脑卒中病人自我管理模式的研究进展

黄青青，颜 航，黄培培，陈肖敏

脑卒中是我国成年人致死、致残的首位病因，具有发病率高、致残率高、死亡率高和复发率高的特点[1-2]。最新研究显示，我国脑卒中现患人数约为1 300万例[3]。据预测，2030年我国脑血管病事件的发生率将比2010年升高约50%[2]。我国脑卒中的疾病负担有爆发式增长的态势，已成为我国的主要公共挑战[4]。虽然脑卒中是一种突发疾病，但却会对病人产生长久影响，常规健康教育已无法满足大多数病人在长期康复过程中的要求，需要做出更大的努力改善脑卒中护理和二级预防[5]。脑卒中病人是管理和控制疾病发生发展的主要承担者，国外指南建议提供支持性自我管理，以满足脑卒中病人及其家人的长期需求[6]。本研究综述近年来国内外关于自我管理在脑卒中方面的研究，结合实际情况提出思考与展望，旨在为脑卒中病人及脑卒中健康管理师提供参考。

1 自我管理概述

Lorig等[7]认为自我管理是通过改变病人的行为来保持和增进自身的健康，减少疾病对自身社会功能、情感和人际关系的影响，以达到治疗自身疾病的一种健康行为。自我管理作为个人为保持健康而进行的日常活动[8]，包括医疗行为管理、角色管理和情绪管理3个任务，以及培养解决问题、做出决策、发现和利用资源、与医疗保健人员建立合作关系和采取行动的技能[9]。良好的自我管理将有助于病人更好地康复，对生活质量的提高等方面有积极作用。

自我管理反映了个人对日常行为的责任，可作为一种长期生活方式选择[10]。我国脑卒中病人自我管理总体处于中等水平[11]，有待进一步提高。脑卒中自我管理方案的重点为症状和相关健康行为的管理[12]，内容上可提供增加病人身体活动的策略[13]。

2 脑卒中病人自我管理模式

2.1 护士主导的自我管理 脑卒中病人虽能根据自己的经验和知识采取适当的自我管理行为，但仍需进一步加强医护人员在病人自我管理中的作用，给予病人相关医学信息支持[14]。Lo等[15]将160例脑卒中病人随机分为对照组与干预组，干预组病人接受为期4周由护士主导的自我管理计划，包括一次个人家庭访问，2次小组会议以及3个随访电话，结果显示接受护士主导自我管理计划的脑卒中病人改善了自我效能，提高了重返社会的水平，且减轻了抑郁症状。Lin等[16]对脑卒中病人实施由护士指导的健康指导干预，具体措施包括住院期间由护士为参与者提供个性化的健康指导和2次面对面的个性化健康指导课程。出院后开展为期12周的后续干预措施，具体内容包括双方提供电话支持和面对面的会议。以护士为主导的自我管理项目，体现了专科护理在脑卒中后期康复中的重要性。汤娜等[17]将基于健康行为整合理论的护理干预应用于脑卒中病人日常管理中，具体措施包括个体化评估、知识指导、健康行为方案和院后干预。研究显示，通过专科护理干预可明显改善病人心理状态，提高个体的自我效能感及生活质量。Verberne等[18]研究显示由护士主导的脑卒中后护理主要有益于卒中后的长期心理健康。通过护士主导进行的自我管理项目，向病人提供准确、及时的健康信息，且起到一定的评估、监督和评价的作用。

2.2 授权干预的自我管理 在疾病发生后病人要承担更多疾病管理方面的责任，对脑卒中病人开展自我管理干预措施非常重要[19]。授权干预指护士利用专业知识和技能对病人进行健康宣教和健康指导，授予病人改变某种状态或困境所必需的知识、技能、资源和权力的过程[20]。Chen等[21]将144例首发脑卒中病人随机分为对照组与干预组，干预组除常规护理外，进行自我管理授权干预，具体方式包括单独会话、小组会议、出院指导和每周的电话随访。明确病人个人的目标和计划，提高病人参与自我管理的积极性。研究结果显示，以病人为中心的自我管理授权干预能提高自我效能。陈璐等[22]在常规护理的基础上运用授权理论指导病人进行自我管理，干预包括入院后综合评估、个人健康教育、小组健康教育、出院前评估、方案制定、家庭访视和电话随访。研究显示授权理论的自我管理模式有助于提高出院病人的自我效能感和自我管理能力，能改善出院病人的自理能力和生活质量并减轻出院病人的抑郁状况。Sit等[23]通过对病人赋权的方法来表达和支持脑卒中病人独特的健康需求，具体方式包括每周6次小组会议、家庭实施计划、面对面强化会议3个部分。研究结果显示病人能够发挥积极作用，提高疾病管理中的自我效能，从而促进功能恢复。通过对病人赋权干预措施，最大限度发挥了病人的主观能动性。但在长期的康复过程中缺乏医护人员的持续监督，各项自我管理项目的执行率有待进一步研究。

2.3 家庭参与的自我管理 脑卒中自我管理计划不仅要关注病人，还应关注他们的家庭成员[24]。良好的家庭功能不仅能提高病人积极应对疾病的信心，还能督促病人的日常自我管理行为[25]。但病人最亲密的家庭成员却有负担过重的危险[26]，这也就要求脑卒中病人的家属应被视为自我管理计划的正式参与者，以提高他们在照护和支持自我管理方面的技能[27]。在一项多中心随机对照研究中，参与者被随机分为自我管理组或健康教育组，研究为期10周。自我管理组由病人和伴侣共同参与，干预的目的是在“处理负面情绪”“社会关系和支持”“参与社会”和“不明显的脑卒中后果”4个主题中传授积极的行动计划策略。研究结果显示，自我管理干预对病人伴侣的自我效能感和病人的健康相关生活质量和不良情绪有改善[28]。通过家属参与到自我管理中，不仅可以减轻照顾家属的负担，还能改善照顾者的生活质量[29]。

2.4 基于社区的自我管理 随着医疗技术的进步、脑卒中后生存状况的改善，病人对社区服务的需求增加，长期护理需求也亟需满足。现有证据表明，自我管理计划可能使在社区的病人受益，提高病人的生活质量和自我效能[30]。在一项随机对照试验研究中，Jones等[31]在伦敦社区中开展了Bridges脑卒中自我管理计划，以解决问题、日常反思、目标设定、资源获取、自我发现、日常活动和卒中知识为主题，实施的干预包括一对一的康复课程、脑卒中日常记录。研究结果显示病人的日常生活活动能力和自我效能感得到提升。刘秀梅等[32]建立了社区脑卒中自我管理小组，实施基于社区的脑卒中自我管理小组教育课程，提高了社区脑卒中病人的自我效能水平。陈素艳等[33]对郑州社区的231例脑卒中病人实施自我管理，干预内容包括发放自我管理行为知识手册、开展自我管理健康教育讲座和康复训练指导、同伴结对教育。研究结果显示，通过自我管理，提高了病人自我管理行为依从性和减少病人焦虑情绪。由于国情不同，我国的社区自我管理模式需要进一步探究，开发出适合我国社区开展的自我管理计划。

2.5 远程协助的自我管理 随着互联网科学的发展，远程生命体征监护技术日益成熟，它能够帮助病人管理了解自己的健康状况，主要是因为它提供了自我管理的能力和控制力，使他们能够继续生活而不会受到重大干扰[34]。Sakakibara等[35]在脑卒中自我管理项目中开发了远程医疗干预，形成远程脑卒中教练干预项目，以提高病人的危险因素控制，促进脑卒中后形成健康的生活方式。顾志娥等[36]在常规护理基础上，借助微信平台推送疾病相关专题知识，实现护患之间的及时互动，有效提高了脑卒中出院病人自我管理能力和日常生活活动能力。Kim等[37]开发基于智能手机的mHealth移动医疗保健系统，该移动应用程序支持脑卒中病人的各种健康管理功能，如管理和监测药物、医院就诊时间表、脑卒中教育计划、锻炼计划以及血压、血糖和体力活动测量脑卒中等。研究结果显示，智能延续护理的使用提高了人们对脑卒中的认识水平，实现可行、即时和有效的卒中后家庭护理。在一项我国农村地区脑卒中病人的疾病管理项目中，研究者通过实地考察后，采取基于语音消息的干预方式来改善低学历人群的慢性疾病预防和管理。研究表明，通过移动健康信息本地化的开发，增强了我国农村地区脑卒中病人的疾病管理[38]。通过远程协助进行的自我管理项目，应当充分考虑当地的通讯情况，结合人群的接受程度与兴趣实施自我管理计划。

3 脑卒中病人自我管理的成效

3.1 提高自我效能 随着自我管理的成功进行，病人对自己实现计划和目标的能力和信心也随之增强[39]。研究显示，通过脑卒中自我管理计划，病人降低了自我感受负担[40]，即降低了由疾病治疗和对照顾者的依赖而产生的挫折感、负罪感[41]。提高了自我效能、预期结果以及对自我管理行为表现的满意度[42]。感受到对自身行为改变带来的积极体验，有利于自我管理行为在长期康复过程中坚持。

3.2 改善服药依从性 服药依从性是指病人服药行为与医嘱相一致的程度[43]。出院后的脑卒中病人对服药管理相关知识的长期需求并未得到满足，自我管理可以促使病人参与自我管理药物的行为，并采取相关行为。通过自我管理，病人药物相关认知能力和相关知识水平得到了提高，对脑卒中病人康复预后和预防再复发的意义最为深远和重要[44]。研究显示，自我管理对病人日常生活行为风险因素的影响大于医学风险因素[45]。其中，自我管理干预措施对改善药物依从性的影响最大，可有效改善药物依从性[45]。在进行脑卒中病人的自我管理时关注病人服药依从性具有积极意义。

3.3 提高生活质量 按照世界卫生组织的定义，生活质量指在不同文化和价值体系中的个体对与他们的目标、期望、标准以及所关心的事情有关的生存状况的体验。该概念的内涵丰富，包括个体的生理健康、心理状态、独立能力、社会关系、个人信仰和与周围的关系[46]。现有研究显示，实施自我管理计划可以使脑卒中病人受益。通过自我管理中促进治疗性的体育锻炼，意味着增强身体机能[47]，从而改善生活质量[48]。这也提高了对于脑卒中后参与社区生活的信心和管理能力，对社区融合和感知的恢复结果产生积极影响[49]。生活质量的提高将利于病人回归家庭与社会，因此在实施自我管理计划时应关注病人的生存状况，在一定范围内提高病人生活质量。

4 展望

本研究基于脑卒中病人日益增多且长期护理困难的现状，指出自我管理在病人治疗和康复过程中的积极作用。结合现有研究成果，对自我管理概念、实施模式以及成效展开论述。最后，提出以下几点思考，希望能为进一步完善自我管理模式，解决脑卒中的长期护理问题做出有效参考：①应重视在脑卒中病人出院后与回归家庭之间的衔接，在角色的转变过程中，建立自我管理行为。未来研究需关注开发出适合我国社区中开展的自我管理项目，紧密社区与医院、家庭之间的联系。②自我管理强调了病人的主观能动性，在长期的康复过程中，需要将自我管理作为日常的行为习惯，但具体的自我管理措施仍需要进一步完善和验证。③我国脑卒中自我管理方案以往多着重于降低卒中危险因素，提高自我管理水平方面。而忽视了脑卒中病人对实现个人价值的愿望。未来研究需关注脑卒中病人对回归社会的期望，帮助病人共同建立卒中后生活的信心，而家庭成员的参与有利于这一目标的实现。④我国远程协助进行的脑卒中自我管理项目较少。未来研究需关注通过远程协助进行的脑卒中自我管理项目，结合社会信息化发展水平与人群接受程度，开发出适宜的项目。