生死关头谁能拉你一把

方芳

70万一支药

一对3年前从河南来到杭州打工的夫妻，租住在一间只放得下两张床的民房中。丈夫开出租，每天早上5点多出门，晚上10点多才收车。一天的干粮是馒头配开水。妻子白留栓则在家里照顧两个患有SMA的女儿。

SMA是一种学名叫作“脊髓性肌萎缩症”的罕见病，因基因缺陷导致，会导致肌肉萎缩或渐冻症，有些孩子2岁内就会死于呼吸衰竭。所以这种病还有个可怕名字——“婴幼儿头号遗传病杀手”。说罕见，是因为患病率低，8000个婴幼儿中才有一个。可这几千分之一的概率却不偏不倚，重重砸在了这个家庭的两个女孩身上。

白留栓的两个女儿，姐姐梦圆，1岁半就确诊了SMA。她无法走路，腰部变形。12岁，花一样的年纪，却只能久久卧床。妹妹梦茹，只有5岁，也因疾病导致双腿过度纤细，过着被轮椅桎梏的童年。

十几年，这个家庭被死死困于疾病中。夫妻俩跑遍了全国的大城市，北京、上海、杭州……辗转多地打工，一家家医院哀求。每个医生都给出相同的结论：没法治，只能等，等药研发出来。

他们就一直等，终于，2019年，药出来了。那年，国家药监局正式批准诺西那生钠注射液，专门治疗SMA。只是，一针70万元。

两姐妹，第一年需要6针，第二年起每年3针，终身需维持治疗。即便有卫生基金会的援助计划，每年每人也需要140万。140万，对这个靠一辆出租车讨生活的家庭来说，可能不吃不喝数十年才能凑够。但不治，谁也不知道孩子还能挨几年。

“现在有药治了，可我们根本治不起……”这是白留栓第一次哭泣。筹钱的那一年，她带着两个女儿在大街上乞讨过，向媒体求助过。丈夫一年到头一天也不敢歇班，唯独碰上疫情，春节休息了两天。

借债、捐款，加上十几年的积蓄，夫妻俩终于勉强凑齐了70万。可这宝贵的一针，给哪个女儿用？那是白留栓第二次哭泣：“当妈的，能舍得哪一个？但不管给谁用，往后的钱又怎么维系呢？”

8轮周旋

这一次，白留栓又哭了，但却是喜极而泣。“这几天，我们患者群里都炸了，我不敢相信这是真的，我终于等到这一天了！真的非常感谢国家医保局。”国家医保局公布的2021年医保药品目录调整结果，7种罕见病用药，通过谈判方式，进入了医保目录。这其中，就包括诺西那生钠，价格降至一针只要3.3万元。并且，还可以进医保报销。

曾经那70万元，压垮了多少家庭，说倾家荡产可能都不止。而如今的3.3万元，是直接1/20的价格。

价格怎么打下来的？那是一场漫长的鏖战。国家医保局和药企进行了2021年国家医保药品目录的谈判。关于诺西那生钠这种药，整整谈判了一个半小时，8轮周旋。

第一轮，药企出的报价是每瓶53680元。医保局谈判代表张劲妮诚恳地说：“中国政府有为患者服务的决心，希望企业也能拿出更有诚意的报价。再小的群体，都不应该被放弃。”

于是药企起身进行了第一次商量，给出新一轮报价：4.8万元每瓶。张劲妮摇摇头：“其实新冠这么久，疫情开销占了医保基金非常大的支出。我们今年依然有勇气开展医保谈判工作，这是人民健康至上的决心。”温柔又有力的话，让企业再次商讨。

这次价格降至45800元，张劲妮还是没有松口。接着，第三轮、第四轮……直至第七轮，药企给出了34020的价格，一分不愿再让。张劲妮苦笑道：“我们作为甲方，这么卑微，我的眼泪都快掉下来了。”一番番地劝说，一次次的真诚表态，药企终于做出了让步，在第八轮报价中，双方才将价格定在了3.3万元。说出“成交”的那一刻，张劲妮终于露出欣慰的微笑，情不自禁鼓起掌来。

为什么要用这么大力气，将价格死死压下？正如张劲妮所说，他们这些常年工作在一线的医保人员，太明白天价药品对患者家庭意味着什么。70万元一支小小的诺西那生钠，可能就是一个家庭在四五线城市的一套房。里面100滴药水，每一滴7000元，可能都是一个家庭一个月的收入。

也许3.3万元一针，对有些家庭来说还是艰难，但国家的医保政策，又在继续兜底。按乙类报销比例60%～70%预估，医保报销后，一针诺西那生钠的费用，只在1万元左右。患儿家庭，第一年注射6针，只需要自费6万元左右。曾经那遥不可及的天价数字，终于变成了踮踮脚就可以碰到的希望。

国家谈判

我们看到的，是一个数字的变化，看不到的，是国家在背后做了多少斡旋的工作。国家将昂贵药物纳入医保谈何容易！研发一种药物，药企付出的是几年甚至几十年的人力、开支，花费难以想象。而罕见病十分有限的患者人群，又无法像其他药品一样通过巨大的销量来平摊高昂的研发成本。药企要回本，要挣钱；患者要治病。如果强制药企降价，只怕没人再愿意费劲研制新药。恶性循环，最终遭殃的还是患者。

如此，就任由患者自求多福吗？不是。在你不知道的时候，我们的国家，默默掏钱承担了很多费用。

几年前，博主休闲璐曾讲述过这样一个故事：做心脏支架手术之前，医生都会问你，要进口的还是国产的，前者比后者要贵一些。一个中年男人为父亲付手术费，说要用国产的。医生好意问他：“你爸爸年纪大了，要不放个进口支架？”男人支支吾吾，说不出话来。后来看到，他蹲在医院走廊上哭，打电话借钱，借国产支架的钱。

那时候，国产心脏支架的最低售价，一个13300元。就这一万多元，足够压垮一个中年男人。我国心血管疾病患者，有3.3亿。

就在2020年，医保局以国家的名义，对全国心脏支架进行集中采购开标，首年就打算买上107万多个。国家集中大批量购买，让药企薄利多销，一支支架的价格，就这样被医保局砍到了700元。最低报价，469元。从上万到几百，再加上医保报销，能解多少人的痛？难以想象。

还有一种叫作达格列净片的药，对2型糖尿病患者降糖有极大的帮助。最开始，一片的市场价，是16元多。医保局代表又为此与韩国药企进行了谈判。药企从5.62元的报价降了几次价后，不愿退步，称现在的价格已经比韩国还要低了。可医保局代表严肃地说：“我们关心的不是比别的国家低，而是有需要的中国人，能不能买得起。韩国多少人口，中国多少人口，现在是我们整个国家，来跟你进行谈判。”到最后，这款药被“砍”至每片4.36元，以全球最低价成交。

这样的故事，还有太多。进口药贵，我们就研制国产的。吃不起药，就纳入医保，让药企降价。一切只为了老百姓需要。诚如一位网友说的：“每到生死关头，你才能体会到祖国的好，你才会知道，是谁会像你的爹妈一样狠狠地拉你一把。”