从个体到家庭：智障者及其监护人社会支持研究综述与展望*

许 琳 郅晓蓉

(西北大学公共管理学院，陕西西安，710127)

一、引言

社会保障在思想层面历来有对弱者进行帮扶的传统，化解风险、扶弱济贫、互助共济是其核心理念之一。残疾人属于弱势群体，尽管我国的社会保障政策日渐完善，但残疾人及其家庭的幸福感、获得感及满足感仍有待提升。习近平总书记强调，让广大残疾人安居乐业、衣食无忧，过上幸福美好的生活，是我们党全心全意为人民服务宗旨的重要体现，是我国社会主义制度的必然要求[1]。《中华人民共和国国民经济和社会发展第十四个五年规划和2035年远景目标纲要》中明确指出，提升残疾人关爱服务水平，切实保障残疾人等群体发展权利和机会……健全残疾人帮扶制度[2]。“残疾人一个也不能少”的价值理念从全面建成小康社会阶段延续到迈向共同富裕阶段，而强化智障者及其监护人的社会支持正是对“改善残疾人生活品质”这一保障原则的回应。智障者由于智力功能受损和适应性行为显著受限，离不开监护人在衣食住行等方面的照护。此外，智障者对家庭的影响是深远的，智障者及其家庭都承受着社会、经济、心理等方面的压力。社会支持是帮助智障者及其监护人化解风险、突破困境的一个有效途径，可助力该群体融入社会，共享社会经济发展成果。因而对智障者及其监护人的社会支持进行研究具有积极的现实意义。本文立足于智障者及其监护人视角，围绕智障者及其监护人与社会支持的互动关系、智障者及其监护人社会支持现状及建设路径，对相关文献进行回顾梳理并做出展望。

二、智障者及其监护人与社会支持的互动关系

(一)内涵及价值：智障者、监护人与社会支持

智障者由于个人行为能力的部分缺失或完全缺失需要监护人的长期照料，然而监护人承担着巨大的日常照料压力，具体表现为照护对象多，照护力量少，照护难度大，照护时间久，照护能力随年龄增长而逐渐减弱等[3]。为了缓解智障者监护人照料压力以及提高智障者家庭抵御社会风险能力，需要将考察社会支持惠及的视角由个人层面转变为多元层面，加强对智障者家庭的社会支持。

1.智障者内涵

智障者即存在智力障碍的人士。美国智力与发展障碍协会基于《国际功能、残疾和健康分类》(International Classification of Functioning，ICF)引入智力功能、适应性行为(ICF的活动和参与)以及环境(社会支持)等核心概念[4]，将“智力障碍”定义为发生于22岁之前的一种以智力功能和适应行为严重受限为特征的疾病，其中智力功能泛指智力，适应性行为表现为人们在日常生活中学习和显现的概念性、社交性以及实践性技能的集合[5]。

智障者属于残疾人中的弱势群体，存在“弱中弱”的特征，具体表现在两个方面。一是智障者生活自理能力以及独立生活能力不足[6]，离不开监护人或照料者的照顾。二是智障者需求满足水平不高。因认知功能的缺陷，智障者基本生活质量及社会融入性较低，其部分基本需要与社会需要难以满足，高层次的自我实现更是遥不可及[7]。不同残疾程度的智障者，需要的支持侧重也不同[8]。《第二次全国残疾人抽样调查数据报告》显示，智障者对残疾人救助与扶持、医疗服务与救助、康复训练与服务、生活服务、就业安置或扶持的需要较为迫切[9]。

2.智障者监护人内涵

监护的本质，一方面是对无法照料自身利益者提供的人身和财产保护，另一方面是国家对公民负担的一项保护义务[10]。在不同法律公约中，其阐释侧重点有所不同。《中华人民共和国民法典》第二十八条界定了监护人的范围[11]。无民事行为能力或者限制民事行为能力的成年人，由下列有监护能力的人按顺序担任监护人：配偶；父母、子女；其他近亲属；其他愿意担任监护人的个人或者组织，但是须经被监护人住所地的居民委员会、村民委员会或者民政部门同意。《中华人民共和国残疾人保障法》第九条简述了监护人的责任：残疾人的监护人必须履行监护职责，尊重被监护人的意愿，维护被监护人的合法权益；残疾人的亲属、监护人应当鼓励和帮助残疾人增强自立能力；禁止对残疾人实施家庭暴力，禁止虐待、遗弃残疾人[12]。本文认为智障者的监护人是兼顾“监护”与“生活照料”责任的个体。

从照顾角度看，智障者监护人的特点是照顾负担重，其照顾负担高于其他弱势群体的照顾者[13]。具体体现在：监护人的经济、身体及精神负担重、社交及人际关系缺乏、社区支援欠缺等方面[14]。原因在于智障者需要监护人投入较大的经济成本和时间成本，以及“以老养残”现象(1)此处“以老养残”指智障者家庭中的逆向代际养护，即老年父母供养和照料成年残障者的现象。的存在加剧了监护人的照料负担。

3.社会支持内涵

社会支持是一定社会网络运用一定的物质和精神手段对社会弱者进行无偿帮助的一种社会行为[15]。经过多年的发展，国内弱势群体的社会支持系统呈现出主体多元化的特点。除了政府及非政府组织提供的支持外，由家庭、亲友、邻里、同乡、同事、同学等提供的非正式支持也发挥着重要作用。因而，针对智障者及其监护人的社会支持指基于智障者及其监护人这两个共生的弱势群体的特殊需要，由政府、非政府组织、社区、人际关系网、志愿者、法律援助机构、新闻媒体等主体提供的物质与精神层面的无偿帮助。

4.社会支持视角的转变

社会支持的对象应从智障者转变为智障者及其监护人，原因主要有两点。其一，现行的残疾人保障模式仍然过分强调家庭与残疾人的自我保障责任，导致残疾人家庭的贫困不能有效得到缓解和对残疾人保障资金投入不足，进而残疾人无法切实获得应有的保障[16]。残疾人的家庭担负着“养老托残”的责任，是残疾人社会保护体系中的重要支持主体之一。然而没有将其系统地纳入政策目标之中，使家庭成员陷入了深层次的无力感[17]。其二，监护人及智障者的权利诉求难以得到保障。一方面，智障者由于存在智力上的障碍，难以有效表达自己的需要，同时捍卫自己权利的能力也有限，监护人成为智障者事实上的权利诉求代言人[18]。另一方面，监护人作为自然人也有多样化的需要，但现实中大量的时间和精力用于智障者的生活照料及其他事项中，个人权利难以有效实现。其三，智障者及监护人弱势特征的叠加，导致家庭抗风险能力弱。残疾人家庭在疾病预防、康复、培训、辅助器具、无障碍环境、照料服务、经济支持等多个方面面临困难[19]。

(二)理念及现状：智障者及其监护人与社会支持的二元互动

社会支持主体与客体之间并非为单链价值的传递，存在双向的二元互动。一方面，社会支持是主体责任与社会进步的体现，有利于社会支持客体缓解现行压力，摆脱现有困境，实现自我价值。另一方面，对弱势群体的社会支持有利于社会支持主体获取精神收益，例如提升政府公信力、提升社会组织影响力等。

1.社会支持理念从人道主义向社会权利及政府责任的过渡

社会对残疾人支持观念的转变是文明进步的标志。其一，包括智障者在内的残疾人与其他公民一样享有基本人权[20]。在理论上，人道主义福利观试图从社会不平等的视角出发来探讨人类的权益问题，以同情、怜悯的眼光来看待弱势群体；而公民权利福利观使对弱势群体的帮助由屈辱、贬损人格的救济转变为对人的保护与发展以及促进社会公平与民主发展的制度保障[21]。新时代的残疾人观包括尊重残疾人的尊严，肯定残疾人的价值，保障残疾人的权利，促进残疾人的解放[22]，强调残疾人与健全人平等地享有基本的权利，承担相应的义务，同时，通过多种形式的补偿措施，使包括智障者在内的残疾人在教育、劳动、社会生活中得到平等发展的机会[23]。新时代下我国的残疾人保障维护残疾人的幸福权、生存权和发展权，不断促进残疾人平等参与社会生活，以“平等、参与、共享”理念为导向，创造社会条件助力残疾人融入社会[24]。其二，政府是弱势群体社会支持网络中的主导力量，解决包括智障者在内的弱势群体的生存权与发展权问题是政府的基本行政责任[25]。国家或政府是残疾人公共服务的主导者，具体而言，国家或政府既是残疾人社会政策的制定者，也是残疾人社会服务的出资者[26]。

2.智障者监护人与家庭亟须社会支持

监护人或家庭成员是智障者最先接触与最多接触的社会成员，就关系形式而言，家庭层面的社会支持属于强关系。家庭承担了智障者的照料和养育功能，智障者的生存和发展离不开家庭的支持并深受家庭的影响，同时家庭照顾者是智障者权益实现的主要支持力量[27]。照顾智障者使其家庭脆弱性增加。一是给家庭带来长期持续的经济压力、精神压力和照料压力，并且可能导致家庭成员出现健康问题。二是对家庭结构造成冲击，表现为家庭系统失衡、生活质量下降，进而影响家庭内部各种关系的存续与发展，情感维系可能出现危机[28]。因而，社会支持对于智障者家庭也是至关重要的。它是缓解智障者监护人压力的重要途径，可以帮助家庭成员完成心理恢复[29]。对智障者监护人提供资源和服务可以增进其家庭的功能与自立能力，保证智障者的生活质量[30]。

3.智障者社会支持需要呈现多元化特征

社会模式的残疾观强调智力障碍导致的不应是权利的减少，而应是支持与关怀的增加，同时，智障者同样拥有学习、发展以及贡献社会的能力[31]。社会支持可缓解智障者面临的风险，回应其多元需要。其一，智障者需要社会支持来进行康复与融入社会[32]；其二，智障者需要通过正式社会支持中合理的制度设计获得权益保障；其三，智障者需要借助社会支持实现 “自我增能”，以获得生存与发展的资源和机会；其四，智障者依赖人际关系网等社会资本的资源补给；其五，智障者需要专业技术支持重建社会功能以及增强社会参与能力[33]。

三、智障者及其监护人社会支持的主体、内容及挑战

(一)主体及内容：智障者及其监护人社会支持的现有结构

社会支持按照性质可被分为客观支持与主观支持：前者指客观可见的支持，主要包括物质支持、网络支持；后者与个体主观感受相关，主要指个体在社会生活中受尊重、被体谅的情感支持等[34]。社会支持按照支持主体可被分为四类：由政府和非政府组织主导的正式支持、以社区为主导的“准正式支持”、由个人网络提供的社会支持、由社会工作专业人士和组织提供的专业技术性支持[35]。在此基础上，本文将社会支持分为正式支持和非正式支持：正式支持主要指政府和非政府组织提供的社会支持；非正式支持主要包括来自社区、人际关系网、志愿者、法律援助机构、新闻媒体等方面的支持。

1.正式支持

智障者属于弱势群体，政府与非政府组织是其获得正式支持的主要来源。政府是解决弱势群体问题的主导性力量，对弱势群体提供社会支持是政府的责任[36]，对智障者的正式社会支持主要以社会保障制度为形式，以《中华人民共和国残疾人保障法》为基础，以中国残疾人联合会及各级残联为中介，以保障全体残疾人的基本生活为目标[37]。在制度支持方面，居民最低生活保障制度、城乡特困人员救助供养制度以及困难残疾人生活补贴制度和重度残疾人护理补贴制度(简称“残疾人两项补贴制度”)等为包括智障者在内的残疾人家庭提供了基本的生活保障[38]。

非政府组织是社会成员志愿加入的从事志愿活动的非营利组织，既不属于国家机构，也不是私营组织，具有志愿性、非营利性和自治性等特征，可以有效填补政府机构与个人需求之间的空白[39]，在我国也被称为社会组织。残疾人社会组织运用个案管理模式对包括智障者在内的残疾人及其家庭展开需求评估，拟定服务计划并视其需求链接资源，在此基础上完成社会资源递送，满足其需求，进而提升残疾人及其家庭的生活质量[40]。作为服务智障者及其家庭的助残社会组织的代表，中国智力残疾人及亲友协会(简称“中国智亲协会”)以及各级智亲协会是智障者亲友自发组织的以争取社会资源和专业服务为目标的家庭社会支持载体，也是该群体成员之间相互支持和交流的平台[41]。

2.非正式支持

社区可从基层缓解智障者和监护人面临的困境，其为残疾人提供的服务支持形式包括社区(社区成员和志愿者)自行开展的互助服务、社会服务机构在社区开展的相关院舍服务、政府委托社区实施的保障和配套服务等，涉及康复、教育、培训、心理辅导、信息指导等内容[42]。此外，社区可以为包括智障者在内的残疾人提供托养服务，通过拓展残疾人的社会支持网络来改善其生活质量[43]。

人际关系可分为初级关系和次级关系，前者主要是家庭成员或亲属构成的血缘关系，后者主要是除前者之外的同乡关系及邻里关系等[44]。其中，家庭关系网为智障者和监护人提供了最基本的社会支持，主要涵盖了经济保障、服务保障、精神慰藉等内容[45]，关系强度的层次性导致支持效用差异明显。同时，监护人在照顾智障者时主要获得由人际关系网带来的工具性支持(如短暂照顾、处理事务等实质性帮助)、情感性支持(如精神帮扶、心理安慰)、陪伴性支持以及信息性支持[46]。

志愿服务是指志愿者自愿贡献个人时间和精力，不为物质报酬，为推动人类发展、社会进步和社会福利事业而提供的服务[47]。在残联、共青团等力量的推动下，助残志愿者队伍逐步发展，为包括智障者在内的残疾人提供一定的心理慰藉和生活照料服务，并将“正能量”传递给他们，助力其融入社会[48]。

此外，法律援助机构的社会支持形式主要是帮助智障者维权，为其提供优先、优质、优惠的法律服务；新闻媒体的社会支持形式是通过新闻报道帮助智障者表达利益诉求和为其寻求支持[49]。

(二)挑战：智障者及其监护人社会支持存在的问题

智障者及其监护人对社会支持的需要不是一成不变的，例如在智力障碍疾病三阶段(疾病发现期、治疗期、康复期)、智障者的各个年龄阶段(青少年期、中年期、老年期)，他们都具有独特的社会支持倾向。现阶段针对智障者及其监护人的社会支持体系建设还处于起步阶段，仍有很大的发展空间。本文从制度、经济与社会三个层面分析现阶段我国智障者及其监护人社会支持存在的问题。

1.制度层面

其一，与智障者相关的支持政策缺乏针对性且支持水平有限。现阶段我国鲜有出台针对某一残疾类型残疾人的法律法规(2)除了2013年5月1日起施行的《中华人民共和国精神卫生法》，我国没有其他针对某一残疾类型残疾人的法律法规。，目前我国对智障者的权益保障主要依据《中华人民共和国残疾人保障法》《残疾人教育条例》《残疾人就业条例》《无障碍环境建设条例》《残疾人预防和残疾人康复条例》等法律法规。同时，从保障智障者权益的项目来看，相关支持政策也呈现出针对性不足和分散性的特征，难以满足智障者的特殊需求[50]。同时，政策效果欠佳。在就业方面，缺乏对智障者的特殊政策支持，智障者就业极低，只有部分企业愿意录用轻度智障[51]。在医疗方面，现有医疗保障制度支持力度不足，报销和医疗救助水平低[52]，无法充分满足智障者及其家庭的医疗需要。国家对于智障者的医疗健康服务仅限于0～14岁智障儿童抢救性康复服务项目，缺乏针对其他年龄段智障者的医疗服务项目[53]，且已有政策落实亟待加强[54]。在智障者托养服务补贴方面，地区差异明显，具体体现在部分东部发达地区托养服务补贴以政府专项投入为主，发放稳定[55]，且力度大于中西部地区。在照料支持方面，对于需要长期照料的重度智障者而言，长期护理保险政策尚处于试点阶段，其系统化不足且分担照料成本能力有限[56]。此外，现有支持政策未能覆盖到智障者的全生命周期，智障者未来安置计划严重缺失[57]。

其二，社会政策中家庭视角缺位。家庭支持力量缓解了社会保障制度的压力，但是由于社会的急剧转型与家庭结构的变化，家庭在赡老育幼方面的压力增加[58]，智障者家庭则面临比普通家庭更大的挑战。当前，直接针对残疾人家庭或照料监护人的支持政策较少。一方面，政策覆盖范围存在盲区。我国智障者家庭中“一户多残”情况突出，部分政策未将轻型智障者以及有智障子女的家庭纳入[59]。另一方面，政策较少涉及智障者监护人的心理帮扶。由于要面对经济压力、社会歧视、身心疲惫等问题，青年智障者父母的心理健康状态较差，极易对智障子女产生负面影响。然而现阶段政府还没有针对智障者监护人心理健康建立多维度、综合性的帮扶方案[60]。

2.经济层面

其一，对智障者及监护人经济补助力度不大，智障者家庭发展受限。许多智障者家庭人均收入水平较低、家庭成员受教育程度不高，家庭经济状况堪忧[61]。现有残疾人两项补贴制度补贴力度较低，且覆盖范围有限[62]。部分智障者家庭存在“以老养残”的逆向代际照护现象，主要靠老年家庭照料者的退休金、政府的贫困救助与“两项补贴”维持生活，存在收不抵支的问题，生活水平较低[63]。其二，为智障者及监护人提供支持的服务机构资金匮乏，导致这些机构服务动力不足及发展空间受限。例如，为智障者提供支持性就业服务的机构其资金来源主要由残疾人联合会的托养补贴、政府购买项目、少量的公益基金及私人捐助组成，多数这类机构仅能勉强维持正常运营[64]。此外，在机构发展方面，这些残疾人托养机构也存在发展资金短缺的问题[65]，影响到机构的可持续发展。

3.社会层面

其一，为智障者提供帮扶的社会组织发展缓慢且不平衡。组织发展的外部障碍包括机构登记注册困难、社会支持网络缺失、资金筹措渠道有限、管理体制机制不健全；内部障碍包括从业人员认知偏差、机构自身能力不足、内部管理水平薄弱等。为智障者提供教育和康复类的社会组织占比较高，而提供维权和法律援助的较少。在地域分布方面，这些社会组织大多集中在经济发达地区，经济社会发展落后地区特别是农村的残疾人社会组织数量较少[66]。就助残志愿者而言，其队伍管理尚未统一，且志愿服务的系统性及专业性不足[67]。其二，智障者所处的社会环境包容性不足。一是无障碍社会建设总体滞后，物质环境无障碍建设、信息交流无障碍建设和无障碍社区服务建设存在困境[68]。目前仍缺乏面向包括智障者在内的残疾人的城市整体出行环境规划和建设，该群体出行存在诸多困难[69]。智障者获取信息困难主要因为信息无障碍服务的宣传机制与产品服务的技术研发存在不足[70]。此外，农村无障碍建设较为滞后[71]，城市社区相关设施存在空间错配现象。受经济条件的制约，残疾人在老旧小区集聚度高，其中很多社区无障碍设施建设不完善，甚至没有建设[72]。二是社会对智障群体存在认知偏差。例如在就业方面，长期的集中就业方式使得利益相关者形成惯性认知，认为智障者在个人能力、行为方式等方面存在局限性，不适宜与健全人一同参与竞争性工作[73]。同时，社会上仍有人持有偏见，对智障者缺乏了解、理解、包容和支持。

四、智障者及其监护人社会支持需要与路径

(一)权能需要：智障者及其监护人需要分析

1.智障者的社会支持需要

智障者的社会支持需要存在于生存、教育、康复、就业等多个方面。教育需要主要包括学校教育需要、康复教育需要、培训教育需要(3)学校教育包括特殊学校教育与普通学校的教育；康复教育指以教育和训练手段改造或恢复智障者受损害的机体功能；培训教育指为智障者就业而进行的职前培训教育。[74]。新修订的《中华人民共和国残疾人教育条例》规定：国家保障残疾人享有平等接受教育的权利，禁止任何基于残疾的教育歧视[75]。这对残疾人的教育支持极具现实意义。让残疾人接受教育不仅能够带来经济收益，还能提升国民素质、平衡劳动力市场结构、稳定社会发展、改善家庭关系等[76]。康复需要主要涉及医疗服务与救助、辅助器具、康复训练与服务、贫困救助、无障碍设施、信息无障碍等方面[77]。对于极重度和重度智障者而言，其更需要在护理照料方面获得支持性服务[78]。总体上，目前智障者康复训练与服务的需要满足程度较低[79]。就业需要方面，智障者就业在发展过程中主要形成了两种模式：庇护性就业(辅助性就业)与支持性就业。庇护性就业的劳动具有康复训练的性质，劳动过程是一种学习训练提高的过程，同时劳动不具有雇佣性，不创造剩余价值，劳动报酬不具备工资的性质。这类劳动主要目的是提高智障者的社会适应能力和劳动能力[80]。支持性就业属于融合性就业，指由就业辅导员专职辅助残疾人，使其获得有稳定收入的工作机会，并顺利融入工作环境，且工作能力得到提升[81]。支持性就业基于维护残疾人平等权益的需要，体现了国家履行对残疾人特别扶助的义务，符合促进残疾人融合发展的法律要求[82]，是推动智障者从就业层面走向社会融合的有效路径。

2.监护人的社会支持需要

智障者监护人的社会支持需要涉及物质与心理两个层面。首先，在物质层面，智障者监护人具有工具性支持需要与信息性支持需要。前者主要包括康复护理支持需要、经济支持需要及分担照顾压力支持需要；后者主要包括获取照顾知识和技能支持需要、相关服务信息支持需要。其次，在心理层面，智障者监护人具有情感性支持需要与陪伴性支持需要。前者主要包括心理咨询需要、对社会认同的需要，后者指对非正式网络主体提供的陪伴的需要[83-84]。当前智障者监护人对物质层面与心理层面的社会支持需要强烈，而喘息服务在回应监护人的护理支持、压力分担、情感支持、陪伴支持等方面发挥了积极作用。其服务提供者主要为医护人员、志愿者和社会工作者[85]，服务模式包括居家喘息服务(例如家务劳动服务、个人护理服务、专业照护服务等)与非居家喘息服务(例如夜间照料中心)[86]。一方面，喘息服务可以让智障者监护人从繁重的照料负担中暂时脱身，较大力度地帮助智障者监护人分担照顾压力；另一方面，喘息服务可以使智障者得到专业照顾。

(二)多元供给：完善社会支持系统的建议

政府应联合非政府组织、家庭等多方面的力量，采用多种支持方式，消除环境障碍，激发智障者的潜能，增强其融入社会的能力[87]，并帮助监护人减轻照料负担。现有文献从正式社会支持系统、非正式支持系统两方面提出了完善智障者及其监护人社会支持系统的建议。

1.完善正式支持系统

由于智障者及其监护人在社会中处于弱势，他们往往在资源获取上缺乏主动权和行动力。因此政府应主动承担起代理人的角色，积极主动地为该群体提供制度化帮扶和社会救助[88]。政府要在智障者及其监护人的社会支持体系中有效发挥主导作用，需从以下几方面着手。

其一，解决现有制度问题，为智障者及其监护人提供制度支撑。就智障者而言，政府应加强普惠型社会保障制度建设，重点满足其生活、医疗康复、特殊教育等方面的基本需要。同时，应优化残疾人特惠型社会保障制度，这类制度包括特殊困难残疾人家庭基本生活救助制度、贫困残疾人康复救助制度、残疾儿童医疗康复救助制度、贫困残疾人住房救助制度、重度残疾人托养救助制度等[89]。制度供给应以智障者需要为导向，在提供经济支持的同时加强对智障者就业帮助与指导，从而改善智障者的生存状态[90]。此外，还应健全智障者养老及托养服务制度，区分老年智障者与普通老年人的养老需要差异，在社区养老服务、医疗服务、入住养老机构等方面给予智障者政策优惠[91]。

就智障者监护人而言，补充及完善政府主导的以残疾人监护人为对象的劳务类、心理类、经济类、就业类制度[92]，解决智障者保障制度中的家庭视角缺位问题[93-94]。一是在心理方面加大对智障者监护人的支持力度。例如开展教育心理支持项目，改善监护人的心理健康状况[95]。二是加大对家庭的经济支持力度。政府应通过构建和及时完善制度，对智障者监护人及其家庭提供现金和实物补助[96]。三是对监护人提供就业帮扶。对放弃就业机会照料智障者的监护人，政府应为其提供照顾津贴，或探索灵活就业措施，开发智障者监护人居家就业或创业项目[97]。通过赋能智障者监护人，减轻其家庭的经济压力。四是对监护人实施“照护者支持计划”，依托新媒体和信息技术向监护人宣传科学的照护管理方法和压力纾解方法，组织照护技能培训[98]。

其二，由政府主导构建智障者及其监护人友好型社会环境[99-100]。在政府引导下，通过舆论文化力量改变社会对智障者群体的认知误区，弘扬“平等、参与、共享”的残疾人核心价值观，助力智障者及其家庭平等参与社会生活[101]。利用多种形式的宣传活动，大力宣传残疾人自强不息、扶残助残的先进事迹，在社会形成良好风尚[102]。由政府推动《无障碍环境建设法》的出台，在《无障碍环境建设条例》的基础上[103]，增加医疗、教育、就业、社会文化等方面的内容，促进智障者群体与社会融合[104]。

其三，以需要为导向强化正式支持体系的技术能力。精准识别并评估智障者家庭现状是满足智障者及其监护人需要的基础。政府可通过家计调查、上门走访等形式，掌握智障者家庭的基本情况和特殊的服务需要，制定更灵活的政策措施，实现个性化、多维度的服务供给[105]。政府需将自身职能从管理转向服务，把残疾人社会支持网络的构建看成是促进残疾人自身发展的需要，以购买社会服务的方式满足智障者及其家庭的多方位需要，推动残疾人服务向职业化、专业化转变[106]。其中，“外包制”的政府购买服务可以发挥政府主导下的市场、专业服务类社会组织、服务机构等多方主体的力量，通过多元化的服务供给为包括智障者在内的残疾人提供更优质的服务[107]。

2.完善非正式支持系统

其一，鼓励社会力量参与，完善残疾人托养服务体系。为智障者建立居家照护、社区照料、机构托养和集中托养的多元协同模式。在居家照料和社区照料方面，以服务对象的生活照护需要为导向，通过政府购买服务的方式，为智障者及其监护人提供支持[108]。在机构托养方面，重点发展专业化的残疾人托养机构，同时，结合服务对象的家庭情况及残疾程度提供差异化的照料服务，以此更好地满足智障者的照料和康复需要，并改善其家庭的生活质量[109]。

其二，充分激发社会组织的力量。政府应积极引导和扶持社会组织，有效发挥其中介桥梁的作用，通过其精准获取智障者及其监护人的服务需要，提高制度推行效率[110]。此外，还应做好智障者及其监护人自助组织的培育工作，借助专业社会工作力量，推动家庭支持网络的构建[111]，以社会组织力量带动智障者家庭之间的相互支持。

其三，发挥公益慈善的效用。慈善缘于人们的利他天性。应进一步促进慈善事业通过实物捐赠、货币捐赠、时间捐赠(即志愿服务)等资源募集形式对弱势群体提供支持[112]，合理运用第三次分配机制推动残疾人事业的发展。

其四，关注邻里互助对智障者及其监护人的正向支持影响。发挥地缘关系的最大效用，借鉴现有“老人照护”经验，在社区或农村居委会的组织下实施“互助邻里计划”，以缓解智障者家庭的照料压力[113]。

五、评析及展望

综上，智障者及其监护人社会支持方面的研究成果体现了学者们对这一特殊困弱群体深厚的人文关怀和理性思考。研究发现：第一，智障者及其监护人的社会支持存在政策针对性缺乏及家庭视角缺位问题，个体及家庭、提供支持的服务机构获得的经济支持有限，社会力量支持专业度及社会环境的包容性有待改善；第二，现有社会支持侧重回应智障者生存、教育、康复、就业等方面的需要，而对智障者的托养、未来安置计划、维权、法律援助等其他多重需要以及监护人的喘息服务和养老等特殊需要的回应明显不足；第三，需要从制度支撑、舆论环境、技术能力三个维度强化正式支持系统，从社会力量、社会组织、公益慈善、邻里互助等方面发挥非正式支持作用，实现社会支持视角由智障者个体到家庭的转变。智障者及其监护人是两个共生的弱势群体，特别是在残疾人社会政策相对不够完善的情形下，智障者监护人或其家庭也应当被纳入社会支持的对象中。

基于以上对相关文献的梳理分析，本文从三个方面提出未来政策实践中需要进一步强化、学术上需要进一步研究的方向。

一是智障者家庭支持。智障者对家庭的依赖性极强，家庭资源是智障者生活的物质基础，会直接影响智障者的生存质量。智障者家庭结构的脆弱性相较于其他残疾类型家庭更为突出。从个体层面看，智障者家庭照料者面临的困境之一是自身活动范围受限。智障者相较于其他类别残疾人需要照料者投入更多的精力与时间，这在很大程度上限制了监护人的活动范围，导致其社会参与不足，生活质量不高。从家庭层面看，残疾人家庭作为一个整体，社会融入度不高，智障者的家庭照料者很多时候不得不牺牲掉自身的就业机会和经济收入，导致家庭经济困难加剧。从社会层面看，社会对智障者家庭的关注度不足，相关基本公共服务的可及性不高，智障者家庭照料者常处于一种孤立无援的状态。总的来说，智障者家庭获得的社会支持不足，社会支持发挥的作用有限。未来的研究应关注智障者监护人及其家庭，强化对智障者家庭成员就业培训、公益性岗位、社会保障服务、社会服务资源链接(如喘息服务等)等方面的理论与政策探索；同时，深入分析各级智力残疾人及亲友协会、融合中国——心智障碍者家长组织联盟、慧灵服务等各类助残社会组织在智障者家庭支持系统中的作用机制及实践经验。

二是智障者托养与“双养老”需要。在我国，大多数智障者由其监护人或家庭成员提供终生照料服务。当监护人年迈后，其照料能力不足以支撑智障者未来的养老诉求。“双养老”体现了智障者本人与监护人双方的养老需要。智障者监护人迫切期待社会上能有服务费用可承担得起的，既能满足智障者终身生活照料需要，又能满足智障者监护人晚年养老需要的优质特殊的养老服务机构。今后的研究需在智障者的未来安置计划、托养服务方面深入探讨，并积极探索适合智障者及监护人的“双养老”服务模式。

三是智障者支持性就业。大力发展智障者支持性就业，将智障者纳入国家人力资源发展战略总体规划当中，既弥补老龄化导致的劳动力不足，又可以促进智障者的社会融入。学术上，应完善“智障者支持性就业”的学理性研究，基于人力资源管理理论、就业理论、社会治理理论、社会福利理论等探索支持性就业模式的内在机理，为创新构建智障者支持性就业模式提供理论指导。

总之，发挥社会支持多元主体的作用，通过社会支持实现对智障者及其监护人的赋权增能，强化家庭本位保障，协助智障者家庭应对风险，是坚持弱有所扶、促进残疾人全面发展以及实现残疾人事业高质量发展的需要。未来，应在全生命周期视角下关注智障者及其监护人的民生保障需要，以促进社会融合和残疾人全面发展为价值取向，通过多学科的交叉与融合、多领域的协同合作，深层次探索解决智障者及其监护人生存和发展问题的路径，助力提升该群体的获得感、幸福感、安全感，使其过上有质量的生活，实现对美好生活的向往，迈向共同富裕。