宫颈癌治疗后下肢淋巴水肿患者患病体验的质性研究

蒋清华，陈月梅，何 婷

（重庆大学附属肿瘤医院，重庆400030）

宫颈癌是最常见的妇科恶性肿瘤［1］。据WHO数据显示，2018年新增宫颈癌患者有57万例，占女性癌症发病率的6.6%［2］。我国每年新增宫颈癌患者人数约14万，严重威胁女性生命健康［3］。目前，手术和放化疗是治疗宫颈癌的主要手段，但患者治疗后下肢淋巴水肿的发生率高达2.3%～47.6%[4]，由此引起的肢体肿胀和功能障碍不仅影响患者的日常生活，而且容易导致患者产生焦虑、抑郁等心理问题［5］，严重影响患者身心健康和生活质量。现有研究主要集中在宫颈癌患者下肢淋巴水肿的预防、治疗和护理［6-8］，对出现淋巴水肿患者的患病体验研究相对较少。因此，本研究旨在探索宫颈癌治疗后淋巴水肿患者的患病体验，为医护人员有针对性地实施干预提供理论依据，现报道如下。

1 对象与方法

1.1对象采用目的抽样法，选取2019年9月至2020年3月在重庆大学附属肿瘤医院妇科肿瘤中心门诊复查的宫颈癌治疗后下肢淋巴水肿患者为研究对象。纳入标准：①年龄＞18岁；②符合国际妇产科联盟（Inter⁃national Federation of Gynecology and Obstetrics，FIGO）制订的宫颈癌诊断标准［9］，IA—IIIC期宫颈癌；③宫颈癌治疗后并发下肢淋巴水肿；④患者知道自身疾病诊断和病情；⑤有一定的理解和表达能力；⑥自愿参与本研究，并签署知情同意书。排除标准：①伴有其他严重疾病或并发症；②认知障碍或合并其他精神疾患。研究样本量以信息饱和为标准，即访谈资料开始重复出现且分析不再有新的主题出现[10]。研究者承诺保护研究对象隐私，所有的研究资料均保密，采用编号代替研究对象姓名。最终共访谈13例患者，研究对象一般资料见表1。

1.2方法

1.2.1确定访谈提纲采用质性研究中的现象学研究方法[11]，对符合条件的患者进行访谈。研究者在参考相关文献[12-15]的基础上初步拟定访谈提纲，在咨询妇科肿瘤临床和护理专家、淋巴水肿治疗师以及肿瘤专科护士后对访谈提纲进行修订。采用目的抽样法选取2例宫颈癌治疗后下肢淋巴水肿患者进行预访谈，根据访谈结果进一步完善访谈提纲。最终确定的访谈提纲包括：①下肢淋巴水肿发生后您有哪些症状？②下肢淋巴水肿对您的心情有什么影响？③下肢淋巴水肿对您的日常生活有什么影响？④您是如何应对下肢淋巴水肿的？⑤您期望得到哪些帮助？

1.2.2资料收集方法采用半结构式访谈的形式收集资料。访谈前先与研究对象约定访谈时间与地点，地点选择在医院妇科肿瘤中心门诊1间安静、隐秘的医患沟通室。采取一对一的形式进行访谈，每次时间控制在30～50 min，对访谈内容进行录音并记录研究对象的表情、动作及情绪变化。访谈过程中使用反问、追问、重复、总结和回应等访谈技术，获取研究对象最真实和深入的观点和感受[16]。

1.2.3资料的分析与整理访谈结束后24 h内将访谈录音逐字逐句转录为文字。访谈资料采用Colaizzi七步分析法[17]进行分析，最后提炼出主题。具体步骤包括：①仔细阅读所有资料；②析取有重要意义的陈述；③对反复出现的观点进行编码；④将编码后的观点汇集；⑤详细、无遗漏地描述；⑥寻找相似的观点，升华出主题概念；⑦返回研究对象处求证。

2 结果

2.1主题1：疾病相关知识缺乏宫颈癌治疗后下肢淋巴水肿患者普遍存在淋巴水肿知识缺乏、信息获取及甄别能力有限的现象，主要表现在以下4个方面：患者对癌症治疗及治疗后是否复发的关注度高于治疗后并发症，对淋巴水肿的重视度低；医护人员与患者沟通时间有限，其对患者淋巴水肿的预防、治疗、护理及注意事项等指导不足；患者及其家属对疾病认知度低，疾病知识缺乏；患者缺乏获取疾病相关知识的可靠途径，虽有部分患者通过咨询医护人员或自行查阅相关资料来获取疾病知识，但尚有较多患者主要通过生活常识或道听途说等方式获取疾病信息。B:“做手术前医生也没有给我提过会有这个情况（发生下肢淋巴水肿），要是早知道会有这个病，我脚开始肿的时候就来医院看了，哎……”E:“开始腿肿得不厉害，心想过段时间就好了，结果越来越严重，问了之前给我开刀的医生后，才知道是淋巴水肿，必须要尽早治疗。”F：“腿肿后，我着急得不行，也不知道该怎么办，去看哪个科。”G：“治疗结束后，主要害怕癌症复发，很多人都说癌症只要复发，基本就活不了多久了，从来没想过会出现淋巴水肿，第一次听说这个。”K:“腿上皮肤又干又痒，听别人说用热毛巾敷有用，我就试了一下，结果没有什么效果。”

2.2主题2：日常生活受疾病困扰

2.2.1不适症状困扰访谈发现，患者发生下肢淋巴水肿后普遍感到身体不适，主要表现为肢体麻木、肿胀感、疼痛、沉重无力、皮肤瘙痒和紧绷感等，部分患者难以入睡或经常在夜间醒来，睡眠质量受到严重影响。E:“我总是觉得肿的这条腿血液循环不通畅，经常出现腿发麻、发冷，整个身体都感觉不舒服。”F：“双腿都肿，走路腿也发软，没有力气，有几次我都差点摔跤了。”H:“我觉得我的腿很沉、很重，就像挂了一个水桶，不管是坐着、站着还是躺着都很难受。”I：“我的腿很难受，经常在半夜会醒，醒了之后就很难再睡着，晚上一睡不着，第2天早上起来就没有精神，这样时间久了，身体真的很难受。”M：“腿紧绷绷的，皮肤也又干又痒，总是忍不住想要去挠（大腿）。”

2.2.2社会功能减弱下肢发生淋巴水肿后会产生一系列的症状，如疼痛、无力、活动度下降等，这些均严重影响患者的日常生活及社交活动，其社会功能和家庭价值日渐衰退。A：“双腿水肿后，我没法去上班，只能辞职在家休息。”B：“我的小女儿现在才2岁多，之前一直都是我在照顾，生病后我自己感觉已经没法再照顾她了。”F：“我以前很喜欢健身、跑步的，每天都会去健身房，但是现在我走一会就会觉得腿胀得厉害，很难受，也不想出门了，健身啊啥的也都不想去了，也已经很久都没去过了。”J:“以前我还经常和朋友聚聚，腿肿后走路难受得不行，我都不怎么出去了，感觉自己像个废人。”

2.3主题3：情绪认知改变

2.3.1负性情绪下肢淋巴水肿影响了患者原来的生活状态与社会功能，患者自尊心受挫，而目前临床上对淋巴水肿的治疗时机、具体治疗方式等尚未达成共识，患者发生下肢淋巴水肿后很难根治[18]。治疗效果不理想、担心疾病进展等容易导致患者出现情绪低落、自卑、焦虑和抑郁等负性心理情绪。A:“（我）腿肿都已经有8年了，两只腿都肿，一直治不好。现在就是害怕会肿的更加厉害，经常会不由自主的叹气，莫名其妙的就心里非常难过，不明白为什么这些不好的事情都让我碰到了，很无奈……”C：“想着我的腿成了这个样子，我经常一个人默默地掉眼泪，很无助，也不知道要怎么办。”

2.3.2积极心态访谈发现，部分患者随着患病时间的延长也会表现出一种积极乐观的心理品质，且在和疾病作斗争的过程中对生命价值有了新的认识和感悟。F：“现在我都想开了，家人也很支持我，生病了就积极配合治疗嘛！后面的路还长着嘞。”G：“以前我饮食、休息、作息呀啥的这些都不注意的，腿肿了后我更加注重这些方面了，以前一些不好的生活习惯，我现在都改变了不少，也不熬夜了。”I：“以前（我）总把工作看得很重要，病了之后才明白身体健康才是最重要的，现在的我更要珍惜生活，健健康康的，为自己而活。”

2.4主题4：家庭支持欠缺宫颈癌治疗后下肢淋巴水肿患者不仅备受身体不适的困扰，还承担着巨大的心理压力，而家庭是唯一一个可以同时为患者提供经济支持、生活照顾和精神慰藉的主体，家庭成员的态度直接影响到患者的生活质量。患者在面对疾病带来的困扰及预后的不确定性和治疗的长期性时，非常渴望得到家人的关心、理解、帮助和陪伴。C：“我的腿肿得越来越严重，很想到医院治疗，但家里经济太困难，老公说孩子要上学没有多余的钱给我治疗。”D：“生病后公公婆婆开始嫌弃我，说我拖累了家人，常常给我脸色看，（我）心里真的特别难过。”H：“腿肿后，腿上的皮肤变得又黄又粗糙，毛孔也很粗大，老公说看见我的腿就难受，和我说话也没有以前有耐心了。”K：“儿子要娶媳妇，家里没钱给我治疗。”M：“我对我老公说腿肿后走路都很费力，老公说哪有那么严重，说我太娇气，（我）心里就很难受了。”

2.5主题5：经济压力沉重访谈发现，在宫颈癌的前期治疗过程中，患者已经花费了较高的医疗费用，而发生下肢淋巴水肿后，患者躯体活动受限、社会角色弱化等会在一定程度上影响其经济收入；部分患者没有及时进行正规、有效的治疗，出现丹毒、蜂窝织炎等并发症，需要花费更多的医疗费用，这些都给患者及其家庭带来了沉重的经济压力和负担。手法引流淋巴水肿综合消肿治疗（complex decongestion therapy，CDT）是近年临床使用最广、疗效较好的淋巴水肿治疗方法［19］，但我国很多地区没有将该项目纳入医保报销范围，这对于经济困难的患者而言，淋巴水肿的治疗又进一步加重了他们的经济负担。H：“儿子为了给我治病，把房子都卖了，儿媳妇嫌家里穷跑了，我不想再拖累儿子。”K:“做了手术后，又放疗了25次，化疗了4个疗程，家里可用的钱全部都用完了，还欠着亲戚的钱，现在腿肿了又要花钱，医生还说我这个是重度的，经济压力太大了。”

3 讨论

3.1采取多样化的健康教育提高患者疾病认知水平健康教育是一种能让患者了解疾病各项知识及注意事项、科学管理疾病和促进疾病康复的重要手段［20］。本研究结果显示，宫颈癌治疗后下肢淋巴水肿患者对疾病的认知不足，缺乏获取疾病信息的渠道，她们希望能得到家庭、医院及社会的技术和信息支持。由于患者文化水平、年龄及对疾病认知程度的差异，医护人员要采取多途径的健康教育方式，为患者提供健康指导。如患者住院期间为其提供一对一的健康教育，针对患者病情给予针对性的指导，重点解答患者对淋巴水肿的困惑；患者出院后可通过电话随访、微信群、网络宣教平台等途径及时了解患者情况，为其提供个性化、延续性的健康教育，提高患者对淋巴水肿的认知水平，促使其采取健康行为。

3.2关注患者身心状态并帮助其建立有效的社会支持系统本研究发现，宫颈癌治疗后下肢淋巴水肿患者不仅承受着各种生理不适的困扰，影响日常生活和工作，还面临着家庭、社会等各方面的压力，这些因素导致患者心理变得脆弱而敏感，生活质量严重下降，这与张佳佳等[12]的研究结果一致。有研究表明，重视慢性疾病患者心理感受，及时给予其家庭情感和社会支持对改善患者生活质量有重要促进意义［21］。因此，医护人员应关注患者的临床症状，及时给予针对性的处理，同时要关注其心理状态，加强与患者的沟通交流与正向引导，以减轻患者的心理压力；鼓励患者家属增强与患者的情感交流，生活上多给予关心和帮助，让患者感受到家庭的温暖；积极为淋巴水肿患者搭建沟通交流平台，通过组织参加病友联谊会、康复俱乐部等集体活动，让治疗效果好的患者介绍配合治疗护理的经验，以消除患者紧张、焦虑等负性情绪，积极参与到疾病管理中来，树立与疾病斗争到底的勇气。

3.3多方共同努力减轻患者经济负担本研究发现，患者发生下肢淋巴水肿后，面临身心困扰，部分患者甚至无法正常工作，经济负担重。此外，由于患者疾病认知不足、重视程度不够，以及医疗水平的差异等因素，导致患者发生下肢淋巴水肿后未能及时治疗，到院就诊时病情已经很严重，进一步增加了治疗难度和治疗费用。一方面，医护人员要加强对宫颈癌患者治疗后淋巴水肿疾病的教育，做到早预防、早发现、早诊断和早治疗；另一方面，CDT作为目前临床治疗淋巴水肿应用最广、疗效最好的方法，其在部分地区尚未纳入医疗保险范畴，建议社会关注该群体，调动社会力量予以支持，以减轻患者经济负担。

4 小结

本研究通过对13例患者的深入访谈，探究了宫颈癌治疗后下肢淋巴水肿患者的患病体验，发现该群体面临着生理、心理、经济和社会等多方面的困扰，渴望得到医护人员、家庭及社会各界的支持和帮助。医护人员应重视宫颈癌治疗后下肢淋巴水肿，为患者提供多样化的健康教育，指导其采取有效措施避免或减少淋巴水肿的发生，提高患者生活质量。