社区居民安宁疗护认知现状及教育干预的研究进展

殷露，杜若飞，崔盼盼，王瑞博，刘芸梦，陈长英

(1.郑州大学 护理与健康学院，河南 郑州 450001；2.郑州大学第一附属医院 河南省质量控制中心，河南 郑州 450052)

安宁疗护以一种积极的方式引导临终患者从容地面对生命结束，以提高其临终期生活质量。社区居民对安宁疗护的认知水平较低，从而影响其获得服务的机会[1-2]。因此，提高社区居民对安宁疗护的认知，使其在临终期或严重疾病的情况下选择安宁疗护，安然、舒适、有尊严地度过生命的最后阶段至关重要。目前，国外已有大量旨在提高社区居民安宁疗护认知水平的教育干预研究[3-4]，而我国大多集中于对医护专业人员的培训[5]，针对非医疗专业人员的相关干预研究开展较少。因此，本文对国内外社区居民安宁疗护认知现状、评估工具、影响因素及教育干预方式进行综述，以期为制定适合我国文化背景的居民安宁疗护认知干预方案提供借鉴及参考。

1 社区居民安宁疗护认知现状

1.1 社区居民对安宁疗护了解不足 Flieger等[6]对美国2018年全国健康信息趋势调查中自我报告数据进行二次分析，结果显示在3504 名美国成年人中，仅28.8%表示听说过或了解安宁疗护。Kozlov等[7]在社区招募18～98岁的居民共301名，发现只有46.8%的居民听说过安宁疗护。Ni等[1]采访了北京两家医院的门诊就诊的550例患者及家属，结果显示仅有19.5%的受访者表示对安宁疗护有所了解。Patel等[2]的一项Meta分析结果显示，公众对安宁疗护的认知水平较低，且在过去16年中，虽然安宁疗护得到了发展，公众对安宁疗护的认知及看法的改善却微乎其微。

1.2 社区居民对安宁疗护存在误解 在对美国3504名成年人的调查中，44.4%的研究对象表示当提及安宁疗护时会自动想到死亡，17.3%的人认为接受安宁疗护就必须停止其他治疗，15.9%的人认为接受安宁疗护意味着放弃治疗[6]。Shalev等[8]基于纽约州居民民意调查的数据，发现37.3%的居民存在关于安宁疗护的适用人群、服务场所等方面的误解。

综上，国外针对社区居民安宁疗护认知现状的研究开展较多，研究对象涵盖了不同年龄段、地区及不同种族人群，研究内容除认知以外，还探讨了对安宁疗护的态度及选择意愿，然而因现况调查没有统一的测评工具，结果的可比性受到限制。在我国，对社区居民安宁疗护认知的研究尚处于起步阶段，亟需开展高质量的研究以充分掌握我国居民认知现状。

2 社区居民安宁疗护认知评估工具

2.1 患者、家属及社会人员临终关怀认知和态度调查表 曾必云等[9]于2013年设计了患者、家属及社会人员临终关怀认知和态度调查表，包括对个人死亡及濒死的态度、对医护人员实施临终关怀照护的态度、对临终关怀知识的自我评估等6个维度，共20个条目。采用Likert 5级评分法，“非常同意”计5分，“非常不同意”计1分。得分越高说明对临终关怀的态度越积极，但该项研究并未对量表进行信效度检验。在蔺甫等[10]对长春市社区居民的研究中，问卷的Cronbach’s α系数为0.918。该量表偏向于测量态度方面，在对临终关怀知识的自我评估中，较为笼统地询问了研究对象是否了解临终关怀，缺乏对临终关怀具体内容了解情况的调查。因此，在之后的研究中建议进行信效度检验，并结合其他知识类量表一同使用。

2.2 安宁疗护知识量表 安宁疗护知识量表(palliative care knowledge scale，PaCKS) 是由Kozlov等[11]于2016年基于社区人群所研制，用于测量非医疗专业人员的安宁疗护知识。该量表为单维度量表，涵盖安宁疗护的目标、团队成员、适用人群等。最终版本有13个对/错项目，答对得1分，答错则不得分。该量表被广泛用于测量各年龄段社区居民的安宁疗护认知情况[4,7,12]。PaCKS量表条目简洁，但相关内容涵盖不全，建议在汉化及跨文化调适过程中依据我国文化背景及相关指南补充量表条目内容，更详尽地了解到研究对象对安宁疗护相关知识的盲区、偏差及薄弱点。

2.3 关于临终关怀的知识、态度和决策的清单 关于临终关怀的知识、态度和决策的清单是由Huang等[13]编制，用于评估老年人临终关怀的知识、态度及决策。该量表包括18个条目，其中8个用于评估临终关怀认知水平。采用Likert 5级评分法，“强烈不同意”计为1分到“强烈同意”计为5分。该量表Cronbach’s α系数>0.7，知识部分除安宁疗护的目标及适用人群外，还涉及预立医疗相关知识。相较于PaCKS量表，该量表同时对态度及决策方面进行测量，然而同PaCKS量表，知识方面条目内容较少，不能涵盖广泛的安宁疗护知识，仍待进一步充实完善。

3 社区居民安宁疗护认知影响因素

3.1 社会人口学因素 (1)性别：研究发现，男性选择不接受和不了解安宁疗护的概率分别是女性的2.9倍和1.5倍[14]，这可能是由于女性在传统文化中是主要照顾者，在照顾患者的过程中接触安宁疗护的机会更大。(2)年龄：研究[15]表明，年龄与安宁疗护的认知水平成正相关，随着年龄的增长，阅历逐渐丰富，经历更多自身、家人及朋友的疾病或死亡，对包括安宁疗护在内的医疗相关知识则了解更多。(3)居住地：居住在城市的居民往往更了解安宁疗护[12]，主要是由于安宁疗护机构一般集中于城市地区，居住在大城市的居民有更多的机会接触到安宁疗护。(4)收入：研究[8,13]发现，高收入人群安宁疗护知识掌握情况更好。可能与其无需担心费用问题，更愿意学习安宁疗护相关知识有关。(5)文化程度：研究[16]发现，本科及以上学历居民安宁疗护知识了解及掌握情况较好。这可能是由于较高文化程度居民获取知识的途径更广泛，善于接受新理论、新知识以及学习能力更强。此外，从事医疗相关行业的个体、曾经照顾过重病患者或照顾过接受安宁疗护患者的居民比其他人群更有可能接触安宁疗护，对安宁疗护的认知水平就越高[12]。

3.2 居民健康素养 Huang等[13]研究发现，健康素养能积极预测安宁疗护的知识，其分析原因可能为健康素养水平较高的居民更有可能参与癌症筛查和健康促进活动，在活动中关于健康相关主题的互动和经验分享可增加接触安宁疗护的机会从而提高认知水平[3]。此外，健康素养作为个人健康素质的体现，拥有较高健康素养的居民其改善健康的意愿就越强，倾向于主动寻求包含安宁疗护在内的健康相关知识[17]。因此，可利用新技术来助力健康教育、加强健康宣传等，以提升社区居民的健康素养[18]。

3.3 安宁疗护可及性 国家及社会层面对安宁疗护的宣传力度可通过影响社区居民安宁疗护的接触机会而影响其认知水平，我国一项研究[1]调查了北京市两家综合医院门诊患者及家属安宁疗护的认知情况，结果发现在S医院招募的研究对象比T医院更有可能表示知道或听说安宁疗护，究其原因可能为S医院已建立安宁疗护病房，且其门诊大厅持续滚动播放包括安宁疗护在内的宣传教育视频。因此，采用多途径如开展社区安宁疗护讲座、发放相关宣传资料、视频教学及利用微信公众号等安宁疗护的教育宣传，可提高社区居民对安宁疗护的认知水平。

4 社区居民安宁疗护认知干预现状

4.1 不同教育方式的干预现状 魏君帆等[19]选取了18～60岁中青年人群，利用微信公众平台定期推送安宁疗护相关文章，配相应的图片、视频，结果显示干预后安宁疗护认知水平得以提升。在El-Jawahri等[20]研究发现，视频教育与口头宣教对癌症患者及照顾者安宁疗护认知水平均有提高，视频教育的效果更佳。但目前，针对不同教育方式效果比较的研究仍较少，建议临床及科研人员开展高质量研究以提供最佳证据。

4.2 以“榜样故事”为基础的干预现状 Enguidanos等[21]向71名参与者提供了一份依据目前正在接受以及接受过安宁疗护照护的非裔美国人及其家人的真实故事所编写的榜样故事手册，研究对象可通过他人亲身经历来了解安宁疗护并纠正误解。结果表明，榜样故事手册对安宁疗护认知产生了积极影响。Collins等[22]为测试“榜样故事”在改善社区居民安宁疗护认知方面的效果，在社区招募429名18岁以上的居民，依据3个关键变量：传播媒介(书面或视频)，故事内容(证据或经验)和叙述者(患者、照顾者或医护人员)将其随机分为6组，每组都包含一个关于安宁疗护的真实故事；结果表明该种教育方法可行性及可接受性良好，改善了居民安宁疗护认知现况，这可能与故事能够促进观众对角色的认同[23]有关。然而在安宁疗护领域，对于“榜样故事”教学方法、教学方式等仍需进一步的研究探讨。

综上所述，安宁疗护认知干预方式多样，且都有一定的成效，建议我国研究人员开展相关研究时，在参考国外教育干预方案的基础上从社会人口学因素入手，结合我国文化背景、社区结构及环境制定本土化的社区居民安宁疗护认知教育干预方案，此外还应依据实际情况，综合多种方式及途径以期达到最佳干预效果。然而纵观国内外研究，无论何种教育方式，都存在一定局限性，我国学者应注意规避：(1)教育内容表浅、不够具体深入，从而导致对安宁疗护仍处于一知半解状态；(2)研究干预内容仅侧重于对客观知识的描述，不能激发研究对象情感的表达；(3)教育方式较为单一，缺乏对干预效果的评价；(4)部分干预方案的制定缺乏理论依据，人群纳入缺乏针对性。(5)缺乏跟踪随访，无从评价干预的远期有效性。

5 小结

深入探索社区居民安宁疗护认知现状并制定针对性教育干预方案对于安宁疗护的发展具有积极意义。然而，由于安宁疗护在我国起步较晚，国内针对社区居民安宁疗护认知的系列研究尚处于探索阶段。本文通过文献梳理，详细描述了国内外社区居民安宁疗护认知现状、评估工具、影响因素及干预情况，并提出相关意见及建议，为今后更多高质量研究的开展提供参考，以其提高社区居民安宁疗护的认知及参与度，促进我国安宁疗护事业的发展。