女孩郑宇宁：爱是爸爸、妈妈、我们

仨丹颜

她是广东省确诊的第一例庞贝病患者，这种病极其罕见，人群患病率为1/40000至1/300000，严重者气管切开，靠呼吸机续命。从20岁到31岁，她最美好的时光全部在ICU里度过。他们夫妻是太阳爸爸和月亮妈妈，十几年来，朝夕轮流守护在女儿的病床前，勘破生死，笑对人生。他们一家像杨绛先生笔下的《我们仨》，相亲相爱、相濡以沫，这份爱化腐朽为神奇，令生命熠熠生辉。

老豆阳光，是最好的特效药

岭南的春日，才过三月，已有夏日炎炎的意味。这季节雨水多，一场新雨过后，难得放晴。蓝天为幕，衬着随处可见的三角梅，水洗过的透亮。路旁高大的木棉花正值花期，红云般坠在枝头，烂漫似火。

日头渐高，郑洋的心情特别好，他提着保温饭盒，迈进清远市中医院的ICU病房。“老豆仔，早！”女儿郑宇宁一眼看到他，笑着招呼，声音带着粤语咬字特有软糯清甜。这是他们父女间特有的称呼，老豆是广东人喊老爸的意思，女儿调皮，硬要在后面加上一个“仔”。

病床上的郑宇宁看起来很瘦弱，颈下被一根比拇指还要粗的管子连接着横在胸前，因为长期不见阳光，面色显得苍白，不过精神看起来不错。

郑洋熟络地打开ICU病室门，来到走廊对面，拉出一个2米多高的PVC支架，架子顶上是一个可活动的大方框，上面嵌着一面硕大的镜子。开窗，调整角度，反射，片刻工夫，一道明晃晃的阳光准确投入对面暗沉沉的ICU病室内，追光一般，直直照射在郑宇宁脸上。“老豆阳光，今日出品。”郑洋扶着镜子，时刻观察着阳光变化，每隔5分钟，就随着光照调整一下角度。

郑宇宁扶着床头站立，因为生病，她的肌肉生长几乎停滞，脊柱侧弯成明显的S型。11年ICU生活，岁月在她脸上几乎未留下痕迹，马上就满31岁了，仍像20岁的小姑娘，这是病魔对她唯一的关照。

正午的阳光打在脸上，郑宇宁反射性地闭上眼睛，片刻工夫，仿佛有什么在脸上慢慢融化绽开了，温暖妥帖。她像孩子一样，贪婪地感受着阳光带来的热度，“老豆阳光，是最好的特效药。”

郑洋的眼眶有些湿润，医生建议郑宇宁多晒一点阳光，可女儿的身体已经不允许走出户外了。为此，他煞费苦心。ICU光线不好，这面360°旋转的反光镜是他琢磨了一个礼拜研制出来的。这道“二手阳光”是他对女儿的承诺，哪怕只有一丝阳光，他都会竭尽全力让光明洒满她的全身。

郑宇宁是广东省第一例确诊的庞贝病患者。据庞贝氏罕见病关爱中心统计的数据显示，全国目前约100例患者存活在世，像郑宇宁这样靠着呼吸机生活11年的，是个奇迹。

联手创造这个奇迹的，还有她的爸爸和妈妈。这个三口之家，曾让人无比羡慕。郑宇宁乖巧可爱，圆圆的脸蛋上总是挂着甜甜的笑容。妈妈温美光温柔体贴，爸爸郑洋豁达上进，一家人开开心心，日子过得有滋有味。

然而从2007年起，郑宇宁身体明显变差，浑身无力，容易生病。郑洋带她去广东省人民医院检查，诊断结果是“间歇性肌营养不良症”，据说这病不好治，且致残率很高。从广州回清远的大巴上，郑洋不敢看女儿的眼睛，他怕自己会失控流泪。郑宇宁笑着安慰他，“老豆仔，别板着脸，笑一笑嘛，我这不是好好的嘛。”

怕给女儿造成心理负担，那段时间，郑洋和妻子都尽量装作开开心心地，日子又回到从前的平淡安宁。2008年的高考，郑宇宁带病坚持考试，顺利被广东某高校录取。郑洋给女儿办理了一年的休学手续，让她在家休养。不能和同龄人一样去梦寐以求的大学校园，郑宇宁有些遗憾，偶尔会默默发呆，第一次感觉到害怕与茫然。

劫后重生，爸爸妈妈和你在一起

2009年2月17日，郑宇宁突发呼吸衰竭病危，被送进清远市附属中医院紧急抢救。一切来得那样突然，温美光以泪洗面，几近崩溃。郑洋不敢在妻女面前表露，深夜里一个人默默流泪……

几天后，郑宇宁从鬼门关闯了过来。但因为不能自主呼吸，她的气管被切开，要长期依靠大型呼吸机生活，这意味着，她不能出ICU了。

劫后余生的感觉是什么？20岁的郑宇宁没有多想，进ICU以前，因为肺部肌肉力量不够，她的呼吸能力不足常人的30%，身体供氧不足，整天都提不起精神。她像被丢到岸上的鱼，气息奄奄，每时每刻都在极力挣扎。直到气管被切开，大量新鲜空气涌进肺里，先前的不适大大缓解，她才感觉自己又活过来了。乐观开朗的她，突然开了窍：不能改变，就过好每一天。她笑着对父母说，“每天能吸饱空气、吃饱饭的感觉太好了！”

见女儿这样，郑洋安慰妻子，“女儿这么坚强，咱们可不能拖后腿。放心，从今以后，家里万事有我。”那时，郑洋在深圳的事业刚刚起步，身为副总，公司一刻也离不开他，一家人聚少离多。他决定，今后的日子里，一心一意陪伴她们娘俩。和妻子商量后，他辞去工作，专职照顾女儿。

郑宇宁是个闲不住的姑娘，她在病床上写博客、微博，听小说，追剧，每天过得不亦乐乎，在她的影响下，妈妈也开了博客。一家三口围在病床前看《海贼王》《吸血鬼日记》……郑宇宁还给爸妈普及国标舞知识，一起看国标舞大赛。天气好的时候，一家三口带上便携呼吸机，推着轮椅，去公园转一圈，晒晒太阳，或者逛逛街，看看各式各样漂亮的裙子，出去一趟能开心好几天。

郑宇宁还有很多新奇的想法，让爸爸妈妈应接不暇。有段时间，郑宇宁迷上了中医，她跟医生借来一本教科书，每天捧着一寸厚的大部頭，读得津津有味。她还花将近一年的时间在病床上飞针走线，完成了一幅十字绣，硕大火红的花朵，小溪清流，蓝天如洗，绿草如茵，像极了一家人常去的那个郊外。作品完成，郑洋特地定制了一个画框裱起来，挂在客厅，每天出门前，看到女儿绣的那些生机勃勃的景致，一天都有了精神。

郑宇宁最大的愿望是开一家甜品店，制作美食甜点，打听到哪里有新甜品，夫妻两个就跑出去给她买一份，久而久之，甜点配料手法，她一尝就能说出个大概。一次，征得医生同意，她特意邀请爸爸妈妈出去喝下午茶。郑宇宁熟门熟路地点了店里的招牌甜点，给爸爸点了一杯咖啡，妈妈点的果汁。一家人围着一张小方桌畅聊，耳畔轻轻回荡着舒缓的美国乡村音乐，隔着玻璃落地大窗，看着街上人来人往，午后的时光慵懒而宁静。

郑宁宇指着店里最显眼处陈列着的硕大的摩托车模型，骄傲地宣布：“爸爸妈妈，我以后也要开一家这样的店面，也要这种装修风格，太酷了。”郑洋和温美光面面相觑，不过他们很快笑着说：“好呀，你做一个企划书，爸爸妈妈帮你实现。”

为了给女儿增加营养，郑洋每天跑菜市场琢磨好吃的菜品，皮蛋瘦肉粥，煮得软软的排骨面，还时不时煲各种靓汤，很快练就一身好厨艺。他把好吃的通通留给女儿，惹得温美光醋意大发，不时向女儿抱怨，“你爸爸又虐待我。”郑宇宁听了咯咯笑个不停。未免妈妈继续“吃醋”，她在母亲节特意给妈妈送上一束鲜花，“妈妈，我好爱你。”“我也爱你啊。”看到女儿这样，温美光心里的阴霾渐渐驱散：一家人开开心心在一起，比什么都好。

2011年，郑宇宁的病最终被确诊为“糖原累积病II型”，又叫做庞贝病。这是一种常染色体隐性遗传的溶酶体贮积症罕见病，因为身体缺少葡萄糖转运酶，为身体的肌肉、器官提供能量，心脏会逐渐无力跳动，呼吸越来越衰竭。患者需要长期注射一种进口特效药“美而赞”，只要连续使用，就可以最大限度地像正常人一样生活。只是药价高昂，每年需要一二百万元，这让郑宇宁一家望而却步。11年来，郑宇宁一家仅靠母亲温美光每月4000多元的收入维持生活，医保和大病补助仅够支付ICU部分费用，他们一家已经欠了医院上百万元，唯一的希望，是特效药纳入医保。

在爱心人士的帮助下，郑宇宁曾在2012年底和2019年6月断断续续用了两次药。用药后，郑宇宁身体状况明显好转，但大部分时间都是在等待。

希望的门，在她面前开开合合。

做一道曙光，笑着活下去

从20岁到31岁，一个女孩最美好的时光，全部被禁锢在ICU里，可郑宇宁觉得，她的人生也有别样的收获。没有人比她对生死体会得更深，医院常常有很多重症患者被急匆匆送进来，每隔几天，又会被推出去。很多时候，她和那些被抢救者只隔了一道窗帘。一个只有八九岁的小男孩，因为母亲说了几句，喝农药自杀了，那位母亲在病房外哭了一整夜，哭得撕心裂肺。郑宇宁觉得，生命这么宝贵，怎么能轻易舍弃？有的老人，从进ICU那天起，没有一位亲人探视，孤零零的全身插满管子，伴随着仪器冰冷的滴滴声，直到生命慢慢消逝。她见过太多眼泪，所以很少哭;看过太多生离死别，所以更加珍惜生命与亲情。

爱美食、爱笑、爱漂亮衣服，郑宇宁普通而又不凡。越来越多的人认识了这个ICU里的姑娘，郑宇宁成了全国罕见病群体里的“病例明星”。很多罕见病患者联系郑家人求医问药，他们总是热情回复。简单的问题，由郑宇宁和妈妈温美光回答，复杂的问题则统一交给爸爸郑洋。也有很多其他病的重病患者听说郑宇宁的事迹，给她发信息：“谢谢你，让我挨过最艰难的时刻。姑娘，加油！”

温美光退休后，夫妻两个轮流照顾女儿。上午9点钟到下午四点半是温美光，下午四点半到晚上10点是郑洋，帮女儿吃饭、咳痰、擦洗、按摩……几乎没有休息的时候。因为劳累，郑洋曾经晕倒过一次，为了女儿，他们更加珍惜自己。郑洋在天台上安了一个单杠，只要有时间就去锻炼，有时去体育馆，连续一套单杠动作下来，把年轻小伙子们都吓一跳。温美光也积极起来，一有时间就打太极，练瑜伽。俩人身体比同龄人都好，他们说，“这都是女儿的功劳。我们总想着安慰她，事实上，很多时候，女儿教会了我们，无论怎样，都应该好好活着。”

好好活着，这份信念，在漫漫的时光长河里不断磨练、荡涤，在一家人心中，越发坚固。2016年，郑宇宁的表妹要结婚了。那段时间，温美光发现，女儿总在淘宝上看婚纱。知子莫若母，本该是期待爱情、偶遇爱情、享受爱情的年纪，却被困在孤单“牢笼”里望着窗外发呆，她理解女儿的心情。温美光偷偷地把她藏在购物车里的婚纱买了回来。收到婚纱那一刻，郑宇宁特别惊喜，没想到自己还能够穿上漂亮的婚纱。夫妻俩联系了专业摄影师，9月9日那天，为女儿拍摄了一组特殊的婚纱照。他们用行动告诉女儿，即便没有白马王子牵你的手，爸爸妈妈也会永远陪着你，长长久久。

庞贝病对患者的肌肉产生的伤害不可逆转，郑宇宁的生命之光渐渐暗淡，近两年，郑宇宁的身体状况像抛物线一样明显下降，不仅无法行走，手臂也无力抬起，要摸到自己的头，必须用另一只手托举着，甚至连痰，都没力气咳出来。郑洋和妻子都会帮助她按压腹部，在护士的帮助下，用吸痰器吸出来。这样的动作每隔十几分钟甚至是几分钟，就要重复一次，因为挤压用力，郑宇宁腹部长期有大块淤青。肩背的痛感，无时无刻不在身体里叫嚣，仅是活着，已让她拼尽全力。即便将来用上药，能恢复多少，也是未知數。即便如此，郑宇宁总是微笑着。

据悉，湖南等省市已经将“美而赞”等罕见病特效药纳入医保，郑宇宁一家期待着这一政策也能尽快在广东省施行。“如果等不到，也没有关系，既然不能作为一道光去照亮温暖别人，那么不妨做一道曙光，让身处不幸的人，看到希望。”

未来的每一天都会越来越艰难，但只要命还在，就没有过不去的坎。这一家人，就像杨绛先生笔下的“我们仨”，相亲相爱、相濡以沫。

如果人生注定是一场渐行渐远的目送，那么他们彼此相携，走向最远。我们祝福这坚强的一家人，也愿这份坚强不被辜负。编辑/宋凌燕