基于授权理论的健康教育在弥漫大B细胞淋巴瘤患者中的应用＊

陈春蓉 林燕芳 王玉芳

弥漫性大B细胞淋巴瘤（diffuse large B-cell lymphoma ，DLBCL）是一类在临床特征、形态学、分子遗传学及预后等方面都具有高度异质性、高发病率的侵袭性淋巴瘤，占非霍奇金淋巴瘤 （NHL）的30%～40%，是NHL中最常见的亚型[1-2]。研究表明，随着免疫化疗的普遍应用，58%～75%的DLBCL患者接受免疫化疗可获得完全缓解（complete response，CR）[3]。因而，DLBCL患者带病生存已是常态化，从另一种角度看，其已经算作一种慢性病。但是患者常因为化疗的疗程多、不良反应大，且住院时间短暂等原因[4]，缺乏疾病自我管理的信心及能力，其生活质量也受到严重影响，逐渐抵触治疗，最终导致病情加重。因此，对DLBCL患者加强健康教育显得极其重要，健康教育能否做到位，将会对其自我管理质量产生直接的影响[5]。授权理论是以患者为中心，采用多种形式充分发挥患者内在自主性，授权患者自我管理，专业人员协同制定目标与计划并实施与评价，从而实现自我管理。本研究旨在分析授权教育对DLBCL患者的自我管理效能和生活质量的影响，为今后此类健康教育在国内淋巴瘤领域的开展和培训提供有力的证据支持，现报道如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料

采用方便抽样的方式，选取2020年9月-2021年4月于福建省某三级甲等医院血液科就诊的弥漫大B细胞淋巴瘤患者47例。纳入标准：明确诊断DLBCL的患者，诊断标准依据NCCN非霍奇金淋巴瘤2017.V5标准；（2）年龄在18～70岁，神志清楚。排除标准：（1）有认知障碍、语言沟通障碍；（2）有其他严重并发症或合并症，如心功能障碍、肝肾功能不全等。患者理解并愿意参加本项临床试验并签署知情同意书；本研究申请取得福建医科大学附属协和医院伦理委员会的同意，并严格遵守生命伦理原则。其中，男27例（57.4%），女20例（42.6%），平均年龄（46.32±12.01）岁，具体一般资料见表1。

1.2 方法

由研究者统一发放问卷。问卷以患者自评为标准，对于阅读有困难的患者，研究者协助其完成量表填写。问卷当场发放并收回，及时检查和补充漏填项目。患者在干预前只给予血液科一般常规护理，并在患者干预前进行第1次调查，干预开始后3周再对患者进行评估。

给予患者基于授权理论的健康教育护理干预。学习掌握了授权理论相关知识，并运用授权理论制订个性化的健康教育处方。在对患者及其家属沟通获取信任的基础上进行干预。具体实施如下，（1）干预频次：在患者入院当日进行评估及首次干预，出院后每周实施1次干预，35～60 min/次，共3次，3次干预结束后，待患者返院再次化疗时进行评估。（2）干预方式：住院期间在血液科病房对患者进行面对面的沟通健教，出院后通过微信的方式进行沟通干预。（3）基于授权教育的五大环节：确定问题、表达情感、设计目标、制订计划及得出评价结果[4]。①确定问题。询问患者关于DLBCL的相关知识，及在治疗过程中的困惑。如“在淋巴瘤治疗的过程中，有什么问题是要我们共同解决的?”如果患者无法准确说出内心想法时，可以继续提问：“你认为当前DLBCL治疗过程中最困难的是什么？”“你觉得影响预后的原因是什么?”等问题，引导患者挖掘自己以往忽略的问题。②表达情感。选择开放式的提问方式，如“你认为自己当前的身体状况怎样？”“你想要得到的疗效是怎样的？”“你希望获得医护人员的哪些帮助？”鼓励患者说出内心感受及提出当前存在的主要问题，护士应作为倾听者，应该耐心倾听患者的倾诉，不要对DLBCL患者的各种不满做出过度评判，当患者情绪不良时给予包容与理解。③设定目标。明确了解患者内心想法后利用自身专业知识与患者当前具体情况，共同设定可行性目标，如入院化疗后的第1天能掌握不良反应发生的原因及注意事项等。强调护患双方平等，患者应给予更多的选择和决定。④制订计划。目标计划制定完成后，询问患者如何达到这些目标，引导患者积极主动地思考，调动患者主动性，共同制定具体的计划，应细化到具体的时间、地点、形式等，并予以记录。依照相关的目标指导患者制订个体化的疾病管理计划，培养主动性和自制力。⑤得出评价结果。患者应在护士指导下评价目标实现程度，假若目标实现，可以开始解决患者其他问题；若目标未实现，护患应共同探讨原因，找到具体的问题，随后再制定出切实可行的目标与计划，将新的授权教育工作落实好。最后，通过随访协助研究对象评估计划的实施情况及目标的完成情况。（4）基于授权理论的健康教育处方。①第1周主要内容。DLBCL基本知识：DLBCL的定义；发病率及其主要症状；诊疗相关检查；主要治疗方法。②第2周主要内容：DLBCL化疗相关知识，主要化疗方案R-CHOP产生的不良反应及应对；化疗期间的饮食护理；PICC的注意事项及居家维护知识。③第3周主要内容。居家护理知识。饮食指导：食物选择、康复期患者的膳食推荐；休息与运动：化疗期、化疗间歇期、康复期应如何休息和运动；心理指导：如何看待疾病，焦虑问题、焦虑程度测试、焦虑的正念疗法；返院治疗的相关知识。

1.3 观察指标及评价标准

1.3.1 自我管理效能感 运用中文版癌症自我管理效能感量表进行评估，分数越高表明个体的自我效能感越强。中文版癌症自我管理效能感量表（strategies used by people to promote health，SUPPH）：该量表由Lev研制，钱会娟等[6]翻译，其Cronbach’s α系数为0.849～0.970，Guttman折半系数在 0.803～0.937。该量表28个条目，3个评分维度，分别为：正性态度维度（15个条目）；缓解压力维度（10个条目）；自我决策生活维度（3个条目）。采用5分值记分方式。1～5分分别表示没有信心、有一点信心、有信心、很有信心及非常有信心。分数越高表明个体的自我效能感越强，总分为140分。结果的评分标准：（1）自我管理效能感表现良好：超过80分；（2）自我管理效能感表现一般：40～80分；（3）自我效能感表现较差：低于40分。

1.3.2 生命质量 运用中文版淋巴瘤患者生命质量测定量表进行评估，得分越高，代表患者生命质量越好。中文版淋巴瘤患者生命质量测定量表（FACT-Lym）：该量表由Cella等联合研制、高月乔等[7]翻译，该量表共有5个维度，分别为生理状况、社会/家庭状况、情感状况、功能状况和淋巴瘤附加关注，共42个条目。采用Liken 5级评分法，每个条目得分为0～4分，即一点也不、有一点、有些、相当、非常5个等级。按照FACT—Lym的计分原则，在评分时正向条目直接计0～4分，逆向条目则反向计分。其中前4个维度为测量癌症患者生命质量的共性模块（functional assessment of cancer therapy—general，FACT—G），包含 27个条目，分别为生理状况7个条目（0～28分）、社会家庭状况7个条目（0～28分）、情感状况6个条目（0～24分）、功能状况7个条目（0～28分）；淋巴瘤附加关注维度为包含15个条目（0～60分）的特异模块。得分越高，代表患者生命质量越好。

1.4 统计学处理

本研究数据采用SPSS 26.0统计学软件进行分析和处理，正态分布的计量资料以（±s）表示，干预前后自我管理效能感与生命质量的对比采用配对t检验，计数资料以率（%）表示，采用χ2检验，P＜0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 干预前后患者自我管理效能感量表得分比较

对干预前后的自我管理效能感量表得分进行比较，其中干预后在正性态度、自我决策生活、得分及总得分均比干预前高，差异有统计学意义（P＜0.05）；而干预前后缓解压力维度得分比较差异无统计学意义（P＞0.05），见表 2。

表2 干预前后47例患者自我管理效能感量表得分比较 [分，（±s）]

表2 干预前后47例患者自我管理效能感量表得分比较 [分，（±s）]

时间 正性态度 缓解压力 自我决策生活 总分干预前 4 2.4 5±3.9 6 3 8.3 2±2.3 8 8.3 0±1.4 1 8 9.0 6±4.4 9干预后 4 3.5 5±3.6 5 3 8.6 2±2.5 3 8.6 8±1.6 6 9 0.8 5±4.8 6 t值 -2.0 9 6 -0.8 6 6 -2.5 4 1 -3.1 3 7 P值 0.0 4 2 0.3 9 1 0.0 1 4 0.0 0 3

2.2 干预前后患者生命质量测定量表得分比较

对比干预前后的生命质量测定量表得分，干预后患者的生理状况、社会/家庭状况、情感状况、功能状况、附加关注得分均比干预前高，差异均有统计学意义（P＜0.05），见表 3。

表3 干预前后47例患者生命质量测定量表得分比较 [分，（±s）]

表3 干预前后47例患者生命质量测定量表得分比较 [分，（±s）]

时间 生理状况 社会/家庭状况 情感状况 功能状况 淋巴瘤附加关注干预前 19.62±1.81 11.51±2.39 21.09±1.20 12.91±2.75 37.66±5.09干预后 19.83±1.93 11.62±2.39 21.36±1.10 13.26±2.58 37.79±5.04 t值 -3.149 -2.340 -2.372 -3.491 -2.595 P值 0.003 0.024 0.022 0.001 0.013

3 讨论

DLBCL是以无痛性进行性淋巴结肿大为主要症状的侵袭性淋巴瘤。此外患者还可能出现一些不良症状（全身症状或压迫症状），如减重明显、发热、盗汗等[8]。作为严重性较大的负性生活事件，DLBCL不仅让患者经受着疾病的痛苦，而且也会在心理及精神、社会角色等方面给患者带来负面影响，对经济带来过大的负担[9-10]。这些因素都将会影响及限制DLBCL患者的自我管理能力的控制与发展、生活质量的提升。因此，对DLBCL患者加强健康教育，引导其正确地认识自身所患的疾病，减少自己的负面情绪，有助于促使DLBCL患者得到更高的主动性及依从性。DLBCL患者采用免疫化疗，住院时间短，护士未能对患者进行系统的健康指导，导致患者的自我管理相关知识薄弱，能力低下[11]。即使在住院期间，也因健康教育不到位而导致患者的认识误区，影响治疗[12]。因此，需要在不同时期对患者进行健康教育，有助于患者的治疗及康复[13]。

授权理论是获取患者的授权对患者进行相关干预及护理工作的新型临床干预模式，使患者感受到尊重及认可，培养患者自我管理意识，通过改变患者在传统临床护理中的被动关系，使患者积极参与到自身的健康教育及临床护理计划的制定中，通过评估、了解患者的想法，协助其做出决定，并且，尊重患者本人的决定，让患者更为积极和主动地配合此后的治疗、护理工作[14]。在国内外，有多项研究现已证实授权理论可培养患者对治疗的信心及自我管理能力，最终使患者自我效能切实提高的效果[15-17]。本研究也表明，基于授权理论的健康教育能够有效提升DLBCL患者的自我效能感，进而提升其疾病的自我管理能力。同时提升了患者的生命质量，使其身-心-灵均得到全面护理。且授权理论具有一定的心理干预效果，可帮助患者对自身所患疾病具更高的认知度，继而消除或至少缓解其对自身所患疾病的过分担忧，增强其心理层面的抗病信心，同时，鼓励DLBCL患者主动寻找自身问题，与其共同解决困难，安抚患者的情绪，实现较好的心理护理效果。但要注意的是授权患者应有做出明智决定和评估自己行为的能力，且不能过度迁就患者的能力，需考虑患者本身的病情进展，编制个性化的干预计划。

综上所述，基于授权理论的健康教育能够有效提升DLBCL患者的自我效能感，进而提升其自我管理能力，改善其生命质量。目前，国内外关于授权理论在DLBCL患者的健康教育中的应用较少。但本研究的不足之处在于仅仅是自身前后对照类试验研究；干预周期短（1个治疗周期）；只探讨了授权教育对DLBC患者化疗时短期内自我管理能力和生活质量的影响，无法全面体现授权教育对DLBCL患者的更深层的影响。未来可采取样本量大的随机对照试验研究，以及更长期的跟踪研究。