共享决策在类风湿性关节炎治疗中的应用现状及展望

杨林宁，郑红颖，赵 丹，杨 艳

（1.上海交通大学护理学院，上海 200025；2.苏州大学护理学院，江苏 苏州 215006）

类风湿关节炎(rheumatoid arthritis，RA)是一种常见的高致残性自身免疫系统疾病[1]，可侵蚀关节骨质，导致关节畸形、功能丧失，从而对患者的身体机能、社会参与度及生活质量造成一定影响。RA没有明确的治愈方法，只能通过达标治疗来缓解症状、控制病情。达标治疗被认为是RA临床治疗的核心策略。我国RA患者人数众多，人群结构复杂，其治疗达标率较低。而治疗依从性差是影响治疗达标率的重要因素之一[2]。因此，做好患者的健康教育，提高其治疗依从性和自我管理疾病的能力至关重要。共享决策（shared decision making，SDM）是一种强调医患共同参与的决策模式，即医师向患者提供病情相关的信息，包括治疗方案及其可能的风险与受益等，患者则让医师了解自己的生活方式及治疗方案倾向等信息，医患双方通过充分的沟通交流，最终就治疗方案达成一致意见。Frosch等[3]的研究结果发现，SDM可提升RA患者对疾病治疗方案及护理知识的知晓度，提高其治疗的依从性和满意度，改善其疼痛程度和健康状态。本文就SDM在RA患者中的应用现状及影响因素进行综述，以期为促进SDM在临床应用和推广提供参考。

1 SDM概述

SDM是一个决策过程，指在没有最佳选择的情况下，医护人员在详细介绍各种治疗方案的利弊、了解患者偏好和价值观的基础上，与患者共同权衡，就治疗方案达成一致意见[4]。Charles等[5]总结了SDM的4个基本特征：①至少需要2名参与者（医护人员和患者）；②双方信息必须共享；③双方充分讨论后选出最优治疗方案；④实施双方达成一致的治疗方案。SDM强调医护人员和患者的共同参与及信息共享，是一种双向的信息交流模式，可促使患者和医护人员建立平等的伙伴关系，纠正医患间信息和权利不对等的现象，是以患者为中心照护理念的充分体现。医护人员作为SDM的发起者，在临床实施SDM时可遵循Elwyn等[6]提出的SDM“3步模式”。第1步：提供有关疾病或健康问题的详细信息，引入治疗选择，使患者意识到其有参与治疗决策的机会。第2步：解释各治疗选项，包括每种治疗方案的优缺点及潜在风险等，该步骤常伴随决策支持工具的使用。第3步：制订决策，即医患双方对相关的治疗方案进行讨论，帮助患者探索其价值观和治疗方案偏好，并结合实际情况做出一个最优选择。

2 SDM在RA治疗中的应用意义

2.1 提升患者疾病管理能力，降低医疗成本药物治疗是RA治疗的核心。所有药物都有一定毒性，其疗效、不良反应、风险、给药途径及剂量等不尽相同，治疗方案也可能因患者的疾病进程随时调整。长期药物治疗不仅会对患者的生活质量产生较大影响，还会给其家庭和社会带来沉重的经济负担。达标治疗在RA的治疗中比标准治疗的效果更好，是RA的基本治疗策略。达标治疗策略[7]包括：确立目标和评估方法；选择评估时机；如未达标，改变策略；医患SDM。确立治疗目标是达标治疗的首要步骤，而疾病活动度的评估对于监测病情、建立正确的治疗目标至关重要[8]。疾病活动度的评估不仅包括一些实验室检查和医师的评估，而且还包括患者的自我评估和在被评估过程中的配合度。因此，医患之间的合作很重要，双方对评估时机、评估方法及目标设定方面的误解或理解上的不一致都将损害医患关系，降低治疗的有效性[9]。SDM可应用在RA治疗的所有阶段，包括疾病的评估、治疗目标的确立、治疗计划及各治疗选择风险和益处的讨论等，有利于促进医患充分沟通和交流，帮助患者了解自己的病情，提高其在疾病诊疗过程中的参与度和自我管理疾病的能力[10]。Miedany等[11]的随机对照研究结果也表明，SDM提升了RA患者的疾病管理能力，减少了患者1年内的病假次数及其对卫生服务的利用次数，降低了医疗成本。

2.2 提高患者的满意度和治疗依从性坚持服药是成功治疗RA的关键。患者的依从性与药物治疗同等重要。患者不依从治疗不仅会增加治疗的风险，导致疾病复发率及死亡率增加，还会浪费宝贵的医疗卫生资源。Fidder等[12]的一项系统评价结果显示，RA患者服用生物型抗风湿药物的依从率不足60%。Miedany等[13]的一项针对61例RA患者的随机双盲对照研究结果显示，参与SDM的患者最终选择的药物更符合其个人价值观，治疗满意度更高，治疗依从性也更好。Muller等[14]的研究结果也表明，与使用其他决策的RA患者相比，采用SDM的RA患者有更好的治疗依从性。另外，多项研究[15-17]指出，RA患者在决策时更倾向于采用SDM来制订有关治疗目标和方案。

3 SDM在RA治疗中的应用现状

近年来，我国医护学者开展了一系列SDM临床应用的探索性研究，主要集中在肿瘤、心血管、骨科、糖尿病及妇产科等领域，RA领域较少。SDM在国外受到很大程度的关注与重视，各国纷纷出台相应的卫生政策，并通过积极构建决策辅助系统、开展教育培训活动等来促进SDM的发展和临床应用。2017年12月，英国国家卫生服务权力保障小组启动了为期1年的一系列全国SDM学习项目，旨在推动并支持SDM在RA等肌肉骨骼疾病和呼吸系统疾病中的应用。加拿大也推出了针对SDM和决策辅助系统的各种倡议活动及一些公开的培训项目（如渥太华决策支持教程等），以促进SDM在关节炎护理、老年护理、急诊和危重护理等临床各领域的广泛应用。此外，为辅助患者决策，帮助患者了解更多疾病及治疗的知识，提升患者对风险和不确定性的感知，各种形式的决策辅助工具应运而生。目前，一些针对RA患者的决策辅助工具可在加拿大决策辅助网站[18]及Cochrane肌肉骨骼组织网站[19]上查询。详见表1（扫描文末二维码可直接获取“RA患者决策辅助工具”的网址）。尽管国外许多国家采取多种举措推进SDM在临床各领域的应用，但SDM在RA诊疗中的应用并不乐观，RA患者的实际参与程度小于参与意愿。Deber等[20]对RA患者在决策中的角色偏好进行调查发现，只有少部分患者倾向于在决策中扮演主动型或被动型角色，绝大多数患者希望和医师合作，采用SDM的方式来制订治疗方案。Aoki等[21]的研究结果显示，虽然大多数RA患者偏好与医师合作共同制订治疗方案，但事实上只有半数患者治疗方案的决策方式是SDM。这与Nota等[17]的研究结果相似。其对894例RA患者进行了调查，结果显示只有54%的患者参与SDM的意愿得到了满足。另外，Aoki等[22]对风湿病学家的日常决策模式调查结果显示，虽然41%的专家认为医患间有效的沟通交流很重要，但实际只有27%的专家在其临床实践中使用了SDM。

表1 RA患者决策辅助工具

4 RA治疗中SDM临床实施的影响因素

4.1 患者因素SDM在RA患者中的实施受患者的人口学特点、患者对疾病知识的掌握程度、患者参与决策的意识和信心及患者的心理状态等因素影响[16]。Barton等[23]的研究结果发现，近1/3的RA患者认为其与临床医师在决策时的沟通质量不佳，并未使用SDM的方式制订治疗方案。其中，年龄越大、健康素养越低、英语水平越差的患者参与SDM的程度越低。Deber等[20]的研究结果也发现，年龄越大、文化程度越低的RA患者越倾向于在决策中扮演被动角色，其参与决策的程度越低。此外，RA患者对自身健康状况的掌握程度也是影响患者参与决策的因素之一。患者对自身健康状况的掌握程度越高，其参与决策的态度越积极。Barton等[24]的研究结果显示，RA患者对疾病知识的掌握程度是影响医患SDM有效实施的重要因素。此外，患者缺乏辨别或筛选正确信息的能力，消极的心理状态（如恐惧等）[24]，以及在医患沟通交流中隐瞒信息的行为[16]等也被证明是影响医患间有效沟通、阻碍SDM临床实施的因素。

4.2 医护人员因素医护人员作为决策的重要主体之一，其沟通技能、对患者参与决策的态度以及职业角色认知等被认为是影响SDM实施的重要因素。Nota等[16]研究发现，在医患沟通过程中，医护人员的态度或者行为表现（如不尊重或不耐心倾听、忽视患者的想法和价值、采用家长式的态度对待患者、向患者提供的疾病信息不足或使用患者难懂的医学术语等）都会在一定程度上影响医患间的有效沟通，阻碍SDM的顺利开展。Mathews等[25]的研究结果指出，患者参与决策的程度受医师态度和沟通技巧的影响，当医师鼓励患者参与、耐心倾听患者的想法并乐于解答患者的问题时，大多数患者会主动参与SDM。Nota等[17]的另一项研究结果表明，医护人员对患者的情感支持有助于提升患者对医护人员的信任，促进SDM的实施。此外，医护人员对医患双方在决策中所扮演的角色的认知，也是影响SDM有效实施的重要因素之一。一部分医护人员认为患者缺乏做出正确决策的知识和能力，其基于自身认知和偏好做出的选择往往是不正确的，而医护人员具有专业的医疗知识，了解哪种方案对患者最好，所以认为医护人员在决策中应处于主导地位。这种认知上的偏差会促使医护人员在决策中使用家长式的决策方式，从而代替患者做出他们认为对患者最好的治疗选择[24]。

4.3 临床情景因素临床情景因素包括临床决策的类型、疾病的特点及严重程度等。这些因素通过影响患者参与决策的意愿或程度，从而影响SDM的实施。两项研究[15,25]结果显示，RA患者的疾病严重程度与其参与决策的意愿呈负相关。当患者的疾病较严重时，其参与决策的意愿较低，大多数希望医师来决定治疗方案，以帮助他们尽快缓解病情。另外，Dilla等[26]的一项系统评价结果表明，尽管RA患者倾向于SDM，但RA的疾病特性会影响决策时医患间的沟通内容，使得医患沟通的重点多聚焦在RA的症状或疾病带来的影响方面，患者的价值观和偏好并未在决策中得到充分的重视和体现。患者参与决策的意愿还受到决策类型的影响。大多数初次服用抗风湿药物或需改变药物剂量的RA患者希望能参与到决策的制订中[17]。

4.4 组织和系统因素组织和系统因素中的时间因素、医疗保险因素及资源因素等被证明对SDM的应用有潜在影响。多项研究[16,24-25]显示，时间因素是SDM临床实施的重要阻碍因素。时间的缺乏会阻碍医护人员探索患者的价值观和偏好等行为，而这些行为要素是SDM发生的必要条件。Barton-finnema等[24]的研究结果发现，资源的限制在一定程度上会影响患者的治疗选项，使得患者可选的治疗方案减少。Binder等[27]的研究结果显示，医疗保险的覆盖范围和治疗费用也是影响SDM有效实施的重要因素之一。对于医疗保险覆盖程度不明确或有限的患者，治疗费用的高低会影响其对治疗方案的选择，使其无法有效权衡各方案的利弊。而医师可能会据此考虑是否向患者提供所有可行的治疗方案，最终使得决策质量大打折扣[28]。此外，Mathews等[25]的研究结果认为，除了医疗保险影响患者决策外，患者教育材料或决策辅助工具的缺乏也是临床实施SDM的阻碍因素之一。决策辅助工具通过提供与患者健康状况有关的治疗选择及相应结果的循证信息（包括益处和风险等），可帮助患者做出审慎的且与其价值观相符的决策，其应用是一种有效促进SDM实施的干预手段。

5 促进SDM应用的建议

5.1 激发医护人员使用SDM的动机实施SDM是国际指南推荐的提高RA患者护理质量的优先事项。SDM贯穿于RA护理的各阶段：从告知患者疾病诊断到形成个性化的治疗目标和管理计划[29]。医护人员作为决策的主体之一，需在各阶段引导患者参与决策。然而，多数医护人员认为，SDM并不是他们临床角色的核心，加之SDM在我国RA领域暂处于起步阶段。因此，促进SDM在RA领域临床实施的关键在于激发医护人员的内在动机，转变医护人员以目标为导向的固有观念，提高其对患者决策价值的认同感。首先，可将SDM纳入到医护人员的专业课程或培养计划中，帮助其提升SDM的相关知识和技能。近年来，SDM的培训项目在国外发展迅速。目前全球已有上百种相关培训项目，可结合我国国情予以合理借鉴[30]。其次，SDM的实施需要各利益相关方的支持。患者、医疗机构、医疗保险公司、管理人员和政府应通力合作、密切配合，支持并监督SDM的实施情况。另外，可将SDM纳入到指南、临床质量评价标准及医护人员的资格认证中，促使SDM更好地适应临床路径。此外，还可制订合适的激励措施，如对实施SDM的医护人员给予适当奖励，建立完善的反馈机制等，以鼓励医护人员使用SDM。

5.2 提高公众和RA患者参与决策的权利意识提高患者和公众的权利意识是促进患者参与决策的重要前提。一方面，应对公众进行有关SDM的宣传和教育，提高其对SDM内涵和意义的了解与认识。可借鉴国外全民教育的经验，如英国的“明智选择”计划[31]，荷兰的“Ask 3 Questions”运动[32]等，使患者认识到其有参与决策的权利，鼓励患者向医护人员提问，改善患者参与决策的意愿和程度。另一方面，有关部门应开发与国家指南及RA临床治疗路径紧密联系的决策辅助系统，并通过公共平台将其提供给RA患者。RA患者可在决策前或决策中使用决策辅助系统，了解基于循证的各种治疗方案及其利弊信息，选择适合自己的治疗方案并制订贴合实际的目标，提升自身参与决策的准备度、信心和自我管理疾病的能力[16]。

5.3 创造有益于SDM实施的组织和社会环境结合我国国情及国外RA领域SDM的相关研究提示，SDM的有效实施除了干预患者和医护人员外，还需改善与实施有关的组织和社会环境。首先，管理者、政策制定者可将SDM纳入到患者管理办法中，在宏观层面为SDM的实施提供保障。另一方面，管理者和领导者还应创建有益于SDM实施的文化环境，改善医师是权威，患者处于从属地位的文化环境，突出患者的价值观和生活质量在决策制订中的重要性，促使患者和医护人员在决策中处于平等地位，纠正医/护患信息和权利不对等的现象。最后，卫生系统应扩大医护人员的数量，加大财政的投入，鼓励多学科团队的合作和交流，调整临床工作流程，为医护人员提供充足的探索患者偏好和价值观的时间，从而促进医/护患间共享治疗目标的制订，推动RA领域共享决策的实施。

6 小结

随着社会的发展及医疗模式的转变，患者自主意识逐渐增强，SDM的发展势头也越来越好。目前国内对SDM的研究尚处于初步发展阶段，SDM在我国RA领域的应用效果值得期待。在借鉴SDM在国外发展经验的基础上，构建基于我国国情的标准化及专科化的决策支持模式是促进SDM在我国RA领域的发展、应用和推广的重要途径。而这也需要加强各利益相关方的协作、医护人员和患者转变态度和角色认识以及相关政策需为SDM的实施提供组织和环境等方面的有力保障。