肾病综合征患儿父母心理成长水平与应对方式和社会支持的相关性

郭礼，曹逸 ，王秋红 ，李亚南

(1.郑州大学第一附属医院 儿科，河南 郑州 450000；2.郑州卫生健康职业学院，河南 郑州 450000)

肾病综合征是儿童常见的泌尿系统疾病之一，具有治疗周期长、易反复、并发症多等特点，年发病率为2/10万～27/10万，且有逐年上升的趋势[1]。肾病综合征不仅影响患儿自身身心健康发育，也使作为其主要照顾者的患儿父母因疾病照护知识缺乏、预后的不确定性等产生疾病不确定感。疾病不确定感心理成长是指患者或家属在管理疾病不确定感过程中逐渐认识到其中的积极成分，提高应对能力，降低负性心理体验，从而获得更好的适应能力的过程。应对方式是机体在应激情境下所采取的一种外在行为表现，是影响疾病不确定感心理成长的主要因素之一[2]。社会支持是指个体在应激状态下通过正式或非正式途径所能得到的资源，有研究表明，良好的社会支持可以通过积极的应对方式降低个体负面情绪，有助于个体身心健康发展[3-4]。关于肾病综合征患儿父母心理成长水平与应对方式和社会支持之间是否存在相关、是否可以相互影响和促进的研究尚未见报道。本研究旨在通过调查父母疾病不确定感心理成长与应对方式、社会支持的关系，寻找肾病综合征患儿父母心理成长水平的主要影响因素，从而为临床护理干预措施的制定提供理论依据。

1 资料与方法

1.1 一般资料按方便抽样法选取2017年7月至2019年10月在河南省某综合性三级甲等医院儿科接受住院治疗的247例肾病综合征患儿父母为研究对象。纳入标准：(1)患儿年龄≤14岁，确诊肾病综合征时间>1个月；(2)父亲或母亲为患儿的主要照顾者；(3)父母受教育程度为小学及以上；(4)患儿父母签署知情同意书。排除标准：(1)家庭其他成员患有心、脑、肾等重大疾病；(2)患儿合并严重并发症，如心力衰竭、肾功能衰竭等；(3)各种原因未完成调查。

1.2 研究方法采用问卷调查法。(1)一般资料问卷：由课题组成员查阅相关文献后讨论设计，患儿一般资料包括年龄、性别、病程、住院次数、付费方式等，患儿父母一般资料包括与患儿关系、年龄、受教育程度、职业、婚姻状况、家庭所在地、家庭年经济收入、子女数等。(2)疾病不确定感心理成长量表(the growth through uncertainty scale，GTUS)：是评估个体通过疾病不确定感所获得成长的测量工具，由Mishel等[5-6]编制，中文版由我国学者何姗等[2]修订，在急性白血病患儿父母中测得的该量表Cronbach’α系数为0.88，共39个条目，采用Likert6级评分法，得分越高表明心理成长水平越高。(3)父母应对方式量表(the coping health inventory for parents，CHIP)：由李杨等[7]参考美国 McCubbin等[8]的应对方式量表修订而成，用于测量慢性病或重病患儿父母为保持正常家庭生活所采取的正性应对方式。量表共3个维度45个条目：其中保持家庭团结、合作和乐观态度维度(简称保持家庭团结)19个条目；寻求社会支持、维护自尊和心理稳定维度(简称寻求社会支持)18个条目；向医务人员咨询、与其他父母交流了解疾病情况(简称咨询交流)8个条目，采用Likert 5级评分法，得分越高表示患儿父母应对方式越积极，量表的Cronbach’α系数为0.91，CVI为0.82。(4)社会支持评定量表(social science research solutions，SSRS)：由我国肖水源[9]设计，共10个条目，3个维度，即客观支持、主观支持、社会支持，条目1～4、8～10采用4级计分法，条目5为ABCD 4个选项总分，总分<20分为社会支持度低，20～40分为社会支持度中等，>40分为社会支持度高。量表的Cronbach’α系数为0.92，CVI为0.89。(5)质量控制：选择符合条件的肾病综合征患儿父母，向其讲明研究目的，征得同意后讲解问卷填写要求，独立填写后当场收回问卷。本研究共发放问卷250份，剔除3份漏填问卷后收回有效问卷247份，有效回收率为98.8%。

2 结果

2.1 调查对象一般资料及GTUS评分接受调查的247例患儿年龄1～14岁，中位年龄5岁，25%～75%的患儿年龄范围在3～8岁；男117例(71.7%)，女70 例(28.3%)；肾病综合征患儿父母年龄21～52岁，平均(33.88±6.17)岁；男112例(45.3%)，女135例(54.7%)。肾病综合征患儿父母GTUS得分为123～214分，平均(150.48±16.49)分。

2.2 影响肾病综合征患儿父母心理成长的单因素分析患儿住院次数、父母性别、是否为独生子女的患儿父母疾病不确定感心理成长得分比较，差异有统计学意义(P<0.05)；且患儿住院次数≤2次组得分高于3～5次组及≥6次组。见表1。

表1 人口社会学特征对肾病综合征患儿父母心理成长的影响

2.3 肾病综合征患儿父母SSRS及CHIP得分情况SSRS总得分为(41.96±6.26)分，其中客观支持维度得分(8.28±2.52)分，主观支持维度得分(26.47±4.22)分，支持利用度维度得分(7.21±1.79)分；CHIP总得分为(165.30±21.79)分，其中保持家庭团结维度得分(80.42±10.15)分，寻求社会支持维度得分(55.90±11.42)分，咨询交流维度得分(28.99±5.76)分。

2.4 肾病综合征患儿父母社会支持、应对方式与心理成长的相关性分析CHIP中3个维度、SSRS中3个维度得分与患儿父母心理成长总分均呈正相关。见表2。

表2 肾病综合征患儿父母SSRS、CHIP与心理成长的相关性分析(r)

2.5 影响肾病综合征患儿父母心理成长的多重线性回归分析以疾病不确定感心理成长总分作为因变量，以住院次数、父母性别、是否为独生子女、社会支持3个维度(作用大小)、应对方式3个维度(作用大小)共9个因素为自变量，对其进行赋值。见表3。多重线性回归分析结果显示，寻求社会支持、客观支持、住院次数是影响肾病综合征患儿父母心理成长水平的主要因素。见表4。

表3 多重线性回归分析赋值表

表4 影响肾病综合征患儿父母心理成长水平的多重线性回归分析

3 讨论

疾病不确定感是导致患儿父母心理压力增加的主要原因之一，长期存在不仅影响自身生活质量，还会影响对患儿的照护及康复[10]。有研究表明，患儿父母在经历疾病不确定感的同时，自身也能从中汲取有益成分获得创伤后成长[11]。因此，关注患者父母疾病不确定感心理成长对患儿及其父母本身都具有十分重要的意义。目前国内外对患儿父母疾病不确定感心理成长的研究在恶性肿瘤[2]、孤独症[11]中已有报道，在肾病综合征患儿父母中的研究罕见。

本研究结果显示，肾病综合征患儿父母疾病不确定感心理成长呈中等水平。与急性白血病患儿父母中测得的心理成长得分基本一致[2]，但低于孤独症[11]及中国台湾恶性肿瘤患儿父母中的测量得分[12]。究其原因，可能与患儿病程及父母受教育程度有关。本研究中有60%以上的患儿确诊时间在6个月以下，父母初中及以下受教育程度者占55%。而以往研究中父母初中及以下受教育程度占比仅有27%，疾病确诊时间为(21.73±6.43)个月[11]。患儿病程的延长可能会使患儿父母有更充足的时间对自身信念、生活事件重要性等进行调整，进而提高其对当前生活的适应能力。受教育程度高的患儿父母主动获取及理解接受疾病相关知识的能力较强，更容易逐渐接受疾病不确定感，从而获得个人成长。本研究结果显示，住院次数≤2次、患儿父亲、非独生子女家庭父母疾病不确定感心理成长水平更高。父母心理成长水平与患儿住院次数呈负相关，住院次数≤2次组父母心理成长水平依次高于3～5次组和≥6次，这可能与患儿住院次数越少，病情控制得越好，父母从疾病中获得的适应能力也越好有关。患儿父亲心理成长水平高于患儿母亲，这一方面可能与在我国传统观念中父亲处于主心骨和决策者的地位，面临压力时通常会采取以问题为导向的应对方式，积极寻求疾病信息等来应对面临的问题有关；另一方面可能与患儿母亲的心理需求明显高于父亲[13]有关。这提示护理人员应更多关注患儿母亲的疾病不确定感心理成长，及时评估并给予个体化干预。非独生子女父母疾病不确定感心理成长水平高于独生子女，与报道[14]一致，这可能与独生子女父母更害怕失去孩子，对孩子的关注度更高有关。

肾病综合征患儿父母社会支持水平中等，而应对方式水平较高。本研究结果显示，患儿父母SSRS总分为(41.96±6.26)分，低于在恶性肿瘤患儿父母中的测量得分[15]，高于在支气管哮喘患儿父母中的调查结果[16]；社会支持利用度维度得分低于其他两个维度，与以往研究相同[15]，这可能与患儿父母因担心肾病综合征会对孩子未来婚姻、生活等方面产生负面影响，对家庭成员以外的亲友选择性隐瞒孩子患病事实，客观上阻断社会支持的来源有关。这提示护理人员在为患儿提供护理服务的同时，应注意帮助患儿父母树立战胜疾病的信心，积极挖掘并充分利用可寻求的社会资源，从而提高其对社会支持的利用度。肾病综合征患儿父母应对方式的总得分为(165.30±21.79)分，高于相关研究[17-18]。3个维度中得分最高的是“保持家庭团结，合作和乐观态度”，这与国内外诸多针对慢性病患儿父母应对方式的研究[11,17,19]结果一致。究其原因，可能与我国的社会环境及父母受教育程度有关。在我国的社会环境中，部分患儿父母一方面存在一定程度的病耻感，对于患儿患病的事实不愿让家庭成员以外的人知道，首先想到的是寻求家庭内部成员的支持；另一方面，根据既往的经验，可能觉得能从家庭外部获得或者利用的社会支持较少。另外，有研究表明，父母受教育程度越高，越能采取积极有效的应对方式[18]，而本研究纳入的患儿父母多来自农村，受教育程度普遍较低，可能会从客观条件上影响其外部支持的获取。这提示，在充分发挥家庭内部成员团结合作应对疾病的前提下，还可通过对患儿父母提供相同疾病亲属交流平台、加强疾病知识宣教等途径提升其正性应对水平。

肾病综合征患儿父母疾病不确定感心理成长水平受社会支持及应对方式的影响。本研究结果显示，患儿父母心理成长与社会支持及应对方式各个维度均呈正相关。与以往报道[11]一致。这说明父母随着对疾病认知程度的增加和感知到社会、家庭等支持的增多，正逐渐理解并接受孩子生病的事实，从疾病不确定感中发现有益部分，从而构建起新的生活观。这与Lin 等[12]研究结果不同，他们认为社会支持与疾病不确定感心理成长无相关性，社会支持对不确定感心理成长的影响是通过应对方式进行调节的，但情绪、信息、实际支持等资源的获得会促使父母心理成长的提高。究其原因，这可能与选择的社会支持测量工具不同有关，Lin 等测得的感知社会支持得分是通过父母应对方式量表中的三个子量表来测量。本研究结果提示，医护人员应鼓励患儿父母通过专家咨询、亲友沟通、与其他患儿父母交流等获取更多的信息、经济和情感支持，以提高个人心理成长水平。

寻求社会支持、客观支持和住院次数是影响肾病综合征患儿父母疾病不确定感心理成长的主要因素。“寻求社会支持”在肾病综合征患儿父母正性应对三个维度得分并非最高，却是心理成长的重要影响因素，与以往研究[11-12]结果一致。这说明，虽然父母既不愿意让家庭成员以外的人知道孩子患病的事实，自身又对家庭以外可获得的社会支持缺乏了解，但是一旦采取这种应对方式，将会明显促进其心理成长水平的提高。因此，护理人员应及时提供从家庭以外可获得社会支持的相关信息，同时告知其可以与亲属、同事、朋友等非正式支持群体成员适时交流孩子病情及个人体验，有助于舒缓心理压力，促进对疾病的适应过程。“客观支持”是影响父母疾病不确定感心理成长的主要因素，说明从家庭、朋友、同事或社会团体获取的客观支持越多，患儿父母就越觉得有能力应对所处的困境，Mishel[5]的研究也印证了这一点，该研究指出，对患者提供物质、金钱等实质帮助有利于自身压力的控制，降低疾病不确定感，从而提升对事件的认知程度。除此之外，“住院次数”对于父母疾病不确定感心理成长也起着至关重要的作用，有报道指出，父母对疾病的认知程度是导致儿童肾病综合征复发、反复住院的主要因素之一[20]，因此，应鼓励患儿父母通过多种途径获取疾病照护知识，提高照护水平，从而减少重复住院次数。

综上所述，疾病不确定感在肾病综合征患儿父母中普遍存在，父母在应对和管理疾病过程中也会产生积极的心理改变，获得个人成长。积极应对和充足的社会支持有助于患儿父母疾病不确定感心理成长水平的提高。护理人员在工作中应注意评估患儿父母疾病不确定感心理成长的水平及影响因素，协助患儿父母获取尽可能多的社会支持并采取积极的应对措施，从而使其达到尽快适应当前生活状态并调整建立新的生活方式的目的。