邵 婷,刘 婷,罗鹏超,刘继伟,车方超
痛风是由于尿酸生成增多和(或)尿酸排泄减少,导致血尿酸升高形成单钠尿酸盐结晶,沉积在关节以及周围组织和肾脏,引起自身炎症反应及关节形态改变的一种代谢性疾病[1]。痛风在全球范围内的发病率和患病率逐年上升,并有年轻化的趋势[2-3]。据报道,全球痛风患病率约为0.1%~10%,发病率为每1 000人中有0.3~6例[4],我国痛风患病率为1%~3%,已成为危害人群健康的常见病和多发病之一。痛风作为一种生活方式疾病,与患者长期高嘌呤饮食、饮酒等不良生活习惯密切相关,单靠药物难以得到全面而有效的控制。痛风防治水平的提高有赖于患者良好的自我管理,即药物治疗必须与调整饮食结构和改变生活方式相结合[5]。研究表明,痛风患者遵循科学的药物、饮食、运动等自我管理方案,能减少痛风急性发作次数,有效改善患者嘌呤代谢情况,降低体内血尿酸水平,维持病情稳定,预防并发症的发生和发展[6]。这些自我管理行为与个体获取、理解健康信息密切相关。
近年来,随着信息技术的快速发展,人们逐渐通过网络获取健康信息。 2006 年, Norman 提出电子健康素养(eHealth literacy)的概念,将其定义为在电子资源上搜索、理解和评估健康信息的能力,以及运用获得的知识解决健康相关问题的多维度的综合能力[7]。电子健康素养促进健康行为的形成,进而影响健康结局。目前,国外针对糖尿病、癌症等慢性病患者的电子健康素养已有较多研究,而国内研究大多集中在健康人群和高血压、糖尿病患者[8-9],在痛风患者中,尚未有相关电子健康素养的相关研究。本研究调查痛风患者的电子健康素养水平和自我管理行为,并分析两者的相关性,为在互联网背景下提高痛风患者的自我管理能力提供理论依据。
选择2020 年8—12 月在山东省青岛大学附属医院痛风门诊就诊的198 例男性痛风患者作为调查对象。纳入标准为:①根据美国风湿病协会于1977 年制订的诊断标准确诊为痛风;②年龄≥18岁;③具有基本的读写能力;④签署知情同意书,自愿参加研究。排除标准为:①不愿配合完成调查者;②问卷漏填、错填者;③答案呈明显规律性或同一的作答者。总计共发放问卷198份,有效回收189份,有效回收率95.5%。
在自愿参与及知情同意的原则下发放问卷,进行调查。对于部分不能单独完成问卷的患者,由研究组成员从旁协助填写,问卷当场收回。调查问卷包括四部分:①一般资料调查表:由研究者自行设计,包括患者的性别、年龄、籍贯、职业、文化程度、家庭收入等。②疾病资料调查表:包括病程、发作次数、就诊次数、住院次数等。③痛风患者自我管理评估量表:由姚新宇等编制[10],包括4个维度,即疾病治疗管理(13个条目)、饮食管理(12个条目)、生活方式管理(9个条目)和心理社会管理(7个条目),共计41个条目。每个条目均采用Likert 5级评分法,分别计分1~5分,总分为41~205分,分数越高表示患者的自我管理行为越好。总量表的Cronbach’sα系数为0.962,量表各因子的Cronbach’sα系数为0.893~0.950。④电子健康素养量表(eHealth Literacy Scale, eHEALS):由加拿大学者Norman等[11]于2006年编制,经过国内学者郭帅军等[12]汉化,共8 个题目,包括网络健康信息与服务的应用能力(5个条目)、评判能力(2个条目)和决策能力(1个条目)。各题目均采用Likert 5 级评分法,依次计1~5 分,总分为8~40分,分值越高表示电子健康素养水平越高。汉化量表的Cronbach’sα系数为0.913。
利用SPSS 26.0进行数据分析,采用描述性统计分析研究对象的人口社会学特征和疾病信息。单因素分析采用t检验、方差分析、χ2检验进行推断性统计,采用Pearson相关分析痛风患者的自我管理能力和电子健康素养的相关性。P<0.05为差异具有统计学意义。
本研究纳入的189 例痛风患者均为男性,平均年龄为(44.47±13.75)岁。大部分患者的年龄<60岁(85.9%)、已婚(80.9%)、与配偶同住(74.1%)、住在城市(83.1%)、初中以上文化程度(79.8%)。患病年限多在10 年内 (73.0%)。患者近1 年痛风发作次数多在4 次以内(80.4%),大多数患者未住院治疗 (84.3%)。超重和肥胖的患者较多(86.0%),大多数患者性格类型介于内向和外向之间(52.9%)。见表1。
表1 痛风患者的人口学与疾病信息分布
痛风患者的电子健康素养总分为(28.19±7.43)分,其中网络健康信息与服务的应用能力、评判能力和决策能力三个维度的条目均分分别为(3.69±0.94)、(3.64±1.01)、(3.55±1.05)分。不同家庭人均月收入以及每月不同的痛风治疗花费对于患者的电子健康素养得分差异具有统计学意义(P<0.05)。见表2。
表2 不同组别痛风患者电子健康素养得分比较( )
痛风患者自我管理能力总分为(183.28±44.50)分,四个维度条目的均分,自高到低为疾病治疗管理(4.79±1.17)、饮食管理(4.55±1.17)、心理社会管理(4.26±1.27)和生活方式管理(4.05±1.20)。不同居住方式以及不同性格的患者,其自我管理能力的得分差异具有统计学意义(P<0.05)。见表3。
经Pearson相关分析结果显示,痛风患者自我管理总分和电子健康素养总分呈显著正相关(r=0.386,P<0.01)。自我管理的四个维度也分别与电子健康素养的三个维度呈显著正相关,相关系数r在0.288~0.411,P<0.01。见表4。
表4 痛风患者自我管理能力和电子健康素养的相关性 (r)
本研究中,痛风患者的电子健康素养总分为(28.19±7.43)分,处于一般水平,高于彭文亮等[8]报道的贵州地区中青年高血压患者(16.30±4.82),可能与调查区域的经济发展水平不同有关;也高于北京市呼吸系统疾病住院患者[13]的电子健康素养得分(21.22±8.63),与郭帅军等[12]报道的国内常模(28.58±7.00)接近,可能与痛风发病年轻化有关。本研究电子健康素养各维度得分中,网络健康信息与服务的应用能力条目均分最高、决策能力最低,说明痛风患者可能善于运用网络搜寻健康信息,但缺乏评判能力,做出健康相关决定的信心不足。这可能与我国目前缺乏全面、可靠、易于理解的痛风健康网站或应用程序有关,普通人群在借助网络寻找具有科学性和实用性的健康信息过程中存在障碍。燕菊等[14]调查亦表明, 47.01%的痛风患者对移动医疗使用不太满意。本研究中,家庭人均月收入较高、每月因痛风治疗花费较少的患者,电子素养得分相对较高,可能收入较高的患者更关注自身健康状况[15],更善于寻求多种途径,包括利用互联网等,以获取所需的疾病知识进行痛风的有效管理。
本研究中痛风患者的自我管理能力总分为(183.28±44.49)分,反映其自我管理能力水平仍有待提高。四个维度中疾病治疗管理和饮食管理得分较高,心理社会管理和生活方式管理的得分最低。痛风作为终身代谢性疾病,具有长期性和反复发作的特点,除了药物治疗,饮食、运动和情绪管理等均是改善嘌呤代谢、控制病情的关键[6]。本研究中的痛风患者大多是中青年男性,其对疾病治疗和痛风饮食可能已有较多的认识,但在生活方式和心理社会管理方面仍需强化。这与张凡[16]的研究类似:部分痛风患者在心理调适、形成健康生活方式、改变不良饮食行为、科学合理运动等方面,认识不足或缺乏动力,导致疾病反复发作。本研究显示,性格处于内向与外向之间的患者自我管理能力高于内向和外向的患者,也说明情绪管理在自我管理中的重要性。此外,与父母或配偶同住的患者自我管理能力得分高于独居者,家庭功能高的痛风患者,其自我管理能力更高[17]。因此,对较年轻的男性痛风患者,医务人员应重点关注其生活方式管理和心理管理,可利用结构化健康教育[5]、微信公众平台延续护理[18]等方式,强化患者的疾病自我管理,引导患者利用家庭的支持或监督功能,协助其进行痛风的自我管理。
“互联网+”时代的到来,使移动载体成为维护与促进健康的新工具[18-19]。本研究显示,痛风患者的自我管理能力和电子健康素养情况显著正相关,表明电子健康素养高的患者,其自我管理能力也越高。可能是由于患者通过电子媒介获取和评判健康资源信息的过程中,强化了自我管理,如用药、饮食、运动等相关方面的知识储备。根据社会认知理论,这种认知会作为一种持续性动力内嵌于个体的健康相关决策与实践中,进而对自身健康行为起到矫正或改善作用[19]。其他针对不同人群的研究同样证实,电子健康素养水平与健康生活方式或其他健康行为(如服药依从性)呈正相关[8-9,20]。国外研究亦表明,智能手机和基于网络的APP可促进慢性病患者的疾病自我管理[21]。因此,针对痛风患者群体,医护人员可借助信息技术,利用移动设备的优势,提高痛风患者的电子健康素养,通过公众号文章、短视频、医疗APP 等多种途径提高患者的健康信息获取能力,尤其是增强患者对健康信息的评判和决策能力,增强其采取良好自我管理行为的动机,提高患者的自我管理能力。
综上所述,男性痛风患者的电子健康素养水平一般,自我管理能力有待提高,自我管理能力与电子健康素养水平显著正相关。医护人员可从提高痛风患者的电子健康素养切入,开展健康教育和健康促进,提高患者的疾病自我管理能力。
本研究尚存在以下不足:一是样本来源较为单一,且样本量较小,可能会影响研究结果的代表性;二是仅描述了自我管理能力和电子健康素养的现状及相关性,未能深入探讨两者相互作用的机制。在今后的研究中,可扩大样本范围,并纳入更多变量,深入探究自我管理能力与电子健康素养之间的关系。