面肌痉挛行微血管减压术后延迟治愈患者症状体验和心理感受的质性研究

井 丹， 吕 燕， 徐 再

（南京大学医学院附属鼓楼医院 神经外科， 江苏 南京， 210008）

面肌痉挛又称面肌抽搐，是指面神经过度兴奋引起的同侧面部肌肉呈阵发性、非自主性的痉挛收缩的周围神经病［1］。目前，显微血管减压术（MVD）因其治愈率高、创伤小、安全性好的特点，甚至可完全保留血管和神经功能，已成为治疗面肌痉挛最有效的首选方法［2］。但是术后一部分患者的面肌痉挛症状并不是立即消失，而是需经过一段时间后才逐渐完全消失，即延迟治愈［3］。面肌痉挛患者 MVD术后发生延迟治愈发生率有报道多在 13%～50%［4-5］，最高可 61.8%［6］。延迟治愈持续的时间一般为6个月至2年［3］，长期不自主、频繁的面部肌肉收缩给患者带来一定程度的社交尴尬，造成一定的身体和心理压力［7］，患者对疾病认知的不足或担心也会加重患者的负性情绪，因此护理人员应重视出现延迟治愈患者的心理状况。另外由于手术会涉及后颅窝桥小脑角区，该区域神经血管分布较多且结构较为复杂，导致术后容易出现低颅压、面瘫、颅内感染、听力障碍、出血等并发症，可能会给患者带来不愉悦的治疗体验。本研究采用现象学分析法10例面肌痉挛行微血管减压术后延迟治愈的患者进行访谈，了解他们的症状体验及内心感受，为完善面肌痉挛行微血管减压术后症状管理及心理护理提供依据。

1 资料与方法

1.1 一般资料

采用目的抽样法，选取江苏省南京市某三甲医院神经外科2021年1月-5月面肌痉挛行微血管减压术后延迟治愈患者为研究对象，纳入标准：①面肌痉挛行微血管减压术后延迟治愈患者，包括2型和3型［8］（2型：术后症状较术前症状减轻；3型：术后症状立即消失，但在3 d内复现）；②GCS评分15分，有正常的语言沟通能力；③自愿参与研究并同意录音。排除标准：①有精神病史、近半年服用精神类药物、进行过心理治疗的患者或有其他重大疾病史的患者；②有认知功能障碍不能描述自己感受者。本研究已获得医院伦理委员会批准，所有受访者均知情同意，自愿加入本研究。样本量以资料饱和为原则，即以受访者反馈的资料重复未再出现新的主题为标准。本研究共纳入了10例研究对象，研究对象的基本情况见表1。

表1 研究对象的一般资料

1.2 方法

1.2.1 确定访谈提纲：本研究采用质性研究的现象学研究方法［9］，通过查阅文献并根据研究目的初步设定访谈提纲，在预访谈2名面肌痉挛行微血管减压术后延迟治愈患者和咨询专家后确定最终访谈提纲：①“您对微血管减压术了解多少？”“对延迟治愈了解多少？”②“医生在您术前谈话时讲到延迟治愈发生概率时您是怎么想的？”③“当您出现延迟治愈现象后，您的心理感受是什么？”④“您觉得延迟治愈多久恢复是您能接受的？”⑤“手术后有哪些不舒服的症状吗？”“最困扰您的症状是什么？”

1.2.2 资料收集方法：访谈地点设置在病区医患沟通室，由2名接受过质性研究访谈培训的护士对面肌痉挛行微血管减压术后延迟治愈患者进行访谈，向受访者解释研究目的，运用心理学中的临床评估和访谈技巧对患者进行深入访谈，访谈中可以使用反问、追问、重复、回应和总结的技巧，避免对患者进行诱导式提问，对受访者提出的问题给予专业解答，鼓励受访者说出最真实的感受，访谈时间控制在每位患者20～40 min。在访谈中观察患者的表情，语气，动作并做好记录，直至信息饱和，即没有新的信息出现，访谈结束，访谈过程全程录音。

1.2.3 资料整理和分析：资料分析过程以Colaizzi关于现象学资料 7 步分析法［10］为基础，步骤如下：①转录：每次访谈后24 h内，将访谈内容转化成文本资料；②析取：反复阅读资料，析取出有重要意义的陈述；③编码：对反复出现的观点进行编码；④汇集：将编码后的观点汇集成主题；⑤描述：写出详细、完整的描述；⑥辨别出相似的观点；⑦返回受访者处求证。整个访谈过程，由质性研究专家进行指导，并对原始资料和分析结果进行审核。

2 结果

2.1 疾病的治疗与认知方面

2.1.1 疾病治疗的需要：目前，针对面肌痉挛治疗方法主要是药物治疗和手术治疗，而针对病因治疗的微血管减压术成为医生和患者的首选治疗方法，本次访谈中大多数患者认为应该采取微血管减压术来治愈面肌痉挛，P1：“之前针灸过，也吃过药，没什么效果家人在网上看到有这个手术可以治疗，就选择这个手术了。”P2：“听一个中医说不要打封闭针，两三个月还会复发，建议我手术治疗。”P4：“在我们当地医院拍了磁共振医生说针灸吃药都不行，只能做这个微血管减压术。”P9：“以前做过一些其他的治疗，老是会复发，所以还是得选择手术来治疗。”

2.1.2 疾病治疗的无奈：面肌痉挛随着病程的发展，严重者可出现面瘫或眼睑功能的异常，有部分患者因疾病影响正常生活而不得已寻求微血管减压术治疗 。P2：“最近一两年吃饭的时候会咬到嘴，没办法了才打算做手术。”P10：“我一直知道这个手术，但是我不敢，后来脸跳的太严重了，半边脸都不行，做不了表情，别人还会老盯着看，才来做手术的。”

2.1.3 对延迟治愈现象认知不够：由于患者绝大部分从事与医学无关的工作，对医学的认知不够或存在偏差，很少有患者会主动询问医生或查询资料来了解手术后可能发生的情况，因此基本所有患者在手术前不知道延迟治愈现象。 P4：“在我们认为，手术做完就应该不跳，不知道会这样。”P5：“我之前看的医生是在你们者进修的，说做完就不跳了，没说过延迟治愈这个情况。”P6：“听我们当地医生说手术做完就不跳了，不知道手术做完还会跳。”

2.2 心理方面

2.2.1 过度负性预期 术前谈话是手术前医生要与患者及家属谈话，是国际通行的医疗模式，谈话涉及手术的适应症及手术方式的选择，会特别谈到手术可能遇到的情况或可能发生的问题，并一一告知，获得患者及家属知情同意。术前谈话时医生会讲到延迟治愈现象的发生率，患者由于对未来事件（延迟治愈）的过度负性预期而出现预期焦虑情绪［11］。 P2：“说良心话，我也怕，我都不想做了，而且也怕上手术台下不来。”P6：“我看到一个病友出现了这种情况，我就很担心我也会这样，术前一天晚上担心的没睡着。”另有部分患者对社会关系对其延迟治愈这一现象的评价存在过度负性预期。P5：“我们那有十几个这样的患者，他们都在等着看我手术效果，这样回去不知道人家该怎么说，怕人家笑话。”P6：“家里亲戚都知道我来手术了，都认为做完就不跳了，现在这种情况，不知道怎么面对他们。”

2.2.2 与心理预期的偏差：有研究［12］显示，延迟治愈的发生与年龄、性别、病程长短均无关系，因此延迟治愈现象在各人群中均可能出现，与患者术前的心理预期有较大偏差，患者对这种情况的出现也会因个人心理环境、生存环境的不同表现出不同的态度。有部分患者对立竿见影的手术效果过于期待，以致不愿接受延迟治愈这种结果。P5：“有点难过，我就想我不会就是倒霉的那个吧。”P7：“主任跟我解释了我的手术，还给我看他的术中笔记，说手术很成功，后面一定能恢复，就是什么时候能恢复呢，我整夜睡不着觉，老在想这个问题？”

2.2.3 自我暗示手术失败：就目前医学的发展而言，任何手术都存在风险，都有可能会出现手术失败的情况，作为接受手术治疗的患者而言，手术是否成功可能是他们最为关注的。因此当出现延迟治愈现象时，很多患者本能地认为是手术失败的原因。P1：“第一感觉就是手术白做了，罪白受了。”P4：“手术结束回病房后是不跳了，结果第4天又跳了，而且一天比一天严重，手术是不是没成功？”

2.2.4 积极面对：有部分患者在面对延迟治愈这一现象时表现出积极的心态，积极配合治疗。P3：“术前医生谈话时解释过压迫时间太长，可能会出现延迟治愈，所以我不着急，慢慢来吧！”P9：“比手术前减轻很多了，我能接受，慢慢会好的。”P10：“虽然有点担心，但我还是相信你们的。”

2.3 身体方面

2.3.1 头痛：由于术中长期暴露手术部位，释放大量脑脊液，加上麻醉药的刺激及术后颅内渗血，可致脑脊液分泌减少，造成低颅压［13］，可致低颅压头痛，术后2～3 d随着脑脊液恢复到正常水平，而术区水肿逐渐达到高峰，使颅内压升高，造成高颅压性头痛，术后伤口敷料加压包扎也会加重头痛。P1：“每天一到下半夜，头就开始痛，痛的睡不着。”P10：“我必须要用镇痛泵才能入睡，用了4天。”

2.3.2 恶心呕吐：微血管减压术后低颅压反应，术中牵拉小脑、前庭神经，麻醉药物反应，饮食摄入不足致低血钾均可使患者出现恶心呕吐症状，给患者带来不愉快的体验。P5：“术后反应比较大，胆汁都吐出来了。”P1：“吃饭没胃口，吃了就吐。”P6：“胃一直不舒服，头一疼就吐。”

2.3.3 头晕：因手术从后颅窝入路，术中牵拉小脑、前庭神经及术后低颅压反应会引起患者头晕，增加不舒适感及跌倒风险。P4：“我从来没这么晕过，不能睁眼，不能坐起来。”P8：“头晕的厉害，发烧的时候更晕。”

2.4 社会支持系统

2.4.1 社会关系的不理解：患者所处社会关系的周围人群，对其心理的影响也是直接的，是需要我们额外关注的，整理受访者资料发现，周围人的不理解会加重患者的心理压力，P4：“我老婆总是唉声叹气，觉得手术失败了。”P1：“有一次跟家里人视频，家里人问我手术是不是失败了。”

2.4.2 社会关系的支持：社会的最小单位是家庭，家庭支持还具有社会功能作用，比如缓解压力［13］。P10：“我老公说之前脸跳那么多年都不嫌弃我，现在减轻很多更不会了。”P7：“我爱人说让我放心好了，别人能好我也能好，天天鼓励我。”每天与患者交流较多的医务人员的鼓励也会给患者带来积极影响。P9：“你们医生和护士都很关心我，经常鼓励我，说我这种情况肯定会好的，我相信你们。”

3 讨论

3.1 因各种原因致患者对疾病认知不够，应根据具体情况，采用不同沟通技巧，科普延迟治愈现象

关于面肌痉挛患者MVD术后延迟治愈的机制，Hatem等［14］提出，延迟治愈的患者，其受责任血管压迫的面神经根出现的脱髓鞘改变及面神经核兴奋性的恢复均需要一定的时间。Ray等［15］认为，延迟治愈与责任血管对面神经的压迫程度有关，在术中可以观察到面神经根部存在责任血管压迫造成的深浅不等的压迹，对于压迹较深的患者，即使经手术解除血管压迫，面神经根髓鞘的再生也不可能在短期内恢复正常，受压的神经纤维之间仍存在一定程度的短路效应，故面肌痉挛仍会持续一段时间。而因患者文化程度的差异和理解水平的不同，延迟治愈现象超出部分患者认知水平而无法理解。在工作中，护理人员要根据患者的理解水平进行个性化宣教，宣教可分为文字宣教和口头宣教，可利用医院健康照顾知识平台编写延迟治愈现象的健康宣教，对发生延迟治愈现象的患者进行推送，并关注患者的阅读情况及阅读后的理解情况。对文化水平高、理解力强的患者讲解发生机制，用高质量的理论支持获得患者的认同；对于文化水平较低、理解能力较弱的患者可采用通俗易懂的方式进行宣教，如告诉患者“延迟治愈现象就像刹车，要滑行一段距离才能停下”，更便于理解。

3.2 关注患者内心顾虑，有效疏导患者情绪

情绪预期功能是人类适应环境的一项基本功能，其使得我们对潜在的威胁性事件提前做好心理准备，从而减弱负性事件对个体产生的情绪影响［16］。针对面肌痉挛微血管减压手术，术前谈话时医生会把术中及术后可能出现的并发症及其他症状告知患者，即在获取手术知情同意的同时建立情绪预期，但对焦虑体质的患者而言对未来事件的过度负性预期，会出现强烈的预期性焦虑，部分患者对社会关系对其延迟治愈这一现象的评价存在过度负性预期，因此，对这部分患者进行适应性认知方式的训练以消除其情绪化应对方式，最终减弱该人群对未知事件的过度负面预期［16］。另外访谈中部分患者认为手术失败的情况，还有部分患者虽能理解延迟治愈现象的发生，但与其术前预期（立即治愈）偏差较大而出现不同的心理反应，使患者的负性情绪增加。情绪的变化直接导致人体内分泌的变化，使人的免疫力发生改变，可使身体发生病变。所以，护理人员应该重视患者的情绪变化，一方面鼓励患者说出内心最真实的感受、需求和顾虑以释放其负性情绪，另一方面应给予其专业的指导和照顾，促使患者以积极的心态去面对。

3.3 采取积极措施减轻患者术后不良反应，提高患者舒适度

因手术从后颅窝入路，术中可能会牵拉小脑、前庭神经及术后低颅压反应及麻醉反应，术后患者可出现头痛、头晕、恶心呕吐的症状，因此护理人员应根据微血管减压手术护理常规，做好生命体征的观察、体位护理、饮食护理［9］，根据患者的症状遵医嘱使用药物缓解患者的不良反应并观察用药后的效果，提高患者的舒适度。

3.4 完善健全的社会支持系统是鼓励患者度过延迟治愈期的保障

围绕患者社会系统的其他人，包括爱人、子女、父母、邻居、同事、病友均会对患者的情绪产生影响。访谈中发现社会支持系统薄弱的患者或给出负性反馈的社会支持系统的患者焦虑程度更高，周围人积极的态度会给患者带来积极的影响，相反，消极的态度会加重患者的负性情绪。因此我们医护人员应运用专业知识帮助患者减少生活中的负面情绪、帮助患者建设个性化社会系统网，在进行健康宣教时，将其家属及同病房病友一并纳入；出院后定期给予患者及家属电话回访，从正面和侧面追踪患者的恢复情况及心理状态，并建议家属可用拍照的方式记录患者的恢复过程，给患者信心。

综上所述，本研究通过质性研究的方法，对面肌痉挛微血管减压术后延迟治愈的10例患者进行访谈，深入了解他们的症状体验和内心感受，提炼出疾病的治疗与认知方面、心理方面、生理方面、社会支持系统4个主题。患者承受着生理的不舒适及巨大的心理压力，医护人员应对患者的疾病认知水平、生理方面、心理方面、社会支持系统进行全面动态评估，了解患者最真实的症状体验和心理感受过程，给予专业的指导和个性化护理干预，减轻患者术后不适症状，促进心理健康，提高患者满意度，改善患者治疗体验。

利益冲突声明：作者声明本文无利益冲突。