1例系统性红斑狼疮病人的叙事护理

系统性红斑狼疮(systemic lupus erythematosus，SLE)是一种复杂的、病因不明的具有多系统损害表现的慢性自身免疫性疾病[1]。随着生理-心理-社会-精神医学的模式发展，心理因素对SLE的发生、发展及预后有重要影响，且病人在疾病中所表现出的心理问题已越来越受到临床重视。叙事护理是指具备叙事能力的护理人员通过对病人的故事倾听、吸收，帮助病人实现生活、疾病故事意义重构，并发现护理要点，继而对病人实施护理干预的护理实践[2]。结合国内外叙事护理在各类病人中的实践经验，本研究对1例SLE病人采用叙事护理，现介绍如下。

1 病例介绍

病人，女，20岁，未婚，本科，在校大学生，医疗费用支付方式为大学生医保。因“反复头晕9月余”入院，一般情况可，意识清楚，查体合作，颜面见散在蝶形红斑。入院诊断为SLE。入院第2天使用焦虑自评量表(SAS)对病人进行评分，评分结果为72分(重度焦虑)。第3天晨交班时病人述“夜间无法入睡”。在交班后病人母亲来到护士站告诉医务人员，病人会偷偷把药丢了。通过和病人母亲的沟通，了解了病人基本的情况，立即对该病人行为进行评估分析，给予相应的心理干预。

2 焦虑原因分析

2.1 疾病久治难愈 SLE具有病程迁延、具有急性发作和缓慢交替的疾病特点[3]。病人虽然通过积极治疗，能控制症状，但是由于面部的蝶形红斑，使病人在同龄人中感到和其他人“不一样”。虽然日常生活并没有受到限制，由于长期服用糖皮质激素和免疫抑制剂，引起蝶形红斑和脱发影响容貌，影响其自我评价[4]。因此对治疗失去信心。

2.2 渴望亲人的陪伴 因父母已经离婚，离婚后没有再见过父亲。此次生病住院，病人角色强化，更渴望得到来自亲人的关心和陪伴。

2.3 负罪感 病人为在校学生，暂无经济来源，病人担心母亲一人的工资是否可以支付医疗费用和家庭日常开销，家里经济状况一般。

2.4 负性生活事件 入院前学校里的同学都在准备期末考试，而自己一人在医院住院，担心是否可以赶上其他同学的进度。担心因为生病住院，从而耽误考试，能否顺利毕业。

3 叙事护理

3.1 准备 充分掌握病人的病情，预测可能出现的心理问题，并与病人建立良好的互信关系。首先与病人拉近关系。护士：“你好，昨晚睡眠怎么样？你为什么会觉得你失眠呢?”病人母亲：“这几天每天都说她睡不着，平时也不好好吃药，娇气的，唉!”护士：“阿姨，您别这样说，她可能有什么顾虑，您要理解她。”病人：“就是睡不好，其他的也还好。”我看到她欲言又止的样子，随即眼睛又看向了别处。护士：“你失眠多久了？若是短时间，你可以调整一下生活方式，比如加强运动，纠正作息时间，睡前泡脚，喝点热牛奶，失眠确实让人挺难受的，若是时间久了，就会影响人的精神状态和身体健康。”病人：“失眠这个问题困扰我很久了，从初中时父母离婚后就这样，中间有几段时间还行，大多数时间我的睡眠都不好，已经很久没有正常入睡了，最近总是凌晨两三点还没睡着，我越想睡就越睡不着，而且好不容易睡着了，却容易做噩梦。做噩梦梦见我吃了药变成个大胖子，身边的同学都在嘲笑我。”

3.2 外化 护士问：“你能不能用一个词来形容你现在的状态？”病人思考了一会儿，说：“现在就是没意思，做什么都没意思，每天都是机械地活着，我经常会想如果我死了会是什么样子？”听到这个回答，护士很惊讶，病人反而平静多了。

3.3 解构 护士问：“能告诉我，你喜欢现在的自己吗？”病人答：“不喜欢。”护士再问：“那你希望改变自己现在的状态吗？你期望自己成为什么样的人呢？”病人说：“我也想改变现在封闭的自己。我期望自己可以成为一个温暖的充满正能量的人，可以分担妈妈的压力，并给身边的家人朋友带去快乐，而不是让他们感到担心与压抑。”护士说：“不管之前父母怎么选择，他们始终是爱你的。珍惜现在每一天和母亲相聚的时刻，做个开心的自己，然后才能每天能量满满地去生活和学习，不是吗？我遇到过很多和你病情相似的病人，她们都在规律用药，定期回医院复查，这个病已经被列入慢性病，其实国家有很多政策的，不用担心因为你的病情增加你母亲的经济负担。只要你病情稳定，你也可以回学校继续学习的，你一定是个聪明的姑娘，认真努力学习就可以赶上你的同学，我也相信你可以顺利毕业的。”

3.4 改写 病人点了点头，然后说；“其实我知道我母亲是爱我的，她总是很努力工作挣钱，给我提供更好的物质条件，甚至是帮我计划未来，她总是在不停地忙碌和付出。而我身为家里的老大，却没有去好好关心她，总是沉浸在自己的悲伤世界里不愿走出去，我知道我应该好好吃药，配合治疗，这样才能尽快好起来。重新回到学校继续学习，然后顺利毕业找到一份好工作。其实我只是想让她更关注我，我知道我应该怎么做了。”

3.5 外部见证人 护士说：“你是一个心思很细腻的姑娘，我能感觉出来你内心是充满爱的，不如打开自己的内心，改变自己现在的状态，逐渐驱散心里的阴霾，我相信你可以做到。”转过头对她的母亲说“阿姨您听见了吧”。

4 结果

病人于入院5 d后病情好转出院，出院时再次告知病人及家属要定时服药，按照医生要求或如有不适要求到医院复诊。出院后2周打电话进行随访，其母亲说病人现在病情平稳，按时服药。在家里会积极做一些力所能及的家务，其母亲觉得她比以前开朗多了。

5 启示

叙事护理作为新兴的交叉学科，在国内仍属于新兴事物[4]。叙事护理可以给予病人更加全面的照护，既包括生理方面，又包括心理情感方面。在进行叙事过程中病人得到倾诉的机会，焦虑情绪得到释放，感受到人文关怀，发现自身力量，有利于疾病的诊断和治疗[5]。“叙”不但能了解病人的需求、挖掘病人内心深处的“秘密”，而且还能为我们的护理工作提供帮助，能打开病人的心扉，甚至能打开病人心中的“心结”，更重要的是能去除病人疾病恢复过程中的“拦路虎”。作为医务人员，要主动对病人进行积极引导，通过叙事护理的理念和技术，主动进入病人的故事，发现其生命中的闪光点，在患病期间这些闪光点的意义尤其重要，它能释放出正能量，改写当前经历的苦痛。经过叙事一方面病人会重新充满希望和期待，主动配合治疗及护理，继而扭转生命的意义[6]；另一方面可以使病人多元化分析问题，以挖掘病人自身的潜力，从而有助于疾病的治疗[7]。