传染病暴发期间非疫慢性病患者的权益保护

韩照普，刘源贞子

(1.厦门大学医学院 福建 厦门 361102；2.河南中医药大学 河南 郑州 451100)

传染病作为一种由病原微生物感染人体后产生的有传染性、在一定条件下可流行的疾病，其暴发指在某一局部地区或集体单位中，短期内突然出现许多同一疾病的患者，且多为同一传染源或同一传播途径[1]。我国历史悠久、人口众多，从古至今不乏传染病暴发的记录。历次传染病暴发为先民们带去了惨痛的伤害和苦难，人们的生命健康和正常生活受到威胁，社会秩序也随之支离破碎[2]。近代以来，伴随着先进技术的发展和实践经验的总结，多数暴发的传染病已能在短期内得到有效控制；在医学家与社会学家的不断努力下，其所引发的医学防治难题和社会经济困境也逐渐得到解决。

在新时代传染病疫情的应对中，一系列医学伦理方面的问题也开始凸显。以2020年初暴发的新型冠状病毒肺炎为例，肺炎患者遭受到社会歧视与污名化、有限的资源无法保证每位患者均得到足够的医疗、普通公民行动自由受限、“抗冠”新药临床试验药物安全性难以保证等难题逐渐受到重视[3]。这些伦理问题涉及社会道德和医患权益，或与传染病患者和抗疫前线的医务人员的生命健康权利直接相关，或与广大未患病公民的疾病预防密切联系，因而备受瞩目。但同时，有一类特殊群体——非疫慢性病患者所遭受的权益损害尚未引起足够的重视。

非疫慢性病患者，即未感染暴发传染病的慢性病患者，是指在传染病暴发前已有长期慢性病既往史，而在此次流行期间未遭感染的一类人群。该群体隶属于非显性感染暴发传染病的人群，因而在疫情防控中也面临普通公民所承担的行动自由、经济活动受限等权益损害；但另一方面，因其慢性病史的属性，这部分人群担负的权益损害又具有其独特性。以新型冠状病毒肺炎疫情期间为例，据报道，部分高血压患者受疫情管控影响而断药，以致一段时期内血压无法控制，受到生理和心理上的双重折磨；2020年武汉封城期间，受困的艾滋病患者因公共领药渠道断绝，不得已而遍寻其他途径，承受了隐私暴露的精神压力[4]；临终支持方面，存在癌症晚期病人的临终关怀无法照常开展的尴尬境遇，为特殊群体带来了沉重的心理负担，更加剧了其对死亡的恐惧。见微知著，可以想见在暴发传染病的影响下，众多非疫慢性病患者的合法权益受到了侵犯，并面临着不同程度的困境。本文拟立足医学伦理学的基本思想，对这一特殊群体的权益损害与保护进行讨论。

从医学伦理的角度出发，非疫慢性病患者的权益损害问题实质上是健康与公共卫生伦理中部分矛盾的体现。健康权利与健康责任的平衡、社会健康公正的保障、个人权利与公共善的冲突等长期争议的话题在此集中爆发。因此，以健康与公共卫生伦理的视角讨论非疫慢性病人群的权益损害，并就其权益保护提出针对性建议，不仅有助于社会和个人的行为规范，进一步加强政府部门对该特殊人群的重视和关爱；而且可以增进传染病防控过程中相关伦理难题的讨论，为今后类似的实践困境提供伦理学支持。

1 文献综述

作为有着悠久历史的文明古国，我国先贤很早就认识到传染病暴发对非疫人群的影响。十二世纪朱翌《猗觉察杂记》中记载，“江南病疫之家, 往往至亲皆绝迹, 不敢问候, 恐相染也”；内蒙古一带的居民流传有“凡患痘疮, 无论父母、兄弟、妻子, 俱一切避匿不相见”之传统[5]。这些记录或习俗表明了疫情下非疫群体生命健康和人际关系受到的影响，反映出这一问题长期存在和较难解决的性质。近代以来，由于国家积贫积弱，百姓饮食、居住卫生条件得不到应有的保障，1894—1949年间,我国东北地区一共流行33次鼠疫,其中达到暴发、大流行性质的也不在少数[6]。1920—1921年的东北鼠疫流行不仅造成了约9300人的死亡[7]，还给非疫群体造成了严重的影响——社会财富快速消散，社会秩序受到了毁灭性的打击，传统礼教遭到严重挑战，以至于有人活活“将罹疫者打死,乘夜静时,投弃于街外”[8]，并对医护人员进行暴力攻击[6]，众多未感染群众的生命财产安全、正常社会经济活动受到巨大影响。

新中国成立后，随着公共卫生体系的不断完善和科学技术的进步，我国在应对传染病暴发上的经验愈发充足，学界在不断完善卫生防疫理论的同时，也加强了对突发传染病影响非疫慢性病群体这一现象的重视。以2003年流行的严重急性呼吸系统综合征(SARS)为例，目前公认慢性病患者有更高的感染率和病死率[9]。Tsung-Hsueh Lu等发现，SARS对按病种医疗服务产生显著影响，传染病流行期间，主要慢性病患者的医疗服务有所削减，且呼吸系统疾病，症状性“小病”和自限性疾病的就医人数大幅削减[10]。上述研究表明，慢性病患者即使未受到疫情的直接影响而致病，其医疗环境、社会正常生活等也会被间接地波及。

在当前仍未完全消散的COVID-19疫情下，非疫慢性病患者的权益问题也引起了学界的关注，并就此做出了简要分析。刘月树[3]认为，在疫情防控的关键时期，由于医疗资源的高度集中、社区封闭隔离的强制执行，非疫患者的日常治疗可能受到影响；对于某些患者，因无法及时就医、按时服药，可能造成严重的健康危害。关健[11]的研究表明，疫情期间医院的重心由常规诊疗工作转移到治疗新冠肺炎患者上，可能致使肿瘤患者的手术期延后，而其他慢性病患者也无法在实体医疗机构就诊。另外，新闻报道显示，疫情期间在海上隔离的“钻石公主”号邮轮上，也存在老年慢性病患者缺少急需药品的情况[12]。一些学者和媒体讨论了疫情对非疫患者身体健康权益的损害，并就健康权益的保护提出一些可行措施，如国家建立针对特殊患者人群的突发疫情应急救济体系，社会号召公益力量加入，提倡患者药品帮扶[3]，医疗机构为常规病患提供替代治疗和远程咨询服务等[11]。

纵观既往研究，尚未有文献对传染病暴发后非疫慢性病患者可能面临的社会经济和隐私权益损害进行足够的阐述，这便给予了本文讨论的空间。

以COVID-19的暴发为例，将此次疫情下非疫患者面临的困境普遍化，常规疾病患者也可能遭受上述权益损害。部分伦理学家认为，这些损害是为使全人群效用最大化而不可避免的牺牲，是践行正义原则、公正原则的必然经历[13]；亦有学者不认同常规患者权益损害的正当性，秉持“人权不应为公共卫生的整体目标屈就”的观点。这些争论一方面肯定了权益损害的事实，另一方面阐明了不同伦理原则之间的矛盾，本文结合实例探讨权益损害，并尝试给出权益保护的可实施建议。

2 非疫慢性病患者的权益损害分析

2.1 生命健康权益受损

非疫慢性病患者的生命健康权益，在本文指该人群维护健康、维持生命、保护人身安全利益的权利。该权益受损即表明，某些条件下，非疫慢性病患者不能有效维护个人健康、安全乃至生命。在暴发传染病防控期间，生命健康权益损害具体可以表现为非疫患者不可抗地断药、暂停或延后常规检测治疗、难以寻求非紧急医疗救助等情况。

从健康伦理的角度看，非疫慢性病患者的生命健康权益损害体现出其健康权利与健康责任的冲突[6]。健康权作为公民最重要的权利，是国际承认的人权，也是我国《宪法》保护的基本权利，更是民法典规定的民事权利。基于此，非疫患者的个人生命健康权益理应受到保护。然而健康也是一项责任，不仅是个人责任，也是社会责任，这就意味着非疫患者不应做危害他人健康的行为，不能侵犯他人的健康利益。如此看，在疫情防控措施严格执行的环境下，非疫慢性病患者如果想行使保护个人健康的权利，如外出购药、复诊，就会增加社区安全风险、危害社会健康利益而违反个人义务，特殊环境下健康的权利与责任的矛盾就凸显了出来。

基于公共卫生伦理的视角，非疫慢性病患者的生命健康权益损害暴露出个人权利和“公共善”的冲突。按照大多数学者的观点，一定条件下限制个人权利，使其服从于公共卫生整体健康的目标是合乎伦理的[6]。相较特殊时期全人群的整体“生命健康权益”，慢性病患者在一定时期、一定程度上的权益牺牲是较小的。具体而言，为了维护疫情防控体系，使感染者救治效率、大部分群众的预防有效率得以提高，非疫慢性病患者受损的断药、延后常规检测治疗等权益损害的代价是可以被接受的。纵然有少数个体遭受了较严重的打击，按公共卫生伦理的观点，社会层面的方针也不可动摇，这不仅是对当下全人群的健康负责，也客观促进了后疫情时代的社会凝聚力。

目前看来，我国对于传染病的防控正是基于这一思想，这就决定了非疫慢性病患者个人的生命健康权益受到损害的必然性。换言之，这种冲突被普遍认为是合理的。因此，如何在保证“公共善”的前提下尽量避免或减轻非疫慢性病患者生命健康权益的损害，应该成为国家和社会努力的方向。

根据伦理学基本理论，可以认为非疫慢性病患者的生命健康权益损害在“行动效用论”的指导下加剧。由健康与公共卫生伦理角度可以看出，存在于非疫慢性病患者个人权益和社会整体健康利益之间的矛盾不可避免。据此，疫情防控必然以效用原则为导向，将社会“大健康”作为首要关注目标。然而，极端地追求社会效用的最大化，过分功利地以后果计算为指导，将造成“风险-收益评估”的忽视，使非疫人群的权益排斥于全人群健康权益的范畴，势必违背疫情防控“保障社会整体健康”的初衷。

2.2 社会经济权益受损

非疫慢性病患者的社会经济权益，在本文指该人群保持常规生活秩序、进行正常经济活动，维持正当社会关系的权利。该权益受损即表明，某些条件下，非疫慢性病患者的正常社会生活与经济活动受到影响。在暴发传染病防控期间，社会经济权益损害具体可以表现为非疫患者工作经济来源紧张、外出出行受限、人际交往搁置等情况。依照社会经济权益的定义可知，其受损并非非疫慢性病人群独有的特征。疫情防控期间，广大健康人群也承受了相同的权益损害。然而，社会经济权益与患者的心理健康与社会适应健康直接相关，对非疫慢性病患者尤为重要。从整体健康的角度看，该权益受损可能减轻慢性病患者的一致感，降低其自我认同和社会认同，导致这一脆弱群体蒙受较大的效用损失。

从健康伦理的角度看，非疫慢性病患者的社会经济权益损害体现出健康公正在全社会间的损益。站在国家的立场上，为维护社会稳定，保持社会秩序，在疫情防控期间的卫生资源分配必然要有所倾斜。对于相对更弱势的感染病患，保证其生理、心理和社会适应各方面的健康显得更加重要。相对地，限制其他群体，包括非疫慢性病患者的社会经济权益以促进结果公正，也即成为应有之义。而从非疫群体的角度出发，他们更加关注个人权利的实现，难以兼顾社会公平，这就导致了个人社会经济权益保障和社会整体权益公正之间的冲突。

从公共卫生伦理的角度出发，非疫慢性病患者的社会经济权益损害暴露出平等主义正义观和自由主义正义观的冲突[14]。平等主义正义观强调社会为个体平等负责，当有弱势群体存在时应对其优先关注。以COVID-19疫情防控为实例，可以更加具体地反映出特定群体在传染病流行期间的社会伦理问题。在新冠肺炎疫情的控制上，国家为轻症肺炎患者建立方舱医院，在治疗的同时不使其脱离社会，努力为其提供心理健康、社会适应和经济方面的帮扶，实际上践行了平等主义正义观。相对地，自由主义正义观强调利益与负担的相称。依照这种观点，国家强制性的平等分配将会损害高贡献个体应有的权益，使之转移于低贡献个体的权益上，导致社会不公。从个人角度出发，非疫慢性病患者更多地秉承自由主义观念，要求行使常态下的社会经济权益无可厚非；而且在一定意义上，利益负担相适配的原则也有助于社会效率的提升。但对国家来说，一味地强调个人权利、促进效率提升就会失去对公平的兼顾，其造成的社会后果可能是灾难性的。因此，对于非疫慢性病患者来说，社会经济权益在疫情防控期间是必然受损的。

2.3 个人隐私权益受损

非疫慢性病患者的个人隐私权益，在本文指该人群维护私人信息秘密性，保护私人信息不被公开、利用，保证私人生活安宁不被侵扰的权利。该权益受损即表明，非疫慢性病患者的个人生活、工作或疾病相关信息难以再保密。在暴发传染病防控期间，个人隐私权益的损害具体可以表现为非疫患者本欲保密的疾病信息为家人或邻里知晓，进而造成个人心理和社会适应上的伤害。

非疫慢性病患者的个人隐私权益受到损害，可能源于隐私被无意暴露或有意泄露，前者是绝大多数案例中隐私权益受损的原因，如在暴发疫情防控期间，艾滋病患者因断药联系地方疾控中心或卫生院取药，在进行联系、登记、取药的过程中，患者面临暴露风险。而有意泄露患者个人隐私比较少见，案例多出自私人仇怨引发的恶意报复。虽然两种隐私权益损害的目的不同，反映出的社会制度或法律问题也有所区别，然而从伦理学上探寻其共性，则都可归于“尊重原则”践行的受限。

尊重原则作为医学伦理学最基本的原则之一，其核心是以人为本，维护人的尊严、自主性和隐私[14]。以人为本的观念要求公共卫生实践要以人作为目的本身，而非达到目的过程中使用的工具。体现在疫情防控工作中，非疫慢性病患者应与感染病患得到同等的尊重，而非是实现整体健康的附带品，或为传染病患者无条件付出的牺牲品。非疫慢性病群体隐私权益受损的背后，存在着工作人员、社会群众有意或无意的轻视；作为原则的“尊重”未被严格履行，其所维护的尊严、隐私自然受到损害。

从伦理学基本理论的道义论角度，也能窥见致使非疫群体隐私权益损害的社会原因。该理论强调，一个行为或行为所遵循的原则本身所具有的性质决定了该行为是否正当[14]，其不关注行为的直接后果，只关注行为是否合乎道德。在现实社会的环境下，效用论因其功利性和直接性仿佛更有用武之地，这使得许多人在实施一项行为前只考虑其效用，而不去思索行为本身所具有的道德性质。当这样的思维成为惯性，甚至逐步根植于人的潜意识中，道义所不允许的行为、伦理所不能宽恕的行动便渐渐生发。正如非疫慢性病患者的个人隐私权益受损所能反映的，其行为虽不至罪无可恕，但违反的恰恰是“道义”，因此值得我们警惕。

以上论述反映出非疫慢性病患者的个人隐私权益损害与前述两种权益损害不同，其根源不在于效用最大化或维护社会公正的必然，而是“尊重”或“道义”的践行不到位。可见个人隐私权益的损害是可以避免的，但需要政府的引导与社会风气的转变。

3 非疫慢性病患者的权益保护探索

3.1 国家层面的权益保护

以医学伦理学的视角来看，非疫慢性病患者的权益损害问题属于健康与公共卫生伦理学的范畴，而在促进全民健康、推行公共卫生政策的实践中，来自国家层面的顶层设计往往起到至关重要的作用。因此，在国家层面探索非疫群体的权益保护方案，具有全局性的意义。

首先，对于生命健康权益、社会经济权益、个人隐私权益中任何一种权益的损害，其上层根源都在于理论根基的不牢固。事实上，我国应对传染病暴发等突发公共卫生事件的伦理学原则尚不完善。国内外学者曾提出了不同的伦理原则。翟晓梅、邱仁宗[15]认为，效用、公正、共济、相称和尊重应成为公共卫生伦理学的基础性原则；刘月树[3]考虑到主体责任的多样性，建议形成团结、父权、效用、正义、尊重的公共卫生伦理原则；按照Childress等[16]的观点，有效性、必要性、相称性、公示理由和最小侵权应共同构成公卫干预的伦理准则；根据Spike[17]的建议，程序正义、最小限制、预防与社群主义的原则应构成公卫伦理的基础。不同学者所主张的伦理原则虽有相似之处，但在不少细节和原则的理解上存在差别，这使得学界没有一个统一的标准来规范暴发传染病防控时期的伦理准则，也就导致了事件发生前准备不统一、不充分，事件发生后行动不一致、不及时，只能“拆东墙补西墙”“临时动员”，进而导致公卫事件的外层人员，如非疫慢性病患者群体的权益遭受损失。因此，国家层面上，政府有关部门应在日常工作中制订出标准的突发公共卫生事件行为准则，并在实践过程中不断修正，使各级执行机构行动时有据可依，将广大群众，包括非疫慢性病患者群体的权益损害尽可能降低。

其次，政府在推行波及面大的强制性措施时，应注意及时收集意见反馈，以便尽快作出调整。以新冠疫情防控为例，因武汉封城而断药的艾滋病患者就是通过及时向卫生部门反映情况，才得以取得应急药物，保障了个人生命健康权益[12]。然而，在大规模强制措施的推进下，为维护社会整体权益和公平正义，国家针对特殊群体的调整注定只能是细微的，如尽量弥补疏漏，降低生命健康权益和个人隐私权益受损带来的危害；对于疫情期间不可避免的社会经济权益受损，非疫慢性病患者应理解国家，放平心态，或从社会与个人层面寻求必要的支持。

3.2 社会层面的权益保护

医院作为医疗机构的代表，在传染病防治过程中居于中心地位，医院的资源划拨、服务情况直接关系到非疫慢性病群体的生命健康权益。从整体健康的角度考虑，医院以富余的资源供给非疫患者，将增加社会健康的总效应；从个人生命安全的角度考虑，医疗的天职便是解除病痛、抚慰受伤心灵。因此，医院可以在日常工作中专门建立应急管理部门，贮藏一定的应急资源，以便在疫情形势严峻等情况下，为特殊人群提供生命健康权益保护的医疗支持。另外，医院应与上级部门保持沟通，及时反映院内感染者与非疫患者的真实情况，按照“相称性”原则[18]的指导，在适当条件下调拨部分资源予非疫患者使用，从而在一定程度上兼顾效率与公平。

社会公益力量，如公益组织、热心企业等发起的资源征集、善款募捐等活动，可在一定程度上保护非疫慢性病患者的权益。利用资源、善款，慢性病患者能及时服药或进行一定的医疗活动，从而使其生命健康权益受到保护；通过有组织有秩序的信息收集，慢性病患者的个人隐私权益也有一定的保障，可避免个人求助时隐私的快速暴露。

3.3 个体层面的权益保护

单个个体的力量微不足道，但众人的努力汇聚一处，可观的集体效益却能为每一分子带来实惠。作为社会中一员，无论是新冠肺炎患者、普通健康公民还是非疫慢性病患者，都可以利用“互助”原则作为指南，在推动自身所在群体权益进展的同时带动自身权益保护的进步。例如，非疫慢性病患者之间互相进行药物支持，共同促进生命健康权益的保护；普通公民、非疫慢性病患者间形成市场，开展隔离封闭时期的生活必需品采购，共同降低社会经济权益的损害；传染病患者、普通健康公民还是非疫慢性病患者进行线上对话，闲话家常，互相鼓励，共同促进生命健康权益的提高。

非疫慢性病患者通过“互助”，履行健康责任，促进公共卫生事业开展，将有望在不违背社会整体效用最大化和社会健康公平的前提下，尽量减低权益损害，保护个体权益。

4 总结与展望

综上所述，本文归纳出传染病暴发期间，在社会整体健康和健康公正作为准则的前提下，非疫慢性病患者作为一类特殊群体，其生命健康、社会经济和个人隐私方面的权益都有可能受到一定损害。然而通过国家、社会团体和个体的努力，生命健康和社会经济方面的权益损害可以尽力减低，个人隐私权益的损害甚至可以期待消除。

在当前新冠疫情防控的新形势下，本文的讨论可以提供一定的参考，有望为促进社会少数群体——非疫慢性病患者的权益保护尽一份力。