孔丽娜 王云岭 孙洪岩
尊严死亡是西方社会在死亡的医学化背景下出现的一个关于死亡方式的重要观念。所谓“医学化”,就是指把非医学问题界定为医学问题或者障碍并且加以治疗[1]。所谓死亡的“医学化”,则是指死亡原本作为人类社会的一部分被构建成为医学问题,并被用医学的语言去解读和解决[2]。死亡的医学化常常导致对终末期病人过度使用以治疗为目的的医疗干预,而病人常常不愿意接受这种医疗干预,因为这些干预很难让终末期病人受益,反而令他们承受痛苦,失去尊严。尊严死亡有两种含义,一是如傅伟勋[3]所说,“要死得像个样子”;二是指病人的意志选择要受到尊重[4]。傅伟勋是台湾生死学的创始人,在生死哲学、宗教哲学等方面卓有成就,其对尊严死亡的理解非常值得重视。所谓“死得像个样子”其实就是指死得体面,甚至优雅,如临终之时有人陪伴和照料,而不是孤零零地死去;又如临终之时身体完好,没有千疮百孔;又或者更讲究一些,画好精致的妆容,换上最美的衣服,溘然而逝等。与尊严死亡有关系的要素有哪些呢?王云岭[5]118-119认为有三个要素值得参考:第一,病人死亡的时候有没有痛苦?承受疾病带来的痛苦是没有意义的。第二,病人的意愿是否受到了尊重?病人的意愿是病人尊严的象征。第三,病人有没有接纳死亡?终末期病人拒斥死亡,可能会死得心有不甘,从而心理上比较痛苦,因而有损于死亡的尊严。因此,尊严死亡应该是这样一种死亡:病人没有临终痛苦,病人的临终意愿得到了尊重,病人能够自觉接纳死亡。今天,由于缓和医疗的发展以及安宁疗护和老龄事业的兴起,尊严死亡越来越受到人们的重视。然而,在现实生活中要实现尊严死亡却并不容易。
中国已经进入老龄化社会,而且老龄化程度进展迅速。根据《第七次全国人口普查公报(第五号)》显示,截止到2020年末,我国65岁以上人口有1.906 3亿,占总人口的比重为13.5%。我国0岁~14岁人口约为2.533 8亿,占总人口的17.95%[6]。而在2001年末,65岁及以上老年人口只有9 062万,占总人口比重只有7.1%,0岁~14岁人口约为2.871 6亿,占总人口比重则为22.5%[7]。65岁以上人口占总人口比重达到7%即为进入老龄化社会。上面的数据显示,目前中国人口老龄化不但已经非常严重,而且进展迅速,在不到20年的时间里,65岁以上人口净增了1亿,占总人口比重增长了6.4个百分点,而0岁~14岁人口则减少了3 378万,占总人口比重降低了4.55个百分点。这一数据的前后对比让我们看到了老龄化带来的危机。
二孩政策的出台并没有导致学者们预料中的人口高峰。相反,新生儿出生人口仍然连年下降。2016年作为新生育政策实施的第一年, 出生人数1 786万, 而2017年仅1 723万, 预想之中的高峰并没有到来[8]。而根据公安部发布的《2019年全国姓名报告》和《2020年全国姓名报告》,2019年出生并在公安机关进行户籍登记的新生儿共1 179万,而在2020年则为1 003.5万,创下新低。2021年出台的三孩政策效果如何,尚有待检验。但政策出台本身已经显示了新生儿出生数量连年下降给国家发展带来的压力。
女作家修白[9]根据在养老院照顾父亲期间所见证的养老院老年人种种死亡情形写成观察报告《天年》,这位作家在书的“后记”中说:“我在养老院三年见证的死亡,过程痛苦。”当然,这并不必然指老年人会痛苦地死去,也指他们在一步一步地走向死亡的过程中的那种苦难和艰辛。痛苦主要来自各种慢性疾病的折磨,但也有在这一过程中所遭遇的来自家人、护工、医护的不合意对待,如家人的嫌弃甚至抛弃,又或者勉力维持,护工的粗暴对待以及医护救治过程中的冷漠。显然,这些在养老院中过世的老年人都没能实现尊严死亡。
事实上,《天年》中描述的老年人在养老院离世的个案只是中国社会老年人凄凉晚景的冰山一角。相比较来说,他们绝不是老年人晚景中最糟糕的。毕竟,在养老资源相当稀缺的当下中国,能够有经济能力并通过排队住进养老院的老年人是少数。还有更多的老年人正在等待进入养老院的队伍中徘徊[10]。他们不一定孤苦无依,但是却面临失去生活自理能力而子女却无力照顾他们的尴尬窘境。那些没有子女的老年人则只能苦苦地支撑,也许直到在无人知晓的情况下死于家中。这种被称为“孤独死”的情形是早就老龄化严重的日本常常出现的情形,如今在中国也不再稀奇,常常见诸于报端。这种情形说明,那些独居中国老年人的死亡现状令人担忧,也说明了我国对养老服务需求的迫切性[11]。缺乏充足的养老服务,一些老年人将注定难以实现尊严死亡。
除了孤独死之外,老年人自杀现象也越来越引发学界的关注。从20世纪80年代到21世纪第一个十年,我国自杀率随年份的递增呈现显著的下降趋势,其中,相对于城市自杀率,农村自杀率的下降趋势更为显著[12]。中国甚至已经是世界上自杀率最低的国家之一,自杀率只有不到10/10万[13](张杰等[12]论文的数据是6.6/10万)。然而,有数个关于农村老年人自杀的研究却发现,农村老年人的自杀率在此期间一直在上升,且渐有失控之险。其中,1980年代时,农村老年人总体年均自杀率为60.85/10万,1990年代则上升至 192.70/10万,为1980年代的3倍多,而2000年以后则为507.10/10万,较1990年代上升了2.6倍,较1980年代上升了约8.3倍[14]。可见,农村老年人的自杀率从1990年代开始蹿升,2000年以后则几乎失控。70岁以上的农村老年人自杀率尤其高。是什么原因导致农村老年人大量自杀呢?刘燕舞[15]认为,从直接原因看,生存困难是首位原因,占比达到了全部老年人自杀死亡人数的36.51%。其次则是摆脱痛苦,占比达到了26.00%。这两个原因,即生存困难与疾病痛苦占比超过了60%。
以上通过各种宏观数据对老龄化背景下中国老年人的死亡现状做了一些统计学描述。这种描述说明,老龄化背景下中国老年人的死亡现状不容乐观,无论是城市独居老年人,还是那些农村贫困老年人,他们都面临着无法尊严死亡的尴尬窘境。即使有条件入住养老院,也依然很难让这种尴尬窘境变得更好一些,修白对养老院老年人死亡状况的描述印证了这一点。那么,这些老年人为什么会面临这种尴尬窘境呢?
在中国,追求尊严死亡其实是一种文化传统。《尚书·洪范》所说的“五福”中的“考终命”,亦即善终,就可以大致考证为今天的尊严死亡。就此而言,尊严死亡实际上是一种值得人人追求的理想死亡。然而,无论是宏观的调查数据还是微观的观察都表明,获得尊严死亡对中国老年人来说异常艰难。这是为什么呢?笔者认为,有三个原因让尊严死亡成为可望而不可即的空中楼阁。
根据一个在山东地区的调查[16],农村贫困老年人的经济状况较差,缺乏生活照料。他们的主要收入来源包括四部分,即政府补贴,每月不足150元;劳动收入,但极其微薄;子女供给,但多少不一;个人储蓄,但一般极少。以上四种收入中除了政府补贴外,并非每个老年人都有。例如,孤寡老人、子女不孝顺或者子女生活困难的老年人就没有子女供给,失能、半失能老年人则没有劳动收入,那些有儿子的老年人则由于为儿子娶妻生子的传统习俗,一般不会有个人储蓄,甚至有很多欠债。值得指出的是,有57%的老年人以政府补贴收入为主,而政府补贴只能勉强维持基本生活,对疾病等变故缺乏抗风险能力。虽然有农村合作医疗,但他们总体的抗风险能力很弱,若遇到重大疾病,几乎无力应对。
那么,农村贫困老年人的生活照料状况又如何呢?周珊珊[16]对200位农村老年人的调查显示,农村贫困老年人中由自己提供生活照料的有90人,占比45.0%;由配偶提供生活照料的有58人,占比29.0%;由子女(包括孙辈)提供生活照料的有38人,占比19.0%;由亲友提供生活照料的有11人,占比5.5%;由养老院提供生活照料的仅有3人,占比1.5%。这其中,近一半的贫困老年人主要由自己提供生活照料,但他们不都是孤寡老人,有的是因为儿女外出务工等原因,造成家中无人照料。由此可见,农村老年人子女外出务工是一个较为普遍的现象,是造成老年人缺乏照料的主要原因之一。若一旦他们失能,缺乏照料会造成他们的生活更加困难。
单纯的缺乏经济支持或者缺乏照料都未必会让农村老年人走向自杀。然而,当这两者叠加在一起时,就会成为难以克服的障碍,让他们产生走投无路之感。如果此时疾病来袭,则无异于雪上加霜,他们就几乎难有活路了。尽管寿终正寝是每个人都向往的生命理想,但是对这样的老年人来说,为了防止面对久拖不死的痛苦,自杀似乎就成为他们最合理的解决之道。
受中国儒家文化的影响,中国人普遍重生轻死。孔子的“未知生,焉知死”往往被解读为重生轻死,积极入世[17]。这种文化极大地影响了中国人的生死观念,令普通公众在生命终点表现出对死亡的拒斥,甚至认为“好死不如赖活”。在现代医院里,当老年人行至生命终点时,很少有为人子女者不把老人送进抢救室。受中国传统孝道文化的影响, 家属对“好死不如赖活”的理解, 除了体现为对患者的不舍之情外, 还希望通过竭尽全力医治患者, 避免背负“不孝”骂名,导致家属不重视患者对治疗的自主选择, 只尽量规避自己可能面临的道德审判[18]。在子女对治疗的坚持下,老年人无论有多痛苦,无论有多想安详离世,都无法真正实现尊严死亡的梦想。
当病人家属想要靠高科技手段留住亲人而给老年人带来无尽痛苦时,现代医学做了什么呢?多数时候,现代医学和医生以白衣天使之名,以治病救人为责,以现代科技手段,制造了抢救室中的苦难。为什么会这样?这是因为,现代医生所接受的教育使他们以从死神手中挽回病人的生命为荣,医生的这种英雄主义情怀令现代医学视死亡为敌人,却忘记了死亡是生命的必要组成部分。事实上,死亡的到来,有时不是医学的失败,而只是生命的自然归途。此时如果勉力留住生命,只不过是让病人承受苦难。
这个原因与第二个原因显然有关联,但又不是一回事。第二个原因讲的是观念问题,而第三个原因说的是社会建制。
事实上,中国的安宁疗护发展历史已不算短。从1988年天津医学院(现天津医科大学)正式成立临终关怀研究中心开始算起,迄今已有30多年的历史。但是安宁疗护事业的真正起步则应该从2017年开始计算。这是因为在2017年,原国家卫生和计划生育委员会推出了第一批5个安宁疗护试点城市。在此之前,我国安宁疗护只是零星地存在于个别城市,而且因为得不到社会关注和政策关照,生存困难,发展缓慢,以至于2015年英国《经济学人》发布的全球死亡质量指数报告将中国排在所考察的80个国家和地区中的第71位。安宁疗护的这种宏观发展状况实际上意味着,即使有些老年人及其子女观念开放,在老年人临近生命终点时愿意接受安宁疗护,也常常找不到能够提供相关服务的合适机构。尊严死亡,可望而不可即。
尽管政府已经开始大力推广安宁疗护,2019年6月国家卫生健康委员会又公布了第二批71个全国安宁疗护试点城市,但是安宁疗护事业的发展并非一蹴而就之事,这涉及很多问题,如安宁疗护政策框架的搭建、人力资源的培训,配套政策的出台,安宁疗护病人的准入标准、收费标准、社会保障政策与机制的制定、安宁疗护团队建设标准等一系列问题,这都需要时间。所以,尽管国家卫生健康委员会老龄健康司王海东司长表示,未来将尽快把安宁疗护在全国全面推开[19],但是在一个较长时期内,我国老年人及其他有需要的人群可能仍将面临缺乏可用安宁疗护服务的局面。
可见,老年人难以实现尊严死亡是有原因的。然而,尊严死亡是善终,是人生之福,是一种美好的生命理想。在老龄化的社会背景下,怎样才能保障老年人实现尊严死亡呢?这就需要考察老年人实现尊严死亡的条件。
按常理来说,入住养老院的老年人已经老有所养,为什么修白还会觉得那些老年人的死亡过程很痛苦呢?这主要是因为高龄老年人的照料其实相当困难。高龄化常常意味着较高的失能风险,医疗卫生技术和条件的改善也提高了失能老年人的带残存活率,这些因素使得我国失能老年人比例快速提高,特别是重度失能老年人数量持续增加,而重度失能老年人生活不能自理的问题尤为突出,对长期照护的需求十分紧迫[20]。古语说,“久病床前无孝子”,更何况非亲非故的养老院护理员呢?在目前的中国,养老院作为一种资源,本身就很稀缺,其专业化程度就更加难以苛求,低素质的护理员队伍对应的自然是低质量的老年人生活,国内安宁疗护理念普及程度较低,而且相关资源也比较紧缺,老年人在临终时得不到应有的照料和有效的痛苦缓解措施。
尊严死亡就是善终[21],老年人一般都追求善终[22]。就此而言,尊严死亡也可以视为一个重要民生问题。笔者认为,要保障老年人的尊严死亡,根据上文的分析,中国社会需要三个条件的建设,即基本条件、观念条件和建制条件的建设。
实际上,确保农村老年人老有所养已经到了非常迫切的程度。这是因为:一方面,少子化与打工潮从劳动力方面基本上掏空了农村社会,农村社会老龄化和空巢化十分严重。调查显示,近四成老年人属于空巢老人,其中25.64%的老年人不与子女同住且子女也不住在本村,还有13.15%的老年人只与子孙辈同住。以上这两类老年人的身边都缺少成年子女照顾,而有的甚至还要担负起照看未成年孙子女的责任[23]。这就使得农村老年人靠子女养老的传统方式落空了。另一方面,社会养老服务供给存在显著的城乡差异和区域差异, 农村社会养老服务建设相对城市而言更为滞后, 而且由于农村较落后的社会保障制度等原因,农村老年人对社会养老服务需求更为迫切[24]。对农村老年人而言,从经济支持到生活照料来说,要靠自身解决养老问题非常困难,如果没有政府的干预和救济,将难免出现部分老年人自杀或者孤独死的生命结局。所以在基本条件建设方面,政府应该负起责任来,一方面要尽量提升对农村老年人的生活补助,另一方面要努力加强农村的社会养老服务建设。
尽管中国社会有追求善终的传统,但是在现代医学背景下,人们关于医疗和死亡的日常看法却远离了这种传统。关于医疗与死亡,人们的日常观念是这样的:死亡永远是坏的;人们应该想方设法避免死亡;亲人患病,即使倾家荡产也要治疗到底;如果没有尽力救治病人,就是不孝(不爱病人);医生应该不计一切代价挽救病人的生命;病人的死亡就是医生和医学的失败;等等。《天年》中所描写的部分老年人,每到生命危急时刻,就会被亲人以爱的名义送进抢救室,放在重症监护病房。他们的亲人似乎认为,只要有医生的努力,他们的亲人就不会死,医学可以战胜死亡。
然而,从生死学的角度来看,这些观念都是错误的。生死学认为,医学具有有限性,而死亡是人的生命的必要组成部分。人生的事实就是向死而生[5]47。事实上,这是一个人人皆知的简单道理,然而人们一旦进入面对将逝亲人的真实场景,就会本能地加以拒绝,不承认亲人将逝,企图借助现代医学“回天”,却不但不能救回亲人,反而令亲人承受酷刑般的折磨。既然无力“回天”,却企图留住亲人,令亲人不能安详离去,这怎么能是真正的孝道呢?
对死亡的拒斥其实是人类天然的心理防御机制使然,然而这正是死亡教育需着力之处。死亡教育正是要破除人们的这种天然心理防御机制,令人们不要再将死亡视为不详,要人们改变“好死不如赖活”的传统观念,在亲人即将离世之时不再以孝道的名义绑架亲人,强行延长其死亡时间。唯有如此,才能真正改变将本来为重症急症病人设计的生命复苏和生命维持技术用于终末期病人而造成其死亡痛苦的现状。
在发展安宁疗护事业方面,目前有三个障碍需要一一克服:一是生死观的突破,二是安宁疗护事业的顶层制度设计,三是人力资源的培训。所谓生死观的突破,主要指医学界应该改变“医学的神圣使命就是与死神做斗争”的传统职业观念,接纳“医学具有有限性”的科学事实,承认在必要的时候,帮助病人安详离世也是医学的光荣使命。安宁疗护事业的顶层制度设计中,应该重点考虑的事项有三个:一是从业者的职业晋升途径,以提升从业者的成就感;二是安宁疗护工作中的人力成本补偿,以保证该事业的可持续性发展;三是安宁疗护费用的社会保障机制建设,也就是尽量让安宁疗护成为普惠的、福利性的事业,提升安宁疗护服务的可及性,使得尊严死亡的实现成为一项社会福利。
在这些条件中,基本条件与建制条件都属于硬件条件,以目前中国的经济体量,只要认识到位,舍得投入,相对来说比较容易得到满足。相比较来说,观念条件是最难满足的,因为观念的改变最难。
这种情况显示了死亡教育的重要性。我国死亡教育尚处于发展初期,在很多方面存在不足,如缺乏具有指导意义的理论成果,缺乏强有力的政策支持,缺乏标准化的教学体系,缺乏科学化、系统化的课程标准和统一教材等[25]。尽管如此,目前我国还是已经有一部分高校、社会组织、医疗机构等在面向不同的对象开展死亡教育,如山东大学、广州大学、华中师范大学、北京大学、北京师范大学等高校已经开设了死亡教育相关课程[26];又如河北省生活禅文化基金会和山东济南的公益组织“启明星关爱中心”组织的安宁疗护志愿者培训、上海公益组织“上海手牵手生命关爱发展中心”组织的“死亡咖啡馆”活动等,在宣传死亡教育方面都做出了一定的贡献。从生死学的观点来看,那些民众习以为常、习焉不察的关于死亡的看法,如不应跟病人谈论死亡问题、好死不如赖活、病人死亡就是医生的失败等都应重新受到审视。
尊严死亡在今天已经是一个重要的民生问题,应该引起社会的重视。老龄化背景下的中国老年人难以实现尊严死亡有着深刻的社会原因,而尊严死亡的实现也需要特定的条件。我们应该认真研究这些原因和条件,加强中国社会的养老事业建设,让尊严死亡成为每个中国老年人的人生之福。