用SPSS 25.0软件进行数据整理与分析。计量资料以(x±s)表示，组间比较采用两独立样本t检验或方差分析；运用Pearson检验分析照顾者的生存质量与照顾需求、照顾负担的相关性；采用多元逐步回归模型进行多因素分析。以P<0.05表示差异有统计学意义。

2 结 果

2.1 肺癌患者及其照顾者的一般资料 120例化疗期肺癌患者的年龄30～86(65.07±10.72)岁，男性86例、女性34例；90例存在转移；Ⅳ期患者69例(占57.5%)，Ⅲ期患者25例(占20.8%)，Ⅱ期患者21例(占17.5%)、Ⅰ期患者5例(占4.2%)；知晓病情的患者111例(占92.5%)；患病时间<1年的患者51例(占42.5%)，患病时间1～<3年的患者41例(占34.2%)，患病3～5年的患者15例(占12.5%)，患病>5年的患者13例(占10.8%)。

120名照顾者的年龄24～78(52.01±13.26)岁，男性47名、女性73名；与患者的关系为子女49名(40.8%)，配偶45名(37.5%)，亲戚24名(20.0%)，父母2名(1.7%)；有配偶者105名(占87.5%)；文化水平为小学及以下、初中、高中及以上的分别有34名(28.3%)、43名(35.8%)、43名(35.8%)；无宗教信仰者102名(85.0%)；公费医疗者107例(89.2%)；65例(54.2%)家庭人均月收入<5 000元；无工作者76名(63.3%)，其中退休者60名(50.0%)；患有慢性疾病者55名(45.8%)；平均每天照顾患者的时间≥10 h者61名(50.8%)；照顾患者年限<2年者55名(45.8%)，2～3年者42名(占35.0%)，>3年者23名(19.2%)；36名(30.0%)照顾者无人协助，49名(40.8%)照顾者有1人协助，35名(29.2%)照顾者有≥2人协助；平均每天娱乐时间<1 h者98名(81.7%)；自我判定护理技能非常熟练者16名(13.3%)，比较熟练者53名(44.2%)，不熟练者51名(42.5%)。

2.2 化疗期肺癌患者照顾者的生存质量 120名照顾者的SF-12总评分为(88.32±11.35)分，其中生理总评分、心理总评分分别为(48.05±7.54)分、(40.30±8.57)分。评分最高的维度为疼痛(82.50±22.83)分，评分最低的维度为情感职能(39.58±36.03)分，生理功能、精神健康、社会功能、精力、健康、生理职能维度评分分别为(80.21±25.50)分、(59.17±18.18)分、(58.96±24.85)分、(54.33±22.63分)、(49.58±22.45)分、(45.42±39.43)分。

2.3 化疗期肺癌患者照顾者的综合需求 化疗期肺癌患者照顾者的CNAT-C量表总分为(286.66±7.47)分，各维度评分从高至低分别为医护相关行为需求[(86.63±1.20)分]、知识信息需求[(51.08±1.89)分]、医院设施和服务需求[(43.6±1.84)分]、实际支持需求[(33.52±2.04)分]、家庭和社会支持需求[(29.00±1.68)分]、健康和心理问题需求[(25.28±1.68)分]、宗教精神支持需求[(17.50±1.46)分]。

2.4 化疗期肺癌患者照顾者的负担情况 化疗期肺癌患者照顾者的ZBI总分为(29.45±10.21)分，个人负担维度、责任负担维度评分分别为(17.80±6.71)分、(9.51±4.07)分;其中无或轻度负担26名(21.7%)，中度负担78名(65.0%)，重度负担16名(13.3%)。见表1。

表1 化疗期肺癌患者照顾者的ZBI总分及各维度得分(x±s，分)

2.5 化疗期肺癌患者照顾者生存质量的影响因素

2.5.1 不同特征化疗期肺癌患者照顾者的生存质量比较：不同性别、家庭人均月收入、协助照顾人数、合并慢性疾病情况的照顾者生理总评分、心理总评分、SF-12总评分差异均具有统计学意义(均P<0.05)；不同年龄、学历、宗教信仰、工作情况、平均每天照顾患者时间、照顾患者年限的照顾者生理总评分差异具有统计学意义(均P<0.05)；不同身份(与患者的关系)护理技能熟练程度的照顾者心理总评分差异具有统计学意义(均P<0.05)；不同身份(与患者的关系)宗教信仰、平均每天照顾患者时间、照顾患者年限的照顾者SF-12总评分差异均具有统计学意义(均P<0.05)。见表2。

表2 不同特征化疗期肺癌患者照顾者生存质量的比较(x±s，分)

续表2

2.5.2 化疗期肺癌患者照顾者的生存质量与照顾需求、照顾负担的相关性：照顾者的CNAT-C量表总分、健康和心理问题需求维度评分、宗教精神支持维度评分、医院设施和服务需求维度评分、实际支持需求维度评分与SF-12总评分、生理总评分、心理总评分均呈负相关(均P<0.05)，知识信息需求维度评分、家庭和社会支持需求维度评分与SF-12总评分和心理总评分均呈负相关(均P<0.05)。见表3。

照顾者的ZBI总分、个人负担维度评分与SF-12总评分、生理总评分、心理总评分均呈负相关，责任负担维度评分与SF-12总评分、心理总评分呈负相关(均P<0.05)。见表3。

表3 照顾者生存质量与照顾者需求、照顾负担的相关性

2.5.3 化疗期肺癌患者照顾者生存质量影响因素的多元逐步回归分析：以照顾者的全部特征、CNAT-C量表总分及各维度评分、ZBI总分及各维度评分为自变量，以照顾者SF-12总评分及各项总评分为因变量(均为连续变量)进行多元逐步回归分析，自变量的赋值情况见表4。结果显示，CNAT-C量表总分、性别、照顾患者年限、ZBI个人负担维度评分、工作情况、宗教信仰是影响照顾者生理总评分的因素(均P<0.05)；照顾者与患者的关系(配偶)、CNAT-C量表健康和心理问题需求维度评分、护理技能的熟练程度、年龄、平均每天照顾患者时间是影响照顾者心理总评分的因素(均P<0.05)；照顾者与患者的关系(配偶)、CNAT-C量表健康和心理问题需求维度评分、CNAT-C量表实际支持需求维度评分、性别、平均每天照顾患者时间、家庭人均月收入、CNAT-C量表医院设施和服务需求维度评分、ZBI个人负担维度评分是影响照顾者SF-12总分的因素(均P<0.05)。见表5。

表4 自变量赋值情况

表5 化疗期肺癌患者照顾者生存质量影响因素的多元逐步回归分析结果

续表5

3 讨 论

肺癌的患病率及病死率分别居全球癌症第2位、第1位，给患者身体带来痛苦、增加经济负担和社会压力的同时，也对照顾者的生理和心理产生巨大影响。研究表明，癌症患者的生存质量在很大程度上影响着照顾者的生存质量[13]。本研究中，化疗期肺癌患者照顾者的生理总评分[(48.05±7.54)分]、心理总评分[(40.30±8.57)分]均低于中国成都市[14][生理总评分(51.2±6.6)分，心理总评分(49.9±7.7)分]、中国香港[15][生理总评分(50.2±9.1)分，心理总评分(50.1±9.5)分]、澳大利亚[16][生理总评分(49.3±9.9)分，心理总评分(52.0±8.8)分]的常模结果。高蔚等[17]、吴霞等[18]分别对化疗期乳腺癌及直肠癌患者照顾者的生存质量进行调查，得分亦均高于本研究结果。以上结果表明，化疗期肺癌患者照顾者的生存质量较一般人群及其他类型化疗期癌症患者照顾者更差。可能的原因有：照顾者普遍认为患者的生命健康应得到积极的维护，关注患者生存质量的同时却忽视了自身疾病的预防与健康监测；其次，部分照顾者作为患者的配偶或子女，认为患者是自己最亲近的人，有责任及义务给予患者优质的医疗资源，然而高昂的治疗费用对家庭的经济造成沉重负担，增加了照顾者的心理压力；再者，在患者接受化疗过程中，照顾者需应对患者因化疗所引起的副作用、反复住院的情况，甚至死亡的不确定感，长此以往，其心理健康也受到了较大影响。目前，照顾者并未纳入医疗服务范围，了解照顾者生存质量的影响因素对构建科学可行的支持对策以提高其生存质量尤为重要。

3.1 性别、年龄对化疗期肺癌患者照顾者生存质量的影响 本研究结果显示，性别是照顾者SF-2总评分及生理总评分的主要影响因素之一，其中男性照顾者的SF-2总评分、心理总评分和生理总评分均高于女性照顾者(P<0.05)，这与杨志芳等[19]的研究结果相似。分析原因可能为：大部分家庭中，男性是家庭中主要的经济支柱，在生活与工作上有更多的经验，身体素质及心理素质较强，当面对工作、生活和家庭变故时，男性更能保持足够的精力及良好的心理素质。Woodgate等[20]认为，与男性照顾者相比，女性照顾者的生理及心理更为脆弱，女性照顾者在家庭中不仅承担照顾患者的任务，还需承担家务及工作的压力，因此女性照顾者更容易出现失眠、焦虑等症状。本研究结果还显示，不同年龄段的照顾者生理总评分差异有统计学意义(P<0.05)，且年龄越大生理总评分呈降低趋势，这与陈佛等[21]的研究结果相似，这可能与随着年龄的增长身体机能逐渐衰退有关。多元逐步回归分析提示年龄是照顾者心理总评分的影响因素(P<0.05)，且18～<31岁年龄段照顾者的评分相对更低，原因可能是30岁及以下的照顾者多为患者的子女，生活中的压力主要由父母承担，而家庭的变故使他们从子女的角色转变为照顾者，从而成为家庭压力的承受方，且该年龄段的照顾者大多刚参加工作，工作年限较短，经历过的挫折与所承担的压力较少，突然的角色转换加上工作与生活的双重压力使他们的心理承受能力降低。因此，在临床工作中，应将女性照顾者、30岁及以下照顾者作为重点干预对象，给予他们更多的心理支持，减轻其焦虑、紧张情绪，增强其照顾患者的信心。

3.2 收入对化疗期肺癌患者照顾者生存质量的影响 有研究表明，月收入较高的家庭在疾病的治疗上有更多的选择性，而良好的治疗方案可以改善患者的预后，这对照顾者的心理健康有积极作用[22]。本研究结果也显示，家庭人均月收入是照顾者SF-12总评分的影响因素，其中家庭人均月收入相对较高的照顾者生理总评分、心理总评分、SF-12总评分均高于家庭人均月收入相对较低的照顾者，且无人协助的照顾者上述评分相对低于有人协助的照顾者(均P<0.05)。原因可能是家庭人均月收入低的家庭，经济压力较大，同时，部分月收入较低的家庭，因经济能力有限无法雇佣护工，患者所有的日常照顾任务均需要照顾者独自完成，长时间地照顾患者导致照顾者身心疲惫，生活质量低下。因此，我们应根据患者家庭情况(尤其是收入低的家庭)给予合理化的轮转照顾建议，鼓励亲属共同分担，使主要照顾者有适量的个人时间、社交时间。

3.3 照顾负担、照顾需求对化疗期肺癌患者照顾者生存质量的影响 本研究结果显示，CNAT-C量表总分、ZBI总分与化疗期肺癌患者照顾者SF-12总评分、心理总评分和生理总评分呈负相关(均P<0.05)，提示照顾者可因患者患病而产生烦恼、紧张等负面情绪。因照顾患者而失去个人时间、工作时间、社交时间等情况，均可影响照顾者的生理及心理健康。多因素分析结果显示，CNAT-C量表总分、ZBI个人负担维度评分是照顾者生理总评分的影响因素，CNAT-C量表健康和心理问题需求维度评分是照顾者心理总评分的影响因素，CNAT-C量表健康和心理问题是需求维度评分、CNAT-C量表实际需求维度评分、CNAT-C量表医院设施和服务需求维度评分、ZBI个人负担维度评分均是照顾者SF-12总评分的影响因素(均P<0.05)。这提示目前我国公立医院医疗资源仍不足，缺乏对照顾者需求和负担情况的关注，医院对照顾者的服务意识、人文关怀意识尚不能够满足所有照顾者的需求。建议医疗机构管理者从宏观上逐步改善目前的医疗现状，为照顾者提供更全面的咨询服务，增加医院相关交通资源和住宿资源、医疗资源，以减轻其负担。

3.4 其他因素对化疗期肺癌患者照顾者生存质量的影响 本研究结果显示，患有慢性病的照顾者SF-12总评分及各项评分均低于无慢性病的照顾者(均P<0.05)，这与Chambers等[23]的研究结果相似 。原因可能是患有慢性病的照顾者身体健康状况不佳，照顾患者在一定程度上又增加了其生理和心理负担。因此，在临床工作过程中应为照顾者(尤其是患有慢性疾病的照顾者)提供健康宣教、义诊等福利，增强照顾者的自我健康关注意识，鼓励其定期监测自身健康状况。不同平均每天照顾患者时间和照顾患者年限的照顾者之间生理总评分和SF-12总评分也存在差异(均P<0.05)。这与徐春艳等[24]、李文杰等[25]的研究结果相似，原因可能是照顾者需要花费较长时间照顾患者，这在一定程度上影响其工作与生活，加之患者需要频繁的化疗导致医疗费用增加，这容易使照顾者出现焦虑、抑郁等负性情绪，从而影响其身心健康。本研究结果还提示，照顾患者护理技能的熟练度与照顾者的心理总评分也有一定关系，这与Grant等[26]的研究结果相似。原因可能是熟练掌握护理技能可以让照顾者更有信心地完成照顾工作，其在照顾过程中获得的成就感更高。因此，医务工作者应为照顾者提供护理化疗期肺癌患者的技能培训，尤其是首次化疗肺癌患者的照顾者，应给予更多的技能培训使其能迅速掌握照顾任务。

综上所述，化疗期肺癌患者照顾者生存质量处于较低水平，性别、年龄、家庭收入、照顾负担、照顾需求等多个因素可从不同方面影响照顾者的生存质量。建议从不同角度制订干预措施以提高照顾者的照顾信心，改善其负性情绪，满足其照顾需求，让其在完成照顾任务的同时拥有较高的生存质量。