患儿照顾者参与患儿安全的研究进展*

朱雪莲，丁燕红，盛文敏，焦丽君，周婷，冯晓艳

（南京医科大学附属无锡市儿童医院，江苏无锡，214023）

患者安全是指在医疗、护理过程中，为预防或避免患者受到伤害所采取的一系列防范措施［1］。患者安全是全球性的公共卫生问题，是医疗护理的核心［2］。近年来，患者安全行动聚焦于减少医院患者伤害，如医院感染、安全用药、手术安全等［3］。患者参与患者安全不仅指患者自身参与安全防护，广义上也包含了照顾者的参与［4］。在我国，患儿照顾者往往就是家庭成员或父母。随着住院患儿照顾者参与医疗保健过程的需求增加及价值彰显，如何推动患儿照顾者参与具体实施值得探讨。本文介绍了照顾者参与患儿安全的背景、理论框架和测评工具，综述了患儿照顾者参与患儿安全的现状，并探讨促进照顾者参与的策略，以期为正确赋权照顾者，促进患儿安全文化发展，构建照顾者参与患儿安全管理方案提供参考。

1 照顾者参与患儿安全的背景

患者往往会因疾病困扰或个人因素较难参与维护自身医疗安全［5］。照顾者会更有效地寻求信息，会提高患者对治疗的依从性，并且能为患者提供心理－情感支持［6］。照顾者参与到患者安全中更具可行性。儿童患者缺乏自我管理能力，无法很好地表达医疗诉求［7］，更不易于参与自身安全。相关研究结果显示［8］，8300 例住院患儿中护理不良事件发生率为1.06%。照顾者充当患儿的代理人，被视为护理的伙伴参与儿童护理，他们的参与可以扩大专业人员的护理力量，有助于避免差错的发生，有助于医院安全管理［9－11］。为促进患者安全，国内外相关组织及学者都越来越重视照顾者的作用。2008年，美国国家质量论坛（National Quality Forum，NQF）上将患者及家庭参与和患者安全确定为国家优先事项［12］。英国儿科护士协会、患儿行动组织和欧洲儿科护理协会等组织均将与家庭开展有效合作以加强儿童护理作为工作核心［13－14］。在国内，《中国医院协会患者安全目标》（2019 版）［15］也强调了家属在患者安全中的作用。

2 照顾者参与患者安全的框架和测评工具

2.1 照顾者参与患者安全的框架

随着全球患者安全文化的深入发展，越来越多照顾者参与患者安全框架和测评工具相继出现。CARMAN 等［16］提出了一个多层面的患者和家庭参与医疗保健的框架，其中参与形式包括协商、参与和伙伴关系3 种，参与层次包含直接参与护理工作、将患者参与纳入组织管理以及政策制定3 种，该框架也涉及了参与的影响因素。MCCARRON 等［17］研发了一种患者和家庭参与框架，该框架分为3 个参与阶段，即为什么参与、为什么继续参与以及需要加强参与，描述了7 个动机（自我实现、改善医疗、补偿、影响、学习新事物、条件和好处）和24 个陈述。KIM 等［18］制定了一个患者和家庭参与水平的框架，共分为5 个参与级别，即向患方告知药物（第1级），告知患方如何参与及与临床医生沟通（第2级），授权患方与临床医生接触（第3 级），与患方合作进行护理（第4 级）以及将患方融入到护理团队中（第5级）。国内学者叶旭春等［19］构建的“互动式参与患者安全”理论框架包含3 种参与策略，即“照护性参与、决策性参与、诉求性参与”及4 个原因要素，即“信心、支持、沟通、信任”，在国内使用广泛。

2.2 照顾者参与患者安全的测评工具

尽管有丰富的理论框架，但结构化评估工具的开发进展较慢。2019年BARELLO 等［6］制定照护性医疗参与量表 （the caregiving health engagement scale，CHE－s），描述家庭照顾者参与的不同心理－社会状态，包括7 个条目，分别有4 种状态，即否认、激进、沉浸和平衡，采用4 级评分，否认为1 分，激进为2 分，沉浸为3 分，平衡为4 分。总分7～28 分，得分越高表示状态越佳。CHE－s 具有良好的内部一致性，验证性因子分析显示出良好的拟合优度指数（CFI=0.96，RMR=0.03，RMSEA=0.05）。2018年姚文英等［20］研制的住院患儿父母参与照护项目问卷包括基础护理（5 个条目）、信息支持（6 个条目）和情感支持（8 个条目）3 个维度，共19 个条目。问卷总体Cronbach’s α 系数为0.961，I－CVI 在0.80～0.95 之间，S－CVI 为0.90。2019年任伟等［21］设计了家长参与患儿安全现状问卷，包括3 个维度，分别是参与患儿安全态度（6 个条目）、主动询问诊疗情况（4 个条目）、诊疗活动知情情况（10 个条目），共20 个条目。问卷采用Likert 5 级评分法，从非常不愿意到非常愿意，依次计1～5 分。得分越高为家长参与患儿安全程度越高。标准分≤60 分为低水平，61～80 分为中水平，＞80 分为高水平。问卷Cronbach’s α 系数为0.83。然而，这些量表或问卷尚未得到普遍应用，可能缺乏一定的权威性和普适性。

3 照顾者参与患儿安全的现状

近年来，家庭参与患儿安全的研究越来越多，研究对象的范围越来越广，参与的学科方向涉及有疼痛管理、用药安全、手术安全等方面。

3.1 参与认知不足、意愿较强

OLARTE 等［22］研究结果表明，大部分父母希望参与患儿安全。AARTHUN 等［23］研究发现，父母参与患儿安全的程度存在着不同，有些父母希望参与决策，但希望不担负责任；有些父母依赖医生作出决定。HARRIS 等［24］对肿瘤患儿照顾者参与用药差错（medication error，ME）预防情况进行调查，结果显示，67%的照顾者认为不可能发生ME；86%表示如果被告知副作用，他们会注意；58%的人会担心护士没有进行药物安全检查；22%表示总是担心可能出现ME；96%愿意参与以保护孩子不受ME 的影响；94%表示如果发现工作人员在给药过程中有错误，他们会大声说出来；55%对将责任转移给他们感到厌倦，46%担心这种参与患儿安全策略可能导致冲突。任伟等［21］调查685 名外科住院患儿家长参与患儿安全现状，结果发现，家长参与患儿安全的意愿及主动询问行为的倾向较强。曹迪等［25］调查发现，家长对参与患儿安全的意愿高于医师和护士，主要集中在询问医疗信息、搜集医疗信息和参与监督医护人员工作方面。总体来说，照顾者的参与患儿安全意愿较强，但对患儿安全风险的认知不足，对参与过程中的过多的责任负担感到厌倦和对过程中的医患矛盾感到担忧。为促进照顾者参与患儿安全管理，应考虑照顾者的个体差异、对照顾者的认知进行干预、态度进行评估［26］，提出一个医患双方都能接受的参与方案是关键的。

3.2 参与能力尚显不足

通常，照顾者参与患儿安全仅仅停留在倾听、信息获取。目前，关于患儿照顾者参与患儿安全的参与能力的相关研究较少。2017年任伟等［27］研究表明，照顾者参与患儿安全的参与行为及能力低效，与较高的参与需求不协调。姚文英等［28］研究结果表明，1岁内住院患儿其父母参与情感支持能力较强，而参与信息支持能力较弱。因此，亟需开展积极有效的措施以提高照顾者参与的行为能力。

3.3 参与形式多样化但参与内容有待深入

照顾者如何参与患儿安全以及其参与的主要内容成为实践的关键和重点。患儿照顾者参与患者安全的形式多样化，有参与就医议程和健康管理［29-31］、参与以家庭为中心的查房［32-33］、参与护士床边交接报告［34-35］、提供建议［36］、报告不良事件等［37］。COX等［32］构建了以家庭为中心的查房8 个“最佳做法”，随后选取176 名家属进行随机对照试验，结果表明，家庭参与型的查房有助于促进高质量的儿科护理，提高患儿安全，与KHAN 等［33］实施以家庭为中心查房的结构化沟通干预开发了家庭安全访谈（FSI），测试其在4 个美国儿科医院系统安全监测中的效用。结果显示，该干预措施提高患儿照顾者参与患儿安全管理行为。KHAN 等［29］结果显示，与自愿医院事件报告相比，征求家属报告发现了5 倍以上的差错和3 倍以上的不良事件。因此，可以依靠照顾者发现更多差错或隐患，将照顾者或家庭报告纳入医院常规安全监测系统［37］。杨建宏［30］将儿科收治的1000 例患儿随机分组，每组各500 例，其中对照组患儿予以常规护理管理，观察组在对照组的基础上实施护士与家属双查管理制度，结果表明，双查管理制度可有效预防给药差错和护理纠纷。聂小茹等［31］对2610 例患儿家长实施参与护理的干预，结果显示，患儿家长参与护理可降低护理查对缺陷率。黄慧懿等［38］将参与式护理模式用于水痘患儿中，提高了治疗效果，但其参与内容、形式及流程仍需进一步研究。研究显示［39］，在很多疾病领域，患者参与患者安全的内容仍较为单一，不够深入，效果欠佳，内容上有待充实、丰富，参与内容的科学性、严谨性需要把关，有待建立标准化、同质化的参与内容体系。

3.4 参与手段趋于信息化

ELGER 等［40］开发了一项手术同意和安全过程优化的应用程序，实现医护人员与患者及其照顾者全程沟通，并将其应用于100 名儿科普通外科患儿父母中，该应用程序得到患儿父母认可。相关研究［41-42］通过提供可操作的住院患者应用程序，患儿父母可以在线查询患儿生命体征、诊断、药物、实验室测试结果等，90%的父母表示满意，98%报告易于使用，89%认为减少了护理错误。信息技术可以使照顾者的参与不受时间、地点的限制，提高其参与程度，给患儿照顾者参与患儿安全管理带来了便捷。

4 照顾者参与患儿安全的影响因素

4.1 照顾者因素

研究表明［23，43-44］，个人因素如教育水平、年龄、收入和婚姻状况、生活环境、态度和能力、对患儿疾病的了解和疑惑、与医护人员的交流互动、自身期望是影响父母参与决策的因素。ESPEZEL 等［45］指出，父母对护士的期望以及儿童的病情变化，是影响照顾者参与患儿安全管理因素。因而，照顾者自身相关影响因素较多，护理人员需要了解这些影响因素，推动积极因素，排除阻碍因素，提供个性化指导。

4.2 医护人员因素

医护人员因素也是影响照顾者参与患儿安全的因素。虽然许多医院和医疗工作者可能对患者照顾者的参与抱有期望，但不知道如何与患者建立适当的互惠专业伙伴关系［46］，实际实施具有挑战性。照顾者和患者表示，如果医护人员与他们沟通和团队合作很差，他们就不太可能向其报告不安全事件［47］。ROSENBERG 等［44］对美国20 名住院儿科工作人员进行了半结构化访谈，发现影响照顾者参与患儿安全的医护人员方面因素包括医护人员缺乏参与时间和技能、医护人员间沟通或服务质量不一致。WHITTY 等［48］研究结果显示，交接班时护士几乎不支持家庭成员、照顾者或朋友参与，认为可能减慢交接速度。任伟等［49］研究结果发现，儿科护士对患儿家长参与患儿安全的态度较好，但因情况而异；多元线性回归分析显示，职称、医院级别、年龄是影响儿科护士对患儿家长参与患儿安全态度的因素。以上结果可见，在医护人员方面因素也较多，应积极扫除医护人员方面障碍因素，有针对性地进行干预，促进医护人员对患者参与的支持。

4.3 制度、文化、环境因素

医院系统不为临床工作人员提供足够的支持、培训或资源促进与家庭有效合作是阻碍因素。同时，可能没有成形的家庭报告制度［43］。AGAPIE 等［50］结果表明，患者和照顾者在住院期间在接受信息和参与护理方面面临障碍，包括缺乏支持性工具、医院病房设置不够等。VANCE 等［51］研究发现，管理者指出父母参与重症护理受到物理环境、医疗护理相关政策及病区的整体文化的影响。目前，患者和照顾者参与在国内的开展仍欠缺乏。

5 促进照顾者参与患儿安全的措施

5.1 照顾者教育和支持

研究显示［52］，很少有照顾者接受足够的医疗培训。北大医院自行设计漫画版患者安全教育手册，以告知患者在诊疗过程中需参与的具体环节及内容［53］。医护人员应尽可能多地提供信息和知识，为照顾者提供一个参与计划［51、54］。姚文英等［28］研究结果提示，在制订患儿医疗护理计划时应多考虑父母的需求，通过评估其参与临床护理的能力指导适宜的护理操作。AGAPIE 等［50］通过量化主观意见的技术，为患者照顾者创建角色，通过多种技术支持不同类型、不同需求的照顾者，帮助他们了解医院护理，吸引照顾者不同程度地参与护理，充分考虑了个性化需求。除了对照顾者进行知识教育外，对照顾者进行心理支持也相当重要。GUIDA 等［55］开展了一项为期1 个月的心理干预研究，以支持家庭照顾者参与照护有复杂护理情况的患者，干预包括3个动机会议和自我管理手册，结果显示，干预后照顾者感知负担显著减轻。未来通过各种形式、各种途径的给予照顾者以教育和支持对促进照顾者参与是重要的。

5.2 医护人员培训和支持

为推动照顾者参与进程，加强培训以确保医护人员具备扎实的技能、良好的职业素养。开展照顾者参与医护方的培训，使医护人员做好医护方配合工作，进一步加强临床工作的安全性和高效性。医护人员应学会与患者间建立灵活的家庭伙伴关系［43］。此外，领导力的作用对推动项目的实施亦十分重要［56］。BSHARAT 等［57］指出，为了提高护士对父母参与维护患儿安全的支持度，护士长应首先提高照顾者参与意愿和支持力度，邀请并引导父母参与预防错误。基于医务人员受到医疗安全事件伤害现象普遍［58］，建立医务人员支持系统具有实际意义［59］。因此，除了预见性培训，还应配备事后科室支持、同伴支持、专业支持保障，以解除医护人员部分顾虑，增强其实施照顾者参与医护模式的支持力和推动力。

5.3 制度、规范保障

为保证照顾者参与的合法合理性，相关政策的引导、相关制度、标准的确立必不可少。我国患者参与患者安全的研究较为滞后，可操作性较弱，缺乏实施指南，需要借鉴国外先进经验［60］，构建本土化的照顾者参与患者安全的执行实施标准、指南，以指导照顾者参与、医护人员参与。调查发现［61］，我国医院已经开展大量的相关实践，仍需发挥政府引领、推动作用，建立照顾者参与权保障制度，完善患者安全管理体系并制订照顾者参与患者安全评价标准。为促进照顾者参与的连续性、全程性，未来可以考虑将照顾者参与纳入到护理流程，使之规范化、常规化。

6 小结

照顾者参与患儿安全是儿童患者安全行动的重要举措。本文对照顾者参与住院儿童患者安全的相关研究进行了分析、总结，包括照顾者参与住院患儿安全的背景、照顾者参与患者安全的框架和测评工具、照顾者参与患儿安全的现状及影响因素、促进照顾者参与患者安全的策略等国内外现状及进展。目前，国内外对照顾者参与儿童患者安全的研究尚在探索阶段。有关照顾者或家庭参与患儿安全的评价工具，尚未广泛运用。照顾者参与患儿安全受到多种因素的影响，应有针对性地采取一些干预或策略改善现状。照顾者参与患儿安全的高质量的干预性研究仍然较少，系统、全面、科学的实施方案及流程仍然是缺乏的。解决参与对象的评估、参与内容的丰富和规范、参与形式、平台的选择、参与效果的评价反馈工具等问题以实现照顾者有效、科学、全程参与值得商讨。将来需积极开展临床实践研究，优化既往参与方案，为探求标准、系统的照顾者参与患儿安全方案或最佳实践模式奠定基础。